Beiträge von kathi65

Liebe Heike,

Ich melde mich heute um Dir ein wenig Mut zu machen. Ich erhielt meinen Pouch im August 2016 und habe nach der AHB einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt. Der Arzt in der AHB hat mich als nicht arbeitsfähig entlassen, weil ich noch 4 Zyklen Chemotherapie erhalten sollte.Auch ich habe vor meiner Erkrankung als Verkäuferin in einem kleinen Laden gearbeitet . Da der Pouch ja möglichst alle 3- 4 Stunden geleert werden sollte wurde das von meinen Ärzten auch so eingetragen.Ich stand allein im Laden und hätte jedes mal beim Toilettengang den Laden zusperren müssen. Eine andere Arbeit zu finden ist extrem schwierig.Versuch es auf jeden Fall mit Fortbildung beim Arbeitsamt.

Erkundige Dich aber auch über die Möglichkeiten der Erwerbsminderungsrente,die es übrigens für als Teilerwerbsminderungsrente gibt,für Menschen,die länger als 3 Stunden arbeiten können.

Vielleicht hätte ich einfach nur Glück aber meine Rente gilt zumindest befristet bis 2021.

Liebe Grüsse

Kathi65

Liebe Mila,

Ich wünsche Dir und Deiner Familie nur das Allerbeste und ein supergutes 2018 ohne irgendwelche

Krankenhausaufenthalte.Da hat sich der Besuch in Hamburg ja wirklich gelohnt.Die Adresse muss man sich mal merken.

Liebe Grüsse

Kathi65

Hallo liebe Gaby,

bin für jede Information dankbar. Wenn du magst, kannst Du mir gerne schreiben.Liebe Grüsse

Kathi 65

Hallo liebe Gaby,

Ich melde mich als Betroffene. Seit August 2016 habe ich einen Mainz Pouch. Im Frühjahr 2017 begannen

Schmerzen in beiden Daumengelenken. ich war damit schon beim Orthopäden,aber da ich 4 Zyklen Chemo

Von Nov 16 bis Februar 2017 erhielt, werden die Gelenkschmerzen darauf zurückgeführt.

Zuvor hatte ich keine Probleme.

Ich habe jedoch auch die Blutgaswerte im Verdacht,denn bislang musste ich noch keine Tabletten nehmen,da meine Werte gut waren. Allerdings wurden diese im Lauf des letzten halben Jahres immer schlechter und ich stehe nun kurz vor dem Grenzbereich. Die Schmerzen in den Daumengelenken versuche ich so gut es geht zu ignorieren.

Liebe Grüsse

Kathi65

Lieber Phrixos,

Danke für die Info.

Liebe Grüsse

Kathi65

Lieber AndreasW.,

Danke für den Link.Wollte mir den Schlüssel schon die ganze Zeit bestellen und hab dies nun direkt

mal eben mittels dem Link erledigt.Ging tatsächlich ganz einfach.Mal sehen wie lange es dauert.

Muss man die 20 Euro vor Erhalt des Schlüssels bezahlen oder geht dies nach Erhalt per Rechnung?

Liebe Grüsse

Kathi65

Hallo Gabor,

Ich war zunächst für die OP circa 14 Tage in der Klinik,durfte dann für 1 Woche nach Hause und

musste nochmal ca. 1 Woche in die Klinik zum Erlernen des Kathetern.

Danach war ich wieder 2-3Wochen zuhause. Ich war jedoch sehr schwach und konnte nur wenige Schritte laufen und spazieren.Dann kam ich in die Reha nach Bad Wildungen in die Wildetal Klinik.

Dort blieb ich 3 Wochen, eine Verlängerung lehnte ich ab.

Es folgte dann noch eine chemo mit 4 Zyklen, die im Februar zu Ende war.

Ich brauchte also von OP im August circa bis April/Mai bis es mir wieder besser ging.

Mit dem Pouch komme ich inzwischen ganz gut zurecht.

Liebe Grüsse

Kathi 65

Hallo Gabor,

Ich wurde in 2016 in Mainz operiert und erhielt einen sogenannten Mainz Pouch. Prof.Thürhoff ist nicht mehr in der Uniklinik tätig. Es gibt nun einen neuen Klinik Chef, der in 2016 von der Uniklinik aus Frankfurt kam und viele Ärzte von dort sind nach Mainz gewechselt.Natürlich gibt es auch noch Ärzte aus der alten Belegschaft. Die Ärzte waren sehr kompetent und sehr nett. Beim Pflegepersonal war es auch so,jedoch wie überall fehlte Personal und Zeit für die Patienten. Das Essen war nicht so gut,aber darauf kommt es nicht an. Insgesamt sind die Zimmereinrichtungen etwas veraltet, insbesondere weil die Zimmer keine eigene Dusche haben.

