Beiträge von hope44

Liebe Birgit,

das kenne ich auch. Wenn ich vorsichtig den Katheter weiterschiebe ist das aber kein Problem. Bisher habe ich mir eingebildet, dass es sich dabei um den Schließmuskel handelt der "überlistet" werden muss. Kann mir aber auch vorstellen, dass es an der abgeknickten Blase liegt.

Manchmal katheterisiere ich mich, wenn es eigentlich noch nicht an der Zeit ist, da ich z.B. etwas vorhabe. Ich bilde mir immer ein, dass der Wiederstand dann größer ist, wenn die Blase mal nicht ordentlich gefüllt ist.

Ich denke, wenn man das ganze mit etwas Gefühl macht, kann man nicht wirklich etwas kaputt machen. Und du machst das glaube ich spitze.

Herzliche Grüße

hope

Liebe Birgit,

es freut mich sehr, dass du so ein Erfolgserlebnis hattest und vor allem auch dass du dich so gut fühlst .

Du wirst sehen, du bekommst ganz schnell Routine darin.

Weiterhin alles Gute für dich!

GLG

hope

Bei mir ist es auch so, dass meine Neoblase bei einem Harnwegsinfekt oder auch manchmal, wenn ich zu wenig getrunken habe, vermehrt Schleim produziert.

Ich hatte das anfangs auch, dass der Schleim dann oft ungesteuert in die Einlage ging. Ich kann es aber leider nicht erklären, warum das so ist. Kommt aber fast gar nicht mehr vor, da ich inzwischen ja eher (zu) dicht (hyperkontinent) bin. Wird bestimmt wieder besser, wenn der HWI ausgeheilt ist.

LG hope

Liebe Birgit,

wenn du z.B auf der Website von Coloplast unter Produkte/Muster auf Kontinenzversorgung gehst, hast du die Möglichkeit kostenlos Muster zu bestellen. U.a. auch den SpeediCath Eve von Barbara und den SpeediCath Compact für Frauen, den ich benutze. Da fragt bestimmt niemand nach, die wollen eben die Größe wissen.

Die einzelnen Katheter gibt es in den verschiedenen Größen. Ich benutze wie Barbara auch recht dünne Katheter in CH 12. Damit liegst du sicher nicht falsch. Ich hatte aber zu Beginn auch schon CH 16 einer anderen Marke (war glaube Uromed?).

Grundsätzlich gilt: Dünner Katheter lässt sich einfacher einführen, dafür läuft es etwas langsamer (ist mir persönlich lieber). In Zeiten in denen ich aber sehr viel Schleim habe, greife ich (sehr selten) aber auch mal auf einen etwas Dickeren (CH 14) zurück.

Probiere es doch einfach mal auf dem Weg über die Onlinebestellung.

Viel Glück und liebe Grüße

hope

Liebe Birgit,

ich benutze von Coloplast den SpeediCath Compact (CH/FR 12/4.0 mm) für die Frau. Der ist klein (ca. Lippenstiftgröße) und dadurch sehr diskret. Ich habe sogar immer einen Notfallkatheter im Geldbeutel, so klein ist er. Der Katheter selbst steckt in einem kleinen Röhrchen und kann damit (auch wieder ganz diskret) entsorgt werden.

Ich bekomme jährlich eine Dauerverordnung vom Urologe, schicke dieses Rezept einmalig zu meinem Versorger, der Firma SanaOne und werde monatlich per DHL-Päckchen beliefert.

Zu Beginn habe ich auch erst mal etwas üben müssen. Die ersten Tage habe ich Katheter mit Beutel benutzt, zur Sicherheit eine dichte Unterlage auf den Badezimmerboden zuhause gelegt, einen Taschenspiegel darauf und habe mich darüber gehockt. So hatte ich beide Hände frei. Es gibt bei den Anbietern teils auch Hilfsmittel wie z. B. einen Spiegel, den man am Bein befestigt, zu bestellen. Aber man bekommt schnell ein Gefühl dafür und Übung.

Heute kann ich mich überall im Sitzen oder Hocken oder sogar halb im Stehen, blind und einhändig katheterisieren.

Zur Selbsthilfegruppe kann ich dir nicht weiterhelfen. Ich weiß nur, dass es in München eine gibt, aber dass ist vermutlich nicht der nächste Weg von dir.

