Beiträge von Melinda

Hallo Silke,

Wittlich! da bin ich beruflich immer mal wieder. Leider ansonsten weit weg von mir, ich hätte Dich gern kennen gelernt, wenn wir räumlich etwas näher zusammen wohnen würden.

Zu Deinen Fragen:

Mindestens!! bei der 2. TURB sollte aus meiner Sicht Blaulicht zum Einsatz kommen, um sicher zu sein, dass eventuelle Tumorreste entfernt werden. Und CIS "versteckt" sich leider oft sehr gut. Wenn die 2. TURB tumorfrei war, startet die Prophylaxe, wenn nicht tumorfrei, dann 3. TURB oder andere Empfehlung. Das heißt, für die 2. TURB würde ich auf jeden Fall suchen und ggf. auch weiter fahren. Ggf. kannst Du mit dieser Klinik auch vereinbaren, dass Du zu den Kontrollspiegelungen dort wieder hinkommen kannst und, dass diese in der ersten Zeit oder in regelmäßigen Intervallen wieder unter Hexvix stattfinden. Dann bräuchtest Du "nur" für die anstehende Prophylaxe mit BCG einen niedergelassenen Urologen, der Dich betreut und mit der Klinik in Kontakt steht. Vlt. passt das zu Deiner Wohnsituation und den Fahrstrecken.

Bei mir ist es so:

Nach der 2. TURB kam 2 Jahre lang bei jeder Kontrollspiegelung Hexvix/Blaulicht zum Einsatz und es wurde immer ein Mapping gemacht (kleine Proben aus 5 Bereichen der Blase). Danach kam Hexvix nicht mehr zum Einsatz, das Mapping ist geblieben. Der Grund, dass Hexvix nicht mehr zum Einsatz kommt, liegt darin, dass wohl die vielen kleinen Mapping"Narben" (wie Kratzer) auch "leuchten".

Ich bin in der urologischen Ambulanz der Uniklinik Halle gut aufgehoben, technisch ist die Uniklinik auf dem neuesten Stand. Dort habe ich alles aus einer Hand sozusagen! Die Kontrollspiegelungen und die Prophylaxe (3 Jahre Mitomycin 20mg, vor über 2 Jahren abgeschlossen). Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Vlt. sind einige aus dem Forum hier aus Deiner Gegend und können Dir eine Empfehlung geben.

Wir beide sind ja ein Jahrgang und das war ein guter Kopf hoch! Du hast gute Chancen! Mit guten Ärzten an Deiner Seite!! Deshalb lohnt es sich zu suchen.

Viel Glück

Melinda

Liebe Silke.

das klingt schon besser! Es ist wichtig, dass Du im Falle der BCG Behandlung auch mal 1-2 Tage Erholung bekommst. Kopf hoch!! Du schaffst das!

Liebe Grüße!

P.S.: darf ich fragen, woher Du kommst? Irgendwie sehe ich das nicht.

Hallo Silke,

den Empfehlungen zur Weiterbehandlung kann ich mich nur anschließen, unbedingt umsetzen!!

Zur Lohnfortzahlung habe ich mal gegoogelt, hänge Dir den Screenshot an, wenn diese endet, hast Du Anspruch auf Krankengeld. ABER: hier im Forum habe ich schon häufiger gelesen, dass man die BCG Instillation auf einen Freitag legt und dann das Wochenende zur Erholung hat. 6 Wochen sind ja nicht so viel! Leider!!!

Was mich beschäftigt, ist der Expartner/Vater? Ich kenne die rechtliche Situation nicht, aber wenn ihr ein gemeinsames Sorgerecht habt, wird er sich auch kümmern müssen?! Zumindest um die 'Kleine', die Große schafft Vlt. schon ein zwei Tage allein?

Im Zweifelsfall kann man auch bei einem Amt (Jugendamt oder Sozialamt) nach Hilfe im Haushalt fragen, das habe ich im Krebskompass bei einer Mutti gelesen (Kinder waren 4 und 6). Gibt es eine Oma?

Wichtig ist vor allem eine gute zweite TURB mit Hexvix, damit alle Tumorherde entfernt sind. Und dann geht an BCG kein Weg vorbei. Du schaffst das!!! Aber allein ist wirklich nicht einfach!!

Lass Dich mal virtuell in den Arm nehmen.

Liebe Grüße

Melinda IMG_8557.PNG

Ein herzliches Hallo in die Runde,

es war wieder soweit, Spiegelung, Mapping, eine Woche Hoffen und Bangen, heute war die Histologie da. Nach wie vor alles in Ordnung. Ich bin so froh.

Vor 2 Wochen wurde eine Mikrohämaturie entdeckt, Ihr könnt Euch vorstellen, wie es mir ging. Durch die 3 Jahre lange Behandlung mit Mito habe ich eine geringgradige chronische Urozystitis und da kann eine Mikrohämaturie eben auch mal vorkommen. Konnte meine Blase bei der Spiegelung mit anschauen, dort sind einige Areale etwas stärker durchblutet, ansonsten alles chic. Ich habe mir ein weiterhin halbjährliches Intervall gewünscht, damit fühle ich mich sicherer und so machen wir es auch.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche und vor allem Gesundheit.

Melinda

Hallo Dani,

die Blasenspiegelung ist Goldstandard. Selbst mein erfahrener Professor nimmt seit über 5 Jahren bei jeder!!! Spiegelung auch Proben = Mapping, weil sich CIS trotz aller Hilfsmittel "gut versteckt", also auf Hexvix bestehen und auf jeden Fall Spiegelung. Auch eine Zytologie hat nicht immer Recht!

Viel Glück

Melinda

Hallo Josef,

danke für Deine Erklärung. Gut dass er den Tumor im Ultraschall gesehen hat und gleich eine Blasenspiegelung gemacht hat, bei "jüngeren" Leuten wird ja häufiger erst einmal eine Blasenentzündung behandelt.

Ich drücke Dir die Daumen, bleib senkrecht

Viele Grüße

Melinda

Super gemacht! Glückwunsch

Ich wünsche Euch für das nächste Jahr viel Erfolg!

Hallo Andrea,

das PDD ist Hexvix, sehr gut!! Dann hat der Operateur beste Chancen, alle Zellen zu erwischen. Für die Nachresektion drücke ich die Daumen, dass PDD zwar verwendet wird, aber nichts leuchtet. Ich würde mich freuen, wenn Du weiter berichtest.

Alles Gute Euch beiden und liebe Grüße

Melinda

Hallo, Bladidi,

Glückwunsch zu überstandenen Instillationen und den guten Ergebnissen.

Vlt. mal stilles Wasser probieren, damit Du Dich nicht wie eine Kugel fühlst

Dass Mito knapp ist, habe ich noch nicht erlebt, bin allerdings auch seit gut 2 Jahren "raus".

Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Glück

Melinda

Hallo, Andreas,

Glückwunsch zum guten Ergebnis

eine Unterfunktion der Schilddrüse kann tatsächlich zu einer Gewichtszunahme führen und Knoten sind da auch oft mit im Spiel. Die Vergrößerung spricht auch dafür, weil Deine Schilddrüse "denkt" sie kann dann mehr Schilddrüsenhormone produzieren. Das lässt sich beheben, indem Du die Hormone täglich einnimmst. Mache ich übrigens auch seit ein paar Monaten. Allerdings kommt meine Unterfunktion von einem Hashimoto = Immunsystem zerstört die Schilddrüse

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende

Melinda

Hallo, liebe AKH,

ich hatte ein fast identische Diagnose vor nunmehr 5,5 Jahren: T1G3, über 3xcm groß, monofokal = "nur" an einer Stelle, auch ostiumnah.

