Beiträge von Melinda

Als unkundiger Laie: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Durvalumab -> für fortgeschrittenen Lungenkrebs! Und dann eine intravenöse = auf den ganzen Körper wirkende Immuntherapie bei einem oberflächlichen Blasenkrebs! Evtl. steht deshalb in der Empfehlung: ‚wäre interessant‘ (für wen? frage ich mich gerade)!

P.S.: genau ‚Herz gebrochen‘ = Panik!

Es ist ein oberflächlicher Tumor und das so lange, bis es ein anderes Ergebnis gibt. Und die Wahrscheinlichkeit, dass es sich verschlechtert ist nicht sehr hoch. TaG3!! Das ist heilbar!!!!!‘ und kein Todesurteil!!!

Wenn Du Deiner Mama helfen möchtest, dann wird da so schwierig. Angst hat sie bestimmt allein genug. Nimm die Infos von hier, komm‘ runter und unterstütze sie.

Lieb gemeinte und hoffnungsvolle Grüße

Hallo Hoffnung,

bitte versuche Deinen Herzschlag etwas herunter zu fahren und etwas ruhiger zu sein. Ich kenne Andreas persönlich und es gibt wenig Menschen, die empathischer sind. Er ist ein super Fachmann, der klar und geradlinig antwortet. In Deinem post vom 28.12. schreibst Du selbst, dass Deine Mutti nicht glaubt, dass es Krebs ist und Du Dir unsicher bist, wie weit Du in der Kommunikation gehen sollst.

Meinen Rat meiner obigen Antwort noch einmal: nimm‘ bitte die Panik zurück, das hilft nicht, auch wenn es schwer ist. Ihr habt noch alle Optionen. Ihr seid bei Dr. Lüdecke in guten Händen. Was ich bisher vom Dr. gelesen habe: es waren Infos, bestimmt KEINE Diagnose!!!!! Nehmt den OP Termin wahr, schalte bitte in einen ‚Aufgeregtmodus‘ ohne Panik. Wenn das Ergebnis da ist, braucht Ihr einen klaren Kopf, um die Therapie - oder Prophylaxevorschläge einzuordnen und zu entscheiden.

Dafür viel Glück und liebe Grüße

Melinda

Hallo Hoffnung,

ich bin bei Wolfgang. Die erste TUR-B wird ja nicht vom ‚Hausmeister‘ gemacht worden sein und jeder Arzt wird sich bemühen, möglichst vollständig zu rezesieren. Die 2. TUR-B dient der Kontrolle, ob der Tumorgrund und die Resektionsränder sauber sind und ob sich ein Frührezidiv entstanden ist. Meine erste OP war auch ohne Hexvix und die 2. war sauber, es ist wie schon geschrieben: die Erfahrung des Operateurs ist auch wichtig.

Welches Motiv hatte Herr Lüdecke? Wir waren nicht dabei. Möglicherweise wollte er eine mögliche!!! Tragweite bewusst machen und aufklären. Er hat bestimmt nicht gesagt, dass er davon ausgeht, dass Metastasen und Tod drohen. Also: als Info einordnen/gut, dass sich die Mutti nun bewusst ist/ keine Panik (so schnell stirbt niemand)/ OP wahrnehmen, Ergebnis abwarten und dann!!! Schlachtplan entwickeln mit Dr. Lüdecke!!!

Da gibt es ein gutes Sprichwort, was sinngemäß meint: mach Dir erst Sorgen, wenn es soweit ist - das reicht. Wenn das Ergebnis nicht der Panik entspricht, hast Du Dich umsonst verrückt gemacht. UND Du kannst bis zum Ergebnis nichts tun. Außer von dem Befund TaG3 ausgehen und damit sind alle Optionen gegeben.

Kopf hoch!

Liebe Grüße

Melinda

P.S.: dass Du so wenig positive Verläufe findest, liegt m.E. Daran, dass sich Betroffene, denen es gut geht und die rezidivfrei bleiben, selten zurück melden und sich ihres Lebens freuen. In den Studien gibt es diese Fälle oft. Blasenkrebs ist nicht umsonst eine der teuersten Krebsarten, gut behandelbar, da im besten Fall auf ein Organ begrenzt, aber ein Leben lang Nachsorge!

Mir hat das Forum mit seinen vielen positiven Berichten, auch nach Blasenentfernung sehr geholfen!!!

Bleib bitte ein wenig gelassener und optimistischer, auch wenn es am Anfang schwer fällt.

Kopf hoch! Alles wird gut

Hallo Hoffnung,

ich habe Dir ja schon mehrfach geschrieben, melde mich aber gern noch einmal T1(also tiefer als Ta)G3, Erstdiagnose März 2012, 3 Jahre Mito, NIE ein Rezidiv (toi, toi, toi).

Zum Gespräch mit Deiner Mama: als selbst Betroffene: Myome wachsen in der Gebärmutter und sind gutartige Muskelknoten, die sehr groß werden können. In der Blase gibt es die nicht. Mein erster Urologe erzählte etwas von einer ‚Blasenwarze‘, den Begriff gibt es nicht! Ich weiß nicht, warum Ärzte so etwas sagen. Wenn es Deine Mama am 8.1. erfährt, ist es immer noch (oberflächlicher) Blasenkrebs, wenn Du es Ihr sagst, ist sie vorbereitet und kann schon ihre Fragen stellen = Vorteil! 😉

LG

Melinda

Hallo Hoffnung,

nicht wundern, habe die vorherige Antwort vergessen abzusenden 🧐

Was meine ich mit eine der wenigen: mein Professor sagte mir, dass ich eine der wenigen war, die weitestgehend ohne gravierende Nebenwirkungen die 3 Jahre absolviert hat. Mito ist ein Zytostatikum, also giftige Chemie, die Blase freut sich also nicht wirklich, ABER die Instillation begrenzt sich auf die Blase. Mir selbst war am Tag der Instillation immer etwas übel und ich hatte etwas Kopfschmerzen, die ersten 1-2 Tage musste ich häufiger auf Toilette, aber wie gesagt alles auszuhalten, ich bin oft am gleichen Tag noch 5-6 Stunden Auto gefahren.

Es können!!! allergische Reaktionen auftreten oder die Haut reagiert....

Kalif hat schon auf die Berichte hingewiesen im Unterforum Instillation.

Aber aus meiner Sicht macht folgendes Sinn: lasst es auf Euch zukommen, wenn es soweit ist und die Behandlung feststeht, dann hier fragen und die passenden Berichte lesen. Die Tipps aus diesem Forum, z.B. zur Hygiene nach der Instillation, haben mir sehr geholfen .

Also Kopf hoch, ein TaG3 ist nicht das Ende 😉 Ihr habt Optionen!!‘

Liebe Grüße

Melinda

Liebe Hoffnung,

Danke für das Karma ‚Mein’ Professor hat mir 2012 (an meinem Geburtstag) gesagt: TUR-B II in Ordnung. Wir haben jetzt 2 Möglichkeiten: Kontrolle und abwarten, ob es so bleibt (fand ich mutig) und bei Bedarf handeln. Oder Prophylaxe - Vorschlag Mito und BCG für später aufheben, wenn es einmal gebraucht werden sollte. Ich wollte unbedingt die Prophylaxe und so haben wir uns auf Mito geeinigt.

Aus heutiger Sicht denke ich, dass seine Überlegung war: Schick die Frau flink zurück in den Alltag mit Kind, Arbeit... und er hat Recht behalten. Keine AHB (hat mir im Krankenhaus niemand erzählt), kein Schwerbehindertenausweis (habe ich erst hier im Forum erfahren und es trotzdem gelassen), stattdessen viel Bewegung, gesunde Ernährung und mehr Zeit für mich. Und so habe ich die 3 Jahre als eine der wenigen sehr gut verpackt und das mit Job im Außendienst. Ich war wegen meiner Erkrankungen nur 2 x 1 Woche für die TUR B‘s krank geschrieben, da war‘s.

Was ich sagen will: die Chance, dass es funktioniert und Deiner Mama gut geht während der Behandlung ist da!!

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute.

Zur Frage Muttermilch: das höre ich zum ersten Mal und weiß nichts.

