Beiträge von Mandelauge

  • Kiki64 - Hallo... ich möchte mich vorstellen

    Hallo liebe Kirsten,

    erstmal ganz herzlich Willkommen hier im Forum :)

    Magst Du noch ein bisschen was zu Deiner Geschichte erzählen? Wie es dazu kam, welche Diagnose und vor allem, wie es Dir mit Deiner Neoblase geht?

    Ich bin noch ganz frisch seit dem 08.06.2017 mit einer ganz liebenswerten Neoblase ausgestattet - wie lernen uns sozusagen gerade kennen und ich liebe sie sehr, sie ist nämlich sehr brav. Und jetzt bin ich sehr neugierig, wie es sich schon lange 9 Jahre mit einer Neoblase lebt ^^

    Schau Dich mal in Ruhe um, es gibt einige Frauen mit Neoblase, wie Hibiskus und unsere geschätzte Barbara = bar65. Tja und wenn Du Fragen hast, immer raus damit!

    Liebe Grüße vom Mandelauge

  • T1G3-Tumor - Status nach 5 Jahren

    Lieber felix.krull

    versteh ich nicht ganz, denn bei mir gingen die Harnleiterschienen durch die Bauchdecke und wurden darüber auch rausgezogen. Also nix Harnröhre, die blieb außen vor, stattdessen Loch im Bauch. Und bis zur Blase gibt es jetzt nicht soooo wesentliche Unterschiede zwischen den Geschlechtern. Ab Blase dann aber schon :D Daher hatte ich Hoffnung für Dich.

    Aber vielleicht hast Du ein anderes System bekommen? Greifarm durch die Harnröhre klingt nicht so richtig entspannt...

    Güsse vom Mandrlauge :)

  • T1G3-Tumor - Status nach 5 Jahren

    Hallo felix.krull,

    Harnleiterschienen sind so Nierenschienen? Also die Verbindung Niere zu (eigentlich) Blase? Als die zu ziehen waren habe ich mich auch total gegruselt, war dann aber sehr harmlos. Eher kitzelig und definitiv schmerzfrei. Hoffe Du hattest das ebenso sanft.

    Alles Gute, soll bitte weiterhin so bei Dir bleiben!!

    Wünscht Dir Mandelauge

  • Nach pTa L0 V0 pN0 Urostoma

    Ja lieber Wolfgang (habe jetzt erst Deinen Namen gesehen :)), ich kann Deine Fragen sehr gut verstehen, die Berichte sind nicht einfach zu lesen und Du hast ja schon so manche Geschichte erlebt, wie der Bericht zeigt.

    Deine Ärzte erklären die Befunde nicht oder nicht verständlich? Hast Du schon mal an eine zweite Meinung gedacht? Sie steht Dir zu, da brauchst Du keine Sorge haben! Es gibt wirklich gute Ärzte die Dich als Patienten an die Hand nehmen und alles was sie tun genau erklären.

    Und was ist für Dich so wiederlich? Darüber bin ich gestolpert. Ich wünsche Dir einen positiven Umgang mit den ja doofen Umständen und deswegen frage ich und hoffe ich trete Dir nicht zu nahe.

    Fühl Dich gedrückt und ganz liebe Grüße vom Mandelauge

  • Nach pTa L0 V0 pN0 Urostoma

    Lieber Pinni,

    nein, aber es meldet sich sicher noch jemand, der mehr Ahnung vom medizinischen hat als ich.

    Ich wünsche Dir aber viel Geduld und auch Nachsicht mit Dir und Deinem Zustand. Gerade der Darm braucht Zeit und liebevolle Behandlung, bis er wieder gern mitmacht. Und natürlich wird auch die Psyche strapaziert...

    Alles Liebe, Kraft und einen aufwärtsgehenden Weg wünscht Dir das Mandelauge

  • Radikale Zystektomie bei einer Frau

    Uih, liebe Gabi, deine Angst kann ich sehr gut verstehen und toll dass Du das Problem so super angegangen bist! Dankeschön auch für Deinen ausführlichen Bericht und von Herzen gute Besserung!