Alles Gute für dich und liebe Grüße

hope

Lieber Thomas,

das Risiko, dass der Krebs erneut auftritt, kann dir leider keiner ganz nehmen. Aber eine Chemo erhöht etwas die Chance, dass er das nicht tut.

Vielen geht es so, dass sie furchtbare Angst vor der Chemo haben und viele sagen hinterher, dass die Chemozeit nicht so schlimm gewesen ist, wie sie es ursprünglich befürchtet haben.

Ich hatte 2016 vier Zyklen Chemo mit Cisplatin/Gemcitabin. Es war anstrengend und ich hatte schon auch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen (bin ja auch eine Frau). Aber die Zeit verging so schnell und danach war ich wirklich schnell wieder (fast) die "Alte".

Jeder reagiert natürlich anders auf die Chemo. Aber man schafft es. Augen zu und schnell durch.

Wichtig ist bestimmt auch die Einstellung dazu. Denke nicht ständig darüber nach, was die Theraphie alles an Nebenwirkungen haben könnte (ein bisher "gesunder" Körper schafft das). Sondern freue dich darüber, dass es dadurch ggf. dem sch... Krebs an den Kragen geht. Ich vermute, dass mich die Ungewissheit evtl. durch eine nicht durchgeführte Chemo etwas verpasst zu haben, immer verfolgt hätte.

Denke in Ruhe darüber nach und entscheide dann. Zuletzt musst du auf dein Bauchgefühl hören. Die Entscheidung was richtig ist, kann dir keiner abnehmen und muss jeder für sich selbst treffen.

LG hope

Lieber Thomas,

was richtig oder falsch ist, kann dir leider niemand sicher sagen und du wirst wahrscheinlich, egal was du machst, nie zu 100 % wissen, ob es die richtige Entscheidung war.

Mein Befund war pT3b G3, pN0 (0/22 LK), L0, V0, Pn1. Mir sagten die Ärzte, dass der Tumor eigentlich vollständig entfernt wurde, sie aber aufgrund des pT3b zu einer Chemo (4 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin) nach der OP raten würden. Für mich war klar, dass ich diese auch machen werde. Auch für meine Familie wollte ich alles tun um wieder gesund zu werden und möglichst auch zu bleiben.

Vertragen habe ich die Chemo nicht so gut und ich hatte schon ziemlich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Aber ich dachte mir immer, es ist für einen guten Zweck. Meiner Psyche hat die Chemo eher gut getan, da ich das Gefühl hatte dem Krebs die volle Breitseite zu geben und alles zu tun, damit der Sch... hoffentlich nie wieder kommt. Nach der Chemo hatte ich noch ca. 6 Wochen sehr unter den Nachwirkungen zu leiden und dann ging es mir ziemlich schnell deutlich besser. Ca. 2,5 Monate nach Chemoabschluss begann ich mit meiner 6-wöchigen Wiedereingliederung. Auch mein Immunsystem war dann recht schnell wieder auf der Höhe.

Mein Bauchgefühl sagt mir es war richtig, da ich wahrscheinlich immer im Hinterkopf die nicht durchgeführte Chemo gehabt hätte und die Angst, dass da doch noch irgendwas gewesen sein könnte. Sollte irgenwann wieder ein Problem auftreten (was ich natürlich nicht hoffe) kann ich mir sagen ich habe alle getan. Ich hoffe aber auch, dass mein Körper mir die Chemiekeule verzeiht und nicht mal irgendwelche Spätfolgen auftreten werden.

Alles Gute für dich!

LG hope44

Lieber Norbert,

was richtig oder falsch ist, kann dir leider niemand sicher sagen und du wirst wahrscheinlich, egal was du machst, nie zu 100 % wissen, ob es die richtige Entscheidung war.

Ich bin in einem ähnlichen Alter erkrankt und meine beiden Kinder waren zum Zeitpunkt der Diagnose 7 und 9 Jahre alt. Mein Befund war allerding pT3b G3, pN0 (0/22 LK), L0, V0, Pn1. Mir sagten die Ärzte, dass der Tumor eigentlich vollständig entfernt wurde, sie aber aufgrund meines Alters zu einer Chemo (4 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin) nach der OP raten würden. Für mich war klar, dass ich diese auch machen werde. Auch für meine Familie wollte ich alles tun um wieder gesund zu werden und möglichst auch zu bleiben.

