Beiträge von Melinda

    Hallo Bruni,

    ich hatte 2012 auch einen einzelnen großen T1G3 in meiner Blase, 2. TURB sauber, dann 3 Jahre Mitomycin 20mg Prophylaxe und bis heute Gott sei Dank alles ok. Hattest Du einen einzelnen = monofokalen Tumor? Das wäre besser als ein multifokaler Befall der Blase. Bestehen bei Dir Risikofaktoren, wie Rauchen...? Wenn nein ist Mito einen Versuch wert, dann hast Du BCG noch als Mittel der Wahl sollte es zu einem Rezidiv kommen.


    Wichtig ist, dass Du unbedingt die Nachsorgetermine einhältst und lieber länger im 3-Monatsintervall bleiben als zu früh auf die 6 Monate umsteigen.


    Viel Glück (das gehört immer dazu) 🍀


    Melinda

    Hallo Carmen,


    mein Professor hat es mir so erklärt, dass es winzige Späne sind und kein Abhobeln wie bei einer TURB, so als hätte man Kratzer. Mit der Zeit machte der Einsatz von Hexvix keinen Sinn mehr, weil auch die kleinen Narben leuchten. Für mich war das ein sehr sicherer Weg, den wir sehr lange gegangen sind. Und wie gesagt, wenn der Uro eine verdächtige Stelle sieht, wird er deinen Papa wieder überweisen, dann wird sogar zweimal in die Blase geschaut. Die Probenentnahme dient vor allem dem rechtzeitigen Entdecken des schwer sichtbaren cis, das sich gern auch mal unter der Blasenschleimhaut versteckt.


    Eine Narkose habe ich nach 2 -3 Jahren nicht mehr bekommen, also kein Intubation, sondern nur ein Schlafmittel = Dormicum (5mg), damit schläft man flink ein, braucht keine Intubation und ist sehr schnell wieder wach, nach 1 bis 1,5 Stunden saß ich beim Arztgespräch. Bei einer Magen/Darmspiegelung zum Beispiel wird es auch so gemacht.


    Dass jeder Eingriff die Blase reizen kann, ist klar. Jeder reagiert da anders. Dein Papa müsste 2,5 - 3 Liter am Tag trinken, am besten stilles Wasser und Kräutertee, nix was reizt, also nix mit Kohlensäure, keine Obstsäfte.... UND was hilft, ist Kurkuma gegen Entzündungen (kann er auch als Kapsel nehmen - alternativ z.B. in Milch, etwas schwarzen Pfeffer nicht vergessen!!) und bei mir auch einmal am Tag ein Glas Wasser mit einem halben Teelöffel guten alten Natrons, das macht basisch und entlastet die Blasenschleimhaut.


    Dein Papa hat mit einem T1 G3 erst ein gutes Jahr rezidivfrei überstanden. Wenn es mit den oben beschriebenen Maßnahmen auszuhalten ist, würde ich die Vorgehensweise für 3 Jahre versuchen durchzuhalten. Ich vermute auch, dass die Probleme der gereizten Blase eher vom BCG stammen als von den Spiegelungen.


    Ich drücke Euch die Daumen

    Melinda

    Hallo Carmen,

    bist Du sicher, dass es jedes Mal eine TURB ist, klingt eher nach Spiegelung mit Probenentnahme - das sind winzige Späne. Nennt man auch Mapping, das wurde bei mir über 6 Jahre so gehandhabt, das ist für die Blase kein großer Eingriff, aber sehr sicher. Anders herum (war bei meiner 2. ‚normalen‘ Blasenspiegelung so): sieht der Uro bei der Spiegelung was, muss man dann wieder einen neuen Termin vereinbaren, wieder hin, Spiegelung mit Probenentnahme oder TURB je nach Befund.


    Ich! persönlich! bin ein Fan von Spiegelung mit Probenentnahme und glaube nicht, dass es jedes Mal eine TURB ist = Entfernung von Tumoren oder Nachrezession.


    Alles Gute für Eure Entscheidung und viel Glück

    Melinda

    Hallo Marlene,

    das Vorgehen klingt einigermaßen sinnentleert. Es wird eine Raumforderung gesehen per US, diese wird dann nochmal von innen beguckt, bevor es endlich ins Krankenhaus zur Entfernung geht. Was soll die Raumforderung denn sein? In der Blase ist die Wahrscheinlichkeit, dass es etwas gutartiges ist extrem klein. Kann es sein, dass der Uro gern eine Spiegelung abrechnen/üben... möchte.


    hast Du nicht einen Arzt, der Dir direkt die Einweisung für‘s Krankenhaus ausstellt: ‚Verdacht auf Blasenkarzinom‘!!