    Liebe Grüße vom Mandelauge, zwar mit einer ganz liebenswerten Neoblase, aber trotzdem an Deinem Werdegang interessiert - alles Gute!

  • Blut im Urin, dann pT2b G3

    Lieber Dirk,


    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! Wir werden versuchen Dir den Weg leichter und verständlicher zu machen.

    Die wichtigsten medizinischen Punkte hat Andreas Dir ja schon wunderbar erklärt, nun zu Deinen Fragen:


    Die TUR-B hat mich nie wirklich geschlaucht, eher musste ich mich zwingen, mich auch wirklich zu schonen. Und das muss man wirklich! Vor allem nichts schweres heben und viel viel viel trinken, Du hast eben eine Wunde. Ich war leichtsinnig und landete wegen starker Blutungen via Notaufnahme für drei weitere Tage im Krankenhaus und bekam einen Spülkateter. Das braucht man nun wirklich nicht!


    Ich konnte mir immer aussuchen ob Vollnarkose oder Spinalanästhesie. Ich habe für TUR-B's immer die Spinal-, bzw. Periduralanästhesie genommen und mich zusätzlich sedieren lassen, also mit bisschen Betäubung zum "nix sehen, nix höre, bisschen schlafen". Danach bist Du gleich wieder hellwach und nur die Beine und der Unterleib waren länger betäubt. Das fand ich optimal. Eine Vollnarkose fand ich bei den folgenden großen OP's doch ganz schön anstrengend.


    Katheter lag meist 2 Tage und hat mich nicht gestört. Man gewöhnt sich daran und auch damit zu laufen und zu schlafen.


    Aufstehen musste ich immer, sobald die Narkose aus den Beinen war und ich diese bemerkt habe, ca. 5 Stunden nach OP, schätze ich mal.


    Tja, den Laptop habe ich zu Hause gelassen, da er definitiv nicht in den Safe passte. Es wird, sogar auf der Komfortstation, geklaut sobald sich die Gelegenheit ergibt. Nicht vom Personal, sondern es schleichen seltsame Typen von außen rein. Das Smartfone aus dem Nachbarzimmer löste einen Polizeieinsatz aus, gefunden wurde der Typ trotz Personenbeschreibung nicht. Würd ich mir genau überlegen.

    Auf der anderen Seite: es ist wirklich wirklich langweilig im Krankenhaus!


    Toi toi toi, alles Gute und hoffentlich ein schöner Befund,

    wünscht das Mandelauge


    By the way: auch mit neuer Blase lebt es sich, jedenfalls in meinem Fall, fantastisch und im Regelfall mindestens gut. Ausnahmen gibt es leider immer, ich hatte riesiges Glück und die allerallerbesten Ärzte <3

  • Ich möchte mich nur kurz vorstellen

    Lieber Andreas,

    sprich doch einfach mal mit Deinem Urologen über Adriacept und wenn es nur die Notausgang-Option sein soll, wenn gar nichts mehr geht. Es ist gut, immer Plan B zu haben :)

    Und weißt Du, wenn niemand antwortet ist es so, dass niemand wirklich weiter weiß.

    Unser lieber AndreasW ist unsere absolute Wunderwaffe, er weiß (fast ;)) alles und hilft wo er kann.

    Hilfreich ist es, wenn Du kurz Rückmeldung dazu gibst, auch wie Dein weiterer Verlauf ist, dann kann Dir hier besser sicher geholfen werden.

    Alles Liebe und lass von Dir hören,

    Mandelauge

  • Welche Klinik ?

    Lieber Kalle,

    ja, zunächst war es die Empfehlung meines Urologen, der wie aus der Pistole geschossen "Ahmed Magheli, Urbankrankenhaus" sagte. Da war Magheli gerade erst ein gutes halbes Jahr dort.


    Mehr durch Zufall als durch Wollen, vielleicht wegen des jungen Alters, hatte ich dann plötzlich ein Chefarztgespräch, das von Anfang an sehr durch Vertrauen und Sympathie geprägt war.


    Operiert hat die TUR-B allerdings der dafür beste und erfahrenste, Wolfgang von Pokrzywnitzki, auch da war mein Vertrauen in Maghelis Urteil die Grundlage.

