Beiträge von thommy

Hallo Carlo,

ja, werde ich ggfs. machen. Vielen Dank schon einmal.

Grüße,

Thommy

Hallo rainer,

und ob ich da anrufen werde.

Dank dir für die Info!

Grüße,

Thommy

Hallo an alle,

vor einiger Zeit hatten wir im Forum eine Diskussion über Rezidiv- und Progressionswahrscheinlichkeit von Blasenkrebs. Genauer gesagt von TCC. Wie wir alle wissen ist Blasenkrebs zwar recht gut behandelbar, hat bedauerlicherweise allerdings eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit zurück zu kehren bzw. sich zu verschlimmern. Da auch die uns behandelnden Ärzte dies wissen, gibt es zahlreiche Studien, die versuchen das Risiko für den Patienten individuell zu berechnen. Hieraus werden dann die nötigen Behandlungen abgeleitet.

Als ich diagnostiziert wurde habe ich sehr viele wissenschaftliche Studien gelesen, da ich versuchte zu ergründen wie gut oder schlecht meine eigene Prognose ist. Mir ging es vor allem darum herauszufinden, mit welcher Wahrscheinlichkeit ich in meinem Fall mit Rezidiven bzw. Progression rechnen konnte. Hierbei bin ich auf zwei große Studien gestoßen, deren Ergebnisse ich hier kurz darstellen möchte. Der Klassiker, den jeder behandelnde Urologe kennt und auf dem viele Behandlungspläne bzw. Leitfäden aufgebaut sind kommt von der European Organisation for Research and Treatment of Cancer, kurz EORTC. Die EORTC hat eine Vielzahl von Studien durchgeführt und diese in einer sog. Metastudie zusammengefasst [1]. Aus dieser Studie wurden mittels einer Statistik- und Analyse-Software Risikotabellen und Faktoren ermittelt, die es jedem Arzt und auch Patienten ermöglicht seine eigene theoretische Prognose zu erstellen. Es gibt eine App für mobile Endgeräte und eine Software auf der EORTC Webseite, die man hier laden kann. Man benötigt diese Software allerdings nicht wirklich und kann sich "von Hand" selber seine Prognose errechnen. Wichtig sind hierfür laut EORTC lediglich die nachfolgenden Faktoren:

• Anzahl Tumore
• Tumorgröße
• Primärtumor oder Rezidiv
• T Kategorie (Ta oder T1)
• CIS - Concomitant carcinoma in situ
• Grad (G1, G2 oder G3)

Zunächst die Tabelle, mit deren Hilfe wir das Risiko gewichten können:

Aus der oben stehenden Tabellen lassen sich nun die primären Endpunkte der Studie, nämlich die Rezidiv- und Progressionswahrscheinlichkeit auf 1 bzw. 5 Jahre berechnen:

So, jetzt noch schnell ein Beispiel:

Primärtumor 5cm, T1G3 mit CIS =>

• Solitär: (0,0) Punkte
• Tumorgröße = 5cm also >= 3cm: (3,3) Punkte
• Bisher noch keine Rezidive: (0,0) Punkte
• Kategorie T1: (0,4) Punkte
• Mit begleitendem CIS: (1,6) Punkte
• WHO Grad 3: (2,5) Punkte

Insgesamt haben wir also in für die Rezidivwahrscheinlichkeit 0+3+0+0+1+2 = 6 Punkte. Daraus ergeben sich für 1 Jahr 38% und für 5 Jahre 63% Wahrscheinlichkeit eines Rezidives.

Für die Progressionswahrscheinlichkeit ergeben sich 0+3+0+4+6+5 = 18 Punkte. Daraus ergeben sich für 1 Jahr 17% und für 5 Jahre 45% Wahrscheinlichkeit von Progression der Krankheit.

Mit obigen Tabellen und den nachstehenden Rechnungen lässt sich auch leicht erklären, warum hier im Forum immer wieder vor G3 und dem brandgefährlichen CIS gewarnt wird. Die Chance binnen fünf Jahren zu progressieren liegt halt bei rund 50% und das ist nicht gerade wenig.

