Beiträge von Mandelauge

    Mal eben so gibt man seine Blase und Prostata ja nicht her.

    Absolut! Was eben auch nicht zu vernachlässigen ist, wir Mädels haben deutlich weniger gravierende Folgen durch die Entfernung der Blase zu tragen: die Sexualität funktioniert ohne Einschränkung und wie vor der OP.

    Aber das meinte ich auch mit meiner heutigen Perspektive, hinterher bin ich schlauer (und habe die Sicherheit, dass alles geklappt hat). Tja und die Frage ob oder ob nicht, stellte sich ja bei mir nun auch von Anfang an nicht...

    Alles Gute!
    Mandelauge

    Liebe Christine,

    ganz herzlich Willkommen :)


    Was mir ganz spontan durch den Kopf ging: ok, Neoblase macht wirklich keinen Sinn. Aber eine Zystektomie und Anlage eine Urostomas, also eines Beutels auf dem Bauch, wäre möglich? Oder ist aufgrund seiner Vorerkrankungen eine OP jeder Art ausgeschlossen?


    Ansonsten hoffe ich auf Tips und Tricks der anderen Mitglieder und ganz liebe Grüße,
    Mandelauge

    Lieber Cerberus,

    ganz herzlich Willkommen hier bei uns im Forum! Wir sind ein Zusammenschluss von Blasenkrebs-Betroffenen oder deren Angehörigen. Über die Jahre hat sich ziemlich viel, ich nenne es ma "Erfahrungswissen" angesammelt, das wir gerne zur Verfügung stellen. Es soll Rat und Wissen der behandelnden Ärzte ergänzen, jedoch keinesfalls ersetzen. Im Grunde geht es hier auch viel um den Weg nach der OP, den Umgang mit der Therapie usw.


    Du hast Dich offensichtlich schon eingehend mit der Erkrankung beschäftigt und bist bereit, den Weg der Zystoprostatektomie zu gehen. Bei Deinem Befund, der ja ein Grenzfall ist, eine Entscheidung, die dem Tumorgeschehen mit hoher Wahrscheinlichkeit Einhalt gebietet. Die Zystoprostatektomie in diesem Stadium wird als Frühzystektomie bezeichnet und hat statistisch gesehen die besten Chancen.

    Ich, ich ganz persönlich, kann Deine Entscheidung sehr verstehen und würde auch so handeln. Wobei sich bei mir erstens die Frage nicht stellte (war schon ein pT2 G3, nach Zystektomie dann pT2b, pN0, pL0, pV0, R0, G3) und zweitens habe ich heute die komfortable Perspektive einer einwandfrei funktionierenden Neoblase. Und das weiß man ja nun leider nicht vorher...


    Du schreibst auch, dass Du Dir eine Neoblase bauen lassen möchtest. Hier bitte ich Dich eindringlich, erkundige Dich sehr genau nach einem wirklich (!) erfahrenen und/ oder mit sehr gutem Ruf ausgestatteten Operateur. Von ihm hängt ganz maßgeblich Deine spätere Lebensqualität ab! Ein paar Namen werden hier immer wieder genannt, welcher Superarzt nun in Deiner Region wäre, kann ich leider nicht sagen. Aber vielleicht können andere Mitglieder hier helfen.


    Was mich noch interessieren würde: Du schreibst, der Befund T1 L0 V0 Pn0 sein im Widerspruch zum endoskopischen Befund? Was sagte der denn aus? Und Gibt es eine Aussage zur Aggressivität, also G1, G2 oder G3?


    Ansonsten lies Dich gerne weiter ein, Melde Dich natürlich sehr gern bei Frage oder wenn Du Dich einfach austauschen möchtest und vor allen Dingen alles Gute für die nächsten Schritte!


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Bettina,

    ach Mist, solche HWI´s sind wohl sehr lästig und anstrengend. Aber sieh es so, es ist nicht das Mistkrötenvirus!
    Ich kenne mich leider nicht so mit HWI's aus. Denke aber, Du bist mit dem Antibiotikum, viel, sehr viel trinken und Ausruhen (Sofa, Buch und Tee wäre mein Plan) schon auf dem richtigen Weg! Sprich mit Deinem Urologen, das wird Dir auch noch Sicherheit geben.