Mainz hat auf jeden Fall eine 24 stündige urologische Notfall Ambulanz, die man jederzeit aufsuchen kann.

Medizinisch gesehen kann ich Mainz empfehlen. Ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden.

Ich wünsche Dir viel Glück. Liebe Grüsse

Kathi65

Hallo liebe Mila,

würde Dir gerne weiterhelfen, aber ich habe keine Ahnung wie sich das verhält. Ich würde vorsichtig Gabi zustimmen, klingt zumindest plausibel. Eventuell wird es wieder gut wenn die Verwachsung abfällt wie Du meintest? Die Schmerzen sind logisch wenn Du immer wieder die gleiche Stelle reizt.Auch das könnte sich legen,wenn die Engpassstelle weg ist.

Aber leider sind das alles nur Spekulationen,die Dir nicht weiterhelfen. Hör einfach auf Dein Bauchgefühl.

Versuche auf jeden Fall Wuppertal vorzuziehen. Ich wünsche Dir viel Glück.

Liebe Grüsse

Kathi65

Liebe Mila,

So ein Mist.Du warst so zuversichtlich. Aber gib nicht auf. Es muss ja eine Lösung des Problems her.Leider hab ich noch nicht allzu viel Erfahrung. Mich wundert dass Du die Wucherung selbst sehen kannst. Bei mir ist der Bauchnabel so tief dass ich nichts selbst sehen kann. Ich muss mich rein auf mein Gefühl verlassen.

Auch bei mir kommt es immer wieder vor dass es tageweise schwierig wird in den Pouch zu kommen.Aber bisher reguliert sich das meist nach ein bis zwei Tagen von selbst. Ich würde auf jeden Fall in Hamburg nachfragen, was die dort zu Deinem Problem sagen. Vielleicht versuchst Du es einfach nochmal mit einer anderen Sorte Katheter?

Drück ganz fest die Daumen dass Du sehr schnell wieder zu Deinem gewohnten Alltag zurückfindest.

Liebe Grüsse

Kathi65

Liebe Mila,

Ich wünsche einen entspannten Urlaub mit Deiner Familie im sonnigen Süden.

Erhole Dich gut!

Liebe Grüsse

Kathi65

Hallo liebe Ulrike,

Auch von mir willkommen.Ich glaube im Forum bist Du gut aufgehoben und es gibt wirklich eine Menge nette Leute hier.

Ich habe ähnlich wie Du seit August 2016 einen Pouch und hatte so einige Anfangsschwierigkeiten, wurde auch im Mai 2017 nochmals nachoperiert, weil es im Bereich der Öffnung im Bauchnabel zu Vernarbungen kam. Aber inzwischen hab ich mich mit dem Pouch gut arrangiert und nähere mich so langsam dem Leben was ich vor der Diagnose hatte.Gehe gerne schwimmen und war auch in Kurzurlaub.Es gibt wenige Einschränkungen und das war auch der Grund warum ich mich für den Pouch seinerzeit entschieden habe.

Liebe Grüsse

Kathi65

Liebe Mila,

Ich wünsche Dir von Herzen dass nun alles problemlos und gut funktioniert und sich nie wieder Vernarbungen bzw Verwachsungen bilden.

Liebe Grüsse

Kathi65

Liebe Mila,

Das hört sich ja alles ganz gut an und die Idee das ganze mit einem Familien-Kurzurlaub zu verbinden ist Grandios! Ich sehe, da muss ich noch an mir arbeiten um etwas entspannter zu werden.Recht viel Glück für Hamburg aber auch für deine Schwägerin!

Alles Gute

Kathi65

Liebe Mila,

Ich bin ja wirklich ein Frischling bei euch im Forum. Ich selbst wurde in Mainz im August 2016 operiert. Ich habe eine Frau in der AHB kennengelernt, die in Fulda von Prof.Dr. Kälble operiert wurde und der auf dem Gebiet Pouch sehr viele Erfahrungen hat und jede Menge OPS. Sie lobte Fulda wirklich sehr und auch die Nachsorge dort scheint gut zu sein,weil ich immer noch Kontakt zu ihr habe. Ich glaube Fulda wäre eine gute Wahl.

Liebe Grüsse

Kathi65