Beiträge von Mandelauge

    Hallo in die Runde,

    ich bin auch verwirrt bis erschrocken: im Bericht steht eindeutig T2a, sonst keine Nachweise von Befall oder Infiltration. Oder war das die Erstdiagnose, die sich in der TUR-B nicht bestätigt hat?

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Hallo Astrid,

    auch von mir herzlich Willkommen hier bei uns und vielen Dank für die Ergänzung Deiner Anfrage.

    Ich selbst habe in einem Bilderbuchverlauf eine wirklich perfekte Neoblase bekommen und kann manchmal mein Glück darüber auch kaum fassen. Allerdings bin ich damit wahrscheinlich auch der schlechteste Gegenüber für Deine Broschüre? Ich stelle trotzdem mal was zusammen, komme aber erst die nächsten Tage dazu. Gern kannst Du auch hier klick hier schon mal lesen. Ist der Verlauf, daher für Dich etwas mühsam, Zusammenfassung und Ergänzung „Leben mit Neoblase“, wie gesagt, kommt!

    Ansonsten lies Dich, wie von Fred vorgeschlagen, gerne in die Thematik ein.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Gustl,

    das sind ja erst einmal schöne Nachrichten, ich freue mich mit Dir!!!

    Jetzt hoffen wir noch auf unauffällige Lymphe. Meinst Du damit Lymphknoten oder Lymphbahnen?


    Und, tada, Erfolg in einem der wichtigsten Bereiche auf dem Wege zur Genesung 🎉 ich habe mir sagen lassen, dass nicht wenige Ärzte mehr Respekt vor der Darm-OP und den Folgen, als vor der Zystektomie an sich haben... Es ist ein immens wichtiger Schritt, wenn der Darm seine ätigkeit wieder aufgenommen hat!


    Und wieder die mahnenden Worte:Nachklangs auf, gib Dir und Deinem Körper Zeit zur Genesung. Auch mit dem Essen. Schau, was geht, teste es in Ruhe aus. Sag, ist es eigentlich eine Neoblase geworden? Davon hängt auch bissel das Herangehen an die Essgewohnheiten dran :)


    Lieber Gustl, gute Genesung!!! Und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Gustl,

    toll dass alles geklappt hat und Du schon wieder aktiv. Hut ab, ich habe drei vier Tage gebraucht, da hatte ich keine Lust aufs Internet ;)

    Erhole Dich gut, mach vor allem langsam und sei nicht traurig, wenn es mal einen Schritt zurück geht, das gehört dazu. Und vor allem drücke ich Dir die Daumen, für den bestmöglichen Befund vom Pathologen!!!

    Gute Besserung und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Manuela,

    na das geht ja jetzt hopplahopp, super :thumbup:

    Ich wünsche Dir für morgen alles alles Glück der Welt, Prof. Magheli seinen besten Tag, geübten Blick und sicherste Finger und Dir für die nächsten Tage und Wochen Geduld und Humor mit Dir und den Umständen. Wir denken an Dich, Du packst das!!!

    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Liebe Manuela,

    uhh, ja, den Bammel kenne ich zu gut.... Es überwog aber auch die Erleichterung, den Halunken bald los zu sein. War also eine ziemlich schräge Mischung aus Schiss und Vorfreude :D Am Morgen vor der OP war der erste Gedanke aber ein herzhaftes und schlecht gelauntes Schxxße! Der Empfang unten im Vorbereitungsraum war dann aber derart gut gelaunt und fröhlich, da habe ich mich einfach anstecken lassen. Toll war auch, dass ich als erstes in gewärmte Frotteetücher gehüllt wurde, das war wie Wellness :) Tja und dann ging ratz fetz und ich schlief. Ach, kleiner Tip: bitte doch darum, dass die Narkose ganz langsam eingeleitet wird, dann hast Du mehr davon. Habe ich erst bei meiner letzten OP gehabt, da war es der Vorschlag der Anästhesisten und es war großartig 8)


    Was die Arbeit anging: ich hatte nach Entlassung knapp zwei Wochen Zeit zu Hause, war dann drei Wochen AHB in Ahrenshoop und habe dann noch 8 Wochen Urlaub in meinem Ferienhaus in der Uckermark angehängt. Das war herrlich, aber nicht notwendig. Im Oktober, also 4 Monate nach der OP bin ich wieder in die Arbeit eingestiegen. Zunächst für drei bis vier Stunden am Tag, aber das empfand ich als unbefriedigend. So bin ich zügig wieder auf normale 8 Stunden gegangen, habe aber seit dem Freitags frei. Das ist herrlich!!!


