Beiträge von Melinda

    P.S.: mit ‚jeden Tag‘ meine ich, dass Du das ruhig dauerhaft nehmen kannst.


    Eine andere Idee: das Blasenniveau basischer machen, verhindert auch das Anhaften von Bakterien. Halber Teelöffel Natron in Wasser und trinken. Achtung: mit genügend Abstand vor und nach Mahlzeiten und schauen, ob Du damit zurecht kommst. Nicht als Dauerlösung, aber immer mal wieder, die meisten Menschen sind ‚zu sauer‘ durch Ernährung.


    So jetzt noch einmal liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Doris,

    ich empfehle Dir D-Mannose, das ist ein natürlicher Stoff, der das Anhaften von Bakterien in der Blase verhindert. Nimm‘ das am besten jeden Tag. Gibt es als Portionsbeutel (teurer) oder in einer 50 oder 100 Gramm Dose in der Apotheke. Es ist erwiesen, dass D-Mannose so gut wie ein Antibiotikum wirkt, aber auf natürliche Weise ohne den Magen / Darm zu belasten. Auf Cranberry(Mutter)Saft habe ich nicht genutzt, solange die Blase durch die Installationen gereizt ist.

    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Ihr Lieben,


    vielen Dank für die Glückwünsche 😁

    Ich gebe mir weiter alle Mühe. Mein Professor sagte mir vor einiger Zeit, dass er Patienten mit meinem Befund hat, die schon seit 10-15 zur Nachsorge kommen ohne Rezidiv, da reihe ich mich gern ein.


    Ich wünsche allen hier im Forum einen guten Weg und das wichtige Quäntchen Glück, das auch immer dazu gehört.


    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Doris,

    ich hatte selbst jahrelang Mapping bei den Kontrollen. Dabei werden nach einem festen Schema kleine Zufallsproben von 5 Stellen aus der Blase entnommen. Sollte etwas gefunden werden, wird das Mapping mit einer TURB kombiniert. Also das sind zwei verschiedene Paar Schuhe! Ich bin in der urologischen Ambulanz der Uniklinik in der Nachsorge, Mapping erfolgt dort mit Kurzschlafnarkose (ohne Intubation, mit Dormicum, man ist gleich wieder wach, muss noch ein wenig ausschlafen - wie bei einer Darmspiegelung, an dem Tag kein Auto fahren, ansonsten ist man fit). Ob ein niedergelassener Urologe das macht, weiß ich nicht, er müsste zumindest mit Kurzschlafnarkosen umgehen können. Ich würde mal fragen. Mapping ist sehr sicher und besser als NMP Test und Ähnliches. Alle anderen von Dir genannten Untersuchungen kann der Urologe machen.

    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Bodie,

    das ist Blasenkrebs, der rezidiviert sehr häufig. Und ohne Prophylaxe eben noch leichter und schneller. Da bist Du in einer nicht so guten Ausgangslage. Es ist tatsächlich die Frage, wie oft Deine Blase die TUR B so mitmacht. Es gab schon Mitglieder mit weitaus mehr Eingriffen, aber das belastet die Blase. Schließt Deine Ärztin auch BCG aus? Auch in kleinerer Dosis (dazu gibt es Studien) oder mit kürzerer Laufzeit?

    Vielleicht hast Du auch Glück und Dein Untermieter gibt auf, wenn er jedes Mal rausgeschmissen wird.

    All the best

    Melinda

    8. Geburtstag

    Liebe Gemeinde,

    Nach einem großen Tumor T1G3 im Jahr 2012 (ich war 44 Jahre alt, mein Sohn 11) konnte ich am Montag bei meiner regelmäßigen Kontroll-Spiegelung (nach wie vor alle 6 Monate) meinen achten Zweit-Geburtstag feiern. Ich bin dankbar und froh, dass diese acht Jahre zwar mit vielen aufgeregten Momenten (vor allem vor den Kontrollen), aber ohne Rezidiv verlaufen sind. Auch die dreijährige Mito-Prophylaxe hat meine geliebte Blase gut weg gesteckt und steht mir treu zur Seite.


    Und damit nicht genug. Mein Junge hat am Donnerstag seine Abiturprüfungen erfolgreich abgeschlossen, welch eine schöne Woche ;)


    Ich wünsche allen viel Glück und alles Gute.


    Liebe Grüße


    Melinda

    Hallo Asa,


    na dann melde ich mich mal. Erstdiagnose T1G3 in 2012, Blase immer noch da, ich liebe sie :love: und kein Rezidiv bis heute, toi, toi, toi.

    Ärzte und ihre Prognosen oder Aussagen.... Lass Dich nicht verunsichern. Die BCG-Prophylaxe soll ja ein Rezidiv verhindern. Und wenn das klappt, dann hast Du einen wichtigen Schritt geschafft. Wenn nach dem Ende der Prophylaxe die Rezidive fern bleiben, dann ist es der nächste große Schritt. Die Wahrscheinlichkeit eines Neuauftretens sinkt von Jahr zu Jahr. Schau bei im Netz nach bladdercalculator und gib Deinen Befund ein, da siehst Du die Zahlen.


    Also Kopf hoch!!!! Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Monika,

    wenn das so gut aussieht, wurde wahrscheinlich nicht viel rezesiert. Allerdings kommt mir persönlich die Zeitspanne sehr kurz vor - vielleicht bittest Du Entfernung erst morgen. Der Blase tut die Entlastung gut.

