Beiträge von Paul

Sehr gut geschrieben. Das habe ich genau so gesehen und mich nach einem sehr kompetenten Gespräch trotz einer Anfahrt von 600 km für Prof. Dr. Stief und sein Team entschieden. Das war eine sehr gute Wahl, was mir auch durch Berichte anderer in der anschließenden AHB noch einmal richtig bewusst wurde. Auch die Berichte hier zeigen ja, dass es zwar auch andere gute Operateure gibt, aber leider auch zu viele mit zu geringer Erfahrung oder weniger Können.

Hallo Peter,

die werden Dich in der KlaK wieder aufbauen und vor allem die Kontinenz massiv verbessern. Ich war da 2017 nach meiner Neoblase von Prof. Stief in München. Das wichtigste ist, dass alles weg geschnitten ist, was befallen sein kann. Mit meiner Prostata war das gleiche wie bei Dir. Hat vorher auch keiner auf dem Zettel gehabt, dass die auch befallen war. Das ist wohl auch bei der medizinischen Entwicklung der OP Methode damals erkannt worden, dass die Operation sehr radikal ausgeführt werden muss und es generell nicht ausreichend ist, nur die Blase zu entfernen.

Wünsche beste Erfolge in der AHB

VG

Paul

Hallo Petersmat,

Die Kontrolle auf Restharn ist für die Nierengesundheit sehr wichtig und sollte beim Urologen jedesmal gemacht werden. Unglaublich, wenn das noch nicht kontrolliert wurde 🧐. Ich hatte aber ca. eine Woche nach der Entlassung auch eine Neoblasen-Infektion mit heftigem Fieber, dass ich sonst nicht kenne. Nach einer guten Antibiotika Gabe war es dann weg und ist bis heute (2,5 Jahre) nicht wieder gekommen.✌🏻️

Gruß

Paul

Hallo Roswitha,

auch ich war direkt nach der OP eher ein "Auslaufmodell". Die AHB ändert das aber meistens rasch. Im KH gab es Vorlagen und Unterlagen. Nachdem der Katheter raus war hab ich auch erst selbst Windeln besorgt und die über Nacht ausgenutzt. Für den Tag dann wie Schiffchen geformte Vorlagen. Damit so die ersten 10 Tage nach der Entlassung vor der ahb überbrückt. Ich habe dann aber einfach den Wecker auf zunächst 1h gestellt und bin zur Toilette. Als ich in der AHB ankam, hatte ich dadurch schon etwas Kontrolle. Als es dann besser wurde auf 1,5. Jetzt bin ich so bei 2,5 bis 4 ohne Wecker.

Ich habe auch noch einiges an Vorlagen, die ich Dir gerne kostenfrei schicke. Ich weiß nur nicht, ob wir uns hier PMs schicken können, um die Adresse zu erfahren. Da hilft uns aber bestimmt einer der freundlichen Mods hier.

LG

Paul

Oha, lieber Siggi,

nach den Zahlen, die AndreasW da ermittelt hat, würde ich mir den OP-Ort / Operateur aber noch einmal gut überlegen. Ich hatte lange recherchiert und die Fallzahlen hatten für meine Entscheidung ein großes Gewicht. Ich habe mich dann für das fast 600 km entfernte München entschieden. Prof. Stief und seine Crew (LMU) machen im Monat mehr Neoblasen als die meisten Krankenhäuser im Jahr. Entsprechend hoch ist auch die Anzahl der Zystektomien mit Urostoma.

Einige der Vorteile der Behandlung die ich (Neoblase) dort hatte:

- Minimaler Blutverlust bei der OP. Es waren keine Blutkonserven erforderlich. Das geht durch die OP-Technik, die Prof. Stief entwickelt hat.

- OP-Dauer bei mir etwa 3h. Weit geringer als die Zahlen, die ich hier im Forum sehe und die ich in der Reha in der Klinik am Kurpark Bad Wildungen gehört habe. (letztere kann ich auch empfehlen)

- Es war keine Intensivstation nach der OP erforderlich. Auch das beschreiben die Meisten als eher traumatische Erfahrung.

Ich hatte mich seinerzeit für eine OP ohne DaVinci entschieden. Die Vorteile des Roboters sind bei einer Zystektomie nicht so gut auszuspielen wie bei einer Prostataektomie. Ob der Schnitt auf dem Bauch 12 oder 20 cm lang ist, war mir egal. Dafür aber keine weiteren Schnitte wie bei DaVinci OPs üblich.

Da die Medizin und vor allem OPs immer ein wichtiges Geschäft für die Krankenhäuser sind, behaupten erst mal viele, dass sie das Thema beherrschen. Es gibt auch sicher einige Gute. Erfahrungsberichte hier im Forum zeigen einige auf.

Aber im derzeitigen System der Vergütung der Krankenhausleistungen ist der Anreiz für Kliniken viel zu hoch, OPs durchzuführen, die nicht sicher beherrscht werden. Es kommt da nicht nur auf das Ergebnis der gewählten Harnableitung an. Es ist genau so wichtig, dass im Zusammenspiel mit der Pathologie die richtigen Entscheidungen getroffen und ggf. auch noch einmal nachgeschnitten wird, damit alle Krebszellen sicher entfernt sind. Das erfordert viel Erfahrung und die ist bei diesem Handwerk halt an den Fallzahlen ablesbar.

