Beiträge von Mandelauge

    Liebe Sandy,

    langsam reicht es wirklich... Ich drücke Dir feste die Daumen, dass die Baustellen mal weniger werden und natürlich, dass der Befund gutartig ist 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀 du bist eine echte Kämpfernatur, lass Dich nicht unterkriegen 🤛

    Ganz liebe Grüße,

    Mandelauge

    Liebe Aretha,

    theoretisch könnten wir die Themen zusammenführen. Ich befürchte allerdings, dass dann der Sinnzusammenhang der einzelnen Kommentare untereinander aufgehoben ist und ein riesen Durcheinander entsteht. Das hilft auch nicht. Eventuell könnte man beide Themen im BCG-Forum oben anheften. Würde Dir das helfen?

    Liebe Grüße Mandelauge


    Ergänzung: optimal wäre natürlich, wenn einfach alle unter einem Thema schreiben und kein neues eröffnen, aber es ist jetzt wie es ist 😌


    Ergänzung die Zweite: das erste Thema ist bereits oben angepinnt. Hier müsste weiter geschrieben werden...

    Liebe Sandy

    ich hatte bisher nur einen HWI *dreimal Holz klopfen* und der ließ sich mit dem richtigen Antibiotikum innerhalb von drei Tagen kurieren. Eventuell das falsche Antibiotikum bei Dir?

    Liebe Grüße und gute Besserung, Mandelauge



    Ergänzung mit Bezug auf Raines Post: ich hatte genau die gleiche Therapie. 10 Tage Cipro 2 mal 500 mg am Tag.

    Liebe SariMari,

    noch schnell ein ganz herzliches Willkommen auch von mir :)

    Hallo Rainer, für meine Erkrankung habe ich das so verstanden. Eine Neoblase könnte evtl. auch wieder durch IC „befallen“ werden.

    So wie ich das laienhaft verstanden habe, befällt die IC Blasenschleimhaut/ Urothelgewebe. Die Neoblase besteht zwar nicht aus Urothelgewebe, es bleibt aber Urothelgewebe in der Harnröhre und den Harnleitern zurück und insbesondere die Harnröhre scheint dann gefährdet, wieder befallen zu werden. Dann wäre der Aufwand der Zystektomie und Anlage der Neoblase für die Katz gewesen...


    Liebe Grüße und alles Gute,

    Mandelauge

    Liebe Isa,

    ich bin sprachlos, was für ein rasanter und schlimmer Verlauf. Mein tiefstes Mitgefühl zu dem viel zu frühen Verlust Deines Liebsten. Ich wünsche Dir für diese schlimme Zeit ganz viel Kraft und liebe Menschen, die bei Dir sind.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Jürgen,


    meiner laienhaften Meinung nach geht es in der Nachsorge auch darum, sich aus noch vorhandenem Urothelgewebe lösenden Zellen auf Krebszellen zu untersuchen. Also in erster Linie die Harnleiter (Verbindung Niere zu Blase). Hier befindet sich auch nach der OP noch Urothelgewebe wie in der Blase und kann theoretisch entarten.


    Daher wird bei mir einmal im Jahr eine Urinzytologie vorgenommen. Dabei wird Urin ins Labor gesandt und die in diesem enthaltenen Zellen vom Pathologen untersucht. Dies ist eine Kassenleistung der Nachsorge.


    Im Grunde klingt der von Dir genannte Antigen Krebstest (Ziffer 3911.H3) so, als würde er das gleiche bezwecken. Allerdings ist er, wie Du richtig angemerkt hast, eine iGel-Leistung und kostet Dich...


    Ich persönlich würde mich mit meinem regulären Urologen abstimmen und eine Zytologie veranlassen.


    Alles Gute weiterhin und liebe Grüße,
    Mandelauge

    Liebe Meriliva,

    auch von mir noch ein verspätetes aber ganz herzliches Willkommen hier in unserer Runde!

    Mit Dr. De Santis bist Du auf jeden Fall in sehr guten Händen, mit Dr. Neymeyer sowieso. Aber operieren wird Dich wahrscheinlich Dr. Jonas Busch? Er ist der Chefarzt der Urologie. Das würde ich noch mal hinterfragen :)
    Viel Glück, gute Gespräche und alles Gute für die nächsten Schritte,

    Mandelauge

    Liebe Isa, lieber Stefan,

    ich freue mich sehr mit Euch über diesen Zwischenstand <3

    Zeit mal kurz tief durchzuatmen. Diese Erkrankung gleicht wahrlich einem Dauerlauf... Ich wünsche Euch von Herzen viel Energie und Durchhaltevermögen!

    Ganz liebe Grüße und ein großes Paket Hoffnung, Mandelauge

    Lieber Siggi,

    das ist frech. Du hast zurecht auf die Versorgungsmedizinischen Grundsätze verwiesen, die für einen malignen Blasentumor eine Heilungsbewährung von fünf Jahren vorschreiben. Während dieser Heilungsbewährung sind bei einer Blasenentfernung 80% Schwerbehinderung vorgesehen:


    Bildschirmfoto 2020-10-15 um 21.55.54.png


    Ehrlich gesagt klingt das, wie Wolfgang schon sehr richtig anmerkt, nach Streit. Hole Dir Unterstützung und bleibe dran. Ich bin etwas fassungslos, die VersMedV sind da eindeutig. Viel Erfolg wünsche ich Dir!!!