    Meine Geschichte eines unfähigen Urologen, der mich fast die Blase gekostet hat, erspare ich Dir.


    Flink Termin zur Entfernung machen!!!


    viel Glück

    Melinda

    Hallo Luzie,


    schließe mich Gisela an, hatte 2012 T1G3, 3 Jahre Mito 20mg, hat gewirkt 😊 die Leitlinie sagt BCG, aber einen Versuch ist Mito wert, auf BCG kann man dann noch umsteigen, anders herum macht es keinen Sinn. War der Tumor monifokal (also ein einzelner?)

    LG

    Melinda

    Hallo Bodie,

    Dormicum ist super 😉 habe ich jahrelang für Blasenspiegelung mit Mapping bekommen und auch meine Magen/Darmspiegelung damit absolviert. Du bist fix wieder ausgeschlafen, darfst 24 Stunden nicht Auto fahren und Verträge unterschrieben - das war‘s.


    Auch ich habe eine chronische Zystitis und von 2012-2015 bei T1G3 eine Mito 20mg Prophylaxe absolviert. Meine!!! Meinung: man kann seine Blase auch durch seine Ernährungs- und Trinkgewohnheiten schützen. Bei mir klappt es seit Jahren, mein Prof. meinte bei der Spiegelung am 16.12.19: ‚Ihre Blase sieht erstaunlich gut aus‘ (2x TURB in 2012, 3 Jahre Mito, zahlreiche Spiegelungen mit Mapping...).


    viel Glück 🍀

    Melinda

    Hallo Thomas,

    bei mir waren es drei Jahre Mitomycin 20mg. Die aktuellen Leitlinien schreiben BCG vor, ABER die Studien (die ich gelesen habe), haben keinen enormen Unterschied aufgezeigt und BCG wäre bei Versagen eine weitere Option gewesen, anders herum wenig sinnvoll. Aber wie gesagt, ich hatte den Tumor ‚nur‘ an einer Stelle.

    Ich wünsche Dir viel Glück und werde Deine Berichte weiter verfolgen.

    LG

    Melinda

    Hallo Gisela,


    Du schreibst, dass Du D-Mannose wieder neu nimmst. Hat es Dir geholfen? Bei mir kommt es prophylaktisch auch immer mal wieder phasenweise in den Tee, auch ohne jegliche Entzündung. Also interessehalber, da ich viel positives gelesen habe.


    Danke und LG

    Melinda

    Hallo Asa,

    mein Tumor war monofokal ("nur" an einer Stelle) und größer als 3cm und ohne cis. Mein Professor hat mir seine Handfläche als Vergleich für das Resektionsgebiet gezeigt.


    Die 17% "passen", d.h., Du hast die Daten richtig erfasst. Mit einer regelmäßigen engmaschigen und ordentlichen/sorgfältigen Kontrolle hielt ich das Risiko auch für vertretbar.


    Zu Deiner vorhergehenden Frage:

    Die Angaben sind aufsummierte Werte für die betrachteten Werte = Jahr 3 = Summe aller! Patienten über alle 3 Jahre hinweg. D.h. das Risiko steigt NICHT Jahr für Jahr, sondern die Summe der Patienten mit Rezidiv steigt nur noch langsam an bis zur Nulllinie, Du müsstest zwischen den Jahren jeweils die Differenz bilden, dann hast Du den Wert Jahr für Jahr. Also alles gut.


    Ein Tipp vielleicht noch:

    Wir haben in Jahr 0, 1, 3 und ich meine 5 oder 6 noch ein CT gemacht sowie ein UVG oder IVG? (das ist eine Röntgenuntersuchung der Harnwege, bei denen Du ein Kontrastmittel bekommst und man dann von Niere, über Harnleiter bis hinunter zur Blase den Weg der Flüssigkeit verfolgen kannst) - bei mir stand in Jahr 0 der Verdacht auf einen Harnleitertumor im Raum, der sich Gott sei Dank nicht bestätigt hat.


    Ich habe eine 3-jährige Mitomycin 20mg Prophylaxe durchgezogen, KEIN BCG. Die Studienlage sieht BCG leicht! im Vorteil, aber in den Leitlinien ist es enthalten, also auch das in Ordnung. Insofern hatte ich Glück, dass das Mito gewirkt hat (zzgl. meiner eigenen Maßnahmen ;-) | BCG haben wir quasi als "Reserve" belassen.


