Hallo liebes Forum,
drei Jahre sind es her seit Diagnose und 1. TUR-B. Vor zwei Jahren habe ich die letzte BCG Instillation erhalten (insgesamt 15). Nun bin ich in der Phase, wo ich halbjährlich zur Zystoskopie muss. Die nächste ist am 11. Mai. Ich fühle mich gut und mein Urin sieht gut aus. Trotzdem ist da natürlich immer die Angst vor erneutem Auftreten. Ich bin dankbar für jeden Tag und dass es dieses Forum gibt.
Herzlichst
Vijen
Liebes Forum,
bei meiner letzten Zystoskopie war alles sauber!!!
Die nächste ist Mitte Februar 2019.
Ich kann also erstmal aufatmen und Weihnachten genießen!
Euch allen wünsche ich ein schönes Fest, einen guten Start ins neue Jahr und natürlich von ganzem Herzen Gesundheit und Genesung.
Liebe Grüße
Vijen
Hallo, vielen Dank für die Beiträge, die mir Mut gemacht haben.
Die Blutungen ließen nicht nach. Der Urin war "tintomäßig"mit dicken Koageln, so daß eine Verstopfung der Harnröhre drohte.
Also in die Klinik! Nachdem ein Katheter gelegt war wurden die Gerinnsel noch abgepumpt und nach 24 Std. Spülung sah der Urin wieder super aus. Sicherheitshalber wurde noch ein CT der oberen Harnwege gemacht. Ergebnis: alles super!
Wahrscheinlich sind verschorfte Wunden wieder aufgebrochen. Der Grund war vielleicht wirklich zu viel Anstrengung. (schweres Heben)
Nach 48 Std. konnte ich die Klinik wieder verlassen.
Liebe Grüße
Vijen
Hallo liebe Forenmembers,
hatte gerade, 16 Tage nach meiner letzten TUR-B, mächtig viel Blut im Urin.(Farbe dunkelrot,etwas hellrot und auch etwas leicht bräunliches)
Ich hoffe, dass es von den entnommenen Proben bei der TUR stammt. Alle Alarmglocken schrillen im Moment! Der histologische Befund der entnommenen Stellen war : urotheliale Dysplasie, mäßiggradige,überwiegend chronische Zystitis,"es ergab sich "kein Anhalt für Malignität".
Hat der Operateur was übersehen? Können plötzlich Äderchen in der Blasenschleimhaut platzen? Es waren insgesamt 4 Entnahmestellen mit jeweils 0,1cm Gewebe; kann das im Nachhinein noch zu solchen Blutungen kommen? Kann sich so schnell ein Rezidiv bilden? Fragen über Fragen, und ich bin ziemlich fertig, weil ich auch keinen Arzt jetzt am Wochenende fragen kann,
Vielleicht kann mir jemand etwas dazu schreiben.
Viele Grüße
Vijen
Hallo Ricka ,
vielen Dank für Deine Zeilen.
es handelt sich um urotheliale Dysplasie. (Veränderungen im Gewebe, die zu Tumoren werden können).
Das sie nicht unbedingt zu malignen Zellen mutieren müssen, hab ich nun auch von anderer Seite gehört, und das macht mir Mut.
Danke für den Hinweis auf eine mögliche Folge der BCG- Therapie.
Was den Wein angeht, den ich nur zu gern trinke, werde ich dem wohl erstmal komplett entsagen müssen. Ich vermute auch zumindest eine Verzögerung der Heilung durch Alkoholkonsum. Mein Ziel ist eine erholte Blase und deren Erhalt. Mit dem Rauchen hatte ich vor 1,5 Jahren nach meiner ersten TUR sofort und radikal aufgehört und werde niemals wieder auch nur einen Zug zu mir nehmen. Ich glaube, dass sich das schon bewährt hat und die Chance von Rezidiven mindert.
Viele liebe Grüße
Vijen
Hallo liebe Mitglieder,
bei meiner 5. TUR-B war,"Gott sei Dank", kein Rezidiv oder Malignität vorhanden, wohl aber zeigte sich bei den entnommenen Stellen urethrale Dysplasie.
Dies ist eine Vorstufe für Tumore!
Nun habe ich einige Fragen:
1. Führt urethrale Dysurie zwangsläufig zu Tumoren?
2. Kann es eine Folge meiner BCG-Therapie sein?
3. Beeinträchtigt Alkoholkonsum die Heilung? Ich trinke ganz gern ein paar Gläschen Wein.
4. Gibt es Möglichkeiten einer Heilung der Blase z.B. durch rein basische Ernährung oder medikamentöse Unterstützung?
Ich hoffe, dass es jemanden gibt aus dem Forum, der mir da einen Rat geben kann.
