Beiträge von Melinda

Hallo Sonnchen,

so jung! Aber das hast du bestimmt schon oft gehört. Ich bin Melinda und hatte im März 2023 meinen 11. Blasengeburtstag nach einem über 3cm großen T1G3 mit 44 Jahren (Kind war damals 11).

Zu Deiner Frage: Mein Professor (war bis jetzt Klinikdirektor, geht nun in den Ruhestand) hatte mir seinerzeit 3 Jahre Mito20mg vorgeschlagen, um bei einem Versagen bzw. einem evtl. Rezidiv die ‚stärkere Waffe‘ noch zu haben. Es hat geklappt! Anders herum macht es Keinen Sinn, also erst BCG und bei Versagen Mito. Das entsprach nicht den Leitlinien, aber aus seiner Sicht eine gute Option und es geht mich darum, dass BCG mehrere hundert Prozent ‚besser‘ ist, der Vorteil sei vorhanden, aber überschaubar.

Hattest du einen solitären Tumor? Wie groß?

Da du unter BCG kein Rezidiv hattest, bist du kein sogenannter BCG-Versager und es kann sich lohnen, mit deinem Urologen und/oder Zweitmeinung über einen Versuch zu sprechen.

Ich drücke dir die Daumen 👍

LG Melinda

Hallo Doreen,

an der ‚anderen Front‘ sieht es auch gut aus, ich komme mit dem Tamoxifen gut zurecht und hoffe, dass ich da ebenfalls in den nächsten vielen Jahren positiv berichten kann.

Liebe Grüße

Melinda

Liebes Forum,

am Dienstag war ich zur Kontrolle und konnte meinen 11. Blasengeburtstag feiern 😁😁😁

Diese gute Nachricht möchte ich mit Euch teilen und allen Mut machen, die mit einem T1G3 vor der Entscheidung der richtigen Therapie stehen.

Liebe Grüße

Melinda

Hallo Micky,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Kopf hoch - das wird. Als 10 Jähriges ‚Blasengeburtstagskind‘ mit einem seinerzeit großen T1G3 bin ich ein guter Beweis, dass es sich lohnt, optimistisch zu sein 😁

Weiterhin viel Glück 🍀

Melinda

Hallo Christina,

danke für Deinen ausführlichen Bericht. So unterschiedlich sind die Verläufe und Behandlungen bei vermeintlich einer Art von Erkrankung. Ich bin jetzt im 2. Jahr mit Tamoxifen. Bis auf die "Wärmewallungen" (Hitze wäre übertrieben) vertrage ich es gut. Knochendichtemessung war top, mein Prof. hatte wegen des aus seiner Sicht zu geringen BMI (mal knapp unter, mal knapp über 20 - für mich völlig ok) Sorgen, aber ich laufe regelmäßig. Vor den Aromatasehemmern habe ich ein wenig Schiss, da sie Gelenkschmerzen verursachen sollen. Deshalb finde ich es interessant, dass frau auch die Therapie mit Tamoxifen längerfristig durchführen kann. Ich werde meinen Arzt mal drauf ansprechen, ob ich bei Problemen nach der geplanten Umstellung als Ausstieg wieder auf Tam umsteigen kann. Das wäre eine gute Aussicht.

Wie lange musst Du die Therapie noch durchführen, bis Du die 7 Jahre erreicht hast?

Liebe Grüße Melinda

Hallo Ricka,

danke für die Infos, wir berichten aus Patientensicht und unseren Erfahrungen. 2 Ärzte, 3 Meinungen. Es sind halt mindestens! 2 Wochen und insoweit o.k. Die meisten berichten von 4-6 Wochen.

Wir drücken die Daumen, das Quäntchen Glück gehört am Ende immer mit dazu und das wünsche ich Micky von ganzem Herzen

Hallo Micky,

hmm! Du bist ja schon ‚groß‘ Also wirst Du Deinen Weg gehen. So richtig gut fühlt es sich aus meiner Perspektive nicht an, aber es ist bis hierhin alles geschrieben, Du fragst ja nicht nach einem Rat und berichtest über den Fortgang. Da Daumen sind gedrückt! LG Melinda

Hallo Petra,

interesssant, bei war erst der Blasenkrebs da (Instillationen, keine systemischer Chemo) und dann ein (hormonabhängiger) BK. In der Uniklinik sagten mir die OP Schwestern, dass sie diese Kombi wohl häufiger haben. Das sind jetzt keine belegbaren Zahlen, aber Erfahrungen. Hilft trotzdem nix, müssen wir durch 💪 ein drittes Mal möge der nicht eingeladene Gast gern bleiben.

LG und alles Gute 🍀 Melinda

Hallo Christine,

ich bin im 2. Jahr mit Tamoxifen, werde 55 und der Hormonstatus sagt postmenopausal. Deshalb erfolgt in der nächsten Zeit eine Umstellung auf Aromatasehemmer. Darf ich fragen, ob das bei Dir auch geplant ist? Oder 10 Jahre komplett Tam?

Habe seitdem Hitzewallungen (die mir Gott sei Dank) nicht wirklich anzusehen sind, aber den Nachtschlaf dennoch stören, Decke weg, Decke zu, normal ist Geschichte, es ist immer zu warm oder zu kalt 🤣 aber alles auszuhalten.

LG Melinda

P.S.Nummer 2:

Ich möchte noch einen Hinweis anbringen: Ein Rezidiv, das wieder wie ein Blumenkohl in Deiner Blase wächst, wird Dein Doc mit oder ohne Hexvix und mit oder ohne Entzündung zumindest ab einer gewissen Größe erkennen.

