Hallo liebe Sandy,
Von 2016 bis Ende März 2019 brauchte ich keine Medikamente nehmen da die Werte bei der BGA bis dahin im Normbereich waren. Ich ging alle 2-3 Monate zur Blutgasanalyse bei einem Nephrologen.
Seit März 2019 nehm ich nun Acetolyt morgens und abends .Es ist ein Granulat,welches man löffelweise ins Wasser auflöst und trinkt.Weiterhin werde ich so alle 2 Monate zur Kontrolle gehen.
Liebe Grüsse
Kathi65
Hallo liebe Monika,
Ich lebe seit 2016 mit einem Mainz Pouch 1 und bin sehr zufrieden damit. Zwar hat es einige Zeit gebraucht
bis der Pouch zum normalen Alltag gehört, aber die Geduld braucht man vermutlich auch bei allen anderen
Harnableitungen. Es hat sich gelohnt und ich bin inzwischen sehr unabhängig und lebe ein fast normales Leben mit Strandurlaub, schwimmen gehen.
Auch ich muss nachts einmal aufstehen, aber ich kann mich noch gut an den vorherigen Zustand meiner Blase erinnern und da musste ich mehr als einmal in der Nacht raus aus den Federn.Durch Medikamente war die Blase so gereizt dass ich ständig laufen musste.Dir wird es zur Zeit sicher ähnlich gehen.
Man sagte mir,dass der Pouch ggfs später geändert werden kann in die 'Beutelvariante'.
Informiere Dich gut und überlege,welche Variante die beste für Dich wäre.
Sicherlich findest Du die beste Lösung für Dein Problem.
Liebe Grüsse
Kathi65
Hallo liebe Asti,
Ich war längere Zeit nicht im Forum unterwegs und hab erst heute Deine Nachrichten gelesen.
seit 2016 lebe ich mit meinem Pouch sehr gut, wenn es auch zu einigen Problemen in der Anfangsphase kam.
Ich musste meinen Pouch eigentlich von Anfang an kaum spülen, da es nicht zu Schleimbildung kam.
Relativ schnell stellte ich das spülen ein,war kein Problem.
Ausser während der Chemo (4 Zyklen) .
Auch bei mir gingen die Probleme beim Kathetern circa 5 Monate nach der OP los.
Was hab ich nicht alles versucht: Verschiedene Positionen beim Katheter setzen (sitzen, liegen )und Bauchauflockerungen. Dann ging ich dazu über , von CH16 auf 14 zu ändern.Ich probierte auch andere
Katheter aus und bestellte mir verschiedene Muster. Wie Du es beschreibst erging es mir auch, manchmal brannte es und es war nicht schön. Auch DK war keine Dauerlösung.
Nachdem ich mit den Nerven ziemlich fertig war entschied ich mich zur RevisionsOP, bzw,. Weitung der Öffnung.Meine Angst vor weiteren Klinikaufenthalten war gross, aber es war gar nicht so schlimm.Ich musste 2 Tage bleiben und nach ca 4 Wochen Dauerkatheter war die Sache erledigt.
Seitdem funktioniert der Pouch so wie es sein soll.
Nachts stehe ich einmal nach 4 Stunden auf um zu entleeren.
Vor einigen Tagen stellte man bei der Blutgasanalyse nun schlechte Werte fest und somit muss ich nun auch Mittel gegen Azidose nehmen. Bisher musste ich das nicht.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und auch die nötige Geduld. Es ist ein grosser Lernprozess und eine Umstellung,aber es geht stets aufwärts. Alles Gute für die Chemo wünsch ich Dir. Lass dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüsse
Kathi65
Hallo Sandy,
Ich habe lange gewartet bis ich nach ca. 9 Monaten im Freibad schwimmen war.Allerdings hatte ich von Novermber bis Februar noch 4 Zyklen Chemo und keine Lust auf schwimmen.
Ich habe jedoch zunächst einmal einen ersten Versuch in der Badewanne gestartet und mal getestet wie
der Pouch so reagiert. Ist gar nix passiert, war alles völlig unauffällig und normal.
Liebe Grüsse
Kathi 65
Liebe Petra,
Bei mir hat es auch einige Wochen gebraucht, bis ich herausgefunden habe wie man die Katheter am besten in dem Bauchnabel platziert um den Eingang des Pouches zu finden. Dass es 'um die Ecke' geht ist völlig normal.Aus diesem Grund sollst du vermutlich Katheter mit Tiemann Spitze(leicht gebogen) verwenden.