    Liebe Grüße, Mandelauge

    Auch von mir eine ganz ganz klare Empfehlung: das Legen ist etwas unangenehm. Nicht schmerzhaft, aber unangenehm. Aber danach: himmlisch! Auch ich hatte nie Schmerzen!

    Alles Gute auch von mir und liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Phoebe,

    ich freue mich für Dich, dass Du ein so gutes Gespräch hattest und dass jetzt auch die richtigen Schritte eingeleitet werden! Ich bin ganz und gar bei JoFo76 und würde von einer RCT Abstand nehmen. Ich bin aber auch ein Schisser und wollte alles los werden, meinetwegen eben auch die Blase :)


    Ach ja, das Thema Hyperkoninent. Ich habe das große Glück, dass meine Neoblase hervorragend funktioniert und kaum vom Original zu unterscheiden ist. Das heißt sie ist dicht, auf Kommando aber auch offen. Insofern muss ich weder Vorlagen (=Windeln) tragen, noch einen Katheter setzen. Das ist leider nicht bei allen so und daher ist der Hinweis Deines Arztes auch absolut richtig und wichtig. Lieber eine Arzt, der sagt was sein kann, als einer der sagt: alles easy, Blase raus, Neoblase rein und weiter gehts. Das ist halt oft nicht so und braucht Zeit und Geduld bis zum guten Umgang. Für eine funktionierende Neoblase ist zudem ein erfahrener Operateur von immenser Wichtigkeit, wie bar65 absolut richtig und deutlich schreibt! Aber dazu später mehr. Zunächst ist es wichtig zu wissen was die CT ergibt, das bestimmt die nächsten Schritte...


    Ich drücke Dir die Daumen für gute Befunde und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Hallo Astrid,

    sorry, ich bin beruflich wahnsinnig eingespannt und habe es noch nicht geschafft, Dir zu schreiben. Ich hole das nach. Versprochen! Und ich kann schon mal melden: mein Arbeitsleben hat sich nicht geändert, mein geschätztes Neobläschen macht das anstandslos und ohne Zickerei mit und darüber bin ich sehr froh und dankbar 🙏

    Liebe Grüße und ich melde mich, Mandelauge

    Liebe Manuela,

    wie ist das Beratungsgespräch in Düsseldorf verlaufen? Gibt es einen Plan und Du fühlst Dich gut aufgehoben?

    Wahrscheinlich ist es ja gerade sehr reichlich viel für Dich... ich wollte Dich nur wissen lassen, dass wir an Dich denken und gerne helfen, wenn Du möchtest.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Gaby,

    auch von mir ein ganz herzliches Willkommen in unserer Runde.


    Dass in der CT nichts zu sehen war, ist schon mal eine sehr gute Nachricht! Jetzt gilt es, die Daumen für einen ganz entspannten Befund der Nachresektion (2. TUR-B). Grundsätzlich sollte man einen Ta G3 nicht unterschätzen und engmaschig kontrollieren, es ist aber auch ein vergleichsweise freundlicher Befund. Möge es so bleiben!!!


    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Lupinchen,


    auch von mir noch ein arg verspätetes, aber um so herzlicheres Willkommen hier bei uns. Der Anlass ist für uns alle nicht schön, aber wir sind eine kleine, eingeschworene Gemeinschaft. Ich hoffe Du wirst Dich bei uns wohl fühlen.


    Zum Thema Datenschutz und Öffentlichkeit möchte ich noch anmerken, dass nur die ersten paar Beiträge jeden Stranges für alle lesbar sind. Alles danach und auch sensible Bereiche wie Sexualität und die Gedenkstätte sind verschlossen, solange man sich hier nicht einbringt. Darüberhinaus schauen die Admins sehr genau, wer sich anmeldet und checken da viel gegen. Ich hatte jedenfalls von Anfang an vollstes Vertrauen und es wurde in diesem Forum auch noch nie enttäuscht.

    Ich freue mich jedenfalls, dass Du den Mut gefunden hast und uns von Euch berichtet hast! Wir wollen versuchen Euch zu helfen und zu unterstützen.


    Sag, Du schreibst Du kennst den ursprünglichen Befund nicht? Im Profil steht ja pT3, d.h. Du weißt den Rest der Tumorformel nicht, oder? Ich frage nur, um den Verlauf besser einschätzen zu können :)

    Von der TACE-Behandlung höre ich das erste mal und musste erst mal nachschlagen. Sehr interessant! Magst bissel darüber schreiben? Wo lasst ihr die Behandlung machen?


    Ohne Zweifel drücke ich Euch ganz fest die Daumen für einen weiterhin erfolgreichen Kampf gegen die Biester!!!

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge