Beiträge von Melinda

Hallo Asa,

mein Professor hat das Mapping in den ersten Jahren grundsätzlich gemacht (Zufallsproben nach einem Grundschema an 5 Stellen in der Blase bzw. wenn eine Stelle ‚auffällig‘ aussah). Mir hat er erklärt, dass man so sehr frühzeitig noch nicht / kaum erkennbare kleinste Veränderungen prüfen kann. Gerade ein cis ist selbst für erfahrene Ärzte und geübte Augen nicht immer sofort erkennbar. Also reine Sicherheits- und Vorsichtsmaßnahme. Für die Blase sind es ‚kleine Kratzer‘. Wenn es gut läuft, habe ich im Frühjahr 8. Geburtstag, was bei einem T1G3 schon beachtlich ist. Ich sage immer: Erfolg gibt Recht 😉 Seit 1,5 Jahren gehe ich halbjährlich zur ‚normalen‘ Spiegelung.

Mapping braucht auch Equipment = Krankenhaus (Kurzschlafnarkose...), da ich in der Ambulanz der Uniklinik in Behandlung bin = kein Problem.

All the best und viel Glück 🍀 Melinda

Hallo Thomas,

Deinen Schock kann ich gut verstehen. Jetzt kommt es erst einmal auf den Befund der 3. TURB an. Wenn Du Glück hast, ist es ein Anfangsstadium und dafür drücke ich Dir die Daumen. Wenn es kein ‚gutes‘ Ergebnis wird, dann kannst Du auch positiv darauf schauen, es wurde rechtzeitig entdeckt und kann noch nicht im Körper weiteres Unheil angerichtet haben. Das ist unter‘m Strich das Wichtigste bei Krebs - das Leben!!!!

Meine Daumen bleiben gedrückt!! Kopf hoch!!

Liebe Grüße

Claudia

Hallo Barbara,

sehr gut, so soll es bleiben. Bei mir hat es auch über 3 Jahre gut funktioniert!

Alles Gute und liebe Grüße

Melinda

Hallo Ronny,

Kopf hoch, mein Befund war 1 Sekunde vor 12 = T1G3. Habe drei Jahre Instillationstherapie mit Mitomycin gemacht, etwas Kopfschmerzen und Übelkeit, aber nicht außer Gefecht. Als Außendienstler zu der Zeit saß ich Abends oft wieder im Auto. Nimm es als Positivbeispiel, dass nicht alle Patienten starke Nebenwirkungen haben. Die Tipps hier aus dem Forum helfen sehr!!!

Wenn es soweit ist, kannst Du doch den Therapietag z.B. auf Freitag (Mittag) legen und hast dann das Wochenende, falls Du Erholungszeit brauchst.

Allerdings würde ich den Tumor vor dem Urlaub los werden Wollen. Fahr doch direkt nach dem KH-Aufenthalt, habe ich auch so gemacht. Die Prophylaxe startet ohnehin erst, wenn die Blase ausgeheilt ist.

Liebe Grüße

Melinda

Huhu,

Schließe mich an, habe auch je eine Zyste an den Nieren - wird nix gemacht. Alles gut. Da gehen die Ärzte erst ran, wenn sie Probleme machen.

Alles Gute

Melinda

Hallo Asa,

mein Prof. hat mit mir bei T1G3 in 2012 3 Jahre Mito 20mg abgestimmt, Leitlinie wäre BCG gewesen. Grund: die Unterschiede sind nicht so enorm und wir hätten bei Versagen noch eine Option gehabt. Anders herum gäbe es die dann nicht mehr. Er hat Recht behalten, hatte im Juni meinen 7. Geburtstag 😁

Evtl. auch eine Möglichkeit für Dich.

LG

Melinda

Hallo Rita,

bei der 2. TURB hatte ich den Dauerkatheter ebenfalls 5 Tage (dränge nicht auf vorzeitige Entfernung, ist zwar doof, aber hilft der Blase beim heilen). Blasenkrämpfe hatte ich Gott sei Dank nicht und die Heilung ging flinker. Die Narbe wurde nachrezesiert, die Schnittflächen waren nicht mehr so groß wie bei der ersten. Also insgesamt ‚leichter‘, auch weil man das Prozedere schon kennt.