    Was weniger herrlich war, nach den OP's und den vielen Antibiotika, die man vor, während und nach der OP bekommt, war mein Immunsystem ziemlich runter. Ich habe wirklich jede Erkältung mitgenommen, die am Straßenrand lauerte. Es hat am Ende sicherlich bis Februar, März gedauert, bis sich das wieder besserte.


    So meine Liebe, jetzt genieße die letzten Stunden vor der OP. Ich war noch mal ne Runde feiern und habe mein Bläschen gebührend verabschiedet. Allerdings gut eine Woche vor der OP. So zwei Tage vorher würde ich davon Abstand nehmen! Was sicher hilfreich ist, jetzt schon Schonkost zu futtern, nix schweres, nix körniges, nicht gerade nen Sauerbraten oder Haxen...


    Jedenfalls alles alles Gute, die gute-OP-Wünsche kommen morgen und liebe Grüße,

    Mandelauge

    Liebe Isa,

    oh nein... ich drücke Euch fest die Daumen für einen gut gangbaren Weg, eine gute Therapiemöglichkeit und wünsche Euch von Herzen alles alles Gute.

    Wisst ihr schon, an welche Klinik ihr Euch wenden wollt?

    Bitte wisst, ihr könnt Euch immer (!!!) hier melden, wir versuchen für Euch da zu sein, zuzuhören und Hilfestellung zu geben.

    Alles Liebe, Mandelauge

    Liebe Manuela,

    die Spannung vor der großen OP steigt, das merkt man :) und Du stellst die richtigen Fragen! Eines vorneweg: ich war überrascht, im Krankenhaus gibt es gefühlt für jede Lebenslage eine Lösung. Das hat mich sehr beruhigt.


    Also: auf der ITS lag ich von der OP an (ich glaub ein Donnerstag?!?) übers Wochenende bis einschließlich Visite am Montagmorgen und wurde dann auf die Normalstation verlegt.

    Ehrlich gesagt habe ich die meiste Zeit vor mich hin gedöst und die Zeit floß so vor sich hin. Ich war sehr entspannt und zeitlos unterwegs... Mal war Regen und Sturm (Gewitter im Sommer), mal einfach Sonne. Gegenüber vom Fenster von der ITS ist eine Sporthalle mit Pappeln davor, die sich je nach Wetterlage bewegten. Mein Gehirn war sehr langsam, hat nur gedacht: ach so Regen. Ach so, jetzt Sonne :D

    Dann habe ich angefangen mit dem Anästhesisten Experimente vorzunehmen. Wir haben z.B. getestet, wie die PDA wirkt: also ich lag eine Weile in bestimmter Position, dann hat er mit Kältetupfern auf dem Bauch die Empfindlichkeit getestet. Das Ergebnis war eine wabernde Schmerzmittelwolke im Bereich Bauch. Wenn ich seitlich lag, war sie auf der Seite die unten lag. Also beispielsweise lag ich auf der linken Seite, da war links alles taub, rechts eher nicht. Lag ich auf dem Rücken, war die Betäubung wieder mittig. Fand ich interessant und war eine gute Unterhaltung.

    Ich kann Dir jedenfalls nur sehr sehr sehr zur PDA raten! Ich hatte nie (!!!) Schmerzen! Anders als bei einer Geburt, gibt es bei dieser OP eben auch kein Glückshormoneinfall, insofern finde ich es wichtig, die Schmerzmedikation im Griff zu haben. Und da ist die PDA wirklich sehr sehr hilfreich! Sie ist nur bissel unangenehm zu legen. Tut nicht weh, ist aber ein merkwürdiges Gefühl... Danach ist alles tutti.