Vertragen habe ich die Chemo nicht so gut und ich hatte schon ziemlich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen Aber ich dachte mir immer, es ist für einen guten Zweck. Meiner Psyche hat die Chemo eher gut getan, da ich das Gefühl hatte dem Krebs die volle Breitseite zu geben und alles zu tun, damit der Sch... hoffentlich nie wieder kommt. Nach der Chemo hatte ich noch ca. 6 Wochen sehr unter den Nachwirkungen zu leiden und dann ging es mir ziemlich schnell deutlich besser. Ca. 2,5 Monate nach Chemoabschluss begann ich mit meiner 6-wöchigen Wiedereingliederung. Auch mein Immunsystem war dann recht schnell wieder auf der Höhe.

Mein Bauchgefühl sagt mir es war richtig, da ich wahrscheinlich immer im Hinterkopf die nicht durchgeführte Chemo gehabt hätte. Sollte irgenwann wieder ein Problem auftreten (was ich natürlich nicht hoffe) kann ich mir sagen ich habe alle getan. Ich hoffe aber auch, dass mein Körper mir die Chemiekeule verzeiht und nicht mal irgendwelche Spätfolgen auftreten werden.

Alles Gute für dich!

LG hope44

Ich hatte kurz vor Weihnachten einen Nachsorgetermin. Das erste mal ohne Bildgebung. MRT Abdomen und CT Torax werden dann erst wieder im März 2019 mitgemacht. Letztes MRT war im September 2018.

Soweit war alles in Ordnung ! Bei den Blutwerten ist mir jedoch aufgefallen, dass der GFR-Wert wieder gesunken ist. Der Referenzbereich liegt bei >90 ml/min. Im Juli lag er bei 80 ml/min. und jetzt Ende Dezember bei 61 ml/min.. Mein Arzt meint, dass dieser Wert bei Harnbleitungen häufig etwas verringert ist. Wie sind da eure Erfahrungen/Werte?

Meine Mutter war Dialyse-Patientin und um meine Nieren habe ich schon Bedenken. Bin ja auch noch nicht so alt.

VG hope44

Liebe Maleica,

während meiner Chemo (4 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin) haben auch öfters meine Blutwerte verrückt gespielt. Insbesondere die Leukozyten waren bei mir immer im Keller. Jedoch wurde dagegen gewirkt, indem ich mir dann "Neulasta" spritzen sollte. Das ist ein Mittel, das die Produktion der weißen Blutkörperchen anregt. Ich kann mich noch erinnern, dass diese Mittel sehr wirksam war und die Leukos in die Höhe schnellten. Allerdings hatte ich als Nebenwirkung Rückenschmerzen. Ich konnte aber dadurch immer pünktlich in den nächsten Zyklus starten. Fragt doch einfach mal den Onkologen danach.

Ich erhielt meine Chemo auch über die Venen und hatte keinen Port. Aus meiner Erfahrung würde ich mich inzwischen immer für einen Port entscheiden. Meine Venen sind von der Chemo völlig kaputt. Jede Blutabnahme und jede Nachsorge gestaltet sich schwierig, da keine Venen mehr gefunden werden. Meine Ärzte meinen, dass sich das auch nicht mehr ändern wird.

Schmerzen in den Venen hatte ich auch, waren aber noch erträglich. Leider kann ich dir keinen Tipp dagegen geben.

LG und alles Gute für dich und deinen Mann

hope 44

Bei mir hat damals mein Urologe in Absprache mit mir den Vordruck ausgefüllt. Der Hausarzt war gar nicht beteiligt, da ich dort nicht so häufig zu Gast war. Ich habe zu Beginn z.B mit weniger Stunden und diese auch nur an zwei Arbeitstagen angefangen.

Ein Angestellter gilt während der Zeit der Wiedereingliederung als krankgeschrieben/arbeitsunfähig (als Beamter gilt man jedoch als dienstfähig). Hierbei ist auch zu beachten, dass man dadurch z.B. keinen Urlaub nehmen kann. Im Vordruck soll auch das geplante voraussichtliche Ende der Wiedereingliederung genannt sein. Jedoch können die Angaben (Stundenzahl, Zeitraum...) auch während der Wiedereingliederung angepasst werden.

VG hope44

Liebe Barbara,

auch ich hatte in meinem ersten Neoblasenjahr ständig HWI mit Fieber. Zu Beginn waren mein Arzt und ich immer bemüht die Neoblase keimfrei zu bekommen. Auch mit Hilfe eines Dauerantibiotikums gelang das nicht. Inzwischen bin ich auf Anraten meines Urologen auch auf D-Mannose umgestiegen und habe seither überwiegend Ruhe.