Noch ein Beispiel:

Primärtumor 0.5cm, TaG1 kein begleitendes CIS =>

• Solitär: (0,0) Punkte
• Tumorgröße = 0.5cm also < 3cm: (0,0) Punkte
• Bisher noch keine Rezidive: (0,0) Punkte
• Kategorie Ta: (0,0) Punkte
• Kein begleitendes CIS: (0,0) Punkte
• WHO Grad 1: (0,0) Punkte

Insgesamt haben wir also in für die Rezidivwahrscheinlichkeit 0+0+0+0+0+0 = 0 Punkte. Daraus ergeben sich für 1 Jahr 15% und für 5 Jahre 31% Wahrscheinlichkeit eines Rezidives.
Für die Progressionswahrscheinlichkeit ergeben sich 0+0+0+0+0+0 = 0 Punkte. Daraus ergeben sich für 1 Jahr 0.2% und für 5 Jahre 0.8% Wahrscheinlichkeit von Progression der Krankheit.

Speziell die Progressionswahrscheinlichkeit ist theoretisch so niedrig, dass man hier wohl ganz gelassen blasenerhaltend therapiere kann.

Mir ist klar, dass das alles nur Theorie ist. Insgesamt wurden die Daten von 2596 Patienten für die Studien ausgewertet und ich denke das die Zahlen oben einen guten Anhaltspunkt geben wo man sich mit den einzelnen Diagnosen beim Risiko bewegt. Kann man mit einem TaG1 dennoch die Blase verlieren oder gar sterben? Ja, sicherlich. Kann man mit einem breitbasigen T1G3 und CIS die Blase erhalten? Ja, sicherlich. Dennoch ist die Wahrscheinlichkeit ungleich verschieden.

Wie man letztendlich behandelt sollte der Arzt mit dem Patienten zusammen entscheiden. Mir haben die Tabellen oben sehr geholfen.

Ich möchte noch zu bedenken geben, dass die Studien zu einer Zeit durchgeführt wurden, als es noch keine BCG Therapie gab bzw. nicht in der Form wie wir sie heute kennen. Obige Zahlen speziell bei High Grade, T1 und CIS sollten daher mit Vorsicht genossen werden.

Ich hoffe euch etwas geholfen zu haben,
Thommy

^{[1] Sylvester RJ, van der Meijden APM, Oosterlinck W, et al. Predicting recurrence and progression in individual patients with stage Ta T1 bladder cancer using EORTC risk tables: a combined analysis of 2596 patients from seven EORTC trials. Eur Urol 2006;49: 466–77.}

Hallo zusammen,

ich wollte mich erneut kurz melden. Da ist zunächst kommende Woche Dienstag meine erste Kontroll-TUR. Ich werde also unter Vollnarkose gespiegelt und sehr wahrscheinlich wird man auch Proben nehmen, falls sie verdächtige Stellen finden bzw. rein aus Routine. Ein Blasenmapping machen sie nicht, da man in meinem Krankenhaus davon ausgeht, dass das sog. Tumourseeding (die Streuung von Tumorzellen), dadurch begünstigt wird.

Zum anderen haben wir seid einigen Wochen hier in meiner Heimatstadt eine lokale Blasenkrebs Selbsthilfegruppe, dich ich mit zwei weiteren Betroffenen unter Hilfe der Urologie des Krankenhauses ins Leben gerufen habe. Anfang November ist eine konstituierende Sitzung und ich denke danach geht es mit monatlichen Treffen weiter. Da ich zunächst der Vorsitzende dieser Gruppe bin, wollte ich einmal in die Runde fragen, ob es hier auch Mitglieder gibt, die sich in Selbsthilfegruppen organisieren? Wenn ich mich richtig erinnere habe ich irgendwo gelesen, dass @carlo in Düsseldorf eine Gruppe leitet? Eventuell sollte man dir Diskussion über die Gründung einer Gruppe in einem neuen Thread beginnen, hat ja nicht wirklich etwas mit meiner Krankengeschichte zu tun!? Wie dem auch sei, Mitglieder mit Erfahrung bitte bei mir melden, gerne auch per PN.

Ich werde mich meinerseits im Laufe der Woche hier melden und den guten Befund meiner Kontrolle an alle Mitteilen, ich bin mir nämlich sicher, dass sie nichts finden werden...

...fast

Grüße,

Thommy

Hallo Epi,

Hallo schmittex,

auch von mir alles Gute und viel Glück.