    Klingt positiv, was Du berichtest 👍

    Liebe Grüße

    Melinda

    Hallo Ilona,

    Optimistin hat es gut zusammen gefasst. Habe ich auch so gemacht, vor allem die Fettcreme, da kommt Mito beim auspinkeln erst gar nicht mit der Haut in Kontakt.


    Habe dann den Toilettensitz mit Desinfektionsspray behandelt und die die Creme wieder entfernt. Ging 3 Jahre gut, nie krank und im Außendienst.


    Leg‘ Dich während der 2 Stunden am besten hin, dann hält man den Urin besser.


    Trink‘ nix Saures, wie Obstsäfte... am besten stilles Wasser und Kräutertee. Die Blase ist ja ohnehin gereizt.


    Ich war übrigens kurz vor meinem 46. Geburtstag als die Diagnose kam, ist jetzt fast 8 Jahre her.


    Viel Glück 🍀

    Melinda

    Hallo Doris,

    danke für die Zusammenfassung. Normalerweise sollte bei der 2. TURB ein eventueller Resttumor entfernt werden. Deshalb wird da auch oft Hexvix eingesetzt (setzt Blaulichttechnik zur besseren Sichtbarmachung voraus).


    Das hat bei Deinem Mann nicht geklappt. Deshalb die 3. TURB. Solange noch ein Tumorrest da ist, macht eine Instillation wenig Sinn. Diese dient der Prophylaxe, nicht der Tumorentfernung. Nun ist es ein TaG2 nach T1G3. Der lange Zeitraum ist trotzdem ärgerlich und würde mich unruhig machen. Dieses Stadium kann blasenerhaltend therapiert werden. Sollte unter Prophylaxe ein Rezidiv auftreten, sollte die Blase raus. Aber soweit seid Ihr noch nicht.


    Die Frage ist, ob ein Krankenhauswechsel Sinn macht, um dort einen schnelleren Termin zu bekommen - 6.2. plus 6 Wochen = Rund um den 20. März! Das ist ein ganzer Monat früher!!


    Denn unter dem Strich bleibt ein seit Dezember bekannter Tumor, der erst im April hoffentlich vollständig entfernt wird, bevor eine Prophylaxe starten kann. Das würde ich den niedergelassenen Uro fragen. Das Thema Frühzystektomie ist bei den Begleiterkrankungen tatsächlich der aus heutiger Sicht schwierigere Weg.


    Ich ganz persönlich würde versuchen, einen früheren Termin zu bekommen, das weitere Vorgehen vom Befund abhängig machen UND parallel die Diagnostik vervollständigen = MRT (Lunge und Abdomen).


    Ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück 🍀

    Melinda

    Hallo Doris,

    gar nicht so einfach, bei Euch den Überblick zu behalten, kannst Du nochmal knapp zusammenfassen:

    1. TURB am xx.12.2019 - Befund T1G3

    2. TURB am xx.02.2020 - Befund ???

    3. TURB geplant am 16.04.2020

    TURP geplant am ????

    Nierenfistel liegt seit ???

    CT/MRT am ????? - Befund ????

    Ihr habt ein Recht auf die Befunde - aushändigen lassen!!!!!!


    Mit dieser Zusammenfassung holt Ihr Euch bitte eine Zweitmeinung, das geht auch per eMail!


    Mir persönlich sind die Abstände zu lang. Wenn noch Tumorzellen da sind, schlafen die ja nicht. 4-6 Wochen zwischen den TURB reichen.


    Eine Instillation macht erst Sinn, wenn alles raus ist = Prophylaxe. Deshalb auch die 3. TURB. Aber wenn dann wieder Reste vorhanden sind..... dann sind schon 4 Monate vergangen!


    Aber eventuell ist eine Frühzystektomie tatsächlich der sichere Weg bei Deinem Vater. Und diese Frage würde ich klären.


    Viel Glück

    Melinda

    Hallo Paula,

    ich habe nochmal zurück geblättert, Dein Mann hat im Juli 2017 mit BCG angefangen, sprich 2 Jahre und 7 Monate sind rum. Es gibt da unterschiedliche Studien, die bewerten, wie viele Jahre optimal sind. Bin da aber nicht auf einem aktuellen Stand, lässt sich aber recherchieren. In den Leitlinien stehen 3 Jahre. Ob die fehlenden 5 Monate das Rezidivrisiko extrem erhöhen - ich glaube eher nicht. Aber ich würde Euch empfehlen, noch in der 3 monatigen Kontrolle zu bleiben und dann langsam auf 4 Monate umzusteigen. Dies um zu schauen, ob auch ohne BCG Prophylaxe kein rezidiv bildet.


    Viel Glück 🍀

    Hallo Monika,

    da die Fallzahlen noch nicht sehr hoch sind, werden die Patienten alle isoliert bzw. auf der Intensiv behandelt. Die Krankenhäuser sind alarmiert, achte bitte auf Hygiene, auch was Deinen eventuellen Dauerkatheter nach der TURB angeht = Hände desinfizieren und darauf achten, dass es auch das Personal macht, sofern die an Dir herum hantieren.


    Kopf hoch!!! und viel Glück

    Melinda