Beiträge von hope44

Liebe Manuela,

mein Befund war in 2016 ähnlich wie bei dir. Nur, dass es ein pT3b war. Deine Chemo soll wie bei mir sicherheitshalber erfolgen.

Die Ärzte rieten mir damals schnellstmöglich mit der Chemo zu starten. Je früher desto besser hieß es. Dem Rat bin ich gefolgt und habe bereits 5 Wochen nach der Zystektomie mit der Chemo (4 Zyklen Cis/Gem) begonnen.

Deine OP war im November, da würde ich möglichst noch im Januar mit der Chemo anfangen.

Die Chemo war nicht angenehm und ich hatte schon ziemlich mit den Nebenwirkungen wie Übelkeit und auch Haarausfall (nicht komplett aber schon deutlich sichtbar) zu kämpfen. Das ist jedoch bei jedem unterschiedlich. Aber ich habe es nie bereut und war froh, dem Krebs die volle Breitseite bieten zu können. Das gibt mir bis heute ein gutes Gefühl! Zu wissen, ich habe alles getan.

Nach der Chemo ging es dann auch recht schnell wieder bergauf und 2,5 Monate danach konnte ich auch wieder zu arbeiten beginnen.

Eine AHB steht dir auch noch nach der Chemo zu. Und vielleicht hat sich bis dahin auch die Lage in Bezug auf Corona etwas beruhigt.

Ein Tipp noch für die Chemo. Lass dir einen Port legen. Ich hatte es damals ohne Port gemacht. War nicht angenehm und die Venen sind bis heute (vermutlich dauerhaft) kaputt.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute!

LG

hope44

Liebe Nicki,

ich habe meine Neoblase 2016 im Alter von 43 Jahren bekommen. Zu Beginn hat es bei mir mit der Blasenentleerung sehr gut geklappt, wobei ich schon immer stark pressen musste. Irgendwann bekam ich ständig HWIs mit Fieber, wodurch ich immer mit viel Schleim zu kämpfen hatte und teils nur noch ganz kleine Mengen Urin kamen. Ich konnte die Blase nur schwer leeren. Da ich zudem nach der OP noch eine Chemo machen musste und im Anschluss daran auch ziemlich zügig zu arbeiten anfing, war ich damals am ziemich am Limit mit meiner Kraft.

Man hatte mir dann auch den ISK gezeigt. Nach anfänglicher Abneigung und Scheu, war das eine neue Freiheit für mich. Zu wissen die Blase ist leer und ich muss frühestens nach drei Stunden wieder auf Toilette. Die HWIs haben bei mir durch das Kathetern auch nachgelassen.

Heute bin ich (leider) völlig hyperkontinent und kann meine Blase auf normalen Weg nicht mehr entleeren. Ich will nicht wirklich jammern, denn ich komme wirklich gut damit zurecht. Das Kathetern klappt blind, schnell, schmerzfrei und die Blase ist dann immer leer. Ich gehe auf Toilette wie jeder andere auch, nur dass ich meinen Katheter dabei habe. Als größte Einbuse, empfinde ich, dass ich leider immer von Hilfsmitteln abhängig bin. Ich darf nie die Katherter vergessen (was mir natürlich auch schon passiert ist) sonst habe ich ein riesiges Problem.

Ich kann nicht sicher sagen, mit was meine Hyperkontinenz zusammenhängt, aber ich kann mir vorstellen, dass ich durch das ständige Kathetern das selbstständige Wasserlassen "verlernt" habe.

Ich will dir damit sagen, dass das Kathetern ein Fluch und ein Segen ist. Bleib immer dran die Blase so oft wie es geht selbst (!!!) zu entleeren, auch wenn es manchmal kräftezerrend ist. Aber gerade jetzt in der Anfangszeit spricht nichts dagegen regelmäßig auch mal zum Katheter zu greifen. Es gibt bestimmt dann auch wieder Zeiten, in denen du gar kein ISK benötigst. Dabei natürlich unbedingt auf Hygiene achten, wobei ich trotz bzw. seit dem Kathetern nur noch sehr sehr selten einen HWI habe (sprühe immer nur kurz mit einem Octenisept ein).

Alles Gute für Dich

hope44

Lieber Gustl,

ich hatte 2016 bei einem pT3b (mit L0 und V0) 4 Zyklen Chemo mit Cis/Gem. Die Klinik wollte damals bei mir zuerst einen Port legen. Mir wurde aber auch gesagt, dass bei meinen guten Venen die Chemogabe auch ohne Port erfolgen könnte. Ich war damals zuerst heilfroh darüber keinen Port zu benötigen und habe darauf verzichtet.