    Gute Besserung und ganz liebe Grüße,
    Mandelauge

    Liebe Anett,

    auch von mir ein verspätetes, aber umso herzlicheres Willkommen!


    Zu den Themen Mitomycin und BCG, also Behandlungen der frühen Stadien kann ich wenig beisteuern. Mich hat's gleich recht gründlich erwischt. Ich habe nämlich 2016 mit 38 die Diagnose muskelinvasives Urothelkarzinom bekommen und lebe heute glücklich wie zuvor mit meiner Neoblase. Es war leider schon ein pT2b, so dass andere Therapien ausschieden und ich mich gar nicht erst damit befassen durfte/ musste/ sollte. Wir haben dann noch eine Teilresektion probiert, die zwar leitliniengerecht war, aber dennoch ein knappes halbes Jahr später zur Zystektomie führte. Es gab keinen Weg daran vorbei.

    Und daher und durch meine Beobachtung hier im Forum und außerhalb kann ich leider ganz persönlich bestätigen, wir jüngeren Patienten sind keineswegs mehr Einzelfälle und wir Mädels eben leider auch nicht. Nix mehr Alte-Männer-Krankheit ?(

    Aber sieh es auch so, die Fortschritte bei der Erforschung erfolgreicher früher Therapieansätze und vor allem bei erweiterten Möglichkeiten der radikaleren Optionen (=Zystektomie) sind rasant und davon profitieren gerade wir jüngeren Frauen doch ganz erheblich. Stichwort Berliner Neoblase! Wir haben eben Nachholbedarf 8)


    Aber das spielt für Dich ja alles gar keine Rolle. Mein Anliegen war nur, Deine Verwunderung zu bestätigen und Dir zu signalisieren: wir sind nicht wenige junge Mädels hier im Club! Insofern fühl Dich gerne wohl mit uns, wir stehen uns mit Rat und Tat zur Seite und sind füreinander da!

    Herzliche Grüße,
    Mandelauge

    Lieber Jürgen,

    ach Mist, das sind Befunde die keiner will... Leider ist es ziemlich oft so, dass das ganze Ausmaß der Erkrankung erst mit der Zystektomie ersichtlich wird. Wenn man sozusagen alles anschauen und sezieren kann.


    Tatsächlich wird ab einem pT3 meistens prophylaktisch eine Chemo empfohlen.

    Darüberhinaus ist ein Lymphknoten befallen. Allerdings streiten die Experten, ob befallene Lymphknoten tatsächlich ein Ausbreitungsweg sind oder doch eher Endstation. Außerdem ist das Ding ja raus.

    Sehr gut ist das V0 (kein Nachweis von Venenanschluss) und das R0 (kein Resttumor). Gibt es noch Angaben zum L-Status? Lx weist auf einen möglichen Lymphbahnanschluss hin und gehört eigentlich mit in die Formel. Vielleicht schaust Du da noch mal nach oder fragst, falls die Angabe fehlt.

    In Summe ist es wohl so, dass die prophylaktische Chemo, darauf deuten die 2 Zyklen hin, richtig und wichtig ist. Bitte nimm Dir den Hinweis von phrixos zu Herzen: so ein Port ist wirklich hilfreich, was ich bei unseren Mitgliedern, die eine Chemo hatten, so gelesen habe.


    Also, Kopf hoch! Genieße die Reha, offiziell AHB von AnschlussHeilBehandlung, sie wird Dich wieder auf die Beine bringen und danach haust Du dem Mist noch gründlich eins auf die Mütze! Alles Gute, weiterhin gute Genesung und lass gerne von Dir hören.