Wird schon klappen!

Grüße,

Thommy

@Fatalist de Luxe,

wie auch schon weiter oben berichtet, ist das System in UK besser als sein Ruf. Dennoch musst du dich hier glaube ich etwas mehr um dich selber kümmern als anderswo. Alles hat seine Vor- und Nachteile denke ich. Wem sag ich das. Mit deiner Wahl nach Gießen zu gehen und dich dort behandeln zu lassen gehst du ja ähnlich vor wie ich. Du kümmerst dich halt um dich selbst.

Insgesamt aber bin ich nach fast 20 Jahren Auslandserfahrung der Meinung, dass die meisten in Deutschland gar nicht einschätzen können wie gut ihr Gesundheitssystem wirklich ist. Besser als in GB? Ja, ich denke insgesamt schon.

Grüße,

Thommy

Grüße nach Deutschland,

wie weiter oben beschrieben, habe ich mich um eine Urinzytologie aus Deutschland gekümmert. Diese wird in UK nicht angeboten, ich wollte aber nicht darauf verzichten. Vergangene Woche habe ich eine Probe nach Deutschland geschickt und heute kam per Email eine Antwort:

"Die Urinprobe ist ohne Nachweis von Tumorzellen"

Klasse, aktuell läuft es recht gut für mich. Auch geschäftlich, ich bin selbständig, läuft es wieder einigermaßen rund. Man ist angezählt und ich merke das auch. Für den Moment fühlt sich mein Leben aber wieder absolut gut an. Es gelingt mir immer mehr die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben. Ich wache nicht mehr jeden Tag auf und denke als aller erstes daran. Ich gehe nicht mehr jeden Tag ins Bett und der letzte Gedanke ist dem Krebs gewidmet. Es gibt wieder diese schönen Momenten, die ich so mag. Einfach mal leben, nen Schwatz mit dem Nachbarn, den Kindern beim Sport zusehen oder auch mal gar nichts machen UND während dessen nicht über Krebs nachdenken.

Das wünsche ich auch auch allen und hoffe auch ihr habt so gute Laune wie ich gerade.

Grüße aus England,

Thommy

Hallo @Fatalist de Luxe,

aber sicher kannst du fragen. Da die Jungs hier in UK nicht gerade von der schnellen Sorte sind, dauern die Pathologien zu weilen eine Ewigkeit. Da heißt es abwarten und Tee trinken. Ich habe auf meinen ersten Befund glaube ich vier Wochen und auf den zweiten Befund mehr als zwei Monate gewartet. Ich sage dir, da geht dir alles Mögliche in der Zwischenzeit durch den Kopf, meist nichts Gutes. Da habt ihr es in Deutschland schon besser.

Grüße,

Thommy

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Rückmeldungen und auch für die Ermahnungen. Wenn wir uns besser kennen würden hättet ihr euch den Teil gespart, ich bin nämlich einer von der vorsichtigen Truppe und nehme die Krankheit sehr sehr ernst. Schon bei meiner nächsten Spiegelung könnte da ein T1G3 Rezidiv inklusive CIS auf mich warten und die ganze Freude wäre dahin, ist mir absolut klar.

Ich gehe davon aus, dass ich irgendwo zwischen Ta und T1 liege, mit einer Tendenz nach Ta. Mit dem Grading ebenfalls. Irgendwo zwischen High und Low Grade, allerdings dann doch eher ein Low Grade G2, man ist ja Optimist.

Als ich vor zwei Monaten ein ernstes Gespräch mit meiner Urologin über die Zukunft meiner Blase hatte, war ich angetreten, um mit ihr meine Zystektomie zu besprechen. Meine Urologin war schon vor zwei Monaten der Meinung, dass ich mich "über-behandeln" würde falls ich Zystektomie wähle. Wir haben uns daher gemeinsam zunächst für eine BCG Therapie entschieden und sie hat mir die zweite Pathologie angeboten. Ich hatte ihr erklärt, dass ich den Pathologen nicht wirklich zu 100% traue und daher sehr unsicher bezüglich der BCG Therapie sei.

Das Ergebnis habe ich jetzt. Mit dem Ergebnis jetzt zusätzlich die Sicherheit, dass ich auf jeden Fall erst einmal Blasen erhaltend Therapiert werden kann.

