Hallo Gisela,
ich habe im Zusammenhang mit meiner geringgradigen chronischen Zystitis gelesen, dass bei bakteriell bedingten Entzündungen D-Mannose genauso gut hilft wie Antibiotika, dazu gibt es Studien!!! Ich habe es ohne eine bakterielle Infektion probiert und spüre Verbesserung (meine Blase zieht nur leicht, wenn ich sie nicht voll befüllt entleere - das hat nachgelassen). Es schadet nicht, also ist einen Versuch wert. Gibt es im Biomarkt/Reformhaus oder bei Amazon.
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Tapa,
unbedingt den Arzt wechseln, das Vorgehen ist für mich unverständlich. Mein Prof. nimmt bei jeder Spiegelung Proben - nach 6 Jahren!! haben wir vereinbart, dass er erst einmal schaut und dann entscheidet, ob ein Mapping (Probenentnahme schon bei kleinen Auffälligkeiten) notwendig ist. Abwarten bei Krebs(verdacht/Möglichkeit), da würde ich auch weglaufen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass du einen Urologen findest, bei dem Du Dich gut aufgehoben und ernst genommen fühlst. Dabei viel Glück 
und natürlich eine lange Zeit ohne "Auffälligkeiten".
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Tom,
ganz lieben Dank! Geht in Ordnung, berichte weiter.
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Julia,
zur BCG-Therapie kann ich nichts beitragen. Was das "innehalten" angeht: Besteht evtl. die Möglichkeit, dass er in der Praxis bleibt und sich dort hinlegt? Es könnte tatsächlich, insbesondere bei fortschreitender Therapie, "eng" werden. Mir es im Liegen auch leichter gefallen, das Mito die zwei Stunden in der Blase zu behalten, das entlastet die Blase. Außerdem müsste er ja auch nach ca. 1,5 Stunden anfangen viel zu trinken, das macht es dann nicht einfacher. Auch ist beim Ausscheiden eine gewisse Hygiene angebracht, die unterwegs sicherlich schwierig werden dürfte.
Andreas W. wird sich sicherlich auch mit Tipps melden.
Viele Grüße
Melinda
Liebe Barbara, lieber Didi,
ganz lieben Dank für Eure Rückmeldung und für ein Lächeln im Gesicht.
Ein schönes und hoffentlich sonniges Osterfest
Melinda
Hallo Gisela,
ich habe eine geringgradige chronische Zystitis, auch hervorgerufen durch die Entzündung im Rahmen der Erkrankung und durch die dreijährige Mitotherapie. In diesem Zusammenhang habe ich gelesen, dass es Medikamente gibt, die man in die Blase instillieren kann und die den Aufbau der Blasenschleimhaut unterstützen. Mein Prof. sieht bei mir derzeit keinen Bedarf, aber vlt. kannst Du ja mal fragen?! Wenn die Idee nicht so toll ist, dann schnell vergessen 
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Marie,
ich hatte 2012 einen T1G3 und eine dreijährige Mitomycin 20mg Instillationstherapie - bisher mit Erfolg. Gemäß Leitlinien sollte diese Therapie auch für Deinen Vater zutreffen. Andreas W. wird mich korrigieren, falls die Leitlinien doch BCG sagen. ABER: Die Nebenwirkungen sind bei BCG stärker im Forum findest Du viele Erfahrungsberichte). Mein Prof. hat mir gerade am Montag gesagt, dass bei Mito nur jeder 2. Patient die Therapiezeit durchhält, bei BCG tendenziell noch weniger. Ich hatte Glück und habe die Zeit gut verpackt und überstanden - auch dank der Tipps hier im Forum.
Deshalb möchte ich Euch Mut machen, es zu versuchen. Was empfiehlt der behandelnde Arzt?
Viele Grüße
Melinda
Hallo Tapa,
bei gestielten Gewächsen würde ich auch auf jeden Fall eine TURB in Angriff nehmen. Ich hatte in den letzten 6 Jahren bei den Kontrollen immer ein Mapping (besonders um ein cis auszuschließen). Vlt. ist das auch eine Variante, die Deine Urologin künftig anbieten könnte, sofern sie eine Kurzschlafnarkose anbietet. Ansonsten zwickt die Probenentnahme schon ordentlich (bin mal wach geworden). Das gibt mehr Sicherheit, gerade wenn in der Blase "unklare" Strukturen vorhanden sind.