Ich meine auch, dass stromainvasiv nicht ein "leichter Hang" zu T2a ist, stand bei mir auch in der Histologie. Die von Dir genannten Untersuchungen

- VEGF, Angiopoietin-1 und –2
- E-Cadherin
- P53
- Ki67
- Zytokeratin 20

gab es ebenfalls nicht.

Da ostiumnah bekam ich bis zur Nachresektion eine Harnleiterschiene, die nach der zweiten TURB und der geglückten Harnleiterspiegelung ohne Befund wieder entfernt wurde.

Super und ganz wichtig ist die Nachresektion in 6 Wochen, zu der ich schon heute alle Daumen drücke. Denn wenn dort nichts gefunden wird, könnt Ihr mit der Rezidivprophylaxe beginnen, so wie von Andreas beschrieben. Ich bin übrigens eine offensichtlich seltene Ausnahme, bei der mit dem Befund eine dreijährige Instillationstherapie mit Mitomycin 20mg durchgeführt wurde - bis heute mit Erfolg, auch wenn in den Leitlinien BCG favorisiert wird.

Bevor Ihr Euch aber darüber Gedanken macht, ist es erst einmal wichtig, sich von der ersten TURB zu erholen (mind. 3 Liter am Tag trinken, möglichst nichts saures - reizt die Blase zusätzlich - also Tee, stilles Wasser) und die zweite in Angriff zu nehmen. Hier bitte unbedingt nach HEXVIX fragen, das ist ein Kontrastmittel, das evtl. befallene Stellen sichtbar macht und hilft, alles zu entfernen. Außerdem bitte darauf bestehen, dass nach der TURB im Falle des Auffindens verdächtiger Stellen eine einmalige Instillation = Blasenspülung mit Mitomycin erfolgt, um flottierende Zellen daran zu hindern, sich in der Blase festzusetzen und einen neuen Tumor entstehen zu lassen. Und wenn Ihr dann die zweite Histologie bekommt, in der steht "da ist nix mehr" plant Ihr wie von Andreas beschrieben die Prophylaxe. Sollte wieder etwas gefunden werden, muss man schauen, was genau und hat dann wieder mehrere Möglichkeiten, aber darüber kann man nachdenken, wenn es so sein sollte, bis dahin drücken hier alle die Daumen.

Wenn Du Fragen hast, dann her damit.

Und noch etwas für den Kopf, was mir sehr geholfen hat. Ein T1G2/3 ist noch Glück im Unglück und wenn es gut läuft, kann man seine Blase behalten. Daran glaube ich für die nächsten 40 Jahre

Liebe Grüße

Melinda

Hallo, Kalle,

ich gehöre zu denen, die eine verengte Harnröhre hatte, habe aber 45 Jahre nichts davon gemerkt. Der erste Uro hatte Probleme mit der

Spiegelung und musste weiten, das war sehr unangenehm.

Der Prof. in der Uniklinik hat das behoben, ich weiß nicht mehr, ob Weitung oder Schlitzung, seit 5 Jahren habe ich nun einen

kräftigeren Strahl und hatte auch nie Probleme damit, gemerkt habe ich mit 5 Tagen DK nach der ersten TURB auch nix.

Hast Du schon einen histologischen Befund, in denen die Positivbefunde erklärt werden.

VG

Hallo, Paula,

klingt interessant und Du bist mit Sicherheit viel auf den Beinen.

Zum CT: die Leitlinien sagen wohl nicht "alles", ich habe praktisch alles prüfen lassen (von Hals bis Abdomen/Bauchraum) - da müsste ich nachschauen, die Wahrscheinlichkeit einer Metastisierung ist beim T1G3 gering, aber eben nicht 0. Deshalb hat es bei mir zu Diagnostik bei der Erstdiagnose und dann nach 3 oder 4 Jahren dazu gehört.