Bereits während des ersten Zyklus hatte ich meine Meinung über den Port geändert. Dann wollten aber damals die Ärzte nicht mehr so richtig (vermutlich, weil es die Chemoabfolge dann etwas gestört/unterbrochen hätte).

Es war jedesmal ein ewiges "rumstochern" und ich hatte immer Angst, dass die Nadel nicht perfekt sitzt und die Chemo ins Gewebe gehen könnte.

Meine tollen Venen gehören seither auch der Vergangenheit an. Jede Blutabnahme ist für mich und auch das Arztpersonal eine Herausforderung. Bis heute sind die Venen geschädigt und beleidigt. Die Ärzte machen mir auch wenig Hoffnung, dass sich das nochmal ändern wird.

Aus meiner Erfahrung heraus würde ich mich heute gleich für einen Port entscheiden. Läuft aber vielleicht auch nicht bei jedem gleich schlecht.

Wünsche Dir in jedem Fall noch alles Gute!

VG hope44

Lieber Uwe,

ich wurde 2016 im Klinikum Großhadern vom Chefarzt Prof. Stief operiert und habe dort meine Neoblase bekommen. Ich war dort mit Ärzten und Pflegepersonal sehr zufrieden und fühlte mich sehr gut aufgehoben (Zimmer waren nicht so schön, aber darauf kam es mir nicht an). Es lief damals alles komplikationslos.

Mein damaliger Befund nach der TUR B lautete mind. pT2 G3. Bei mit wurde sofort operiert und keine neoadjuvante Chemo gemacht (allerdings folgte aufgrund meines Befundes nach der Zystektomie pT3b noch eine adjuvante Chemo).

Mein Urologe empfahl mir damals nach der TUR B Klinikum Großhadern oder Klinikum Rechts der Isar. Er meinte ich mache bei beiden Klininen keinen Fehler. Er meinte aber auch, dass Großhadern vermutlich gleich operiert und Rechts der Isar vermutlich zur neoadjuvante Chemo rät. Nachdem ich damals nach meinen Gespräch mit Prof. Stief ein sehr gutes Bauchgefühl hatte, habe ich damals anschließend auf die Zweitmeinung im Klinikum Rechts der Isar, die ich ursprünglich geplant hatte, verzichtet.

Mein damaliger "Mitoperateur" Prof. Karl ist zwischenzeitlich Chefarzt der Urologie der Barmherzigen Brüder in München. Fachlich und menschlich genauso wie Prof. Stief ein sehr guter Arzt. Vielleicht ja auch eine Alternative...

Ich hoffe du findest die Klinik "deines Vertrauens" und kannst dich dann auch mit positivem Gefühl auf die Behandlung einlassen.

Viele Grüße

hope44

Hallo ihr Alle!

Melde mich wieder mal mit erfreulichen Nachrichten.

Ich hatte wieder meine Nachsorge, dieses mal erstmals nach einem Abstand von 6 Monaten. Gestern dann noch der Radiologietermin mit MRT Abdomen/Becken und CT Thorax. Alles in Ordnung 🥳. Mein GFR-Wert und Kreatinin sind auch stabil und sogar minimal besser als zuletzt.

Puh, was bin ich wieder froh:emojiSmiley-04:!

Liebe Grüße

hope44

Hallo Achim,

so wie Ricka das geschrieben hat, hat es mir mein Arzt damals auch erklärt.

Ich hatte damals nach der TUR-B den Befund mindestens pT2 und 3,5 Wochen später bei der Zystektomie einen pT3b.

Bereits vor der Zystektomie hatte mein Arzt auf meine Nachfragen damals gemeint, im allerbesten (aber eher untypischen) Fall könnte bei einer Zystektomie sogar der Befund pT0 rauskommen. Das könnte der Fall sein, wenn bei einer TUR-B sehr großzügig "geschnitten" wurde und dabei tatsächlich alles erwischt wurde. Und natürlich der Tumor in der Zeit bis zur großen OP auch nicht schon wieder nachgewachsen ist. Wie geschrieben ist das sehr untypisch, aber eben theoretisch möglich.

Ich hätte mich gefreut, wenn damals die Theorie auf mich zugetroffen hätte. Aber leider gehörte ich zu denen, bei denen der Tumor vermutich in der kurzen Zeit nochmal ordentlich gewachsen war.