Liebe Grüße
Vijen
Hallo liebe Forennutzer,
war heute wieder zur turnusmäßigen Zystoskopie (alle 3Monate) Ich habe insgesamt 15 BCG Instillationen erhalten. Die letzte ist 2 Monate her. Alle Befunde waren seit meiner ersten TUR-B negativ. Nun fand der untersuchende Arzt eine kleine Stelle, etwas gewölbt in der Blasenhinterwand. Er meinte, es könne sich um eine kleine, lokale Entzündung handeln, er müsse sich jedoch durch eine Biopsie Gewissheit verschaffen. Ich hoffe auf einen negativen Befund, weil genau an der Stelle der Katheter während der BCG- Gabe an die Blasenwand anstoßen kann.
Nun muss ich von Donnerstag bis Sonntag bei schönstem Sommerwetter in die Klinik.
Irgendwie habe ich das Gefühl seit meiner ersten OP alle drei Monate von Neuem "bei Null" anfangen zu müssen.
Nach wie vor: Ich möchte meine Blase behalten!!!
liebe Grüße, Vijen
Hallo liebe Forumnutzer,
Ich nehme an einer klinischen Studie (EAU-RF//AUO Studie) teil und bin in der Standardtherapiegruppe gelandet, mit insgesamt 15 Instillationen (6 in wöchentlichen Abständen, gefolgt von 3 Instillationen in den Monaten 3, 6 und 12 nach Operation). Die Testgruppe erhielt "nur" 9 Instllationen ( jeweils einmal in den Wochen 1,2 und 6, gefolgt von 2 Instillationen in der ersten und dritten Woche der Monate 3,6, und 12 nach der Operation).
Bei meiner letzten Blasenspiegelung, 8 Wochen nach der 12. Instillation waren Rötungen an drei Stellen in der Blasenwand zu sehen. Suspekt auf jedenFall! Daraufhin wurde eine erneute TUR vorgenommen.
Nach 2,5 Tagen Klinik und 2 Tagen spannenden Wartens auf den histologischen Laborbefund endlich das Ergebnis: tumorfrei!!! Ich bin erstmal echt froh. In 3 Monaten dann erneute Spiegelung. Danach soll ich noch 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand erhalten. Dann wäre die Therapie beendet.
Da ich erhebliche Nebenwirkungen vor allem nach der 12. Gabe hatte, frage ich mich, ob es überhaupt noch nötig ist, die letzten 3 zu bekommen. Ich werde das auf jeden Fall bei der nächsten Spiegelung thematisieren!!
Die Experten sind noch nicht im Klaren, über die optimale Dosis und die optimale Anwendungsdauer mit BCG.
Ich wollte euch mal fragen, was ihr so meint.
Liebe Grüße
Vijen
Hallo Josef,
danke für deinen Beitrag.
Nach einem 2tägigen Klinikaufenthalt kommender Woche werde ich Klarheit haben.
Ich hoffe auch, dass die Rötungen Folgen der durch BCG verursachten Entzündung sind, die nach der 12. Instillation
ziemlich heftig war.
Ich drück Dir für Deine Blasenspiegelung beide Daumen!!!
Lieben Gruß
Vijen
Lieber Hubert, lieber Josef,
herzlichen Dank für euren Beitrag.
Ich fasse wieder Mut!!!
Liebe Grüße
Vijen
Hallo liebes Forum,
hab mich lange nicht mehr gemeldet, aber oft an euch gedacht.
Ich habe die 12. BCG-Instillation hinter mir (vor 8 Wochen) mit reichlich Nebenwirkungen (krampfartige Schmerzen beim Wasserlassen, Blut im Urin, ständiger Harndrang u.s.w.)
Seit zwei Wochen läuft alles wieder relativ normal, fast beschwerdefrei. Auch der Urin sieht gut aus (hell und klar).
Heute war ich zur turnusmäßigen Blasenspiegelung beim Chefarzt. Fazit: 3 stark gerötete Stellen an der Blasenwand (Blasengrund, Hinterwand und Decke).
Er möchte sicherheitshalber eine Biopsie dieser Stellen vornehmen, was für mich wieder einen, allerdings nur 2tägigen, Klinikaufenhalt bedeutet.
Ich mach mir natürlich wieder echt Sorgen und habe Angst, dass da was neues entstanden ist und hoffe sehr , dass die Rötungen als Reizungen (Entzündungen) durch die BCG-Behandlung aufgetreten sind.
Vielleicht hat jemand ähnliches erlebt und kann mir etwas dazu schreiben. Würde mich freuen!
Liebe Grüße
Vijen
Liebe Barbara, lieber Wolfgang,
herzlichen Dank für euer Feedback. Es geht mir jetzt psychisch wesentlich besser!!
Bei Blut im Urin läuten bei mir halt alle Alarmglocken, weil damit alles begann.
Aber mittlerweile denke ich auch: es ist eine "gewollte" Reaktion auf die bakterielle Infektion.
Ganz liebe Grüße
Rudolf
Hallo,
ich bin total beunruhigt, weil ich nach nunmehr 16 Tagen nach der letzten BCG gabe Nr.9(Erhaltungstherapie) noch immer sichtbares Blut im Urin habe.
