Beiträge von Arolo

  • alice_95 - Vater hat einen Blasentumor pT1

    Die Erkrankung Deines Vaters und meine sind vom Status her in etwa vergleichbar; auch vom Alter sind wir vergleichbar. Daher erlaube ich mir, mich in eure Situation hineinzuversetzen und Dir zu sagen, was ich machen würde. Ich würde - da ich eh nur die Wahl zwischen Pest oder Cholera hätte - die ungeliebte und verhasste BCG-Therapie entschieden angehen und abwarten,wie ich sie vertrage und welches Ergebnis sie bringt. Sollte sie in der Tat unerträglich sein und keinen Fortschritt bedeuen, würde ich das Risiko einer Zystektomie in Kauf nehmen. Und das aus 2 Gründen: erstens - es bliebe mir eh keine andere Wahl, es sei denn, ich würde das Risiko eines möglicherweise qualvollen Endes ohne jedwede Behandlung eingehen wollen. Und zweitens: das OP-Risiko liegt in Anbetracht unseres ALters vor allem im Narkosebereich, bei einer Totalzystektomie wegen der langen OP-Dauer das Hauptproblem. Aber andererseits: die vorausgegangenen TURBS mit Vollnarkosen und allen Schikanen haben wir doch problemlos überstanden, trotz vergleichbarer Nebenerkrankungen (Herzrythmus/Hautkrebs etc.) Also kann es doch durchaus gut gehen. Und nicht vergessen: welche anderen Alternativen sollte es denn sonst geben?

    Alles Gute.

  • BG Entscheidungsspielraum - wie lange?

    Seit Monaten hat sich hier nichts bewegt! Mein Anwalt will sich noch nicht einschalten, da er Handlungsbedarf erst bei Ablehnung (Widerspruch!( sieht.

    Habe vorige Woche brieflich bei der BG nachgefragt, bisher ohne Reaktion.

    Hingegen ist mein parallel laufender Antrag wegen Hautkrebs positiv entschieden worden und ich bekomme seit November eine schmale Rente.Immerhin!!!


    Arolo

  • alice_95 - Vater hat einen Blasentumor pT1

    Hallo Carmen!

    Lese ich richtig? "--wir sollen eine Überweisung fürCT Lunge und Knochenzintigramm abholen--" und "der Arzt hat sich den Befund angeschaut und gesagt, Du sollst die Überweisung abholen" ?? Da hast Du doch sicher amTelefon nach dem Hintergrund und der Begründung dafür gefragt? Und was war die Antwort?

    "Auswertung des CT" ist keine Begründung!!!

    Vermutungen von verunsicherten Patienten sind doch die Folge.

    "Wir müssen einem Verdacht auf evtl. vorhandene Metastasen in der Lunge oder Knochen nachgehen, aber es handelt sich um eine Präventivmaßnahme zu Absicherung der Diagnose!" - das wäre doch das mindeste an Aussage gewesen!!!


    Grüße


    arolo

  • alice_95 - Vater hat einen Blasentumor pT1

    Hi Carmen,

    nach längerer Zeit schaue ich mal wieder vorbei und lese von der neuesten Entwicklung bei Deinem Vater. Wie Du weisst bin ich ja in fast identischer Situation, wenn auch "erst" 83!

    Nach der 5.TURB bin ich seit Juli 2018 und 2 Kontrollen(die letzte fand im November statt) ohne Befund, d.h.mein pt1/G3 hat sich vorerst schlafen gelegt. Die nächste Kontrolle ist für März 2019 geplant und bis dahin lasse i ch es mir gut gehen! Solllte dann etwas gefunden werden machen wir eben die 6. TURB und so weiter.

    Die Möglichkeit BCG, Mito oder Synergo, sowie Blasenentfernung mit allen Varianten habe ich mit allen möglichen Leuten wieder und wieder erörtert und kam immer zu dem gleichen Schluss: wenn es absolut nicht mehr geht ist es immer noch früh genug zu entscheiden, ob ich mit vielleicht dann 86 oder 90 Jahren den Leidensweg mit der "Chemiekeule" oder das Risiko einer mehrstündigen OP mit allen Folgen eingehen will. Oder bin ich dann evtl. schon so weit weg von allem, dass es eh völlig egal ist!