In meiner Neoblase sind wohl fast immer irgendwelche Keime (vorwiegend E-Coli) zu finden, aber ein HWI mit Beschwerden bleibt überwiegend aus.

Muss mich ja selbst katheterisieren und mach das bei den kleinsten Anzeichen eines HWI eher häufiger und trinke dazu besonders viel, damit die Blase immer gut durchgespült wird. Sofern die Beschwerden dann doch mal mehr werden und Fieber dazu kommt, greife ich aber doch immer auf ein Antibiotikum (meist Cipro) zurück. Ist aber selten geworden.

Vermutlich hast du eh auch schon alles ausprobiert. Aber bei mir hat die Mannose super Wirkung gezeigt.

Ich drücke dir die Daumen, dass du den Mist schnell in dem Griff bekommst und dann mal Ruhe hast.

VG hope44

Herzlichen Dank für eure nette Aufnahme und eure Tipps. Ich werde mich vielleicht einfach mal bei der Beihilfe/Versicherung schlau machen. Ich muss zugeben, dass ich mich innerlich gegen eine stationäre Reha sträube und wenig motiviert bin. Aber ich weiß auch, dass mir so eine Auszeit wahrscheinlich gut tun würde, da ich auch immer an mich selbst den Anspruch habe perfekt zu funktionieren (privat und in der Arbeit). Wobei ich seit meiner Erkrankungen auch sehr darauf achte, regelmäßig etwas nur für mich zu tun (und wenn ich wieder mal nicht darauf achte, macht das mein Mann😊). Aber ich denke es ist für den Nutzen einer Reha auch wichtig, sich darauf einlassen zu können und da bin ich bei mir nicht ganz sicher.

Es ist aber auch nicht so, dass ich psychisch durch meine Angst total down bin. Ich denke es geht mir so, wie es vielen in meiner Situation geht. Ich bin dankbar und glücklich, dass es mir wieder so gut geht. Wenn der Sch... nie wieder kommt, empfinde ich es so, dass ich mit einem blauen Auge davon gekommen bin. Aber das "wenn" ist eben da! Ich merke es wird mit der Zeit besser. Ich habe ja schon immerhin 2 1/2 Jahre geschafft und freue mich schon auf meinen 3-jährigen Neoblasen-Geburtstag.

Mila: Ja, Augsburg ist wirklich keine Entfernung. Es wäre schön, wenn wir uns mal treffen könnten. Ich habe deine Geschichte gelesen - du hast ja auch schon einiges durch!

Viele Grüße

hope44

Liebe Ricka,

der Abschluss meiner Behandlung (Ende Chemo) war ja bereits vor 2 Jahren. Seit meiner Wiedereingliederung war ich bisher auch so gut wie gar nicht arbeitsunfähig krank und ich bin bei meinem Hausarzt sehr selten zu Gast. Meine Nachsorgeuntersuchungen beim Urologen/Radiologen halte ich natürlich gewissenhaft ein, genauso wie die Vorsorge bei meiner Gynäkologin. Außerdem bin ich Beamtin und somit Beihilfeempfängerin in Bayern. Ich glaube, dass eine Kostenübernahme der Beihilfe für eine stationäre Rehabilitation zwei Jahre nach Therapieende gar nicht so einfach ist. Vom Gefühl her glaube ich schon, dass es mir gut tun würde (wobei natürlich auch immer ein bisschen Herzschmerz wegen meiner Kinder dabei wäre).

Vielen Dank auch für deinen Hinweis zu "Blasenkrebs und Psyche"? Ich glaube aber, dass ich hierauf keinen Zugriff habe.

LG hope44

Ach ja: Ich hatte mit meinem früheren Urologen nochmal nach der Spiegelung Telefonkontakt. Als ich ihm von der Verdachtsdiagnose "Blasenkarzinom" und der bevorstehenden TURB erzählte, wollte er mir noch davon abraten die TURB bei gleichzeitiger Blasenenzündung durchzuführen. Ein paar Tage vor der Zystekromie rief er von sich aus nochmal an und erkundigte sich nach dem TUR-Ergebnis. Er war am Telefon echt sprachlos!