    So steril liegt man gar nicht auf der ITS. Ich hatte alles was ich wollte (mein Lippenbalsam und meinen Buddha). Ich war die Zeit noch recht platt und habe mich ausgeruht und viel geschlafen oder gedöst. Die Schwester hat mich einmal am Tag zum Waschen, Haare kämmen, Zähne putzen und aufstehen genötigt (ihr Kommentar beim ersten Aufstehen, als ich mit der Nase in ihrem wundervollen Busen versank: och, Sie sind ja wirklich klein :D). Insgesamt ist viel los auf der ITS. Ich hatte zwar ein Einzelzimmer, aber man kriegt trotzdem viel mit. Da war die Ruhe auf der Normalstation später auch ganz schön... Ach ja, Prof. Magheli kommt meist Mittags mal rum, guckt nach einem und freut sich, wenn das Leben in seinen Patienten zurückkehrt...

    Überhaupt: es wird wirklich sehr sehr gut auf Dich aufgepasst und immer hat man ein wachsames Auge auf Dich. Das fand ich beruhigend, ausgesprochen fürsorglich und hat mir sämtliche Angst genommen. Als ich zu Hause war, habe ich allerdings plötzlich bissel Angst gehabt: es passt ja nun niemand mehr auf mich auf =O (ging auch vorbei...)


    Für die Zeit, in der Du dann aufstehen und rumgehen möchtest, empfiehlt sich eine Tasche mi langen Henkeln, um den Beutel und die Drainage zu verstauen. Und für die Abreise: ein Kleid, oder eine weite Hose. Ich hatte meine Skinny-Jeans und, nunja, der Bauch war halt noch geschwollen, kein Knopf ging zu... Anfängerfehler.....

    Ansonsten: bequeme Latschen zum Reinschlüpfen, Hörspiele, Bücher, Zeitschriften, alles zum Zeit vertreiben, denn die Zeit wird zwischenzeitlich lang. Wobei, ich wurde im Anbetracht meiner Bibliothek gefragt, wie lange ich denn zu bleiben gedenke... Nun, weiß ich doch nicht? Es wurden 17 Tage. Ich habe meine Bibliothek nicht geschafft...


    Mit Schlafpositionen hatte ich keine Probleme, die Schläuche sortiert man sich dann schon ganz entspannt. Da mach Dir mal keine Sorgen.


    Also liebe Manuela, jetzt hoffe ich Du genießt noch das tolle Wetter und kannst erholt und entspannt in die OP gehen. Prof. Magheli lotst Dich da super durch, ist ein ganz toller Arzt und immer für Dich da! Und ich hoffe Du gerätst dazu in Dr. Böttges Hände, den ich, damals noch Assistenzarzt, auch in allerallerbester Erinnerung habe. Mein anderer Lieblingsassitenzarzt ist leider mittlerweile in einer andern Klinik...

    How ever, lass Dich auf das Experiment ein, es ist auf jeden Fall, sehr interessant (und löst nebenher auch ein Problem 8o)


    Liebste Grüße, Mandelauge


    Ergänzung: ich war in Ahrenshoop. Ich hatte kein Problem und habe daher Meer und Strand genossen, für Neoblasen mit Problemen sind sie nicht so aufgestellt (sie kennen sich null aus mit Neoblasen...). Ich würde erstmal von keinem Problem ausgehen und dort buchen. Sollten dennoch Probleme auftauchen, ist Bad Wildungen eh erste Anlaufstelle, das sagt auch Prof. Magheli. Aber ich wollte damals Strand und Meer <3

    Liebe Manuela,


    natürlich ist es im Moment nicht das vorderdringlichste, aber wenn alles wie geplant läuft, steht die Liebe schneller wieder im Vordergrund, als Du gucken kannst :saint: und daher ist es sehr richtig, sich damit auch auseinanderzusetzen.


    Also es hängt natürlich alles maßgeblich vom Operationsergebnis ab. Wie unter #5 geschrieben, wurde früher sehr gründlich ausgeräumt und das machte natürlich auch im sexuellen Bereich Probleme. Je weniger die Statik im kleinen Becken durch das Entfernen von Organen in Mitleidenschaft gezogen wird, desto besser für jegliche Funktion später. Eigentlich logisch... Je nachdem was Prof. Magheli im OP vorfindet, je nach Alter (Menopausenstatus) und ob es eventuelle Risiken (z.B. erblicher Brustkrebs, der oft auch mit einem erheblichen Risiko für Eierstockkrebs einhergeht), belässt er aber im Regelfall so viel es geht. Nimm das am besten auf Deinen Fragenzettel für Deinen Gesprächstermin mit ihm mit. Er geht da sehr offen mit Risiken und Chancen um und Du kannst ihn alles fragen! Darf ich fragen, wann Du bei ihm bist?