    Ich wünsche Dir viel Glück, das gehört auch immer mit dazu und toi toi toi für die BCG-Prophylaxe. Hier gibt es jede Menge Tipps, wie man das am besten übersteht.


    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Asa,

    in den ersten Jahren ja - wenn ich es richtig im Kopf habe ca. 5,5 Jahre lang, davon 2 mit Hexvix (danach nicht mehr, weil die kleinen Narben des Mapping mit leuchten), 3 Jahre alle 3 Monate, dann alle vier Monate und ab dem 5. Jahre alle 6 Monate. Seitdem normale Blasenspiegelungen. Im Mai 2019 dabei Sichtung einer verdächtigen Stelle, 2,5 Wochen später Mapping, war Entzündung. Das ist halt der Nachteil der normalen Spiegelung, im Zweifelsfall musst Du nochmal anrücken. Deshalb das Mapping in den ersten Jahren. Wenn man was sieht gleich Proben nehmen/entfernen. Die Rezidivwahrscheinlichkeit nimmt im Zeitverlauf stark ab (Google mal bladdercalculator).
    LG Melinda

    Hallo Asa,

    mein Professor hat das Mapping in den ersten Jahren grundsätzlich gemacht (Zufallsproben nach einem Grundschema an 5 Stellen in der Blase bzw. wenn eine Stelle ‚auffällig‘ aussah). Mir hat er erklärt, dass man so sehr frühzeitig noch nicht / kaum erkennbare kleinste Veränderungen prüfen kann. Gerade ein cis ist selbst für erfahrene Ärzte und geübte Augen nicht immer sofort erkennbar. Also reine Sicherheits- und Vorsichtsmaßnahme. Für die Blase sind es ‚kleine Kratzer‘. Wenn es gut läuft, habe ich im Frühjahr 8. Geburtstag, was bei einem T1G3 schon beachtlich ist. Ich sage immer: Erfolg gibt Recht 😉 Seit 1,5 Jahren gehe ich halbjährlich zur ‚normalen‘ Spiegelung.


    Mapping braucht auch Equipment = Krankenhaus (Kurzschlafnarkose...), da ich in der Ambulanz der Uniklinik in Behandlung bin = kein Problem.


    All the best und viel Glück 🍀 Melinda

    Hallo Thomas,

    Deinen Schock kann ich gut verstehen. Jetzt kommt es erst einmal auf den Befund der 3. TURB an. Wenn Du Glück hast, ist es ein Anfangsstadium und dafür drücke ich Dir die Daumen. Wenn es kein ‚gutes‘ Ergebnis wird, dann kannst Du auch positiv darauf schauen, es wurde rechtzeitig entdeckt und kann noch nicht im Körper weiteres Unheil angerichtet haben. Das ist unter‘m Strich das Wichtigste bei Krebs - das Leben!!!!


    Meine Daumen bleiben gedrückt!! Kopf hoch!!


    Liebe Grüße

    Claudia

    Hallo Ronny,

    Kopf hoch, mein Befund war 1 Sekunde vor 12 = T1G3. Habe drei Jahre Instillationstherapie mit Mitomycin gemacht, etwas Kopfschmerzen und Übelkeit, aber nicht außer Gefecht. Als Außendienstler zu der Zeit saß ich Abends oft wieder im Auto. Nimm es als Positivbeispiel, dass nicht alle Patienten starke Nebenwirkungen haben. Die Tipps hier aus dem Forum helfen sehr!!!



    Wenn es soweit ist, kannst Du doch den Therapietag z.B. auf Freitag (Mittag) legen und hast dann das Wochenende, falls Du Erholungszeit brauchst.


    Allerdings würde ich den Tumor vor dem Urlaub los werden Wollen. Fahr doch direkt nach dem KH-Aufenthalt, habe ich auch so gemacht. Die Prophylaxe startet ohnehin erst, wenn die Blase ausgeheilt ist.


    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Asa,

    mein Prof. hat mit mir bei T1G3 in 2012 3 Jahre Mito 20mg abgestimmt, Leitlinie wäre BCG gewesen. Grund: die Unterschiede sind nicht so enorm und wir hätten bei Versagen noch eine Option gehabt. Anders herum gäbe es die dann nicht mehr. Er hat Recht behalten, hatte im Juni meinen 7. Geburtstag 😁

    Evtl. auch eine Möglichkeit für Dich.

    LG

    Melinda