    Also: mein Rat - denkt Schritt für Schritt, geniesst die hoffentlich beschwerdefreie Zeit bis zum nächsten Termin und trefft dan neue Entscheidung. Und vor allem: nutzt die Zeit, denn soviel ist ja nicht mehr übrig!!!


    Grüße


    arolo

  • Blasenkrebs pT1 G3

    Danke für Deine guten Wünsche, Carmen!

    Es wird nur kontrolliert, also Urinprobe, Ultraschall und Spiegelung. Keine neue TURB, weil ja kein neues Rezidiv zu entdecken ist!

    Alles Gute fuer Deinen Vater und hoffen wir, dass er gleichfalls zunaechst weitestgehend verschont bleibt!


    Gruesse

    arolo

  • Blasenkrebs pT1 G3

    Freunde, das Neue Jahr fängt wirklich gut an - wenigstens für mich!


    Das hört sich jetzt im ersten Moment für die weniger beglückten Mitleidenden ziemlich brutal, rücksichts- und taktlos an, aber ich bin gestern wirklich meinem Urologen vor freudiger Überraschung fast vom "Folterstuhl" gerutscht, als er mir nach eingehender Inspektion mitteilte:" Alles sauber!Nix zu sehen! Nächster Termin in drei Monaten!"

    Also wieder mal Zeit zum Luftholen und bis zum April freie Fahrt mit Blasenerhalt!!

    Im Hinterkopf sitzt natürlich der nicht unzutreffende Gedanke:" Sei mal nicht zu sicher! Son G3 gibt nicht so schnell auf!

    Aber andererseits bin ich dankbar fuer die gewonnene Zeit.

    Allen Mitgliedern **Hahaha** aus dem ,,Blaeserchor,, mit den besten Wuenschen


    arolo

  • alice_95 - Vater hat einen Blasentumor pT1

    Noch ein letzter Aspekt aus meiner Sicht zum Thema Zystektomie: als "best ager" mit 80+ hänge ich doch mehr an meinen Organen, als jemals gedacht!

    Wäre ich auch erst 50 oder 60, stünde eine Blasenentfernung bei mir auch an erster Stelle.

    Aber in meinem Alter stellt sich die Frage nach dem Sinn eines definitiven Schnitts (fast ein Wortspiel!) im Vergleich zu erhaltenden Maßnahmen doch mit größerer Schärfe und Prägnanz, denn Nachhaltigkeit und Effizienz stehen immer in unmittelbarem Zusammenhang mit verfügbarem Zeitrahmen (Restwertzeit!) und abwägbarem Risiko.

    Will sagen: die Vorstellung, auf dem OP-Tisch zu bleiben, während ich mit Blasenerhalt noch 20 Jahre (!) gelebt hätte, geistert dann schon durch meine nächtlichen Träume!

    Arolo

  • alice_95 - Vater hat einen Blasentumor pT1

    Hallo Carmen!

    Ja, es stimmt, bei mir wurde bisher auch lediglich eine Mito-Instillation umittelbar nach meiner 3.TURB gemacht.Diese habe ich eher als eine Sicherheitsprophylaxe empfunden, weil man wohl keine Möglichkeit außer acht lassen wollte.Wolfgang und Andreas sehen das vollkommen richtig. Gegen eine BCG würde ich mich auch sträuben.


    Nach meiner letzten OP "empfahl" der ausführende Arzt zwar eine "Nachinstillation" ohne nähere Angabe; mein behandelnder Arzt und ich haben das jedoch stillschweigend ignoriert und engmaschige Komtrolle (die nächste ist am 20.01.2019) vereinbart. Die Aussichten sind hier kurzfristig ganz gut (s.mein letzter Beitrag).