Bestell Dir am besten mal bei Coloplast oder Wellspect Healthcare einige Probe - Katheter und schau einmal mit welcher Sorte Du am besten zurecht kommst.
Mein Bauchnabel ist ab und zu feucht wenn der Pouch gut gefüllt ist oder auch nachts. es ist jedoch nicht so viel,dass ich hier eine Vorlage brauchen würde.
Ich bin im letzten Jahr das erste mal wieder mit dem Flugzeug in Urlaub.Wie Du ,habe ich mir viele Gedanken gemacht , aber es war kein Problem.Katheter und das nötige Zubehör hab ich alles in einem Handgepäckskoffer verstaut, den ich mit in die Kabine nahm. Das Kathetern war genauso wie zuhause und wir hatten einen superschönen Urlaub. Auch Schwimmen im Meer war kein Problem.
Liebe Grüsse
Kathi65
Hallo Ashley,
Schön dass alles gut ist bei Dir und Dein Katheterproblem nun gelöst ist.
Ich wollte nochmals wegen Prof.Thüroff fragen ob du mir mal die Kontaktdaten senden kannst?
Ich dachte er wäre generell in Rente und nicht mehr tätig!
Liebe Grüsse
Kathi65
Hallo lieber Enzian,
Ich erhielt einen Mainz Pouch im August 2016, hatte einen pt3a.
Nach der Zystektomie erfolgten noch 4 Zyklen Gem/Cisplatin Chemo.
Seitdem muss ich alle 3 Monate zur Kontrolle bei meinen Urologen mit
Ultraschall der Nieren, Zytologie.Ausserdem halbjährliche Blutuntersuchung und halbjährlich CT Lunge und Abdomen. Auch alle 3 Monate eine Blutgasanalyse(trotz Pouch keine Tablettengabe wegen Übersäuerung nötig). Dieses Schema will mein Urologe auch bis auf weiteres beibehalten.
Ich habe keinen Onkologen aktuell,da mein Urologe gemeinsam mit dem Hausarzt alle Ergebnisse überwacht.
Kann der Urologe nicht einfach ein CT anordnen?
Ich denke auch dass es sicherer wäre eine CT Kontrolle einmal jährlich zu machen. Auf jeden Fall nochmals Rücksprache mit Deinem Urologen nehmen.
Liebe Grüsse
Kathi65
Hallo liebe Ashley!
Gabi hat ja bereits viele Fragen beantwortet. Ich kann ihr nur zustimmen. Auch ich habe seit 2 Jahren einen Mainz Pouch und wurde auch in Mainz in der Uni Klinik operiert.
Dort war Prof.Thüroff aber nur bis März 2016 tätig und ich habe ihn leider nicht kennengelernt. Daher wollte ich dich fragen,ob Du bei ihm in seiner urologischen Praxis in Mainz warst?
Ich benutze immer Einmalkatheter auch nur einmalig ,zur Zeit den Lofric Origo,den ich über die Gesundheits GmbH,GHD (von der Krankenkasse vorgeschrieben) bestelle. Habe mir damals verschiedene Muster von Teleflex, Wellspect Healthcare, Coloplast zusenden lassen und ausprobiert.Es sind immer Männerkatheter 40cm lang, damit man in den Pouch hineinkommt.
Nachts stelle ich mir immer noch alle 4 Stunden den Wecker, weil ich Wasseransammlungen im Gewebe habe und erst wenn ich liege, geht es in die Blase und dann aus dem Körper.Daher ist mein Rhytmus sehr unregelmässig.Mein Pouch fasst aber ohne Probleme bis zu 800 ml, falls nötig. Man merkt aber auch wenn er gut gefüllt ist.
Aber eigentlich ist es reine Gewohnheit und ich komme bestens zurecht.
Dauerkatheter und Beutel kannst du Dir vom Urologen verschreiben lassen,wenn Du mal durchschlafen möchtest.
Bisher hatte ich noch keinen Harnwegsinfekt,aber ich weiss, dass im Pouch immer viele Bakterien sind,weil er ja aus Darmgewebe gebaut ist.Wie ich gehört hab,hat man bei einem Infekt wohl auch Fieber und Schmerzen.