Ich freue mich, dass Du Dich für den sicheren Weg entscheidest und wünsche Dir alles Gute. Wichtig ist trinken, trinken.... mind. 3 Liter am Tag (stilles!! Wasser und Tee, nichts was die Blase reizt).

Liebe Grüße

Melinda

Hallo Ruth,

Du schreibst bei Nr. 22 und 23 von einem ‚Unterbruch‘ - was ist das?

Boswellia ist Kurkuma oder? Ist auch seit Jahren einer meiner Favoriten 😊

LG

Melinda

Hallo Rita,

habe nur das Handy dabei, ABER: Du schreibst, dass der Uro sich nicht sicher ist, dass noch Tumorreste da sind?! Geh auf jeden Fall zur Nachresektion. Wenn noch was da ist, kommt es raus und kann nicht 3 Monate wachsen. Wenn nichts mehr da ist: dann kannst Du die Prophylaxe starten (regelmäßige Spiegelungen...).

Wir auch immer: Du bekommst Sicherheit.

LG und alles Gute

Melinda

Hallo Rupert,

gut dass Du es nochmal erwähnst: vorher dick eincremen, nach dem auspinkeln alles schön abduschen. Beim 2. Pinkeln habe ich das meistens auch nochmal gemacht falls noch Reste in der Blase waren. Selbstverständlich Handtücher ab in die Wäsche 😌

Einen Versuch ist alles wert. Ich drücke die die Daumen.

LG

Melinda

Hallo Rupert,

ich habe die Mito-Prophylaxe drei Jahre durchgezogen, saß am Abend nach der Instillation oft noch stundenlang als Außendienstler im Auto, will sagen, ich hatte neben etwas Übelkeit, Kopfschmerzen und etwas erhöhter Toilettenfrequenz keine großen Nebenwirkungen. Habe gerade das 7. rezidivfreie Jahr beendet bei T1G3 in 2012.

Deshalb habe ich nur einen Tipp, den ich hier aus dem Forum habe. Vor dem Auspinkeln des Mito den Intimbereich mit einer Fettcreme oder Bepanthen dick einschmieren. So vermeidest du Kontakt zur Haut, bei mir hat dies das anfängliche Jucken komplett verhindert auch ohne Fenistil - einen Versuch wäre es wert! Und nicht vergessen Toilettensitz desinfizieren!

Viel Glück

Melinda

Hallo Silvia,

in der Literatur (Studien) wird für Frauen tatsächlich ein schlechtere Prognose bescheinigt. Das hat folgenden Hintergrund: Frauen leiden aufgrund ihrer kurzen Harnröhre (ca. 4cm) gegenüber Männern häufiger unter Blasenentzündungen. Das lässt Ärzte leider sehr häufig die vermeintliche Blasenentzündung behandeln. So war es bei mir auch (Alter bei Diagnose 44, Sohn 11). Obwohl ich betonte, dass ich Blut im Urin hatte und KEINE Entzündungssymptome wurde keine Untersuchung veranlasst, erst als ich 6 Wochen später erneut mit Blut im Urin vorstellig wurde, gab es die Blasenspiegelung. Leider machen sich nicht alle Tumore mit Blutbeimengungen bemerkbar und leider reagieren nicht alle Ärzte gleich richtig. Wenn aber Dein Arzt flink reagiert, sind mir keine weiteren Gründe bekannt, die zu einer schlechteren Prognose für Frauen führen.

Bei Dir wurde der Tumor bereits gesichtet und es wird gehandelt, ein guter und richtiger Schritt!!!

Ich drücke Dir die Daumen für einen den Umständen entsprechenden guten Befund und wünsche Dir alles Gute.