Viel Glück
Melinda
Hallo Didi,
ich glaube nicht, dass die 10 Minuten eine Rolle spielen. Wichtig ist, dass sich die Blase zwischen den Instillationen gut von der Reizung erholen kann, also viel Tee, stilles Wasser und wenn Du magst Ingwertee. Ich drücke Dir die Daumen für den 19. April
Liebe Grüße
Melinda
Liebes Forum,
die letzte Kontrolle inklusive Mapping und Histologie war (bis auf eine geringgradige chronische Zystitis) völlig in Ordnung. Damit feiere ich meinen 6. Geburtstag
Der Professor hat in etwa zusammen gefasst, dass ich die ganze Behandlung bis hierhin erstaunlich gut verpackt habe. Nun gibt es die nächste "Marscherleichterung" - nächste Kontrolle ohne Kurzschlaf und ohne Mapping in 9 Monaten.
Da auch ich Berichte von positiven Verläufe gesucht habe und sie mir sehr geholfen haben, teile ich das gute Ergebnis hier.
Nach wie vor glaube ich an die Kombination aus guter Arzt, Schulmedizin und selbst etwas tun (Sport und Ernährung).
Ich wünsche allen eine schöne, entspannte und möglichst gesunde Osterzeit.
Liebe Grüße
Melinda
Liebe Barbara, liebe Julia,
ganz lieben Dank, daran habe ich gar nicht gedacht = den richtigen link einstellen.
Umso besser für Dich Julia, dass Du nun gleich an der richtigen Stelle gelandet bist.
Gut für mich, wieder gelernt
LG
Melinda
Hallo Julia,
ich hatte 2012 auch einen T1G3, vlt. hilft Euch mein Verlauf weiter - nach der 2. TURB!
Viel Glück
Melinda
Hallo Mette,
willkommen. Mit Chemo meinst Du wahrscheinlich die Prophylaxe per Instillation in die Blase. Das der Unterschied zu einer systemischen Chemo
Wie ist denn Dein Werdegang und der genaue Befund?
Viele Grüße
Melinda
Liebe Marie,
beim T1G3 scheiden sich die Geister, die einen sagen "Blase raus", die anderen "Versuch Blasenerhalt", es ist ein Grenzfall. Ist der Tumor an einer oder an mehreren Stellen aufgetreten und wo genau in der Blase?
Wichtig ist die 2. TURB, um die Ausgangssituation genau einschätzen zu können UND CT (mindestens Abdomen, besser inkl. Lunge) UND Röntgen der harnableitenden Wege (also Niere bis Blase mit Kontrastmitteln). Damit soll ausgeschlossen werden, dass der Tumor in den Harnleitern angefangen hat zu wachsen UND dass es bereits Metastasen gibt (die Wahrscheinlichkeit bei einem T1G3 ist gering, aber leider nicht null). Wenn diese Befunde zusammen sind (bitte flink machen), kann eine sinnvolle Empfehlung gegeben werden.
Ich hatte die gleiche Diagnose mit 45 Jahren, da war ich über die 2. Variante froh und es ist mit einer 3-jährigen Mitomycinprophylaxe (die Leitlinien sagen BCG, aber mein Professor = Klinikleiter hat diesen Vorschlag gemacht) bis heute gut gegangen. Wenn die Ausgangssituation passt, ist es vlt. einen Versuch wert, da die Mitomycininstillationen nach den Berichten hier nicht so belastend sind wie die BCG-Instillationen. Die andere Variante ist die OP und da ist die Stomavariante die am schnellsten umzusetzende.
Aber wie gesagt, erst einmal alle Befunde sammeln. Von der 2. TURB hängt viel ab.
Ich drücke Euch die Daumen
Melinda
Liebe Petra,
erst einmal Glückwunsch zum "guten" Befund, wenn schon ein Rezidiv, dann ist es das quasi das beste, was einem passieren kann.