Wie es weiter geht? Schauen wir mal, ich bleibe aber optimistisch... .

wolfgangm: Mir hat ein Pathologe folgendes erklärt: "Die Aufgabe der Pathologie ist es nicht eine eindeutige Diagnose zu stellen, sondern den Chirurgen in Schau zu halten." Ich interpretiere die Arbeit der Pathologen seitdem eher als eine Art Risikoabschätzung nach oben anstatt einer exakten Lageeinschätzung. Mein erster Befund hat genau das gemacht, er hat den Chirurgen in Schau gehalten. Meine erste Pathologie wurde in meinem lokalen Krankenhaus durchgeführt. Die machen in Plymouth in der Pathologie alles, nicht nur Blasenkrebs. Die Kollegen in Bristol sind auf Blasenkrebs spezialisiert und machen ausschließlich Uro-Pathologie. Daher können sie meiner Meinung nach auch etwas mutiger und genauer an die Angelegenheit herangehen.

Dank euch und ein schönes Wochenende an euch alle,

Thommy

Hallo an Alle,

Kurzes Update von der Krebsfront. Mein Tumor wurde auf meine Bitte hin nach Bristol geschickt zu einer Zweitbegutachtung. Pathogen liegen oft daneben und da mein Erstbefund mit pT1G2 (High Gade) äußerst grenzwertig war wollte ich auf Nummer sicher gehen. Heute kam das Ergebnis per Post. Was soll ich sagen, mein Tumor wurde nicht nur von T1 auf Ta herunter gestuft sondern auch noch von G2 High Gade auf G2 Low Grade.

Das Ganze ist für mich wie ein Sechser im Lotto. Ich bin überglücklich und kann es kaum glauben. Ja, ich weiß ist immer noch Krebs und daher bescheiden. ABER der neue Pathologe ist ein international renommierter Uro - Pathologe und arbeitet an einem der besten Häuser in UK. Da Stageing UND Gradeing nach unten revidiert wurden kann man sich glaube ich auch mal freuen.

Hatte ich schon erwähnt, dass ich vor meiner Diagnose eigentlich immer Glück hatte im Leben? Eventuell bin ich ja wieder auf dem richtigen Weg.

Ich wünsche euch auch allen gute Besserung und super Nachrichten in Zukunft.

Grüße euer überglücklicher,

Thommy

Hallo Barbara,

dank dir für deine Rückmeldung. Ja, mit der Leistungsfähigkeit ist das so eine Sache. Wenn du mich fragst liege ich aktuell bei 40%. Einige Dinge kann ich gar nicht mehr angehen. Ständig die Termine im KH oder beim Arzt. Dann die Ungewissheit wie es nach der nächsten Spiegelung weiter geht. Aber ich will mich nicht beklagen, da es auch schlimmer kommen könnte. Ja, die Psyche, auch bei mir ein Thema. Ich arbeite daran. ...

Hier in UK machen sie keine Zytologie, daher habe ich mir was in Deutschland gesucht. Das kannst du bei jedem Urulogen erfragen und anfordern. Musst halt gegebenenfalls auch dafür zahlen. Bei mir war es etwas schwieriger, da ich ja nicht in Deutschland lebe.

Grüße,

Thommy

Hallo an alle,

ich wollte mich bei euch melden und ein Update geben zu meiner aktuellen Situation. Es gibt eigentlich nur positives zu berichten. Die ersten 6x BCG habe ich ohne größere Probleme hinter mich gebracht. Einen Tag hat es mich gegen Abend aus den Socken gehauen, mit ca. 14h Schlaf waren die grippeähnlichen Symptome am nächsten Tag allerdings verschwunden. Die Nebenwirkungen der BCG Behandlung haben sich bei mir absolut in Grenzen gehalten und waren alles in allem recht milde, wenn es nach mir geht kann das ruhig so bleiben. Hoffen kann man ja mal. Wichtig ist letztendlich nur, dass es auch wirkt.