Melinda

Hallo Thylo,

willkommen im Forum und Glückwunsch, dass der Urologe so flink reagiert hat. Mit 44 Jahren war ich bei der Erstdiagnose etwas älter als Du, aber der Urologe veranlasste nichts auf Grund des Alters außer Antibiotikum. Erst beim 2. Mal mit Blut im Urin gab es eine Untersuchung. Die Zeit ist immer wertvoll, da der Tumor nicht wartet. Insofern sind die ersten Schritte getan und wenn ich es richtig verstanden habe, wurden im CT keine weiteren Befunde erkannt?!

Für die TURB wünsche ich Dir alles Gute und drücke die Daumen für einen den Umständen entsprechenden guten Befund.

Mein Tipp: dränge nicht auf eine zeitige Entlassung, ich hatte bei beiden TURB den Dauerkatheter für jeweils 5 Tage, das gibt der Blase Zeit abzuheilen. UND: trinken, trinken.... mind. 3 Liter am Tag (nix was die Blase reizt, wie Kaffee, Fruchtsäfte...).

Nochmals alles Gute und bis bald

Melinda

Hallo Kati,

leider kann ich zu Deiner Frage nichts beitragen, aber ich möchte auch ein herzliches Hallo sagen.

Ich war 44, mein Junge 11, mit einem T1G3 kurz vor der Blasenentfernung, habe aber im Mai meinen 7. rezidivfreien Geburtstag gefeiert. Eine Schwerbehindertenausweis hatte ich nie und als ich hier las, dass mir einer zustünde, wollte ich gar keinen mehr war irgendwie gut für meine!!! Psyche! Aber er kann Dir helfen, die Spezialisten können Dir die Vorteile nennen.

Ernährung: alles was oben schon steht und im Prinzip, was Entzündungen eindämmt (grüner Tee, Omega 3 - Leinöl falls Du das magst, Kurkuma ins Essen,.... ), Weißmehl und Industriezucker weg ist nach meiner!!! Meinung auf jeden Fall gut und Sport bringt Sauerstoff in den Körper, auch gut!!! Wenn Du einen freundlichen Hausarzt hast, lass mal Deinen Immunstatus checken, überraschend mit wie wenig Selen & Co. man/Frau so unterwegs ist.

Alles Gute und liebe Grüße

Melinda

Hallo Tom,

ganz lieben Dank 😁

Ich wünsche Dir alles Gute 🍀

Hallo Andy,

ich bin ein positives Beispiel: T1G3 2012, drei Jahre Mito-Prophylaxe (20mg), bis heute kein Rezidiv - toi toi toi! Ich wünsche mir, dass es so bleibt!

Dir viel Glück 🍀

Hallo Kater,

Mein Tipp kommt ja schon zu spät, aber evtl. hilft er für die Zukunft. Wenn es dort wo Du wohnst eine (Uni)Klinik mit angeschlossener Ambulanz gibt, ist das eine gute Option. Die haben alles vor Ort und können von einfacher Blasenspiegelung, mit Kurzschlaf und Vollnarkose alles inkl. PDD. Dann brauchst du auch keinen niedergelassenen Urologen. Ich bin seit 7 Jahren in der Uniklinik Halle in der Ambulanz und sehr zufrieden. Hatte auch schon alle Formen der Blasenspiegelung inkl. Probenentnahme (Mapping). Aus meiner Sicht ein klarer Vorteil: die kennen Deine Blase, bei schaut seit 7 Jahren immer der gleiche. Kein Wechsel zwischen Uro und Klinik (wenn Du eine TURB brauchst...).

Geht natürlich nur, wenn es das bei Dir vor Ort gibt.

Viel Glück

Melinda

Hallo Walli,

ich hatte mit 45 den gleichen Befund - sogar an der gleichen Stelle und für ein paar Wochen deshalb mit Harnleiterschiene wegen Verdachts auf HL-Tumor (Nichtraucherin), allerdings konnte in der TURB 1 alles entfernt werden und nach einer krebsfreien TURB 2 konnten wir die 3-jährige Mito-Prophylaxe starten und die Schiene entfernen. Da bei Dir bei der TURB 2 nach wie vor ein T1G3 vorhanden ist, kann ich Deine Entscheidung gut nachvollziehen. Als Frühzystektomierte hast Du tatsächlich allerbeste Chancen. Die Ärzte haben bei der TURB 2 ein sogenanntes Mapping gemacht - an zufälligen Stellen über die ganze Blase verteilt Proben entnehmen, zur Sicherheit. Deshalb die 6 Stellen.