    Magheli hat sich aber immer um mich gekümmert und die Befunde erklärt. Die großen OP's hat er selbst gemacht und war auch in der Zwischenzeit immer Ansprechpartner. Z.B zur Besprechung des CT's, was ja eigentlich Teil der Nachsorge beim Hausurologen ist.


    Lange Rede kurzer Sinn: mit jedem kleinen Schritt und jedem Befund wuchs das Vertrauen weiter und ich kann mir keinen besseren Operateur oder besseres Krankenhaus vorstellen.

    Also: Empfehlungen folgen und auf Bauch, Herz und Hirn hören. Ggfs. Zwei drei Kliniken anschauen.

    Wenn Du nach Berlin reisen magst, haste jedenfalls eine prima Adresse :)


    Liebe Grüße vom Mandelauge

  • Vorgestellt hab ich mich, hier das Ergebnis pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3

    Liebe Barbara und lieber Wolfgang,

    vielen lieben Dank!


    Ich war ja felsenfest davon überzeugt, vollkommen instabile Microsatelliten zu haben und hatte schon ein Forum für seltene Erkrankungen und mit eben diesem Thema HNPCC fest ins Auge genommen, halb auf dem Weg ein HNPCC-Profi zu werden =O ich bin ziemlich froh, dass ich das bleiben lassen kann!


    Am nächsten Montag steck ich die Füße schon in Ostseesand und das für drei lange Wochen.

    Habe beschlossen meinen Therapieplan kurz zu halten und durch ausgedehnte Strandspaziegänge zu erweitern. Das wird meine Kondition auf Vordermann bringen. Ich habe ja von zwei mal Treppensteigen in's 3.OG den Muskelkater meines Lebens in den Waden bekommen und mich daraufhin 3 Tage gar nicht mehr gerührt, weil sonst echt aua! So geht das nicht!


    Und wenn ich zurück bin, dann drücke ich Dich ganz fest und dann auch in echt, liebe Barbara :* von meinem Mann ganz liebe Grüße und mein Papa macht sicher was ich sage, er nennt mich schon Urologie-Profi ;)


    Liebe Grüße vom glücklichen Mandelauge

  • Vorgestellt hab ich mich, hier das Ergebnis pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3

    Liebe Mitstreiter,


    es geht weiter mit negativen Befunden und damit positiven Nachrichten:


    Seit heute liegt die pathologische Untersuchung auf Mikrosatelliteninstabilität (MSS) vor (pathologischer Bericht hängt unten dran).

    Es gibt molekularpathologisch keine Hinweise auf MSS und damit derzeit kein Hinweis auf HNPCC-Syndrom (Lynchsyndrom) oder Promoter-Methylierung.

    Ganz genau verstehe ich nicht, wie was wo genetisch funktioniert, aber es gibt ersteinmal keinen Hinweis auf erbliche Belastung aus dieser Richtung ?^^?

    Ich soll dennoch eine genetische Beratung in Anspruch nehmen. Mach ich, na klar!


    Außerdem hat mich eine Woche Acetolyt in den zu basischen Bereich katapultiert:

    Jetziger Basenüberschuß bei 4,7mmol/l, Norm ist -2,0 bis 3,0 mmol/l. Ich pendel mich jetzt erst einmal ein, bald treff ich den richtigen Wert ;)


    Meine geliebte Neoblase ist nach wie vor ein echtes Schätzchen und es geht mir richtig richtig gut mit ihr. Bin ohne Malheur bisher, wenn sie voll ist meldet sie sich, Entleeren klappt zügig und nahezu genauso schnell wie früher, Restharn waren heute 10ml, Nieren beidseitig ohne Stau, keine Infektionen. Perfekt!

    Ein Hoch auf meine tollen Ärzte, die einen super super Job gemacht haben!


    Ich öffne daher heute mal einen guten Wein und finde alles gerade ziemlich prima. Kann so bleiben.


    Liebe Grüße an Euch alle und bis bald,

    Mandelauge


    image.jpgimage.jpgimage.jpg