Liebe Grüße

Melinda

Hallo liebe "Hoffnung",

etwas zu Beruhigung. Ich hatte mit 45 Jahren und einem 11-jährigen Kind einen über 3cm großen T1G3 (das OP-Gebiet war so groß wie der Handteller "meines" Professors), der bislang (toi, toi, toi) nach den üblichen TURB I und II sowie einer 3-jährigen Mitomycin-Prophylaxe (20mg) nicht wieder aufgetaucht ist. Die Behandlung entsprach zwar nicht den Leitlinien (BCG oder 40mg Mito oder Hyperthermie), aber wie Du siehst: es war erfolgreich. Mein Professor ist der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Urologie und ein sehr erfahrener Mann und Operateur. Diesen Aspekt würde ich gern noch in der Liste der prognostisch bedeutsamen Faktoren von Andreas ergänzen: Erfahrung und Können des Operateurs. Da das Mitomycin in die Blase instilliert wird, ist es meiner Meinung nach nicht nierentoxisch wie bei einer intravenösen Gabe. Fazit: einen Versuch ist es wert. Engmaschige Kontrolle ohnehin.

P.S.: ich habe mich auch selbst mit Studien beschäftigt, die aussagen, dass BCG erfolgreicher ist (das heißt bei Studien: signifikanter Unterschied), ABER: es heißt eben nicht, dass Mito nicht wirkt. Ich habe auch Ergebnisse gefunden, die gerade in der Langzeitbeobachtung (mind. 5 Jahre) annähernde Ergebnisse gezeigt haben (also rezidiv- und progressionsfreie Zeit). Die Alternative wäre Frühzystektomie, aber das wäre quasi übertherapiert beim jetzigen Ergebnis.

Also Kopf hoch und viel Glück.

Liebe Grüße

Melinda

Liebe Moni,

ich habe gerade Eure gesamte Geschichte gelesen und bin sprachlos. Hier wurde schon von vielen Ärzten berichtet, aber Eure Geschichte ist einfach unfassbar, unfassbar traurig und der sogenannte Urologe unfassbar inkompetent und ein menschliches A..... Dass Ihr überhaupt immer wieder da hin gegangen seid - Respekt.

Ihr habt nun einen empathischeren Urologen (fast hätte ich geschrieben, das ist ja auch nicht schwer ;-), der sich einen zusätzlichen Expertenrat einholt. Da scheint Ihr (endlich) gut aufgehoben. Da die Behandlung bislang eher chaotisch war, kann es nur besser werden. Entweder CIS in einer TUR-B versuchen komplett zu entfernen und noch einen Versuch wagen (die von Andrea beschriebene Studie ist interessant und auch der Hinweis, dass selbst bei einem BCG-Zweitversuch noch Ansprechraten erreicht werden). Dem steht allerdings der Erfolg einer Blasenentfernung mit der Aussicht, den Rest des Lebens blasenkrebsfrei zu verbringen, gegenüber. Das ist die eigentliche Entscheidung. Sicherheit oder Risiko mit einem 2. Versuch.

Ich wünsche Euch: einen fundierten Rat vom neuen Arzt, eine gut durchdachte Entscheidung und dann viel Glück für die Behandlung.

Liebe Grüße

Melinda

@Andres danke für den Spruch mit dem Kopf im Sand, bekomme selten einen Lachanfall vor meinem Rechner!

Liebe Pegmaster,

da bist Du in der Tat ein Grenzgänger. Um das mit der Statistik zu verstehen, schau doch mal hier: http://www.bladdercalculator.de/calculator.php, das ist ein kleines tool, das Dir die Rezidiv- und Progressionswahrscheinlichkeit errechnet inkl. der Therapieempfehlung. Da erscheinen auch die von Rainer genannten Zahlen. In der Übersetzung: nach 5 Jahren haben 46% aller!! Patienten mit Deinem Befund ein Rezidiv . Das Progressionsrisiko (das heißt, der neue Befund bei Rezidiv ist schlechter als der Erstbefund - das muss aber nicht so sein und Du bist ja jetzt in engmaschiger Kontrolle).) ist mit 6% nach 5 Jahren sehr klein. Das Metastisierungsrisiko ist ebenfalls sehr klein bei diesem Befund, dazu gibt es auch Statistiken, habe diese aber nicht zur Hand.

Zur Prophylaxe: es gibt Leitlinien, aber Ärzte haben aber auch ihre eigene Meinung. Ich hatte vor fast 7 Jahren einen T1G3 (also 1 vor 12 Blase raus) und habe es mit 20mg Mitomycin für 3 Jahre bis heute geschafft, rezidivfrei zu bleiben die Leitlinien sagen BCG 3 Jahre oder doch mind. 40mg Mito oder Hyperthermie. Aber mein Professor war sich sehr sicher und ich habe ihm vertraut.