    Bei mir gab es jedenfalls von Anfang an keine Probleme, ich gehe halt vorher immer schnell noch auf Toilette, um ganz entspannt sein zu können. Wenn die Eierstöcke mit entfernt werden, ist man natürlich sofort in der Menopause mit entsprechenden Konsequenzen wie Trockenheit. Aber auch da gibt es Hilfsmittel.


    Was die Fitness betrifft: was auf jeden Fall hilfreich ist, ist gut zu essen und sich einfach viel bewegen. 10.000 Schritte pro Tag können es gut sein. Nach der OP war Laufen noch nicht gleich so angesagt, da bin ich jeden Tag bis zu 6 Km gegangen. Das macht auch fit, glaub mir und das Wetter lädt ja derzeit förmlich dazu ein.. Aber nicht überanstrengen!

    Das Klassentreffen ist natürlich ein sehr schönes Ziel, aber sei nicht traurig, wenn es im ganzen Heilungsprozess den einen oder anderen Schritt zurück gibt. Das gehört dazu und haben nahezu alle hier erlebt.


    Was aber auf jeden Fall Sinn macht, ist eine AHB (AnschlußHeilBehandlung) nach der OP wahrzunehmen. Um hier Terminsicherheit zu bekommen, macht es Sinn, eventuell gleich nach Deinem Termin mit Prof. Magheli bei den Sozialarbeitern im Urban vorbeizuschauen und zwei, drei Kliniken um Termine anzufragen. Ich habe damals Ahrenshoop (1.Wahl) und Müritz Klink-Klinik als Wunschziele angegeben und Ahrenshoop hat geklappt.

    Ich hatte damals drei Wochen Urbankrankenhaus, zwei Wochen Puffer (zu Hause) und dann drei Wochen AHB geplant und das ist auch aufgegangen. Hätte ich länger im Urban bleiben müssen, wären eben die Puffertage weg, aber ich hätte immer noch antreten können.


    So und wenn man jetzt Deine Termine mal durchrechnet, könnte es so Ausgehehen:

    30.09. OP + 3 Wochen = 21.10. Entlassung (vielleicht klappt ja schon der 18.10, ich drücke die Daumen!!!)

    2 Wochen Puffer heißt Antritt AHB irgendwann um den 04.11.

    drei Wochen AHB bis zum 25.11. und am 28.11 KLASSENTREFFEN:love:

    Schau Dir die Termine mal in Ruhe an, ist überall Puffer, im besten Fall ist alles 1,5 bis zwei Wochen früher....


    Soweit erst einmal, genieße die Tage in Freiheit und dann geht es dem Halunken an den Kragen!!! Noch Fragen: immer her damit :)

    Alles Gute und ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Lieber Gustl,

    ich kann mich noch gut an die Woche Heimurlaub vor der OP erinnern... es war eine bissel surreale Zeit und ich habe versucht, mich innerlich auf die Zeit nach der OP einzurichten.


    Am Morgen der OP war der erste Gedanke ein herzhaftes „scheiße“, der zweite dann: „hilft nix, packen wir es also an“ und dann? Dann ging alles seinen routinierten und geordnete Weg. Irgendwie ziemlich klasse, was die Ärzte so machen und sehr interessant zu beobachten, dass es für alles, worüber ich mir so meine Gedanken gemacht habe, Lösungen gibt. Sehr spannend zu beobachten, das hat die Zeit im Krankenhaus definitiv verkürzt und unterhaltsam gemacht.


    Ich wünsche die eine ganz entspannte Woche. Iss, worauf Du Lust hast, tu nur das, worauf Du Lust hast, genieße die Spätsommertage und dann ran an den Kram und hinter Dich gebracht. Weihnachten kannst Du dann hoffentlich sagen, geschafft 🍀 Dafür drücke ich Dir die Daumen.

    Liebe Grüße, Mandelauge

    Guten Morgen lieber @FlorianABC

    ich versuche nochmal, die Dinge zu sortieren:


    1. habe ich lediglich festgestellt, dass die Nachsorge bei einem nicht muskelinvasiven Tumor und die Nachsorge nach Zystektomie unerschiedlich ist, weil es unterschiedliche Risiken und Voraussetzungen sind. Du behauptest nämlich:

    Mit Sicherheit wird während dieser Behandlung nicht so engmaschig untersucht wie nach einer Blasenentfernung.