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Stefan,

    ein ganz herzliches Willkommen hier in unserer Runde und ganz besonders so von Berlinerin zu Berliner. Auch wenn Du wahrscheinlich nicht gerne hier sein möchtest, so sind wir doch ein ganz netter Trupp. Wir sind selbst Betroffen oder Angehörige und keine Ärzte und wollen diese auch nicht ersetzen, haben aber viel Erfahrungswissen rund um die Erkrankung, Tips und Tricks und geben diese gerne weiter :)


    Nur ganz kurz zu Deinen Fragen, da ich arbeiten bin:

    Soweit ich das sehe, ist Deine Einschätzung pT1G3 + Cis/Tis richtig. Cis ist aufgrund seiner Gefährlichkeit immer ein G§, auch wenn es ein oberflächlicher Tumor ist. Zur Veranschaulichung hänge ich Dir mal eine Grafik von uns an, die denke ich ganz hilfreich ist:



    L = sagt aus, ob der Tumor schon Anschluss an das Lymphsystem des Körpers hatte ( L0 = nein / L 1 = microskoptisch erkennbar / L 2 = makroskopisch erkennbar)

    V = sagt aus, ob der Tumor schon Anschluss an eine Vene gefunden hat ( V0 = nein / V 1 = microskoptisch erkennbar / V 2 = makroskopisch erkennbar)

    R = sagt aus, ob noch Tumorreste vorhanden sind ( R 0 = Tumor konnte vollständig entfernt werden / R 1 = microskoptisch erkennbar / R 2 = makroskopisch erkennbar) - durch den CIS bei Dir derzeit wahrscheinlich nicht bewertbar

    N = sagt aus, ob Lymphknoten befallen sind (Achtung bei der Groß- und Kleinschreibung, siehe n im nächsten Satz) - wurden noch nicht untersucht und sind daher auch noch nicht bewertbar

    n = sagt aus, ob der Tumor Gewebe befallen hat, das Nervenbahnen umgibt


    Das heißt wir haben es hier mit

    - einem noch nicht in den Blasenmuskel eingewachsenen Tumor

    - ohne Lymphbahnanschluß (L0),

    - ohne Venenanschluß (V0)

    - ohne Befall von Gewebe, das Nervenbahnen umgibt (Pn0)

    zu tun.


    Das G3 sagt aus, dass es sich um einen aggressiven Tumor handelt:

    von einem G1 spricht man, wenn die Zellen sehr nah am Original sind

    G2 beschreibt einen mäßig aggressiven Tumor

    bei einem G3 sind die Tumorzellen kaum noch als Originalzelle zu erkennen


    Die Kombination mit CIS/Tis ist, trotz der Oberflächlichkeit gefährlich, da ein CIS sehr schnell in die Tiefe wachsen kann und zudem schlecht erkannt wird. Daher wird ein CIS auch immer als G3 einzustufen.


    Ein pT1 ist ein Grenzfall in der Behandlung, das hast Du sicher schon gelesen, in Kombination mit dem CIS würde ich mich als alter Schisshase wahrscheinlich mit einer Blasenentfernung auseinandersetzen. Aber da warte mal das Gespräch mit Deinem Urologen ab, was die Ärzte Dir in Gesamtschau auch Deines Alters und aller Umstände raten möchten. Für das Gespräch stelle ich Dir morgen noch ein paar Informationen zusammen, so dass Du gut vorbereitet in das Gespräch gehen kannst und z.B. alle Fragen beleuchtet werden können.


    Soweit erst einmal, bei Fragen gerne her damit und ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

    Liebe Manuela,
    ich gehöre zu den glücklichem, die sowohl tagsüber, als auch nachts Kontinent sind. Aber das ist eben weiß Gott nicht immer der Fall.

    Jedenfalls lange Zeit bin ich nachts einmal aufgestanden, also ca. alle vier Stunden auf die Toilette. Am Anfang alle drei Stunden (Wecker gestellt...). Heute, nach fast vier Jahren, genügt Abends und recht früh morgens und klappt ohne Wecker.

    Wieviel Fassungsvermögen hat den Deine Neoblase derzeit? Weißt Du das?

    Alles Gute weiterhin und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Jürgen,

    ich kann meinen Vorschreibern nur beipflichten: das Ding, die Schmerzpumpe, ist ein Segen! Klar, angenehm ist das Legen nicht, aber auch definitiv nicht schmerzhaft oder so. Eben nur bissel schräg im Jefühl... Rainer hat das sehr gut beschrieben. Aber vor allem: es hat mich nach der OP absolut schmerzfrei gehalten. Wie gesagt, ein Segen!