Mal ist es mehr, mal weniger,mal sind es kleine Gerinsel,mal sieht der Urin auch normal aus. Es ist jedoch bisher kein Tag ohne Blut im Urin vergangen.. Mein Urologe sagt, das sei nichts Beunruhigendes, ich solle viel trinken, was ich auch mache(2l leichter Kräutertee täglich.) Aber die Angst ist trotzdem da. Erst am 23.10.17. habe ich einen Termin für eine Zystoskopie. Sollte ich vielleicht vorher noch einen anderen Urologen konsultieren? Das Internet hat keine Antwort auf meine Fragen, außer dass sowas wie in meinem Fall gelegentlich auftreten könne.
Vielleicht kann mir jemand aus dem Forum weiterhelfen.
Ich wäre sehr, sehr dankbar.
Liebe Grüße,
Vijen
Hallo liebe User,
ich habe heute die 8. BCG Instillation erhalten. Und nun bemerke ich Blut im Urin (rosefarben und kleine Koageln, außerdem ziemlicher Harndrang und Schmerzen beim Wasserlassen.
Vor 5 Wochen wurde ein Mapping der Harnblase gemacht 7 Proben an sieben Stellen entnommen und nichts festgestellt.
Was kann das jetzt sein!!!
Würde mich über eine Mitteilung freuen. Ich habe eine neue Emailadresse :
Die alte mailadresse geht nicht mehr!!
Liebe Grüße
Vijen
PS.: der Umgang mit dieser Seite ist echt nicht einfach. Wo kann man z.B. seine Daten(mailadresse) ändern?
Hallo Barbara, danke für deine Nachricht, ich habe die 2.turb Jetzt hinter mir. Der krebs ist nicht weiter vorgedrungen(gott sei dank!!!) und vor mir liegt die bcg instillation in etwa 3 Wochen. Ich bin momentan noch in der Klinik und darf einen Tag länger bleiben, nach entfernen des Katheters, damit es nicht wieder zu einem Harnverhalt kommt. Die Angst vor noch mehr Schmerz bei der Nachresektion war bisher unbegründet (toi,toi,toi) liebe Grüße Vijen. P.S.: Ich wüsste gern wie man allgemein Fragen im Forum stellen kann: rein technisch vom Smartphone aus.
Herzlichen Dank allen, die mir geantwortet haben.
Das hilft mir doch sehr und ich fühl mich weniger allein. Ich habe am 19.04. einen Termin zur Nachresektion.
Ich möchte noch erzählen, was mir ein paar Tage nach der 1. TUR-B passiert ist. Ich konnte plötzlich nicht mehr "Wasser lassen" es kam einfach nichts und es tat unglaublich weh. Ich fuhr mit rasendem Auto zu meinem Urologen, dessen Praxis gerade noch auf hatte. Ich wohne auf dem Land, der Urologe und die nächste Klinik sind 20km entfernt!!!
Ich bekam sofort unter extremem Schmerz einen Katheter gesetzt. Dann setzte Erleichterung ein. Das war an einem Dienstag. Der Arzt wollte ihn Freitag noch nicht ziehen, da es sich, wie er sagte um eine "fiese" Stelle am Blasenausgang, der durch die TUR angeschwollen war, handelte. Am Montag morgen wurde der Katheter gezogen. Und seitdem klappt es mit dem Pinkeln, wenn auch nicht ganz ohne etwas Ziehen in Blasenmuskel und Harnröhre. Ich dränge nun bei der nächsten TUR darauf, dass der Katheter länger drin bleibt und dann von meinem "Hausurologen" gezogen wird, falls die Klinik sich drauf einlässt, was ich hoffe!!
Eigentlich hätte das mein Operateur, immerhin Chefarzt, vorhersehen können oder müssen?
Ich bin jetzt auch etwas verunsichert, ob der Nachresektionstermin vielleicht etwas zu früh(nach 5Wochen) gewählt ist, weil ich mich frage, wann Blase und Harnröhre sich mal erholen können, wenn das immer so weitergeht.
Am Tag nach der 1. TUR hatte sich auch ein ziemlich starkes Blutgerinnsel gebildet, was unter nochmaliger Narkose entfernt werden musste. Kann sich eine dermaßen malträtierte Blase überhaupt wieder erholen?
Vielleicht hat jemand Lust, mir was dazu zu sagen.
Liebe Grüße,
Vijen
Hallo,
ich bin neu im Forum. Ich bin 64 Jahre alt und habe eine TUR hinter mir. Diagnose: 1x T1G3 und 4x Cis (nicht malignös). In drei Wochen soll ich zur Nachresektion mit anschließender BCG Instillation. Ich möchte meine Blase behalten und tue alles, was möglich ist: Habe komplett mit dem Rauchen aufgehört, ernähre mich möglichst basisch und stärke mich mental . Kann mir jemand was über die Chancen sagen, dass die Blase nicht entfernt werden muss?
Was passiert, wenn man eine vom Arzt vorgeschlagene Zystoskopie einfach ignoriert? Wie lange lebt man dann noch, wenn sonst alle anderen Organe absolut krebsfrei sind und man sich "pudelwohl" und gesund fühlt?
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
LG, Vijen