Datenschutz ist ein heikles Thema und ein "geschützter Raum" ist für uns Betroffene ein wichtiges Element. Nur sehr speziell veranlagte Menschen möchten im Internet sehr private Details aus einem sowieso schwierigen Themenbereich diskutieren. Insofern danke ich Wolfgang ) und den anderen Mods) für die ständige Auseinandersetzung mit dem Thema und den Usern, die dieses Forum nicht als Betroffener oder Angehöriger durchsuchen. Bleibt da dran und sprecht die User direkt an, die scheinbar nur Daten absaugen. Erinnert Euch aber bitte auch an Eure Gefühle und Gedanken, als ihr die Diagnose erhalten habt. Mir war da wichtig, Informationen zu bekommen und zum Schreiben so gar nicht zu Mute. Ich kann verstehen, dass Ihr da immer wieder eine Gratwanderung macht und bewundere Eure Energie, sich doch immer wieder damit auseinander zu setzen. Ein Outing von "nur Lesern" halte ich aber für problematisch. Das finde ich, sollte nicht das hervorragende Niveau dieser Plattform beschädigen. Dann doch eher via PM nach Gründen fragen und ein Gespräch anbieten. Kommt dann nichts, sperren. Wer hier mit liest, sollte zu Dir lieber Wolfgang (ich maße mir jetzt einfach mal das Du an) und den anderen Mods ein Urvertrauen aufbauen können, dass es erlaubt, die Gründe für eine nicht aktive Teilnahme im 1:1 erläutern zu können. Euch allen einen sonnigen Sonntag.

Ja. Ich kann meinem Vor-Schreiber nur beipflichten. Es ist wichtig, sich einzubringen und die eigenen Erfahrungen anderen zur Verfügung zu stellen, damit sie bessere Entscheidungen treffen können oder den aufkommenden Ängsten mit Ratio begegnen können. Ich hätte ohne die wertvollen Informationen hier kaum die im Nachhinein einzig richtige Entscheidung getroffen. Allein die geballte Macht an enormen Fachwissen der Seniors und Mods hier ließ mich bisher zurück schrecken, etwas zu schreiben. Ist aber der falsche Ansatz. Darum geht es gar nicht.

Zitat von AndreasW

Seit gestern Abend ca. 22 Uhr, waren über 20 Mitglieder online, die nur ihren Status von "Passives Mitglied" auf "Ja, ich nehme an der Community teil" gestellt haben.

Man kann davon ausgehen, dass nicht einer von jenen 20 auch nur einen Beitrag hier schreiben wird.

Challenge accepted.

Hallo lieber Rainer Günzel, (und natürlich auch alle anderen Moderatoren und aktiven im Forum)

nach der freundlichen Einladung nun doch endlich selbst mal was von sich zu berichten oder passives Mitglied zu bleiben, habe ich mich entschieden zumindest etwas Aktivität zu zeigen. Ich kann alles das was Ihr hier einbringt und was mir auf meinem Weg seit März letzten Jahres sehr geholfen hat, keinesfalls auch nur annähernd durch Beiträge zurückgeben oder dem Wesentliches hinzufügen. Aber vielleicht ist es doch ein Ansatz, mal ein wenig zu schreiben und für den oder die - einen oder anderen - passt das dann und er/sie zieht sich daraus die Info/Hoffnung/Zuversicht, die gerade benötig wird.

Das habe ich schon als einen tollen Effekt dieses Forums für mich wahrgenommen, dass doch mehr Informationen aus vertrauenswürdiger Quelle zur Verfügung standen um auf dieser Basis Entscheidungen zu treffen.

Weil es schon so lange her ist, muss ich jetzt echt erst mal die Erinnerung zurückrufen. Ah ja, wie hier von anderen mehrfach beschrieben, über einige Blasenentzündungen ( seit Jan.2015) dann zur Diagnose Blasenkrebs im März 2017 mit mal wieder Blut im Urin und Blasenentzündung.

TUR-B in Bonn Malteser Krankenhaus Ende März 2017

Urothelkarzinom Dach und Hinterwand pT2 high grade, rechte Wand pTis, PT1 High grade, linke Wand pT2 high grade, Vorderwand PTa high grade, pTis.

Das Ding ist nicht zu retten. Googeln, im Forum anmelden, Fallzahlen der Kliniken studieren. Meinen Urologen gebeten mir einen Kontakt mit Prof. Stief herzustellen. Hat schnell geklappt. Zusatzversicherung hilft da schon etwas.

Neoblase von Prof. Stief höchstpersönlich in München LMU Anfang Mai 2017. Ergebnis der Pathologie: Urothelkarzinom pTis, pN0 (0/12 LK), L0, V0, Pn0 high grade, UICC 0, RKlasse R0. Zur Überraschung Aller, da zuvor nicht erkannt: Prostatakarzinom pT2c, pN0 (0/12 LK), L0, V0, Pn0, Gleason 6 Grad1 UICC II, R0. Schwein gehabt.

AHB in Bad Wildungen ( wo sonst?) Klinik am Kurpark Mai/Juni 2017.

Seit September 2017 wieder arbeiten.

Letzte Woche CT/Szintigramm usw. alles OK.

99% kontinent, 75% potent, 110% arbeiten, (waren früher 125 bis 225%), 95 % zufrieden ( irgend was ist ja immer), 90% Schwerbehindert auf die nächsten 5 Jahre. Dankbar, zufrieden und glücklich mit meiner Silberbraut, die mich in diesem Projekt optimal unterstützt und den volljährigen Kindern, die im Studium ihren Weg machen.

So. Mehr geworden als hier gewollt, aber lief auf einmal so aus der Tastatur. (Hatte wahrscheinlich 'ne Schreibblockade :D)

Danke Euch allen für Eure Beiträge, die mir geholfen haben, die richtigen Entscheidungen zu treffen, die mich teilweise zutiefst gerührt haben und die diese Welt zu einem besseren Ort machen.

Paul