    Und das stimmt eben so nicht, siehe Leitlinien, die ich Dir zum direkten Vergleich herausgesucht habe. Ich denke da sind wir uns jetzt einig, nicht war?


    2.

    Ferner gibt es Ärzte und Kliniken, die den stromainvasiven Blasenkrebs, also pT1G3 mit dem muskelinvasiven gleichsetzen und daher die entsprechenden Kontrollen so empfehlen als ob der Krebs die Muskelschicht durchdrungen hätte.

    Kennst Du wirklich Ärzte (oder Fälle), die bei einem T1 G3 ohne Zystektomie das Nachsorgeschema nach einer Zystektomie anwenden? Also z.B. Bildgebungsprogrammen statt Zystoskopie? Das wäre tatsächlich fahrlässig...


    Oder ist es nicht eher so, dass, je nach Patient und Umständen, zusätzlich Untersuchungen aus dem anderen Schema durchgeführt werden?

    So war es z.B. bei mir, nach der Teilresektion wurden alle Untersuchungen aus dem Schema „nicht muskelinvasiver Tumor“ und alle Untersuchungen gemäß Schema „nach Zystektomie“ durchgeführt - ja, das sind dann sehr viele Untersuchungen und eben Bildgebung UND (nicht oder) Zystoskopie).

    Warum? Weil zwei Drittel der Blase Original blieben und das Risiko eines Lokalrezidivs bestand, daher Zystoskopie und weil andererseits der pT2b derart tief eingedrungen war, dass eine Bildgebung zur Überwachung eines Progresses oder einer Fernmetastasierung unerlässlich war. Also hatte ich beide Schemen vollständig an der Backe und das war auch richtig so.


    3.

    Auch da verstehe ich nicht warum Du behauptest ich würde Äpfel mit Birnen vergleichen. Da wird aus dem T1 manchmal ziemlich schnell ein T3 bzw. T4.

    Und auch wenn Du das gerne weiter in einen Topf werfen willst, bleiben es eben doch unterschiedliche Tumorstadien und damit unterschiedliche Schemen der Behandlung und Nachsorge. Das erläutere ich aber jetzt nicht nochmal, deckt sich auch mit 1.

    Aber ja, absolut richtig, ein pT1 kann rasend schnell ein pT4 werden. Das ändert dann aber eben auch alles (Behandlung, Nachsorge und Prognose für den Betroffenen) und Du rutscht als Patient in eine völlig andere Kategorie.


    4.

    Wenn Du jetzt behauptest die TURB wäre keine Blasenspiegelung, dann würde ich gerne wissen was der Operateur während diesem Vorgang macht. Schneidet er nur tumoröses Gewebe raus und macht die Augen zu oder untersucht er dann doch die gesamte Blase?

    Ich glaube eher zweiteres und nur ein schlechter Chirurg würde während der TURB ein Auge zu drücken.

    Das behaupte ich nicht, sondern das ist einfach so:


    Eine TUR-B ist eben keine Blasenspiegelung, sonst würde sie zum einen so heißen.

    Zum anderen ist eine Zystoskopie ein „Reinschauen“ mittels Zystoskop und wenn etwas verdächtiges gesehen wird, wird eine TUR-B veranlasst.


    Eine TUR-B ist eine OP, bei der reingeschaut wird und das bei einer Spiegelung oder einer Bildgebung aufgefallene verdächtige Gewebe versucht wird vollständig abzutragen. Sozusagen Schritt 2.


    Manchmal klappt das nicht, dann folgt Schritt 3, (Teil-) Resektion und ggfs. neue Ableitung oder auch Chemo usw. statt oder vor Zystektomie (bspw. bei Fernmetastasen oder sehr großen Tumoren).


    Das der Operateur während der TUR-B nach verdächtigem Gewebe Ausschau hält versteht sich von selbst, sonst weiß er ja nicht wo er schneiden soll. Zudem entspricht das der Sorgfaltspflicht. Insofern ist Deine Einlassung polemisch, nicht sachlich, macht aber aus einer TUR-B keine Zystoskopie.