Nun möchte ich Dir wegen des Mitomycin ein wenig Mut machen, dann ich habe selbst 3 Jahre lang die Therapie absolviert, war immer arbeiten (Außendienst mit langen Strecken selbst am Tag der Instillation) und habe es gut überstanden. Am Tag der Instillation selbst hatte ich mit etwas Kopfschmerzen und Übelkeit zu tun, aber aushaltbar, oft saß ich am Abend schon wieder im Auto. Die Blase ist etwas beleidigt, Du wirst die ersten Tage häufiger auf Toilette müssen, das lässt aber recht schnell wieder nach. Mein Professor hat die Intervalle bei 5-6 Wochen gesehen, Zeit genug, sich immer wieder gut zu erholen und auch mal an etwas anderes zu denken.
Wichtig fand ich die Tipps aus dem Forum:
- trinken, trinken, trinken - Tee (am besten auch grünen) und stilles Wasser -> ca. 1 bis 1,5 Stunden nach Instillation starten
- im liegen hält man die 2 Stunden besser aus und mit Buch/Fernsehen ist die Zeit flink herum
- vor dem Auspinkeln unten herum mit einer Fettcreme (z.B. Penaten) eincremen, damit das Mitomycin keinen Hautkontakt hat, das kann höllisch jucken
- danach schön waschen und Toilette desinfizieren (habe ich wegen meines Sohnes gemacht)
- solltest Du Bläschen an Händen und Füßen bekommen (hatte ich gar nicht), dann hilft Fenistilgel und / oder eine antiallergische Tablette
UND:
wenn ich die Berichte der BCG-ler hier lese: mir erschien das Mito zwar als die chemische, aber insgesamt besser auszuhaltende Variante.
Wie lange ist die Therapie denn geplant?
Also Kopf hoch, das ist zu schaffen. Und wenn Du Fragen hast, dann her damit.
Liebe Grüße
Melinda
Lieber Frank,
eine drohende Kündigung ist natürlich ein Thema, das noch oben auf die Auseinandersetzung mit der Krankheit drauf kommt. Das verstehe ich gut, beides für sich allein ist schon schlimm genug, die Kombination macht es schwerer. Da heißt es, die Therapie gut zu organisieren, damit Du immer einen Tag hast, um Dich zu erholen. Die Reizung der Blase hält dann immer noch einige Tage an, aber das ist sehr individuell, das wirst Du erst wissen, wenn Du mittendrin steckst. Wir haben die Intervalle nicht so streng einmal im Monat gehandhabt, 5-6 Wochen waren lt. Aussage meines Prof. auch in Ordnung. Vlt,. kann das ein Weg sein, damit Du zwischendurch genug Erholung hast und Arbeit plus Therapie bewältigen kannst. Und wenn es zu arg wird, dann ggf. mit dem Doc die Option 20mg besprechen.
Jeder 3. Europäer wird mittlerweile im Laufe seines Lebens mit der Diagnose Krebs konfrontiert, das ist erschreckend. Für die Blase kann man notfalls einen Ersatz bauen, das geht bei anderen Organen nicht. Das mag etwas fatalistisch klingen, aber für mich auch optimistisch.
Ich drücke Dir alle Daumen, dass die Therapie wirkt, Du gut zurecht kommst (Du bist gut vorbereitet) und dass andere Gedanken auch einen Platz haben in Deinem Alltag. Hast Du evtl. ein Hobby, das Dir Spaß macht und Dich ablenken kann? Wenn Du es schaffst, wäre Sport (z.B. walken) eine gute Idee, damit Du Dich gut fühlst, raus kommst und fit bleibst.
Und Respekt: 4:15 Uhr ist für mich als "Eule" eine ganz gruselige Zeit.
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Frank,
zur Fettcreme: mir hat es geholfen, ob Ihr Jungs tatsächlich so gut pinkeln könnt, dass kein Hautkontakt entsteht, weiß ich nicht. Wenn doch etwas daneben geht, dann einfach Penaten-Babycreme aus dem DM-Markt.
Zur Erkrankung:
Mir haben 2 Dinge geholfen. Sich bewusst machen, dass es viele schlimme Schicksale gibt (auch bei Kindern) und mutige Menschen, die diese meistern. UND dankbar sein für die lange Spanne, die man schon auf dieser Erde leben durfte. Wir Menschen schauen zu oft auf die Zukunft, verschieben Pläne, weil mir meinen, noch viel Zeit zu haben.....