Am 24ten Oktober 2017 habe ich meine erste Kontroll-TUR und bis dahin vertreibe ich mir die Zeit mit arbeiten. Ich liebe meinen Job, auch wenn es aktuell manchmal etwas schwer ist sich zu motivieren. Ich bin verantwortlich für ein kleines Team, wir wickeln recht große Projekte ab und arbeiten oft am Limit. Hier muss ich in Zukunft etwas kürzer treten, da ich das sonst nicht durchstehen werden. Es strengt mich sehr viel mehr an als vor meiner Diagnose. Eventuell legt sich das ja auch noch ein wenig.

Am Ende dieser Woche fahre ich aber auch für zwei Wochen in den Urlaub. Ende Oktober dann nochmals ein verlängertes Wochenende mit der Familie wandern in Wales. Direkt danach zur Kontroll-TUR.

Ich habe die Angst verloren vor der Krankheit. Immer noch einen großen Respekt, aber eben nicht mehr die anfängliche Angst. Ich wache nicht mehr schweißgebadet auf mitten in der Nacht und kann mit dem Thema insgesamt viel besser umgehen. Wenn die Blase raus muss muss sie raus, aber noch ist es nicht soweit. Progression oder gar Metastasen, ja ist möglich weiß ich alles aber es gelingt mir die Gedanken daran zu verdrängen. Ich habe beschlossen mir darüber Sorgen zu machen, wenn es soweit ist und bis dahin darf man ja hoffen.

Ich habe noch ein paar Dinge erreicht bezüglich meiner Krankheit, einiges auch mittelbar durch dieses Forum:

1. Mein Tumor wurde auf meine Bitte hin zu einer alternativen Untersuchung nach Bristol geschickt. Das Ergebnis liegt in meinem Krankenhaus vor, mir persönlich leider noch nicht. Ich habe mehrfach im Forum gelesen die Pathologen zu hinterfragen. Daraufhin habe ich selber ein wenig geforscht. Es hat sich in zahlreichen Studien bestätigt, wie oft Pathologen in ihren Befunden daneben liegen, dies finde ich doch recht beängstigend. Eine Zweitmeinung kann hier also nicht schaden.

2. Ich habe mir zusätzlich zur Untersuchung oben von Dr. Christian Eggersmann eine allgemeine Zweitmeinung eingeholt. Dieser wurde hier im Forum mehrfach positiv erwähnt. Da er zudem in dem Krankenhaus arbeitet in dem ich auch geboren wurde, lag die Entscheidung auf der Hand zu ihm zu gehen. Herr Eggersmann hat mir auch angeboten mich zu operieren, falls dies nötig würde. Aktuell gehe ich davon aus, dass ich im Falle einer Zystektomie diese durch ihn durchführen lassen würde.

3. Durch Herr Eggersmann habe ich auch eine Pathologie in Deutschland gefunden, die mir privat eine Zytologie erstellen wird. Ich hatte danach gefragt, in UK aber keine geeignete Pathologie finden können.

So, also alles im grünen Bereich bei mir aktuell. Dank nochmals an alle hier die mir geholfen haben es bis hierher zu schaffen!

Ihr seid die Besten,

Thommy

Zitat von felix.krull

Auch ragen Geschichten von Personen heraus, an denen man sich als positive Rollenmodelle orientieren kann (im Sinne von: Reaktion, Fassung, Bewältigung). Einer sei genannt: Wolfgang Herrndorf.

http://www.wolfgang-herrndorf.de/

Hallo Felix,

ich habe das Blog von Wolfgang Herrndorf ganz gelesen. Als alter Titanic Magazin Fan kannte ich auch Zeichnungen von Wolfgang Herrndorf.

Das Blog ist echt klasse und zum Teil auch sehr lustig. Als ich damit durch war habe ich dennoch einige Zeit eine sehr gedrückte Stimmung gehabt. Wie du schreibst, als Orientierung im Sinne von: Reaktion, Fassung und Bewältigung sicherlich lesenswert.

Vielen Dank für den Hinweis, kann ich an alle hier im Forum auch als Lektüre empfehlen!

Grüße,

Thommy

Hallo Gerlinde,

auch ich habe vor einigen Monaten im Mai meine Krebsdiagnose erhalten. Wir sind übrigens beide Baujahr 1968.

Das Warten auf die Histo hat mich total verrückt gemacht. Tipp: Dieses Forum! Die geballte Ladung Fachwissen, nette Leute und super viel Erfahrung. Hat mir jedenfalls extrem geholfen. Ich hoffe es geht dir da genau so.