    Es gibt dann noch den Fall des Mappings. Dabei werden ohne konkreten Verdacht quer durch die Blase Proben entnommen. Aber das ist ein Sonderfall und wird individuell angeordnet.

    Ich hatte bspw. bei einem Verdacht aus der Bildgebung nach der Teilresektion (verdickte Blasenseitenwand und Kontrastmittelanreicherung im Narbenbereich) eine TUR-B mit Mapping. Das wurde extra vermerkt und angeordnet.


    Und zuletzt:

    So liebe alleswissende Forumpolizistin:

    Toll, dass ich mich vor Dir rechtfertigen darf.

    ...

    Ich hoffe meine Rechtfertigung entspricht einigermaßen Deinen Vorstellungen

    Darum geht es nicht. Diese Erkrankung ist so komplex und tückisch, dass ein wenig Sorgfalt und Struktur in der Begrifflichkeit und den Notwendigkeiten mehr als angebracht ist.


    Das hat auch nichts mit allwissend oder Forumspolizistin (wir bewerfen uns hier eher nicht mit seltsamen Titeln, interessiert mich aber auch nicht, ist nämlich ziemlich kindisch) zu tun, sondern damit, hier aufzuklären und den Betroffenen einen Fahrplan mitzugeben, der sie befähigt, mit ihren behandelnden Ärzten das individuell zugeschnittene Konzept zur Behandlung und Nachsorge ihrer Erkrankung zu erarbeiten.


    Und das ist das Wichtigste: zu begreifen, dass die Leitlinien der Mindeststandard sein sollten, aber jeder Patient, jeder Verlauf anders und individuell ist und daher das Behandlungs- und Nachsorgeschema auch individuell gestrickt werden kann und soll.

    Ich bspw. bin im vierten Jahr nach Zystektomie, die Bildgebung läuft aber nach wie vor halbjährlich und das wird in Absprache mit meinen Ärzten so auch erst einmal bleiben. Aber das nur als ein kleines singuläres Beispiel.


    So lieber Florian, ich hoffe Du kannst jetzt besser nachvollziehen, warum wir hier mal sortiert haben und nichts für ungut, Mandelauge

    Hier noch für alle Interessierten die S3-Leitlinien als


    Kurzversion:


    und Langversion:


    Ihr findet diese, neben noch ganz anderen interessanten Themen, auch hier im Forum unter Broschüren: klick hier Broschüren, wer möchte frische Broschüren :)

    Einen guten Abend in die Runde,

    liebe kalif ,


    absolut richtig, was Du anmerkst. Das kann man auch ganz leicht in den S3-Leitlinien nachlesen. Nach diesen ist, je nach Aggressivität des festgestellten Tumors, eine sehr engmaschige Nachsorge gefordert:


    Bildschirmfoto 2020-09-11 um 22.00.28.png


    Beim muskelinvasivem Tumor, nach der Zystektomie, gibt es zwei wesentliche Tabellen:

    Bildschirmfoto 2020-09-11 um 22.01.55.png

    und

    Bildschirmfoto 2020-09-11 um 22.02.03.png


    Das heißt, bei einem nicht-muskelinvasiven Tumor (respektive Mitomyzin oder BCG oder gar keine Behandlung) liegt die Betonung auf einer Spiegelung. Es wird bei einem

    - low risk-Tumor 1x nach drei Monaten gespiegelt, danach jährlich, nach 5 Jahren gar nicht mehr, Bildgebung ist nur bei vielen Tumoren oder dem Befall bestimmter Bereiche vorgesehen. Bei einem

    - intermediate risk-Tumor im ersten Jahr im 3-Monats-Intervall, im zweiten Jahr halbjährlich, ab dann lebenslang 1x Jährlich gespiegelt, eine Bildgebung ist nicht vorgesehen und bei einem

    - high risk-Tumor die ersten zwei Jahre im 3-Monats-Intervall, im 3. und 4. Jahr halbjährlich und ab dann lebenslang 1 x jährlich gespiegelt, eine Bildgebung ist einmal im Jahr vorgesehen.


