Liebes Forum,
ich lese seit fast 5 Jahren still mit und nun finde ich es an der Zeit, sichtbar zu werden. Als erstes bedanke ich mich, dass es dieses Forum mit so vielen aktiven Mitgliedern gibt. Die vielen Informationen haben mich insbesondere in der Anfangszeit meiner Erkrankung begleitet und unterstützt. Seitdem bin ich ein treuer Leser geblieben und habe viele Schicksale verfolgt und vor allem viele Tipps gefunden, die mir sehr geholfen haben.
Mit meiner eigenen Geschichte möchte ich einen Beitrag zum T1G3 leisten, da diese Diagnose recht kontrovers diskutiert wird.
Mein Weg:
Februar 2012 ein!! winziger Bluttropfen im Urin, am gleichen Tag zum Urologen, der mich trotz meiner Beteuerung, dass es keine Blasenentzündung sei (ich hatte in meinem Leben eine und ich wusste, wie sie sich anfühlt) mit Antibiotikum nach Hause geschickt hat. Es sei auch kein weiterer Termin notwendig. Gott sei Dank hat sich der Mitbewohner nach mehreren Wochen entschieden, einen!! weiteren Tropfen Blut zu produzieren. Wieder zum Urologen, jetzt Spiegelung und Überweisung in die Uniklinik. Dafür bin ich heute noch dankbar!
TURB I mit Einlage Doppel-J-Schiene wegen ostiumnaher Resektion und Verdacht auf Harnleitertumor sowie Diagnose T1G3 sehr groß monofokal am 29.03.2012 - Tränen und Angst, mein Kind war 11 Jahre alt. CT und IVG (Kontrastmitteluntersuchung der Harnwege i.O.)
TURB II am 10.Mai, an meinem Geburtstag 11 Tage später Befund: Harnleiter völlig unauffällig, Resektionsstelle in Ordnung, ein winziger neuer PUNLMP, Beschluss: 3 Jahre Mitomycin 20mg Instillationen, 3-monatige Spiegelungen. Ich war bis dahin zweimal 1 Woche krank geschrieben für die TURB's (jeweils 5 Tage Dauerkatheter zur Wundheilung). Eine AHB wurde mir nicht angeboten, ich habe erst hier im Forum darüber gelesen, es aber dabei belassen, weil es mir gut getan hat, in mein "normales" Leben zurück zu kehren. Gleiches gilt für den Schwerbehindertenausweis. ABER: wie eine Stationsschwester sagte: unser Chef hat goldene Hände und prognostisch spielt ein erfahrener Operateur eine große Rolle. Das war und ist mir bis heute das wichtigste: ein nettes Team, eine für mich tolle und optimale Behandlung, ein sehr erfahrener Arzt....
Start Instillationen im Juni 2012, weiter geführt bis Juni 2015, ohne größere Probleme (Kopfschmerzen, leichte Übelkeit am Tag der Instillation, ein paar Tage leichtes Brennen und häufiger auf Toilette - mit Euren Tipps zur Hygiene bestens zurechtgekommen) und teilweise als Außendienstler taggleich wieder losgefahren. Kontrollspiegelungen in den ersten beiden Jahren alle 3 Monate jeweils mit Hexvix und Mapping, im 3. und 4. Jahr alle vier Monate mit Mapping, im 5. Jahr alle halbe Jahr mit Mapping, im Januar die Vereinbarung nächste Kontrolle in 9 Monaten mit Mapping (anfangs in Narkose, seit 2 Jahren in sedo = Dormicum zum Schlafen, danach zum Gespräch und wieder nach Hause).
Nach 1 Jahr und nach 4 Jahren CT und IVG, alles gut, sowie große Blutuntersuchung mit Tumormarkern... alles gut. Nächste Kontrolle mit CT und IVG in 2 Jahren vereinbart.
Nun sind 5 Jahre um, bei mancher Kontrolle war ich mir sicher: heute ist es soweit - Mädchen stell' dich darauf ein, er ist zurück, es hat gezwickt und gezwackt = Unbekümmertheit dahin. Das geht ja jedem so, man achtet stärker auf seinen Körper. Gleichzeitig ist mit den Jahren mein Optimismus gewachsen, ich könnte die magischen 5 Jahre schaffen und dann meine Geschichte erzählen. Umso schöner, dass es nun so ist, auch wenn ich weiß, die lebenslangen Kontrollen bleiben.
Persönlich habe ich eine ganze Menge unternommen: Ich habe Ski alpin laufen gelernt, gehe regelmäßig laufen (2016 sind 1.000km zusammen gekommen) - der Mistkerl mag ja keinen Sauerstoff :-), achte viel stärker auf meine Ernährung und bin Stammkunde im Bio/Reformmarkt in Sachen grüner Tee, Leinöl & Co.... -> mir hat es geholfen, selbst aktiv zu sein. Das ist sicherlich bei jedem anders. Seit 2 Jahren gönne ich mir auch wieder das ein oder andere Stück Schokolade oder anderes Süßes, wobei mein Gewissen sich immer meldet, also bleibt es die Ausnahme.
Mein "Kind" ist nun 16 Jahre alt und bin unheimlich dankbar, dass ich ihn begleiten durfte und darf. Meine Hoffnung ist zurück, eines Tages Oma zu werden. Oft gelingt es mir, das Leben achtsamer zu leben und Augenblicke und vor allem Natur bewusster zu genießen, auch wenn natürlich nicht immer.
Ich spende regelmäßig an die Kinderkrebshilfe und andere Einrichtungen für krebskranke Menschen. Ich bin näher am Wasser gebaut und leide mit allen Betroffenen.
Da ich nun sichtbar bin 
bin ich auch gern für Fragen da.
Noch einmal ein riesengroßes Danke an Euch!!
Liebe Grüße
ich habe 'meinem' Team schon häufiger eine kleine Freude bereitet, zu Weihnachten, Ostern... zum '4. Geburtstag' gab es über 30 Minikuchen für den Prof., die Mädels im Vorzimmer, das Team im OP, auf der Station, die haben sich alle sehr gefreut und ich mich auch. Für den 5. suche ich noch nach einer Idee.
Horror!