    Und außerdem: sollten alle Stricke reißen würde ich mich eher zu einer Chemo wie Synergo usw.überzeugen lassen.(s.entspr.Beitrtag von Eckhard11)

    Also -Kopf hoch! Es ist zwar nicht zu Ende -und wird es wohl auch nie sein! -, aber es gibt gute Möglichkiten, dief ür einen Blasenerhalt sprechen!


    LG Arolo

  • alice_95 - Vater hat einen Blasentumor pT1

    Hallo Carmen!

    Das hört sich ja zunächst mal gut an! Allerdings werdet Ihr das Ergebnis der Histologie abwarten müssen. Erst dann kann man sich Gedanken über das weitere Vorgehen machen.

    Und es wird immer eine Weiterbehandlung geben, denn auch wenn man alle weiteren Behandlungsmmethoden erst einmal aussetzen könnte, wird es immer eine Kontrolle geben müssen, und das wohl lebenslang! Dein Vater ist an KREBS erkrankt - mit dieser Erkenntnis und ihren Folgen werden wir alle bis zu unserm Ende leben müssen! So gesehen ist es NIE zu Ende!


    Aber zunächst freue ich mich für Euch; geniesst die kommenden Feiertage mit allem, was dazugehört.

    So wie es aussieht ist wohl in 3 Monaten eine Spiegelung angesagt und auch hierfür alles Gute!


    Arolo

  • BG Entscheidungsspielraum - wie lange?

    Auch so kann man effektiv Verfahren verzögern: Anfang Juli 2018 stellte ich mich ja beim Gutachter vor, der mir mündlich einen positiven Bescheid ankündigte. Nachdem seither Funkstille herrscht habe ich bei der BG mal angefragt. Resultat: das Gutachten liegt trotzt mehrmaliger Anmahnung immer noch nicht vor. Nun fragt mein Anwalt mal nach!!!

    Was machen die da eigentlich den ganzen Tag lang?

  • Blasenkrebs pT1 G3

    Liebe Carmen,

    das kann eine gute oder aber auch eine schlechte Nachricht sein, dass Deinem Vater die Blase nicht entfernt werden sollte.

    Denn einerseits ist in der Tat das Risiko durch eine doch aufwändige Operation bei einem betagten Patienten recht groß: andererseits steht Deinem Vater -wie das auch bei mir der Fall war und ist- noch ein langer Weg durch diverse Nachresektionen bzw.Instillationstherapien bevor. Bei pT1/G3 ist die Wahrscheinlichkeit der Rezidivbildung eben doch sehr groß.

    Aber für mich -wie vermutlich auch für Deinen Vater- ist der Kampf um den Erhalt der Blase ausschlaggebend, und so lange man es verantworten kann, wird man eben diese Folgen in Kauf nehmen müssen. Und wenn es 10 Nachresektionen sein sollten, dann sind es eben 10 Nachresektionen! (Ich habe inzwischen ja schon 5 hinter mich gebracht) Und sollten entsprechende Instillationen gemacht werden müssen, dann werden eben auch diese gemacht. Denn die Situation ist im Grunde genommen recht "alternativlos"!


    Bei meiner "Monsterbewältigung" habe ich vergangnen Montag einen weiteren kleinen Etappensieg errungen, nachdem mein "Coach" nach einer seit längerem geplanten Rundreise durch das fragliche Höhlengebiet auch zu der betreffenden Höhle meines letzten Boxkampfes gegen das Monster kam und diese inspizierte. Er berichtete, dass bei seiner Inspektion des Höhleninneren zwar noch undefinierbare Überreste meines letzten Kampfes zu besichtigen gewesen seien, es aber offensichtlich keinerlei Hinweise auf die Anwesenheit des Monsters oder seiner eventuellen Nachkommenschaft gegeben hätte. Er schlage daher vor, zunächst weiter abzuwarten und Anfang Januar 2017 einen erneuten Höhlenbesuch zu unternehmen.