Ich wünsche Dir viel Glück für Deinen Weg!

Melinda

Liebes Forum,

es hat ein paar Tage länger gedauert, meinen 7. Geburtstag zu vermelden (der seit 7 Jahren mit meinem tatsächlichen Geburtstag zusammen fällt, da ich vor 7 Jahren am 21. Mai die Botschaft erhielt, TURB 2 gut = krebsfrei verlaufen - wir starten mit der Prophylaxe).

In diesem Jahr fiel die Blasenspiegelung durch eine Terminverschiebung genau auf meinen 52. Geburtstag. Leider mit dem Ergebnis "da sind 2-3 Stellen, die mir nicht gefallen". Also keine Party, sondern 16 Tage später Entfernung der Stellen und Mapping in sedo plus Röntgenuntersuchung Harnwege und noch einmal 12 Tage später Gespräch zum Befund. Was 4 Wochen warten bedeuten, brauche ich hier ja keinem berichten.

Das Kopfkino springt an, der Alltag geht trotzdem weiter - Gott sei Dank. Ich habe meine Ernährung (die ich ehrlicher Weise durch Jobwechsel stark zu Gunsten von Süßkram vernachlässigt habe) sofort auf entzündungshemmend umgestellt (ich möchte KEINE Diskussion entfachen, aber mir hilft es, selbst etwas beizusteuern) und gewartet. Untersuchungen alle gut überstanden. Dann wieder warten.

Heute!! habe ich den Befund bekommen: am OP-Tag war nur noch eine Stelle übrig!!!! und die war eine Entzündung!!! Kein Anhalt für Malignität, mein toller Prof. hat bis in den Muskel geschnitten, alles gut!!!

Also kann ich heute meinen 7. Geburtstag verkünden und 7 rezidivfreie Jahre. Es ist wie ein neues Leben ein so tolles Gefühl. Ich habe die ganze Mannschaft umarmt und werde meine beiden Geburtstage nun endlich feiern.

Ich grüße alle ganz lieb und wünsche jedem viel Glück.

Liebe Grüße

Melinda

Hallo Carmen,

die Behauptung, Blasenkrebs wandert eher nicht in die Knochen halte ich für etwas abenteuerlich, das tut der Mistkerl nämlich sehr wohl - in Leber, Lunge und Knochen.

Ich bin kein Fachmann, aber im letzten Abschnitt gibt es eine Zusammenfassung, die beinhaltet:

gute Nachrichten: in der Lunge wird geprüft, sieht aber nicht nach Metastasen aus | Nieren = o.k. | weiter oben: Gallenblase, Milz, Bauchspeicheldrüse o.k.

offen: Leber - Filialisierung (Metastasen) nicht auszuschließen | Bild einer ossären Filialisierung (Metastase in den Knochen) | Lymphknoten grenzwertig | Blasenwand verdickt

Auf Grund dieses Befundes aus CT 1 (Schwerpunkt Nieren) möchte der Arzt jetzt nach der Lunge schauen (weiteres CT) und nach den Knochen (Knochenzintigramm). Das ist völlig korrekt.

Was ist Dir zu raten:

Im besten Fall bestätigt sich nix.

Im schlechten Fall passen die im Becken vorhandenen vergrößerten Lymphknoten, Verdacht auf Knochenmetastase, Verdacht auf Lungenbefall, verdickte Harnblasenwand zusammen und das cis wurde tatsächlich spät entdeckt.

Nun heißt es:

Versuchen, flink die Termine zu bekommen und Klarheit zu erhalten. Bis dahin einen kühlen Kopf zu bewahren = schwierig. Deinen Papa würde ich erst dann weiter aufklären, wenn die Befunde da sind. Für diese drücke ich Euch alle Daumen und wünsche viel Glück.

Melinda