    Für die OP alles alles Gute und geschickte Operateure. Du schaffst das!!!

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Dagmar,

    alles klar. Hierbei handelt es sich also um eine perineurale Invasion, also einen Befall des Gewebes, das Nervenzellen umgibt. Ich meine in Erinnerung zu haben, dass hier eher weniger von einer Ausbreitung ausgegangen werden kann, als bspw. bei Lymphbahnen. Ich schau da der noch mal nach.


    Alles in allem habt ihr getan, was getan werden kann und meines Erachtens ist die Ausgangslage jetzt auch nicht schlecht. Ein pT2 ist zwar weit fortgeschritten, aber immerhin auf das Organ beschränkt und durch Entfernung desselben besteht begründete Hoffnung darauf, dass es das jetzt war für den Tumor.


    Ganz liebe Grüße, Mandelauge


    Nur zur Erläuterung: pN1 würde einen Lymphknotenbefall anzeigen, der unsere Frage :)

    Liebe Dagmar,

    auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen. Das allerwichtigste bei dem Befund: die Blase ist raus. Das und die vorherige Chemo wird hoffentlich das ihrige beitragen, dass nichts mehr kommt.


    Rainer und Wolfgang haben Dir schon wichtige Informationen und Tips gegeben. Wichtig wäre noch die Groß- und Kleinschreibung beim pn1, um zu wissen, um was es dabei geht. Möchtest Du da mal nachschauen?


    Ich selbst war übrigens mit 38 von einem pT2b betroffenund habe auch eine Neoblase bekommen. Ich lebe heute sehr gut, auch wenn es ein bissel gedauert hat, das alles zu verarbeiten...


    Ich wünsche Euch jetzt vor allem, dass ihr zu Ruhe kommt, Kraft tanken und alles verarbeiten könnt. Und natürlich, dass die Neoblase gut funktionieren soll.

    Bitte seid nicht schockiert, am Anfang läuft es einfach. Die Blase ist recht klein, im Regelfall ca. 150 mm und muss erst vorsichtig gedehnt werden. Bitte immer an die Intervalle zum Pipigehen halten. Eine überdehnte Neoblase ist ein echtes Problem für die restlose Entleerung. Und hat wirklich negative Folgen (Inkontinenz, Hyperkontinenz, Infektionen, ...) Zudem erfordert es Übung, den Beckenmuskel, der jetzt die Funktion des entfernten Schließmuskels übernimmt, zu trainieren. Tagsüber klappt das oft recht schnell gut, nachts, wenn die Muskeln erschlaffen, ist es oft ein langer Weg und nicht immer von Erfolg gekrönt. Lasst Euch daher nicht entmutigen, ein Jahr kann das gut und gerne dauern...


    Wie auch schon gesagt wurde, lies Dich erst einmal in Ruhe in die Themen ein und scheu Dich nicht, alle Fragen, die Dir auf der Seele brennen zu stellen. Wir wollen nach bestem Wissen und Gewissen darauf eingehen.


    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Andreas,

    auch von mir ein arg verspätetes Willkommen hier bei uns.


    Dir wurde ja schon sehr gut geraten, ich schließe mich den Worten, Gedanken und Ausführungen meiner Vorschreiber ohne Einschränkung an. Ich möchte Dir aber darüberhinaus noch eine positive Nachricht mitgeben: bei einer Zystektomie in diesem Stadium spricht man von einer Frühzystektomie und diese bietet sehr gute Voraussetzungen für einen guten Ausgang!


    Alles Gute und liebe Grüße,

    Mandelauge

    Liebe Birgit,

    ich habe manchmal viel Schleim, wenn ich eigentlich irgendeine Verdauungsstörung habe. So ganz kommt der Darm nicht aus seiner alten Rolle raus, denke ich manchmal. Aus meiner Erfahrung machst Du das sehr richtig: viel, wenn nichts dagegen spricht, sehr viel trinken und kathetern. Evtl. lässt Du den Urin auf Verleihung untersuchen?


    Ich denke sehr oft an Dich und drücke Dir fest die Daumen. Bist eine echte Kämpfernatur <3