    HALLELUJA! Erst einmal Zeit gewonnen und ein in dieser Beziehung sorgloses Weihnachtsfest und Neues Jahr planen zu können ist doch schon mal ein köstlicher Gewinn, oder?

    Richte bitte Deinem Vater meine besten Genesungswünsche aus und sage ihm, dass bei aller eingestandenen

    Nervosität vor der nächsten Untersuchung und verhaltenener Angst vor jeder notwendigen Resektion sich im Laufe der Zeit auch bei ihm eine heilsame, gewohnheitsmäßige Routine einstellen wird, die mein Urologe mir bei meiner ersten Untersuchung wie folgt prophezeite:" Wissen Sie, wenn Sie erst dreimal hier in meinen Stuhl gehangen haben, dann werden wir uns danach nur noch lässig über Ihren vergangenen Urlaub unterhalten, statt ständig Ihre Krankheit zu diskutieren!"

    Und so ist es auch gekommen! Also - Kopf hoch!

    "Auch große Ziele werden durch kleine Schritte erreicht!"

  • BG Entscheidungsspielraum - wie lange?

    Es dauerte ca 2 Jahre, bis endlich ein Termin mit den von BGH vorgeschlagenen Gutachtern (einer für Blasenkrebs/ ein zweiter für Hautkrebs zustandekam. Beide Untersuchungstermine fanden Juni/Juli 2018 statt und beide hatten nach mündlichen Aussagen der Gutachter ein für mich sehr positives Ergebnis. ("Wir werden Ihren Rentenanspruch bestätigen und befürworten!")

    Seither warte ich auf einen Bescheid seitens der BGH.

    Habt Ihr Erfahrungswerte, ob man noch vor dem Abbleben innerhalb der nächsten Jahrzehnte mit einem Bescheid rechnen kann? :cursing:

  • Blasenkrebs pT1 G3

    Am 24.07.18 fand nun der vorläufig letzte Kampf statt: Runde 5!


    Eigentlich war es kein spektakuläres Aufeinandertreffen, denn der "Monster"-Gegner war -eigentlich wie erwartet- durch die vorausgegangenen Runden arg geschwächt, also ein ziemlich mickriger Gegner!

    Nach dem üblichen Procedere ("Team-Besprechung" mit Coach und Kollegen/"doping" bis zum Trancezustand usw.)

    gelang es mir offenbar, meinem Gegner gleich in den ersten Minuten den entscheidenden "Knock-out" zu versetzen und ihn auf die Bretter zu schicken. Der Kampf war kurz und ultimativ; die kärglichen Reste des einstmals so furchterrengenden (Blasen)- "Monsters" wurden direkt vom Ring aus in die Pathologie gegeben, wo inzwischen folgndes Ergebnis vorliegt:"Harnblasenspäneaus der Seitenwand rechts mit geringgradig chronischer, gering florider Cystitis, herdförmig Gefäßhyperämie und partieller Stromafibrose, partiell erfasstes Urothelohne Dysplasien. Kein Anhalt für Malignität!"

    Mit anderen Worten: von meinem Gegener habe ich nicht viel übrig gelassen!


    So schön, so gut; dennoch empfahlen die Spezialisten des Teams eine grundlegende Reinigung der "Höhle" vorzunehmen, worin das "Monster" die letzten Monate zugebracht und trainiert hatte, also : "aufgrund der initialen T1,G3-Histologie sollte eine Instillationstherapie angeboten werden."


    Und welche das sein wird, bespreche ich mit meinem "Trainer" im kommenden Monat bei meiner nächsten Kontrolle. Ich hoffe sehr stark, dass es KEINE BCG sein wird!!!


    Aber bis dahin werde ich den verbleibenden, nicht mehr mörderisch heissen Restsommer auf allen Linien geniessen und mich im Bewusstsein meines vorläufig erreichten, wenn auch vielleicht doch trügerischen "Sieg" mit popsitiven Gedanken sonnen.


    Bis dahin, mitfühlende Leidensgenossen, alles Gute und vor allem GUTE GESUNDHEIT!