Du wirst sehen: es wird langsam besser und wenn Du viel Glück hast und lange ohne Rezidiv bleibst umso mehr. Aber auch wenn nicht, es gibt viele Optionen.
Blasenkrebs ist einer der teuersten, gerade weil viele sehr sehr lange damit leben und lebenslang unter Kontrolle bleiben. Ich habe viele Studien gelesen, das hat mir ebenfalls geholfen. Den Feind, die Optionen und Erfahrungen kennen. Und es ist ganz normal, dass Dich das Thema so intensiv beschäftigt. Ich weiß gar nicht mehr, wie lange ich jeden Tag in den Spiegel geschaut und gedacht habe: DU hast Krebs und täglich im Internet recherchiert habe. Heute ist es jedenfalls so, dass es mich nicht mehr täglich beschäftigt und das genieße ich bewusst.
Kopf hoch und wenn Du professionelle Hilft brauchst, dann nimm' sie in Anspruch.
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Frank,
ja genau, ich meine Mitomycin. Die Empfehlung sind tatsächlich 3 Jahre Therapie. Ich habe diese so durchgezogen, Start mit 6x wöchentlicher Instillation und danach 3 Jahre lang monatlich (das waren auch mal 5-6 Wochen Abstand) mit regelmäßigen Kontrollspiegelungen: in den ersten beiden Jahren alle 3 Monate, im dritten und vierten Jahr alle 4 Monate und seitdem sind wir bei halbjährlichen Kontrollspiegelungen geblieben, d.h. seit dem 3. Jahr kein Mito mehr, die Spiegelungen bleiben lebenslang. Die Leitlinien sehen ab dem fünften Jahr eine jährliche Kontrollspiegelung vor, aber ich fühle mich mit dem halben Jahr sicherer.
Ich habe mit den netten Schwestern der urologischen Ambulanz unserer Uniklinik in Halle immer darauf geachtet, dass zwischen Instillation und Spiegelung ein möglichst großer Abstand lag, damit die Entzündung in der Blase etwas abgeklungen ist und der Prof. "bessere Sicht" hat. Bei jeder Kontrollspiegelung entnimmt mein Prof. bis heute Proben = Mapping an verschiedenen Stellen der Blase und lässt diese histologisch untersuchen. Anfangs hatte ich diese Kontrollen mit Vollnarkose mit ambulantem Aufenthalt von 7 bis ca. 14 Uhr, seit dem 3. Jahr wird die Kontrolle "in sedo" durchgeführt = mit Dormicum werde ich kurz schlafen gelegt und kann nach dem Aufwachen und dem Arztgespräch ca. 12 Uhr wieder nach Hause. Ebenfalls in den ersten beiden Jahren erfolgte jede Kontrolle unter Hexvix und Blaulicht, seitdem nicht mehr, da auch die kleinen Mappingnarben leuchten. Nach dem ersten und nach dem vierten Jahr gab es außerdem ein Kontroll-CT (ab Hals abwärts auf meinen Wunsch = inkl. Lunge) sowie eine Kontrastmitteluntersuchung der ableitenden Harnwege (ich meine das heißt IVG oder so).
Zu den Nebenwirkungen:
wie gesagt ich hatte die Behandlung mit 20mg Mitomycin. Falls es mit 40mg zu heftig wird, dann kannst Du evtl. umsteigen?!
Die ersten beiden Male habe ich nach dem Toilettengang = Mito raus einen ziemlich starken Juckreiz im Intimbereich gehabt, dort wo das Mito Hautkontakt hatte. Hier im Forum gab es den Tipp: untenrum vor dem Auspinkeln gut eincremen - am besten eine richtige Fettcreme, dann gibt es wenig Hautkontakt. Danach ordentlich abwaschen / duschen und Toilettenbrille desinfizieren. Seitdem war mit Juckreiz Ruhe. Ich hatte das Problem der Bläschenbildung an Händen und Füßen nicht - hier würde Fenistilgel helfen.