Zu den Lymphknoten meinte mein Urologe damals, dass alle Lymphknoten, die der Chirurg findet, entnommen werden. D.h. je mehr während der OP gesichtet werden, desto mehr werden auch entnommen. Bezüglich den Wächterlymphknoten habe ich in Bezug auf Blasenkrebs keine Ahnung. Ist wahrscheinlich nicht so einfach möglich bzw. nicht so aussagekräftig wie bei machen anderen Krebsarten.

100% werden wir das alles nie wissen und ich denke deshalb bringt es auch nichts sich im Nachhinein darüber den Kopf zu zerbrechen. It is what it is!

Viele Grüße

hope44

Hallo Wolfgang,

ich hatte 2016 aufgrund meines Befundes nach der OP (pT3b G3, pN0 (0/22 LK), L0, V0, Pn1) von Juli bis Ende Oktober 2016 vier Zyklen adjuvante Chemo (Cis/Gem). Begonnen habe ich mit der Chemo gleich 5 Wochen nach dem OP-Termin. Es war nicht unbedingt die tollste Erfahrung, aber für mich war klar, dass ich die Chemo machen werde. Ich wollte dem Krebs die volle Breitseite geben💪🏻. Es geht mir heute gut und ich bin immer noch sehr froh darüber, alles getan zu haben. Kein ungutes Gefühl im Hinterkopf etwas verpasst zu haben.

Ich habe die Chemo damals über die Vene bekommen und würde aufgrund meiner Erfahrung heute immer auf einen Port bestehen. Meinen Venen sind bis heute kaputt, jede Blutabnahme, jede Nachsorge gestaltet sich schwierig und die Ärzte meinen, dass sich das auch nicht mehr bessert. Außerdem war das "Rumgestocher" in den Venen während der Chemo auch nicht sehr angenehm.

Also klare Empfehlung: Wenn Chemo, dann mit Port!

LG hope44

Liebe Antigone

ich denke an dich und drücke dir die Daumen, dass dir Prof. Karl auch so ein artiges, dichtes Neobläsen wie mir verpasst. Bei mir hat er das auch gut hinbekommen (wenn inzwischen auch etwas zu dicht).

Bald hast du den schwersten Schritt hinter dir, das Krebtierchen endlich los und dann päppelst du dich wieder auf. Du schaffst das! Melde dich, wenn es dir wieder danach ist.

Fühl dich gedrückt.

GLG hope44

Lieber Joko,

dann bleibe dran und hole dir noch eine weitere Meinung ein. Ich wünsche dir, dass du eine Klinik findest, bei der du dich gut aufgehoben fühlst und ein gutes Bauchgefühl hast.

LG hope44

Liebe Tschulie,

ich kann mich ricka nur anschließen. Ich hatte den gleichen Befund wie deine Mutter und auch mir hat man zu 3-4 Zyklen Chemo geraten. Ich bin froh diese gemacht zu haben, denn es geht mir schon bald 3 Jahre gut, und das bleibt hoffentlich ewig so . Deine Mutter soll dem Krebs die volle Breitseite geben👊🏻.

GLG hope44

Lieber Joko,

keiner wird dir mit Sicherheit sagen, ob du diese Chemo tatsächlich brauchst oder nicht. Ob der Krebs tatsächlich komplett entfernt wurde oder doch noch irgendwo etwas schlummert. Die Entscheidung für oder gegen eine Chemo musst du ganz alleine für dich treffen, die kann dir niemand abnehmen.

Ich war damals (und bin es auch immer noch) überzeugt, dass meine Chemo richtig war. Vom Gefühl war es noch eine Art "Joker", den ich gegen den Krebs ausgespielt haben. Rainer hat es treffend beschrieben, mir wäre es gefühlsmäßig genau so ergangen. Ich hätte immer ein ungutes Gefühl gehabt etwas verpasst zu haben. Und ich habe um jedes Prozent, welches meine Heilungschancen verbessern könnte, gekämpft. Es geht hier ums Überleben und da waren für mich 10%, 5% oder auch nur 1% bessere Chancen erstrebenswert.

Das alles ist aber meine eigene Einstellung und hängt bestimmt bei jedem Einzelnen individuell von dessen Einstellung und Lebenslage ab. Und die Entscheidung des Erkrankten sollte auch jeder akzeptieren.