Meines Erachtens gehört die Lunge auf jeden Fall zur Leitlinie beim T1G3. Wenn Ihr die Gelegenheit habt, fragt bitte den Urologen danach, nicht alle denken an die Leitlinien. Und wenn Ihr das CT habt, gibt es mehr Sicherheit, dass sowohl die Blase per jetzt sauber ist und der Rest vom "Kerl" auch, das macht ruhiger und gibt Sicherheit.

Viel Glück Euch beiden

Melinda

Hallo, Werner,

schade, dass es nun doch ein Tumor ist. Nun ist es wichtig, die TURB hinter sich zu bringen - ich denke, das ist es, was Du mit Probenentnahme meinst. Die Empfehlung des Forums ist immer, sich ein Krankenhaus zu suchen, das diese erste OP (Entfernung des Tumors und damit auch "Probe" = Histologie einige Tage später) mit Hexvix (Kontrastmittel, welches die tumorösen Stellen besser sichtbar und damit auch entfernbar macht) durchführt. Und bitte auch nach einer Mitomycin-Instillation nach der Entfernung des Tumors fragen, da diese die Ansiedlung von Krebszellen verhindert, die ggf. bei der OP durch die Blase schwimmen.

Also wenn städtische Klinik, dann bitte vorab diese beiden Fragen stellen, ansonsten ein anderes Krankenhaus suchen. Diese OP ist sehr!!!! wichtig. Krankenhausempfehlungen gibt es auch hier.

Erst wenn Du die Ergebnisse aus der Pathologie hast, kann man weiter sehen. Und 75% der Tumore werden in einem oberflächlichen Stadium gefunden und es kann blasenerhaltend therapiert werden. Also erst einmal Kopf hoch und die nächsten Schritte organisieren und "abarbeiten".

Viele Grüße

Melinda

Hallo Werner,

das würde ich so nicht sagen!!!! Rainer und ich haben Dir zu verstehen gegeben, dass es bei uns so war.

Das muss bei Dir nicht!!!!! so sein. Blut kann auch von Steinen herrühren, die in den Nieren, Harnleitern oder in der Blase

an den Wänden "kratzen". Oder Du hast eine Entzündung!!

Also senkrecht bleiben und erst einmal abklären lassen. Wie gesagt, das waren nur zwei Beispiele.

Folge dem Rat von Rainer und bestehe auf einer Spiegelung, sofort!

Ich wünsche Dir eine Riesenportion Glück

Melinda

Hallo, Werner,

bei mir dito, ganz zum Schluss ein!!! Tropfen Blut, ab zum Urologen!!

Viel Glück

Melinda

Hallo, Petra,

erst einmal Glückwunsch zum super Ergebnis, ich habe es vor 5 Jahren an meinem Geburtstag erfahren, seitdem habe ich sozusagen immer doppelt Geburtstag. Somit habt Ihr eine sehr gute Ausgangssituation

Die regelmäßigen Kontrollen werden verhindern, dass schlimmeres entstehen kann. Habt Ihr evtl. ein CT gehabt? Wenn möglich sollte das die Diagnostik abrunden. Mir hat es Sicherheit gegeben, dass wir das nach 1 und nach 3 Jahren wiederholt haben. Die Prophylaxe = Instillationen werden helfen. Und wenn Dein Mann Sport macht und eine positive Einstellung hat, sind das gute Voraussetzungen.

Jetzt genießt Euren Urlaub ordentlich!!

Ich bin Unternehmensberaterin und somit in ganz Deutschland unterwegs. Wir sind bei Volks- und Raiffeisenbanken unterwegs. Wo steckst Du denn?

Liebe Grüße

Melinda

Ich meine Old Joe Da er Sorge hat, das Mito nicht 1,5 Stunden in der Blase halten zu können.