    Bei einem muskelinvasivem Tumor nach der Zystektomie liegt die Betonung mehr auf der Bildgebung:


    Je nachdem welches Ergebnis die Zystektomie bringt:
    ≤ pT2 pN 0 cM0: im ersten Jahr viertel bis halbjährlich Bildgebung, im 2. Jahr halbjährlich, nach 5 Jahren 1 x jährlich bei Verdacht (Schmerzen, positive Zytologie,...). Eine Spiegelung ist nicht vorgesehen.

    ≥ pT3 und oder pN+ verlängert sich die halbjährliche Bildgebung um ein Jahr, der Rest ist gleich zum ≤ pT2 pN 0 cM0, Spiegelung nicht vorgesehen.


    Somit ist hier, bei einem T1 G3 Tumor, die Überwachung sehr sehr engmaschig, engmaschiger als nach einer Zystektomie vorgesehen. Das spielt aber auch gar keine Rolle, denn die Schwerpunkte der Überwachung sind einfach grundverschieden und das macht auch Sinn:

    Das Urothelkarzinom neigt extrem zu Rezidiven. Goldstandard zur Feststellung bei Originalblase ist eine Spiegelung und diese wird sehr engmaschig angesetzt. Eine Bildgebung ist eher ungenau und daher eher nachrangig.

    WENN es aber zum Verlust der Blase kommt, besteht der Ersatz nicht mehr aus Urothel. Folglich kann es Rezidive geben (z.B. im Urothel der Harnleiter oder der Harnröhre oder von außen wieder in die neue Blase einwachsend), es gilt aber das Augenmerk auf eventuellen Progress (Ausbreitung, Fernmetastasierung) zu legen. Da ist nunmal die Bildgebung das Mittel der Wahl. Eine Spiegelung ist nicht vorgesehen.


    Übrigens wurde meine Neoblase auch schon mal wunschgemäß gespiegelt, toller Arzt :) aber vorgesehen ist das nicht. Das nur am Rande.


    Das was Dir @FlorianABC die Haare zu Berge stehen lässt, lässt sich für mich so nicht nachvollziehen: TUR-B ist nicht gleich Spiegelung. Daher ist es Spekulation, denn wir haben nicht alle Informationen, wann eine Spiegelung stattgefunden hat oder nicht. Übrigens wurde ja auch in der von Dir kritisierten Zeit der Urologe gewechselt. Es gibt eben leider Ärzte, denen die Erfahrung oder auch Sorgfalt fehlt. Die Behandlung wurde dann ja anderweitig fortgeführt.


    Ich habe jetzt nicht mehr im Kopf, warum Du bei einem pT1 (cis) G3 zystektomiert wurdest. War es multifokal? Es ist schlicht ein Grenzfall, der so oft gut geht, dass als Option eben auch eine blasenerhaltende Therapie in Betracht kommen kann.


    Darüberhinaus lässt sich, was Deine Auflistung angeht, feststellen:

    - Eine Urinkultur wird nach Zystektomie angelegt um bakterielle Infektionen auszuschließen, ein Tumor wird damit nicht detektiert -> macht hier kein Sinn

    - Die Blutgasanalyse ist nach der Zystektomie unerlässlich, da das zum Bau der Ersatzblase verwendete Gewebe durch Resorption aus dem Urin zu Übersäuerung des Organismus führen kann. Bei einer Originalblase wäre sie totaler Quatsch.

    - Ja, CT Thorax und Abdomen kann (ist in Klammern gesetzt) nach drei Monaten gegeben werden, danach steht es aber auch nur noch halbjährlich auf dem Programm.


    Zusammenfassend lässt sich feststellen:

    Die Überwachung ist bei der Behandlung eines nicht muskelinvasiven Tumors anders, aber weiß Gott nicht geringer als nach einer Zystektomie vorgesehen. Und bitte, nicht Äpfel mit Birnen vergleichen, Diagnosen, deren Folgen und die Nachsorgeschemen durcheinanderwerfen und gegenüberstellen, was gar nicht gegenübergestellt werden kann. Das stiftet nur Angst und Verwirrung.


    Ich ganz persönlich finde auch Deine Worte nicht zielführend. Sie sind absolut nicht hilfreich, erst recht nicht, wenn man eine nicht so gute Diagnose, die immer eintreffen kann, auch bei Dir nach der Zystektomie, verdauen muss. Du schreibst, dass Dir danach war, in diesem Strang geht es aber nicht um Dich. Daher bitte ein wenig Zurückhaltung.