Aber es ist leider so, wenn der Krebs tatsächlich wieder kommt, stehen die Chancen deutlich schlechter. Es ist nicht dasselbe dann noch mit einer Chemo nachzuziehen.

Meine Neoblase hat die Chemo damals ganz gut weggesteckt👍🏻.

LG hope44

Hallo Joko,

ich habe die Chemo damals in einem Krankenhaus gemacht, das keine eigene Urologie hatte, aber eben eine gute Onkologie. Diese Onkologie wurde mir damals sogar von der Urologie der Uniklinik, in der die Zystektomie gemacht wurde, empfohlen. Parallel dazu war ich für alle Unsicherheiten und Fragen im sehr engen Kontakt mit meinem Urologen.

Das war nicht wirklich ein Problem, aber ich musste schon immer wieder in der Onkologie auf meine Neoblase und deren "Besonderheiten" hinweisen.

LG hope44

Lieber Joko,

mir hat meine Klinik damals auch aufgrund meines Befundes (pT3b) zu einer Chemo mit 4 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin geraten. Diese habe ich dann auch schon 5 Wochen nach der Zystektomie begonnen. Ich hatte schon ziemich mit den Nebenwirkungen (ist wohl bei jedem unterschiedlich) zu kämpfen, allerdings habe ich mich nach Chemoende doch recht schnell wieder erholt und das Wichtigste: Es geht mit heute nach fast 3 Jahren immer noch richtig gut!

Ich bin sehr froh die Chemo durchgezogen zu haben, da es mir das Gefühl gibt

Alles getan zu haben. Ich befürchte ich hätte sonst kein gutes Gefühl gehabt und es hätte mir keine Ruhe gelassen.

Ich hatte die Chemo damals teilstationär, in einer anderen Klinik als die OP war, gemacht. Ein Zyklus hat bei mir 28 Tage gedauert und ich erhielt je Zyklus 3 x eine Chemogabe (insgesamt also 12 Chemogaben). Je Zyklus gab es am 1. Tag Cisplatin und Gemcitabin, am 8. und am 15. Tag jeweils nur Gemcitabin. Zur ersten Chemogabe eines Zyklus war ich immer zwei Nächte stationär, da Cisplatin die Nieren sehr belastet und ich vor und nach der Chemo ziemlich gewässert wurde (mit NaCl-Infusionen). Die anderen Tage war ich immer nur ambulant für ein paar Stunden zur Chemo in der Klinik.

Ich bin immer mit einem Taxi zur Klinik, die Fahrten wurden mir von der Versicherung erstattet. Selbst hätte ich damals nicht unbedingt fahren wollen.

Ein wichtiger Tipp noch: Lass dir möglichst einen Port für die Chemo legen (ist eigentlich standard). Ich hatte keinen Port und bekam die Chemos direkt über die Venen. Zum einen war das nicht sehr angenehm und zum anderen sind heute alle meine Venen kaputt. Blutabnahmen gestalten sich zwischenzeitlich als sehr schwierig .

Ich wünsche dir alles Gute!

Viele Grüße

hope44

Noch ein Nachtag: Die Blutwerte werden zu jeder(!) Chemogabe kontrolliert. Passt etwas nicht, findet keine Chemo statt bzw. wird die Infusion verschoben.

LG hope44

Liebe Petra,

ich hatte diesen Keim auch schon und hatte ihn mit Antibiotikum (Cipro) recht schnell wieder los.

Wünsche dir einen schönen Urlaub😎.

LG hope44

Oh man ... Die Daumen bleiben gedrückt✊🏻. Und morgen einfach nochmal auf ein Neues.

Liebe Tschulie,

ich habe 2016 im Alter von 43 Jahren meine Neoblase bekommen. Auch ich hatte zuvor eine gesunde Lebensweise und trotzdem hat es mich erwischt.

Ich lebe sehr gut mit meiner neuen Blase und mache (fast) alles wie zuvor. Ich gehe Wandern, Klettern, Schwimmen, Radfahren, Arbeiten, in Urlaub ... und fühle mich dabei eigentlich (fast) nicht eingeschränkt.

Wobei sich auch bei mir nach einiger Zeit eine Hyperkontinenz entwickelt hat und ich deshalb mehrmals täglich meine Blase mit einem Katheter leeren muss. Das konnte ich mir zu Beginn gar nicht vorstellen, aber inzwischen mache ich das blind und einhändig. Lieber zu dicht als undicht😉!

