Beiträge von Mojo

    Hallo,endlich Entwarnung nach 2 Urinzytologien bei verschiedenen Ärzten sind beide in Folge unauffällig keine Tumorzellen gefunden somit kein Mapping der Blase. Nächster Termin beim Urologen am 21.1. zur weiteren Besprechung und Vorsorge.Ich wünsche euch allen von Herzen gesegnete Weihnachten und allen die es brauchen gute Besserung.

    Liebe Grüße Olivia

    Hallo Carl,

    erstmal gute Besserung.

    Ich möchte mich Wolfgang anschließen versuch einen früheren Termin zu bekommen ich habe auch drei Wochen warten müssen und diese Zeit ist wie eine Ewigkeit.

    Ich drück dir ganz fest die Daumen.

    Liebe Grüße, Olivia

    Hallo Yvonne,

    ich hätte dir gern eine persönliche Nachricht geschrieben, aber das ist irgendwie nicht möglich.

    Meine Mama hatte 6 mal Chemotherapie mit Cemcitabin und Carboplatin nach drei Zyklen war es bei ihr auch noch nicht besser nach 6 Zyklen war ein kurzer Stillstand erreicht.

    Dann hat man auf Immuntherapie umgestellt was am Anfang zu massiven Nebenwirkungen geführt hat,ihr ging es ziemlich schlecht damit,aber auch der Tumor bzw die Metastasen sind durch die Therapie kleiner geworden,meine Mama hat damals jeden Strohhalm genutzt und somit hat sie auch Methadon genommen.

    Das hat ihr so viel Lebensqualität geschenkt weil sie alle Hoffnung darauf gesetzt hat. Methadon unterstützt allerdings laut Frau Friesen nur Chemotherapie keine Immuntherapie da die Wirkung eine andere ist.

    Zum Schluss hat es nicht mehr ausreichend gegen die Schmerzen geholfen und das Palliativteam hat auf Morphium umgestellt.

    Sie ist schmerzfrei im Beisein von meinem Papa und mir im Hospiz eingeschlafen.

    Was die Vererbung angeht kann ich dir nur raten regelmäßig (jährlich) den Urin untersuchen zu lassen und einen Ultraschall der Nieren/Blase.

    Meine Urologin meinte eine Wahrscheinlichkeit der Vererbung ist schon da aber wie hoch letztlich das Risiko dafür ist kann dir keiner sagen.

    Ich fühle total mit dir und wünsche euch von Herzen alles Liebe.

    Liebe Grüße Olivia

    Liebe Yvonne,

    ich kann dich so gut verstehen ich war 2018 in der gleichen Situation und besonders als Tochter ist es mir unglaublich schwer gefallen meine Mama loszulassen bzw den Zeitpunkt zu erkennen wann es genug ist mit der Therapie.Meine Mama hat die Entscheidung dann selbst getroffen und ich habe sie begleitet.

    Ich habe bis zum Schluss nichts unversucht gelassen und jeden Tag mit ihr versucht zu genießen und wenn es nur ein gemeinsames Frühstück war, jeder freie Minute habe ich mit ihr verbracht und es war letztlich trotzdem nicht genug Zeit. Wir sind 3 Wochen vor ihrem Tod noch 4 Tage in Allgäu gefahren es war ihr Wunsch für mich persönlich ein sehr trauriger Kurzurlaub aber für sie unglaublich wichtig.

    Eine Immuntherapie mit Nivolumab hat meine Mama nach der Chemotherapie auch bekommen,leider war der Erfolg nur von kurzer Dauer da meine Mama bereits nach der ersten Chemotherapie Metastasen im Kopf hatte und da hieß es im März 2017 sie geben ihr drei Monate mit Bestrahlung aber meine Mama hat sich zurück gekämpft und bis Juni 2018 geschafft.

    Niemand kann sagen wie viel Zeit bleibt ich wünsche euch von Herzen noch viele wertvolle Momente und hoffe für euch auf eine geeignete Therapie mit Erfolg.