Bezüglich einer Pouchoskopie wurde mir gesagt ,dass diese erst in5 Jahren gemacht wird?
Mich würde sehr interessieren, ob es hierfür Richtlinien gibt?
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen, liebe Grüsse
Kathi 65
Liebe Maggi,
das sind doch tolle Neuigkeiten.Glückwunsch!
Finde ich sehr beruhigend,dass es doch Möglichkeiten zur Problemlösung gibt.
liebe Grüsse
Kathi65
Hallo Andrea,
schön von Dir zu hören. Wie ich deinen Zeilen entnehme hast Du die erste schwere Anfangsphase hinter dich gebracht und es wird nun besser.
Ich selbst bin auch bei der GHD weil ich TK Mitglied bin.Am Anfang hab ich genau wie Du verschiedene Katheter benutzt und es gab keine Probleme mit der GHD.Laut dortiger Information sind die Kosten gleich.
Inzwischen hab ich einen kleinen Vorrat mit diversen Kathetern und Grössen zuhaus.Allerdings benutze ich jetzt ausschliesslich die Sorte Lofric Origo CH16 von der Firma Wellspect. Diese Katheter haben eine kleine Lasche und lassen sich so klein zusammenlegen,dass sie bequem in eine Handtasche passen.Allerdings wenn sie länger gefaltet sind, sind sie so weit verbogen,dass sie die Richtung vorgeben.
Versuch es doch mal mit einfachstem Mittel:
Nehme 3-4 Katheter und lege sie in der Mitte zusammen(runden), Dann nimmst Du einen Gummiring und fasst die Katheter damit ganz locker zusammen.
Funktioniert eigentlich ganz gut.
Zum Thema Nierenstau kann ich dir leider nicht weiterhelfen.
Wegen dem Schleim ist es glaub ich sehr wichtig entsprechend viel zu trinken. Auch damit hab ich keine Probleme und spüle eigentlich nie.
ich wünsche Dir eine sorgenfreie Zeit und weiterhin gutes Gelingen mit dem Pouch.
Liebe Grüsse
Kathi65
Liebe Maggi,
Auch von mir die allerbesten Genesungswünsche.Hoffentlich klappt jetzt alles wie geplant und
Du kannst bald wieder so leben wie zuvor.Daumen sind gedrückt, liebe Grüsse
Kathi65
Guten Morgen liebe Luziekatze,
Ich hoffe Du hattest mittels Dauerkatheter eine ruhige Nacht und konntest Dich mal wieder so richtig gut ausschlafen. Sicherlich musstest Du erstmal im Krankenhaus bleiben?
Deine geschilderten Probleme kenne ich auch nur zu gut. Circa 4 Wochen nach der OP hatte ich auch mit massiver Verstopfung zu tun.Das liegt einfach am Darm und an der OP.Auch ich landete damals mit DK im Krankenhaus. Nachdem der Darm sich in kurzer Zeit von selbst beruhigt hatte lief es auch mit dem Kathetern besser.
Wenn Du Probleme mit dem reinkommen im Bauchnabel hast, versuche erstmal,ganz wichtig, Ruhe zu bewahren.Nicht in Angst und Nervosität reinsteigern. Es klappt immer und wenn es noch so schwierig ist.
Mir haben Zappeleien und Lockerungsübungen geholfen,teils habe ich einfach nur mal 3 Schritte vor und zurück gemacht oder mal den Bauch geschüttelt.
Ich hab das Kathetern auch mal in anderen Positionen versucht, zum Beispiel im Liegen.War zwar komisch, ging aber manchmal besser als im Stehen. Und wenn's nicht klappt, Katheter wegschmeissen , Bad verlassen und nach 10 min nochmal neu probieren.
Auch die Katheter sind wichtig. Ich benutze die Lofric Katheter mit Tiemann Spitze, die sind vom Material etwas starrer und mit leichtem Druck besser zum reinkommen.
Nimm mal mit deiner Klinik die dich operiert hat Kontakt auf und Frage ganz gezielt, welche Spitze Du benutzen sollst. Das kann Dir nur der Operateur sagen.
Zur Position im Bauchnabel probier auch dort mal aus. Spitze eher rechts, eher Links, eher oben oder unten.
Ich wünsch Dir viel Glück und den erforderlichen Mut, Dich der Aufgabe zu stellen. Ist wirklich ein grosser Lernprozess.