Nun: einen Rat kann man Dir schlecht geben. ABER: vlt. ist ja eine Zwischenlösung tatsächlich ein gangbarer Weg. Mito für 1,5- 2 Jahre, dann 6 Monate Pause und dann ran ans Kind? oder anders herum: schnell ein Kind (wenn es denn so schnell klappt mit dem geringen Progressionsrisiko im Hinterkopf? Und wenn dann ein Rezidiv auftaucht ran an die Prophylaxe. Schwierig liebe Pegmaster. Wie mutig bist Du? Wie Rainer schon schreibt: Blasenkrebs kommt gern wieder, allerdings ist er einer der teuersten Krebsarten, weil viele lange mit oder dann ohne ihn leben. Aber es ist eben Vorsicht geboten. Du hast ein gesundes Kind und manchmal sollte man das Schicksal auch nicht zu sehr heraus fordern?! Bei meiner Diagnose war das Thema Kinder abgeschlossen (ich war 45, mein Sohn fast 12 - also ähnliche Alterskonstellation wie bei Dir, nur dass Du viel jünger bist als ich). Ich kann nur ansatzweise nachvollziehen, wie schwer es für Dich ist.

Noch eines zu den Metastasen: Vlt. hast Du die Möglichkeit, mit Deinem Arzt zu sprechen, dass Du zur Absicherung gern ein CT Abdomen hättest und dies wiederholst Du nach 3 bis 4 Jahren. Ansonsten wird bei Deinem Befund nur bei Beschwerden aktiv gesucht. Aber Achtung: Strahlenbelastung ist auch vorhanden.

Ich wünsche Dir einen kühlen Kopf und die richtige Entscheidung.

Liebe Grüße

Melinda

Hallo Andrea,

gegen die bei der TUR-B flottierenden Zellen: achtet bitte darauf, dass nach der Entfernung der Tumore eine Instillation mit Mitomycin erfolgt. Diese senkt das Risiko erheblich, dass sich ‚versprengte‘ (flottierende) Zellen wieder einnisten. Dies für den Fall, dass Ihr eine ‚normale‘ TUR-B, also NICHT die Hybrid Knife wählt. Zu Hybrid Knife selbst kann ich nichts beitragen.

Viel Glück

Melinda

Hallo Carmen,

das Mapping ist meines Erachtens nicht in den Leitlinien vorgesehen. Der Aufwand besteht darin, dass es im OP gemacht wird und man zumindest eine Kurzschlafnarkose erhält, also ohne Aufklärung durch Anästhesie, mit Dormicum/Propofol. Ich bin in der urologischen Ambulanz unserer Uniklinik, was ein Segen ist, da alles einfacher ist und in einer Hand zusammen läuft, alle Befunde an einer Stelle... da kann mein Prof. (Dem ich sehr dankbar bin) je nach Situation entscheiden. Und er hat langsam ‚abgerüstet‘, Mapping fast sechs Jahre lang, jetzt ihn

Hallo Carmen,

noch eine Anmerkung: meines Erachtens gehört ein CT bei dem Befund zur Diagnostik, zumindest Abdomen und Röntgen Lunge!! Wenn noch nicht geschehen bitte unbedingt fragen. Das Metastisierungsrisiko ist überschaubar, aber nicht null!

LG

Melinda

Hallo Carmen,

als T1G3 ler melde ich mich zu Wort. Bei mir gab es Bildgebung = CT in den Jahren 0 (Ergänzung der Diagnostik - Abdomen), 1 (große Nachsorge, auf meine Bitte inkl. Lunge), 4 (große Nachsorge). Seitdem nicht mehr. Ultraschall Blase und Nieren bei JEDER Kontrolle. Urin‘messung‘ (Blut, Eiweiß...) bei jeder Kontrolle. Auf andere Tests (Krebszellen im Urin) verzichten wir mittlerweile, weil die oft fälschlich angesprungen sind, mich in Panik versetzt haben und immer Fehlalarme waren.