LG

Melínda

Hallo, Kalle,

da hast Du Recht, das kann man nicht oft genug betonen, wie wichtig ein guter Operateur mit Erfahrung ist. Ich drücke Dir die Daumen! Melinda

Hallo, Paula,

ich habe auch einen T1G3 gehabt und möchte Dir über eine positiv verlaufene Geschichte berichten, um Dir Mut zu machen.

Ein T1G3 wird in der Tat kontrovers diskutiert, ABER wenn Ihr einen guten Arzt an Eurer Seite habt, ist es auf jeden Fall den Versuch wert, mit der eigenen Blase weiter zu leben.

Meiner wurde im März 2012 entfernt, die Nachresektion lief wie bei Euch - alles o.k. Ich habe großes Glück und bin beim Klinikdirektor der Urologie in Behandlung, der Mann hat goldene Hände und das ist wirklich Gold wert. Wir haben uns auf 3 Jahre Mitomycin-Instillationen 20mg von 2012 bis 2015 geeinigt, aus seiner Sicht (und ich habe auch selbst Studien dazu gelesen), liegt der Unterschied weniger in der Vermeidung von Rezidiven, BCG hat einen Vorteil bei der Vermeidung der Progression (höhergradiges Rezidiv). BCG hat er quasi "aufgehoben" für den Fall der Fälle des Mitomycionversagens. In den Leitlinien steht BCG bei dem Befund, aber der Professor hat es anders entschieden und bei mir hat es gut funktioniert. Die Nebenwirkungen sind wahrscheinlich geringer als beim BCG (wenn ich hier die Erfahrungsberichte lese) - bei mir so gering, dass ich immer arbeiten gegangen bin. Außer 2 mal eine Woche zu den Krankenhausaufenthalten zur TURB 1 und 2 war ich nie wieder krank geschrieben oder in einer Kur und habe weiter im Außendienst mit rund 60.000km im Jahr gearbeitet, was ich heute nach 5 rezidivfreien Jahren immer noch gern mache.

Es kann also auch gut gehen. Klar muss man den Gegner ernst nehmen. Die ersten drei Jahre alle 3 Monate zur Kontrolle, dann von 4 Monaten auf 6 verlängert und nun sind es erstmalig 9 Monate. Und bei jeder Kontrolle hat man Angst und ist sich sicher: heute ist der Tag. Aber nach einigen Jahren wird man auch ruhiger. Vor allem weil man weiß, wenn der Fall der Fälle eintritt, wird er zeitig entdeckt.

Die Ausgangslage, die Ihr jetzt habt, ist doch sehr gut. Noch (aber immerhin) oberflächlich, Nachresektion sauber, prima!!! Das heißt, Ihr könnt bald mit der Rezidivprophylaxe beginnen. Und wenn es mit BCG gar nicht geht, dann ist Mito auch einen Versuch wert.

Hier sind so viele, die dem Mistkerl schon lange die Stirn geboten haben und mit welcher Lösung auch immer ein erfülltes Leben leben. Das schafft Ihr auch. Ich habe mir immer gesagt: Wie gut, dass er gefunden wurde und ich handeln konnte, den anderen Weg mag ich mir gar nicht ausmalen. Also ist es zwar keine schöne Diagnose, aber schön ist, dass Ihr handeln könnt und gute Chancen habt.

Mir hat auch geholfen, dass ich aktiv geworden bin in Sachen mehr Sport (ich bin ein begeisterter Läufer geworden) und mehr auf meine Ernährung achte. Dazu gibt es auch jede Mengen Studien, in Sachen Sport sind sich die Wissenschaftler auch einig die Diskussion zur Ernährung möchte ich gar nicht entfachen.

Wenn Du Fragen hast, sehr gern! Ich drücke Euch die Daumen und würde mich freuen, wenn ein weiterer T1G3-ler erfolgreich im Sinne des Blasenerhaltes hinzu kommt (so viele gibt es ja gar nicht, wir sind Spezialfälle).

Viel Glück

Melinda