    Liebe Grüße Olivia

    Hallo Roman,

    erstmal danke für deine lieben Worte ja du hast recht es braucht ein bisschen Gelassenheit-die ich leider nicht habe.....

    Ich habe am 11.11 Ct Termin einen Mrt Termin zu bekommen war unmöglich in diesem Jahr.

    Ja ich hab Angst vor dem was kommt das liegt vielleicht auch daran das meine Mama lange Zeit immer wieder falsch behandelt wurde und wir dadurch Zeit verloren haben und ich natürlich auch ein wenig das Vertrauen in die Ärzte.

    Ich hoffe der Test stellt sich als falsch positiv heraus wovon die Ärzte im Krankenhaus ausgehen und ansonsten habe ich bis dahin eigentlich alles getan was notwendig war (ct ) mehr kann ich leider nicht tun.

    Die Lebensqualität leidet enorm wenn du immer im Hinterkopf hast "es könnte sein" und mit Sicherheit lege ich die Gewichtung der negativen Aussagen auch höher als die positiven.

    Ich werde berichten sobald ich die Ergebnisse vom Ct habe.

    Liebe Grüße Olivia

    Hallo Stez,oh gleich in beiden Nieren,ich hab überlegt den Hausarzt anzurufen und nach einem Mrt der Nieren zu fragen er hat es mir ganz am Anfang mal angeboten,ich denke es ist wichtig keine Zeit zu verlieren,danke für deine hilfreiche Antwort. Danke für's Daumen drücken.

    Hallo Stez,ja ich weiß meine Mama hatte ein Urothel der linken Niere ja es ist gut das man genau schaut und ich denke in 6 Wochen nochmals in die Blase zu schauen kann kein Fehler sein und du hast recht irgend woher müssen sie ja kommen.

    Hallo Mandelauge,danke für deine schnelle und informative und liebe Antwort:*

    Ja genau so hat es die Ärztin gesagt aber natürlich mit der Vorgeschichte bleibt die Angst und es vergehen wieder Wochen verbunden mit Angst ich bin froh dort so gut betreut zu sein und auch froh das es einen Plan gibt. Nochmal danke für deine ausführliche Antwort,Liebe Grüße

    Hallo ihr Lieben,heute habe ich das Ergebnis der Urinzytologie erhalten leider hat man Urothelzellen gefunden erneut Spiegelung am 5.12.sollten sich da Auffälligkeiten zeigen Quadrantenbiopsie der Blase am 13.12. Wer kann mir weiterhelfen? Ich dachte alles ist gut jetzt geht das ganze von vorne los,LG Olivia

    Liebe Christina,

    ja ich bin so erleichtert und ja ich kann es vergessen und das Leben wieder genießen und ich weiß ja das wenn irgendwann mal was sein sollte ich hier eine hervorragende Anlaufstelle habe, ich danke euch allen und macht weiter so es ist so wichtig ehrliche und wertvolle Antworten auf Fragen zu finden,LG Olivia

    Hallo Wolfgang,lieb das du fragst ja heute war der Termin und zum Glück kein Hinweis auf Malignität,die Ärztin war auch die,die damals meine Mama behandelt hat,ich war sehr froh das sie heute da war,die Spiegelung hat 15 Minuten gedauert sie war sehr genau beim Schauen und sie macht sogar noch on Top eine Urinzytologie.Ich bin sehr erleichtert,dass ich dort ernst genommen werde.Ich danke allen für's Daumen drücken,der einzige Befund den ich habe ist eine nach links kippende Blase😀damit kann ich gut leben.Ich werde natürlich weiterhin hier bleiben,schön das es euch gibt. LG Olivia

    Hallo Stefan gut das du so schnell einen Termin bekommst hast,ich drück die Daumen,aber du weißt ja aufgeben ist keine Option und Angst ein schlechter Ratgeber-ich weiß sagt sich alles leicht.

    Meine Mama hatte zwischen Spiegelung und Tur b knappe zwei Wochen,wobei sie bei Entdeckung des Tumors (linke Niere)mindestens 5 Wochen bis zur Operation hatte.Du schaffst das.Liebe Grüße Olivia