Dafür IMMER Blasenspiegelung mit Mapping = Probenentnahme und Histologie, bis jetzt, nach fast 7 Jahren Umstieg auf ‚normale‘ Blasenspiegelung. Blasenspiegelung ist Goldstandard, Mapping das Sahnehäubchen, weil viel Sicherheit.

Trotz Leitlinien sind die Vorgehensweisen doch etwas unterschiedlich. Ich habe immer ein wenig verhandelt und gehe noch heute alle 6 Monate zur Spiegelung, obwohl die Leitlinie 12 Monate ab Jahr 5 sagt. Aber ich fühle mich so sicherer.

Viel Glück

Melinda

Hallo Carmen,

als T1G3 ler melde ich mich auch zu Wort. Mein Professor, der auch der Vorsitzende des Bundes deutscher Urologen ist, hat mir vor nun beinahe 7 Jahren die Prophylaxe mit Mitomycin 20mg vorgeschlagen. Dass die Leitlinien BCG vorsehen, habe ich erst hier erfahren. ABER: ich habe die Mito-Therapie 3 Jahre durchgezogen, hatte kaum Nebenwirkungen, war NIE krank geschrieben (außer jeweils 5 Tage für die TURB 1 und 2), und bin nach der Instillation immer arbeiten gewesen und das im Außendienst mit Strecken von bis zu 560km am gleichen Tag.

Was ich sagen will: es ist einen Versuch wert und es kann gut gehen. Mito ist weniger beschwerlich und verhindert evtl. eine OP. Ich habe Studien gelesen, wo bei Langzeittherapie die Unterschiede beider Mittel nicht wirklich gravierend sind.

Wichtig sind die engmaschigen Kontrollen, wenn ein Rezidiv Auftritt, kann ein BCG Versuch gestartet oder die OP in Angriff genommen werden.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch viel Glück und sende liebe Grüße

Melinda

Lieber Danni,

ich drücke Dir ganz fest alles, was es zu drücken gibt und hoffe mit meinen Vorschreibern auf einen Fehlalarm.

Liebe Grüße

Melinda

Hi Didi,

Glückwunsch!!! Auch eine Spiegelung reizt die Blase, also darf sie Dich auch scheuchen super und auf die nächste gute Zeit 👍

Liebe Grüße

Melinda

Hallo Eisern,

wenn es Dir hilft: es gibt einen Bladdercalculator.exe - kannst Du genau so suchen, da gibst Du Deine Diagnose ein und

erhältst Wahrscheinlichkeiten für Rezidiv und Progression für 5 Jahre. Mir hat es geholfen, da die Rate in den ersten

2 Jahren am höchsten ist und danach sinkt. Zu welchem % man gehört, wer weiß das schon

Alles Gute

Melinda

Liebe Kathrin,

ich melde mich kurz, weil Du sinngemäß schreibst, dass die verbleibende Zeit evtl. nur noch recht kurz ist.

Das glaube ich nicht wirklich, zumindest nicht was den Blasenkrebs angeht. Ich habe selbst die Diagnose T1G3 im Jahr 2012

bekommen, die TURB I und II sowie die Prophylaxe (3 Jahre mit Mito) durchgezogen und bislang (toi, toi, toi) ist der

Sch...er nicht mehr wieder gekommen. Es ist noch eine besssere von den schlimmen Diagnosen mit wirklich guten

Prognosen, wenn Dein Mann die Nach- und Vorsorge ordentlich absolviert. Und hier im Forum sind so viele Menschen,

die mit einem Blasenersatz schon seit Jahrzehnten leben. Nicht umsonst ist Blasenkrebs einer der teuersten.

Also Kopf hoch, Dein Mann wird einige Zeit brauchen, aber der Kopf wird es annehmen, die Therapie will durchgestanden

sein und dann wird es besser. Die regelmäßigen Kontrollen haben auch etwas positives, Fachleute schauen nach und das

gibt Sicherheit.

Genießt die Alpen, das soll wirklich Spaß machen!!! Ich gehe zwar gern wandern, aber so als Tour habe ich es noch nicht

gemacht. Da oben weht ein frischer Wind für Körper und Seele.

Viel Spaß und liebe Grüße

Melinda

Hallo Didi,

Glückwunsch, so soll es weiter gehen! Dann wünsche ich Dir einen schönen entspannten Sommer.

Liebe Grüße

Melinda