Zu deinen Fragen:

- Die OP-Narbe geht vom Schambein bis unterhalb Bauchnabel und ist inzwischen schon ziemlich verblasst. Natürlich sieht man die Narbe, aber ich kann trotzdem Bikini tragen ohne dass es anderen, die nicht bewusst darauf achten, großartig ins Auge sticht.

- Ich bin direkt am OP-Tag von der Aufwachstation wieder auf Normalstation gekommen und sollte auch gleich am nächsten Tag wieder aufstehen.

- Dank Schmerzmittelkatheter hatte ich wenig bis fast keine Schmerzen.

Und das Wichtigste ist inzwischen: Ich lebe und das sehr gut😀👍!

Ganz liebe Grüße

hope44

Liebe Barbara,

ich trinke am Tag 3-4 Liter. Außerdem nehme ich 3 x täglich Nephrotrans 500. BE ist immer in Ordnung.

Habe jetzt mit meinem Urologe ausgemacht mal auf das nächtliche Durchschlafen zu verzichten 😢 und 1 x in der Nacht zu katheterisieren. Vielleicht bringt es ja etwas. Wobei mir das sehr schwer fällt und ich leider regelmäßig den Wecker überhöre🙉😴.

Liebe Grüße

hope44

Ein freundliches "Hallo" in die Runde🙋🏼‍♀️,

hier wieder mal eine erfreuliche Meldung von meiner Seite.

Ich hatte meinen vierteljährlich Check. Dieses mal mit Bildgebung - volles Programm mit MRT Abdomen/Becken und CT Thorax. Alles in Ordnung und keine Auffälligkeiten 🤗.

Unverändert zum letzten mal war mein GFR-Wert bei 61 ml/min. Unverändert ist doch schon mal ganz gut👍.

Liebe Grüße und frohe Ostern 🐣🐰 euch allen

hope44

Zitat von Antigone

Ich würde so gerne persönlich mal mit einer Frau sprechen die einen Blasenersatz hat so von Face to Face . Hier das Forum hilft mir sehr ich wünschte ich hätte es schon viel früher genützt und gefunden.

Liebe Antigone

wir wohnen ja nicht weit voneinander entfernt. Wenn du Lust hast, können wir uns gerne mal treffen.

Viele Grüße

hope

Liebe Antigone,

hier meldet sich eine weibliche Neoblase aus München.

Ich bin 2016 im Alter von 43 Jahren im Klinikum Großhadern von Prof. Stief und Prof. Karl operiert worden und war dort sehr zufrieden.

Klar ist die Klinik eine riesige Bettenburg mit teils veralteten Zimmern. Es gibt auch eine (sehr schöne und moderne) Privatstation, aber da dort kein Zimmer frei war, kam ich auf dieser Station auch als Privatpatientin nicht unter.

Das war mir aber damals auch nicht wirklich wichtig, da ich an erster Stelle medizinisch in beste Hände wollte. Und aus medizinischer Sicht habe ich mich dort sehr gut betreut gefühlt. Mit den Ärzten in Großhadern habe ich damals durchweg (Chefarzt bis Assistensarzt) sehr gute Erfahrung gemacht, alle sehr gut, kommunikativ und menschlich. Und Prof. Stief und Prof. Karl sind beide sehr erfahren in Bezug auf Zystektomien und Neoblasen. Das Pflegepersonal war trotz Pflegenotstand sehr freundlich und sehr bemüht allem gerecht zu werden. Und bei Engpässen, gab es eine freundliche Erklärung und kein Frustablassen am Patienten.

Mit meiner Neoblase kam ich gleich zu Beginn ziemlich gut zurecht und war auch recht schnell dicht. Inzwischen bin ich leider etwas zu dicht geworden und habe eine Hyperkontinenz entwickelt. D.h. ich kann die Blase nicht mehr richtig entleeren und muss mehrmals täglich zum Katheter greifen. Das ist aber kein wirkliches Problem für mich (besser als undicht) und ich fühle mich dadurch nicht sehr eingeschränkt. Ob es daran liegt, dass bei mir kein Netz verbaut wurde, weiß ich nicht. Ich habe eher die Vermutung, dass ich zu Beginn meine Blase vermutlich zu schnell zu sehr überdehnt habe.

Bei mir wurde nur die Gebärmutter mit entfernt, meine Eierstöcke habe ich behalten. Beim Geschlechtverkehr habe ich durch die Zystektomie keinerlei Einschränkungen. Alles wie zuvor.

Alles Gute für dich und deine Entscheidung!

Herzliche Grüße

hope44