Wesentlich gefährlicher ist ein cis, das wächst gern unbemerkt und auch gern mal unter der Blasenschleimhaut. Ist nicht immer leicht zu erkennen (deshalb das Mapping). Wenn dann die Blase leuchtet kann der DOC noch weniger was erkennen. That‘s the problem. Leider!

Hallo Petra,

ganz lieben Dank

Ist schon ein tolles Gefühl: 10 Jahre, sozusagen ‚geheilt‘

Der BK war Gott sei Dank recht ‚gutmütig‘, wurde entfernt und nun stecke ich in 5 Jahren Antihormontherapie, das rocke ich auch noch 💪💪

Ich wünsche Dir alles Gute

LG Melinda

P.S.: ich hatte übrigens nach TUR 1 und 2 jeweils 5 Tage Dauerkatheter, damit die Blase gut und entspannt heilen kann. Schön ist anders, aber hat geholfen.

Hallo Micky, hallo Ricka,

genauso hat es mir mein Professor, der gleichzeitig Klinikdirektor Urologie und Präsident der Gesellschaft für Urologie ist, auch erklärt. Er hat mich rezidivfrei durch 10 Jahre geführt. Nach 2-3 Jahren des Mappings hat er auch auf Hexvix verzichtet, da auch die winzigen Narben der Probenentnahme mit leuchten und das ohne BCG.

Also mir macht das auch Sorgen, in eine nicht abgeheilte Blase (und die ist nach 2 Wochen noch nicht abgeheilt) wird 8x BCG gefüllt, Blase ist entzündet und dann fülle ich da noch Hexvix rein, das muss ja alles!!! leuchten!!

Micky, ich drücke Dir alle Daumen. Mapping = Probenentnahme an verschiedenen Stellen der Blase ist ein sehr gutes Vorgehen, immerhin.

Ich habe mal in einer Studie gelesen: der Operateur ist ein wichtiger prognostischer Faktor. Ggf. kannst Du Dir ja doch mal eine 2. Meinung anhören. Uniklinik mit angeschlossener Ambulanz ist mein persönlicher Favorit, immer alles vor Ort für alle Fälle.

Alles Gute und LG

Melinda

Hallo Micky,

dann wünsche ich gutes Gelingen und eine wenig entzündete Blase, damit Dein Doc einen guten Blick werfen kann. Alles Gute 🍀

Hallo Tom,

ganz lieben Dank! Ich gebe weiterhin mein Bestes 😁 und melde mich regelmäßig. Wahnsinn wie die Zeit rennt, 10 Jahre, das muss erst mal sacken ☺️ LG Melina

Hallo Micky,

Du hattest Dich ‚drüben‘ bei mir gemeldet (10 Jahre…).

Ich habe gerade Deine Geschichte gelesen. Bei mir ist das zwar schon etwas her, was mich wundert: 14 Tage nach der 1. TUR schon Instillation und danach erst die 2. TUR.

Gemäß Leitlinien (sofern sie sich nicht geändert haben) sollte nach der 1. TUR die Blase 4-6 Wochen ausheilen (die ersten Tage mit Dauerkatheter zur Entlastung der Blase), dann 2. TUR, um nach evtl. Resten zu schauen und das ehemalige Tumorgebiet noch einmal zu checken und erst dann Festlegung der Therapie, in Deinem Fall BCG = Leitlinie.

Hat die Reihenfolge mal ein Arzt begründet?

Mein ‚Gast‘ war 3,5cm groß und wir haben die Prophylaxe mit Mitomycin 20mg über 3 Jahre gemacht, hat bis heute geklappt 😁

Alles Gute für Deine 2. TUR und LG

Melinda

Hallo Bladidi, hallo Micky,

danke für die lieben Grüße. Es ist schon irgendwie unwirklich, erst einmal ‚am Ende‘ eines langen Weges zu stehen, aber auch sehr schön.

Liebe Grüße

Melinda

10. Blasengeburtstag

Liebes Forum,

wenn der Professor nach der Zystoskopie die Akte öffnet, um zu schauen, ob es jemals ein Rezidiv gab und meine Antwort lautet: NEIN! Heute war mein 10. Blasengeburtstag 😁 und dann: eigentlich müssten wir nix mehr machen, ABER natürlich schauen wir weiterhin einmal im Jahr nach.

Dann ist das ein toller Tag!!!

In Sachen Brustkrebs bin ich im 2. Jahr und hoffe sehr darauf, in einigen Jahren ein analoges Gespräch zu führen.

Ich suche jetzt wieder meinen Untertitel und dann kommt da die „10“ hin.

Liebe Grüße und alles Gute für alle

Melinda

Hallo Joe,

erst einmal einen vorsichtigen Glückwunsch zur Aussage des Arztes. Ich finde den Hinweis auf das hochdosierte Mito berechtigt, das würde ich hinterfragen (s. Leitlinien), die 20mg sollten reichen -> hatte ich sogar bei T1G3!

Lg

Melinda

Hallo Joe,

das Warten ist echt immer das schlimmste, aber Zeit vergeht sehr schnell - zumindest im Rückblick betrachtet (sage ich mir oft und es hilft ein wenig).

Ja, der Therapiewechsel wäre dann BCG. An sich hast Du ja super Ausgangsbedingungen mit dem Ta G1, wenn dieses multifokal nicht wäre. Aber trotzdem ist es eine ‚ordentliche‘ Ausgangslage, Dein Tumor ist trotz der langen Warterei bis zur Diagnose ja nicht schlimmer geworden im Grading. Das stimmt mich hoffnungsvoll.

Kopf hoch und durch! Sobald Du den Befund hast, wird es besser, da Du dann weißt, womit Du es zu tun hast.

Ich drücke Dir die Daumen.

LG

Melinda