Liebe Grüsse
Kathi65
Liebe Mila,
Vielen Dank für Deine ausführliche Erklärung.Nun hab ich es etwas besser verstanden.
Liebe Grüsse
Kathi65
Hallo liebe Mila,
Ich gebe zu , so ganz verstanden hab ich es nicht mit den Verwachsungen.
Aber trotz allem bleibe positiv.Vielleicht findet sich ja noch die Lösung für dein Problem.
Liebe Grüsse
Kathi65
Hallo liebe Mila,
eigentlich ändert sich ja nach 5 Jahren nichts an der Tatsache dass Du einen Pouch hast ,der mittels ISK alle 4 Stunden entleert werden muss.Hat ja erstmal mit Rezidiv nix zu tun. Bei anderen Krebserkrankungen geht es ja meist bei den 5 Jahren um die Heilungsbewährung.
Da du ja auch nachts alle 3-4 Stunden entleeren musst, kannst Du doch vielleicht auch zusätzlich chronische Müdigkeit und Schlafstörungen angeben und natürlich auch die psychischen Belastungen durch Deine Revisions OPs.Ich wünsch für Donnerstag alles Gute und viel Spass im Europapark!
liebe Grüsse
Kathi65
Hallo!
Ich habe auch schon überlegt wegen Sommer und Strandurlaub. Wegen dem Schwimmen braucht man sich glaub ich keine Sorgen zu machen. Im Schwimmbad ist dies ja auch kein Problem.
Aber ich kann die Bedenken von dir,liebe Guste, bezüglich des Sandes verstehen.Darüber hab ich mir auch schon Gedanken gemacht. Wenn Sandkörnchen im Bauchnabel wären,könnten diese ja dann beim Katheter setzen auch in den Pouch gelangen und dort evtl eine Entzündung auslösen? Daher auch von mir die Frage wie man es am besten macht.Pflaster zum abkleben hält ja wahrscheinlich auch nicht im Wasser.
Liebe Grüsse
Kathi65
Hallo Andrea,
auch von mir alles Gute für die bevorstehende OP.Ich wünsche Dir für die nächste Zeit die nötige Kraft und Ruhe um dich so schnell wie möglich zu erholen. Geh es mit Ruhe und Geduld an.
Ich war zur AHB in Bad Wildungen.Dort kannte man sich mit dem Pouch gut aus, ist aber sehr weit von deinem Wohnort entfernt. Liebe Grüsse,Daumen sind gedrückt.
Kathi65
Dieses T-shirt hat mir eine Kollegin geschenkt. Das werde ich gleich morgen als Kampfansage im Krankenhaus anziehen!!! 👊💣😈
Hallo Andrea,
Seit 18 Monaten bin ich Besitzerin eines Mainz Pouch 1. Dieser wurde in der Uniklinik Mainz
operiert, wo früher sehr oft diese Operation gemacht wurde und heute wohl auch mehr der Trend zur Neoblase geht. Bei der TUR B im Juli wurde mir gesagt dass es mind ein pt2 ist.Bei der OP im Aug stellte sich dann ein pt3 G3 heraus. Da auch das Lymphsystem betroffen war erfolgte auch noch eine Chemo mit 4 Zyklen.Viel länger hätte ich mit dem OP Termin nicht warten können.
Deine Einstellung und der Vorsatz zur Fachfrau Deiner Erkrankung zu werden ist absolut die richtige, Respekt!
Bei meinem Pouch wurde der Blinddarm verbaut .Ich bin von Anfang an kontinent und nach Anfangsschwierigkeiten inzwischen rundum zufrieden mit dem Pouch. Die Anfangsschwierigkeiten führe ich im Nachhinein auf Unsicherheiten zurück. Eine Nachoperation wurde nötig um den Poucheingang zu weiten.Dies war jedoch ein kleiner Eingriff.
Du solltest Dir so viel wie möglich Informationen holen, gerade hier im Forum sind viele Infos von Pouchträgern nachzulesen.
Sicherlich ist es am Anfang ein grosser Lernprozess und es benötigt einige Zeit um sicher im Umgang mit dem Pouch zu werden.
Wenn Du noch Fragen hast,steh ich gern zur Verfügung.
Ich wünsch Dir viel Glück für die weiteren Untersuchungen und bin sicher,Du wirst die richtige Entscheidung für Dich treffen.
Ganz liebe Grüsse
Kathi65