Am Instillationstag war mir leicht übel inkl. aushaltbarer Kopfschmerzen. Ich war immer gegen 10 Uhr bei der Instillation (6 Stunden vorher nichts trinken), danach nach Hause, nach gut einer Stunde angefangen viel zu trinken, nach 2 Stunden Mito raus, etwas geschlafen und gegen 16 Uhr oft lange im Auto gesessen (400-600km) da ich im Außendienst arbeite. Am Instillationstag und an den nächsten 1-2 Tagen fühlt sich die Blase gereizt an, aber schmerzfrei und ohne sichtbare Blutungen. Ich musste häufiger auf Toilette. Täglich mind. 3 Liter trinken, dann wurde es schnell besser.
Ich war bis auf die jeweils 1 Woche TURB 1 und 2 nie krank geschrieben.
Vlt. hast Du die Möglichkeit, die Instillationen auf einen Freitag zu legen, dann kannst Du Dich über das Wochenende gut erholen.
Lieber Frank, das war die kompakte Version. Wenn du Fragen hast, dann her damit. Mir war wichtig, auch selbst etwas zu tun. Seit meiner Erkrankung laufe ich regelmäßig draußen an der frischen Luft und habe mich bis zur Halbmarathondistanz entwickelt. Sauerstoff und Vitamin D sind gute Begleiter. Außerdem viel gesundes essen und ich persönlich!! (bitte nicht schimpfen liebes Forum) schwöre auf meine Kanne grünen Tee in Bioqualität.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass es eine weitere Erfolgsgeschichte mit einem T1G3 geben wird.
Liebe Grüße
Melinda
Hallo Frank,
es ist alles schon gesagt. Ein T1G3 plus Cis ist gemäß Leitlinien mit BCG zu behandeln. Wenn offene Wunden/Blutungen vorhanden sind, sprechen diese dagegen. Ich hatte kein CIS, aber einen mono!!fokalen T1G3. Mein Prof. hat mit Mito (20mg) für drei Jahre gestartet und es ist bis heute gut gegangen (ich bin im 6. Jahr). Das entsprach auch nicht den Leitlinien, aber es hat funktioniert. Aber wie gesagt ohne CIS.
Aber wenn es derzeit die einzige Alternative sein sollte, dann würde ich die Chance ergreifen.
Was mir während der Therapie geholfen hat, war ein Tipp aus dem Forum: vor dem Auspinkeln des Mito den Intimbereich mit einer dicken Fettcreme einsalben, dann hat Deine Haut keinen Kontakt zum Mito. Damit blieben mir lokale Reaktionen ab der 3. Instillation erspart. Ohne den Tipp: Juckreiz!!! Bläschenbildung an Händen und Füßen hatte ich Gott sei Dank nicht, hier hilft aber Fenistil oder eine antiallergische Tablette, wie Cetirizin.... Ansonsten am Tag der Instillation leichte Übelkeit und Kopfschmerzen, als tapferer Außendienstler saß ich aber Abends (6 Stunden nach der Instillation) oft für 400-600km wieder im Auto. Man hält an diesem Tag halt häufiger an, es beruhigt sich aber auch wieder. Wichtig sind mind. 3 Liter am Tag!!! ohne Kohlensäure, keine säurehaltigen Getränke...
Synergo ist auch eine Option. Da gibt es hier im Forum auch Betroffene, die die Therapie gemacht haben und ihre Erfahrungen hier teilen.
Da die letzte Spiegelung in Ordnung war, würde ich das Thema "langer Zeitraum ohne Behandlung" in meinem Kopf weiter nach hinten rücken. Die Ausgangssituation ist: derzeit ohne Befund und nun flink ran an die Prophylaxe und dabei viel Erfolg!!!
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück auf Deinem Weg
Melinda
Hallo Frank,
sehr gut, gute Nachrichten! Das ist eine gute Ausgangssituation und eine gute Chance mit der OP den Krebs los zu sein. Dafür drücke ich die Daumen, die bleiben also dauergedrückt. Ich hoffe, Ihr könnt Euch zeitnah für einen Operateur entscheiden und bekommt auch flink den Termin.
Bis dahin wünsche ich Euch eine "stabile" Zeit!
Viele Grüße
Melinda