    Ich werde die Beiträge #46 #47 #48 und #49 in ein eigenes Thema verschieben, so dass die Geschichte hier nicht zu unübersichtlich wird.


    Liebe Grüße, Mandelauge


    Ergänzung @FlorianABCg: Du meinst Deine Blase wurde am 22.07. entfernt und die Neoblase angelegt, oder? Steht in Deinem Beitrag #48 noch anders.

    Liebe Manuela,


    bei Prof. Magheli bist Du in den allerbesten Händen :thumbup:


    Ich war damals glaube ich 17 Tage in der Klinik, davon zwei nach Inbetriebnahme der Neoblase zur abschließenden Überwachung. Im Anschluss war ich zwei Wochen zu Hause, bis ich dann für drei Wochen zur AHB nach Ahrenshoop gefahren bin. Als ich aus der Klinik kam, war ich ziemlich fit, habe nur Muskelkater vom Treppensteigen bekommen. In der AHB bin ich dann sehr sehr viel gelaufen und bin nach den drei Wochen fitter gewesen, als ich es vor der OP war. Etwas länger hat es gedauert, bis ich auf dem Bauch liegend lesen konnte. Also Oberkörper angehoben. Da hat es im Bauch sehr gezogen. Das hat sich aber auch schnell gelegt.

    Haushalt habe ich eher nicht gemacht, heben sollen wir ja nicht wirklich am Anfang und ich habe eben auch eine ganz tolle Putzhilfe (jaja, schlagt mich wieder dafür...). Am Herd stehen und kochen ging sofort wunderbar. Sport habe ich nach etwa 6 Monaten wieder angefangen, vorher hatte ich keine Lust.... Hätte aber gedurft.


    Alles was so war und wie es mir rund um die OP ging, findest Du auch hier:

    Soweit erst einmal von mir, wenn Du meine Geschichte lesen möchtest dann klick hier und stell gerne alle Deine Fragen, wir versuchen Dir zu helfen.

    Ich bin arbeiten und kann daher nicht so lange schreiben, hole ich am Wochenende aber gerne nach :)


    Ganz liebe Grüße, Mandelauge

    Sch.... das ist nicht gut... Ich würde darauf bestehen, so schnell es geht operiert zu werden.


    Die Neoblase ist zu riskant und fällt damit aus, das heißt aber auch, dass die OP weniger anstrengend und schneller geht. Zudem ist das Urostoma durchaus einfacher zu bauen und Du verlierst keine Zeit bei der Suche eines fähigen Operateurs für Neoblasen. Eine gute Entscheidung, die auch dazu führen sollte, zügig unters Messer zu kommen.

    Weißt Du schon, wo Du operiert werden möchtest?


    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, dass Du das alles schnell verdaust und vor allem, dass jetzt keine Überraschungen mehr auftauchen!!!

    Alles Liebe, Mandelauge

    Lieber Michael,

    super, der Fahrplan steht und macht absolut Sinn!


    Ich möchte Dir noch rasch mit auf den Weg geben: mein Schwiegervater hatte die gleiche Diagnose/ die gleiche Tumorformel wie Du und auch diesen Fahrplan für die Behandlung. Weit über 10 Jahre und ein sehr frühes Rezidiv später, hat er seine Ruhe vom Ganzen und lebt fröhlich sein schönes Leben :) Das wünsche ich von ganzem Herzen auch Dir!


    Liebe Grüße und weiterhin so viel Glück wie bisher, wünscht Dir Mandelauge


    Und: die Nachsorge bitte niemals vernachlässigen! Das ist super wichtig!

    Lieber Michael,

    niemand muss hier mit seinem Klarnamen auftreten (mache ich auch nicht, ich habe meine Gründe). Ich denke rainer hat einfach nur Deine "Unterschrift" mit dem Namen Michael übersehen :)

    Und woah, Bettlektüre... Das wäre mir aber doch zu hart. Man muss sich auch erste einmal einlesen in die ganze Thematik, die Fremdwörter usw.. Keiner Tip, weißt Du wahrscheinlich eh, man kann Begriffe im Dokument suchen und gezielt lesen. Wenn Du im Inhaltsverzeichnis auf einen Titel gehst, schnippst Du automatisch dorthin.

    Liebe Grüße, Mandelauge