Inzwischen bin ich aber uroligisch bestens betreut. Mein damaliger Wechsel war ein absoluter Glücksgriff und hat mir das Leben gerettet.

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für die nette Begrüßung! Ich habe damals keine AHB gemacht sondern nur ambulantes Beckenbodentraining. Direkt nach der OP hat man mir dazu geraten möglichst schnell mit der Chemo zu beginnen und die AHB erst nach Abschluss der gesamten Therapie zu machen. Danach hat die Neoblase gut funktioniert und ich wollte nicht nochmal von meiner Familie getrennt sein (Chemo war teilstationär). Ich hatte das Gefühl, dass ich für meine Psyche einfach nur "Normalität" und meine Kinder um mich herum brauche. Wobei mein Mann mir liebend gerne den Rücken dafür freigehalten hätte. Es ist zum Glück auch nicht so, dass es mir psychisch extrem schlecht geht. Ich erfreue mich täglich am Leben, lache viel und genieße gern. Aber es ist nicht mehr alles so selbstverständlich und unbeschwert viel zuvor. Es ist mir bewusst geworden, dass sich das schnell ändern kann. Für mich war (und ist) es eine ganz schreckliche Vorstellung meine Kinder vielleicht nicht bei Ihrem Erwachsenwerden begleiten zu können.

Aber ich glaube mit der Zeit wird man auch etwas ruhiger.

Viele Grüße

Hallo liebes Forum,

nachdem ich hier im Forum schon lange still mitlese und dadurch schon viele wichtige Infos erhalten habe, möchte ich mich euch nun auch vorstellen. (Irgendwie konnte ich bisher noch nicht so richtig den Mut dafür aufbringen.) Ich komme aus Bayern bin 45 Jahre, verheiratet und habe 2 Kinder (9 und 11 Jahre).

Begonnen hat bei mir alles Anfang 2016 mit gerade mal 43 Jahren. Nachdem ich schon zuvor immer wieder mit Blasenentzündungen zu tun hatte, war ich auch dieses Mal wieder bei meinem damaligen Urologen. Die Behandlung zog sich über einen längeren Zeitraum und kein Antibiotikum half. Mein damaliger Urologe hielt nichts von einer Spiegelung der entzündeten Blase und nachdem auf mich auch sonst keine Risikofaktoren zutrafen (zu „jung“, Nichtraucherin…) wurde einfach weiterhin mit verschiedenen Antibiotika therapiert.

Am 30.04.2016 hatte ich dann abends richtig viel Blut im Urin. Ich war total geschockt und beschloss einen anderen Urologen aufzusuchen. Dieser spiegelte die Blase und sah etwas Auffälliges. 1 ½ Wochen später folgte die TURB und danach war klar, dass ich mich von meiner Blase verabschieden muss. Am 8.6.2016 bekam ich im Uniklinikum Großhadern in München meine Neoblase. Aufgrund des Befundes nach der OP (pT3b G3, pN0 (0/22 LK), L0, V0, Pn1) folgten von Juli bis Ende Oktober 2016 noch vier Zyklen Chemo (Cis/Gem).

Anfangs klappte es mit der Neoblase sehr gut. Ich war kontinent und hatte von Beginn an ein gutes Gespür, wann die Neoblase voll war. Auch konnte ich die Blase recht gut ohne großartig Restharn leeren. Leider hat sich das nach ca. einem dreiviertel Jahr nach der OP geändert, da sich eine Hyperkontinenz eingestellt hatte. Seither muss ich mich ca. 5 – 6 mal täglich selbst katheterisieren. Damit komme ich aber ganz gut zurecht (wenn ich es mir auch anders gewünscht hätte). Hauptsache dicht!

Mir geht es inzwischen wieder sehr gut Ich habe mich mit der Situation arrangiert und fühle mich nur seltenen eingeschränkt. Ich hatte bereite Mitte Januar 2017 wieder mit einer 6-wöchigen Wiedereingliederung zu arbeiten begonnen und arbeite seither wieder in meinem ursprünglichen Teilzeitumfang mit 50%. Ich wollte damals für mich und auch für meine Familie schnellstmöglich zurück in den Alltag.

Die größte Belastung empfinde ich durch die Angst, die mich täglich begleitet, dass der Krebs zurück kommen könnte (und die kann mir leider niemand nehmen). Ansonsten genieße ich es, dass es mir wieder so gut geht und hoffe, dass das auch so bleibt.

Viele Grüße

hope4