Eine möglichst positive Histologie wünsche ich dir. Immer dran denken, in 80 % der Fälle ist der Tumor Ta oder T1 und kann zunächst konservativ behandelt werden.

Alles wird gut,

Thommy

Hallo Klamper,

habe vor einiger Zeit exakt die gleiche Frage gestellt. Ist von AndreasW etwas unten im Tread beantwortet worden, siehe hier:

Rezidive nach TUR-B

Alles wird gut,

Thommy

Hallo Timm,

prima, das freut mich für dich. Scheib doch bitte noch zwei Sätze zu deiner Geschichte. Interessiert mich jetzt schon.

Thommy

Hallo Andreas,

auch von mir alles Gute. Kann mir nicht vorstellen, dass du etwas Ernsthaftes eingefangen hast. Hoffentlich bekommst du bald schon Entwarnung.

Wünsche dir ab sofort eine Zeit ohne irgendwelche Baustellen, von denen du in 2017 wahrlich genug hattest.

Liebe Grüße,

Thommy

Hallo AKH,

zunächst einmal willkommen im Forum. Bin selbst noch nicht lange hier, habe aber schon viel Unterstützung von der Gemeinschaft erhalten, die mir sehr geholfen hat. Ich hoffe es geht euch genau so.

Das Wichtigste hat Andreas euch oben ja schon geschrieben. Aus Erfahrung rate ich euch jetzt zunächst die Nachresektion abzuwarten und vor allem Ruhe zu bewahren. Ein T1 G2 Highgrade ist nicht zu unterschätzen, hatte ich übrigens auch, es könnte aber auch erheblich schlechter sein. Ich habe mich total verrückt gemacht und das war ein großer Fehler. Im Moment könnt ihr ausser warten und euch informieren aus meiner Sicht nicht viel machen. Bei mir persönlich haben Spaziergänge viel geholfen. Wenn ich in Bewegung war konnte ich mit meiner Frau sprechen und ich fühlte mich nachher immer besser. Versucht euch mit etwas Schönem abzulenken.

AndreasW, ist ein "oberflächlich stromainvasiv(er)" Tumor nicht eher T1a als T2a? Meine Histologie besagte seinerzeit ähnliches und so hatte meine Urologin mir das erklärt. Bin mir nicht sicher, daher die Frage, eventuell überlese ich ja etwas.

Alles Gute wünscht dir,

Thommy

Hi Detlev,

dank dir für die Erläuterungen. Habe zwar (noch) keine Neoblase, interessieren tut es mich trotzdem. Falls meine BCG Behandlung in die Hose geht, möchte ich mich sicherheitshalber schon etwas Informieren.

Die Teststreifen werde ich mir auch beschaffen, werde das Gefühl nicht los bei mir ist auch eine Entzündung im Anmarsch bzw. schon vorhanden. Testet man Nitrit und Leukos positiv während einer BCG Therapie? Mit anderen Worten, kann ich eine normale Blasenentzündung von der durch BCG verursachten mit den Streifen überhaupt unterscheiden? AndreasW kannst du hier bitte kurz helfen?

Sorry Moppel, daß ich hier deinen Thread kurz kaper.. .

Zurück zu meinen Fragen. Ist es nicht enttäuschend für dich die Neoblase nicht "normal" nutzen zu können und

katheterisieren zu müssen? Wäre ein Pouch da nicht besser? Entschuldige bitte die direkte Frage, ich hoffe ich trete dir hier nicht zu nahe.

Warum haben so viele Mitglieder im Forum Ärger mit HWI nachdem die Neoblase gebaut wurde? Legt sich das später? Ist das also nur eine Art Startschwierigkeit?

Fragend,

Thommy

P.S.: NHS, nicht immer schlecht aber immer schlechter.

Hallo Moppel,

ich hoffe du kommst bald wieder ins Gleichgewicht mit deiner Wasserwirtschaft. Scheint ja recht beschäftigt zu sein dein Urologe. Kannst du denn wieder "normal" zur Toilette oder musst du dich wieder kathetern?

Was für Teststreifen nutzt du und woher weißt du diese zu deuten? Gibt es da etwas hier im Forum?

Wünsche dir alles liebe, and btw. I like your sense of humour!

Thommy