Beiträge von thommy

Hallo @Friedrich,

in meiner Wahlheimat UK wird in Bristol und London bereits seid Jahren mit DaVinci gearbeitet. Die machen über 100 OPs mit dem Werkzeug in Bristol und bilden sogar international aus. Neoblasen werden entweder komplett mit DaVinci erstellt oder es wird ein Schnitt gemacht und die Neoblase quasi in einer offenen OP gefertigt. Laut einem Operateur den ich kenne reicht dazu ein zusätzlicher kleiner Schnitt.

Frag mich jetzt nicht wann sie was wie machen oder ob man sich das aussuchen kann. Ich weiß es nämlich nicht. Interessieren würde es mich aber. Frag doch mal nach und stelle es hier ein.

Grüße und viel Glück,

Thommy

Hallo Wolfgang,

ich stimme dir zu 100% zu. Du hast absolut Recht. Dennoch liebe ich Zahlen. Sagen wir mal so, für den Einzelnen haben sie nur bedingt Aussagekraft, für die Summe aller Patienten jedoch schon.

Dennoch, du hast vollkommen Recht mit dem was du sagst und ich sehe es ebenso wie du. Leider habe ich Mathematik studiert und eine Schwäche für Statistik, Buchhaltung und Zahlen.

Sorry da kann ich mir nicht anders helfen,

Thommy

Liebe Sabine,

OK, macht Sinn und verstehe ich auch. Das Thema CIS ist für mich jedenfalls ein absolutes Warnsignal. Ohne zweifel bedeutet dessen Auftreten neben dem schon bekannten Tumor ein sehr hohes Risiko. Falls es mich jemals betrifft wird es jetzt sehr schwer sich hier zu entscheiden. Hoffentlich wird es nicht dazu kommen.

Dank dir und weiterhin alles Gute,

Thommy

Lieber Andreas,

dank dir für deine Nachricht. Da es sich bei meinen Zahlen um die Auswertung einer empirischen Studie handelt, die ich auch mit Quellenangabe verlinkt habe, gibt es hier kein richtig oder falsch. Die Zahlen kann man nicht anzweifeln, wohl aber wie die Studie aufgebaut wurde bzw. ihre Aussagekraft im allgemeinen. Mir ist z.B. aufgefallen, dass in fast jeder wissenschaftlichen Studie Progression anders definiert ist. Somit ist klar, dass sich hier zum Teil sehr unterschiedliche Zahlen ergeben und leicht die erheblichen Größenunterschiede erklärt werden können.

Woher nimmst du denn bitte deine Zahlen? Sie scheinen mir insgesamt am oberen Ende der Fahnenstange zu liegen. Das macht sie nicht falsch, aber für die Einschätzung des Risikos unter Umständen nicht so brauchbar wie ich es persönlich gerne hätte. Es kann ja sein, dass ein unbehandelter pTa G1 / G2 (low risk) eine Rezidivwahrscheinlichkeit von bis zu 70 - 75% hat, aber was sagt mir das als Patient? Ich möchte doch wissen, wie hoch die Rezidivwahrscheinlichkeit bei einem mit Mitomycin oder anders behandelten pTa G1 / G2 (low risk) ist. Also raus damit, woher kommen deine Zahlen? Auf wie viel Jahre beziehst du dich, 1, 5, 10,... ? Auf welche Risikogruppen beziehst du dich? Es macht z.B. einen Unterschied in der Rezidivwahrscheinlichkeit, wenn du Tumorgröße, Anzahl der Tumore, begleitendes CIS, alter des Patienten, Geschlecht, usw. mit in Betracht ziehst.

Worum es mir persönlich geht ist ganz einfach. Ich denke deine Zahlen sind korrekt. Für die meisten Besucher hier im Forum würden sich aber erheblich bessere Prognosen ergeben, wenn man sich die genaue Ausgangslage anschaut.

Hierzu ein Beisiel:

Laut EORTC Risikoanalyse ist die Rezidiv bzw. Progressionswahrscheinlichkeit 31% bzw. 0.8% in fünf Jahren, falls du bei der ersten TUR-B einen Ta G1 < 3cm, ohne CIS hattest.

Laut CUETO Risikoanalyse ist die Rezidiv bzw. Progressionswahrscheinlichkeit 21% bzw. 3.7% in fünf Jahren, falls du männlich, jünger als 60 und bei der ersten TUR-B weniger als vier Ta G1, ohne CIS hattest.

Die Zahlen kannst du hier nachvollziehen: Accuracy of the EORTC risk tables and of the CUETO scoring model to predict outcomes in non-muscle-invasive urothelial carcinoma of the bladder.

Um es nochmals klar zu sagen: es geht mir hier nicht um wahr / falsch, richtig oder unrichtig oder irgendwelche Eitelkeiten. Es geht mir lediglich darum, dass ich das Thema gerne etwas differenzierter betrachten möchte und ich versuche mich auf wissenschaftliche Quellen und Studien zu stützen. Ich werde in den nächsten Tagen zu den oben genannten Studien einen eigenen Thread eröffnen, da ich überzeugt davon bin, dass es nahezu jeden Betroffenen interessiert.

Das es für die Nutzer interessant ist kann man z.B. hier sehen: Frage zum Bladecalkulator

Alles wird gut,

Thommy

@bine64,

liebes Forum,

schön das du in meinem Threat etwas geschrieben hast. So habe ich jetzt die Möglichkeit dich einmal etwas zu fragen, was meine Krankheit betrifft.

Zunächst aber noch zu euch: ich sehe du warst heute sehr früh auf und du beschäftigst dich noch mit den schlechten Nachrichten und wie es dazu kommen konnte. Aus meiner Sicht solltest du das so schnell wie möglich lassen. Es bringt weder dich noch deinen Mann irgendwie weiter. Im Gegenteil, es belastest euch nur unnötig. Also, Schwamm drüber und den Blick nach vorne richten. Was sind jetzt die nächsten Schritte und wie kann man euch medizinisch weiterhelfen. Hier denke ich, dass die Standardtherapien, die sich bewährt haben, sicherlich aktuell die Besten sind. Experimentieren würde ich persönlich erst, wenn alle anderen Mittel erschöpft sind. Sprecht mit euren Ärzten und falls nötig diskutiert im Forum, um alles richtig und besser zu verstehen. Leider kann ich euch hier überhaupt nicht weiterhelfen, da ich mich noch nicht einmal ansatzweise mit dieser Thematik beschäftigt habe.

Jetzt zu mir: ich habe deinen Thread gelesen auch schon bevor es bei deinem Mann zu Metastasen kam einiges daraus mitgenommen. Nach den erste zwei TUR-Bs und anfänglichen 6 x BCG wurden in der Zytologie Krebszellen gefunden, sonst war die Blase sauber. Zumindest habe ich es so aus deinen Nachrichten verstanden. Was hat man euch dazu im Krankenhaus gesagt? Ist eine positive Zytologie aus Sicht der behandelnden Ärzte ein klarer Nachweis für einen Tumor oder ein CIS in der Blase?

An dieser Stelle würden mich auch die Meinungen andere Mitglieder im Forum interessieren. Hier also meine Frage:

Was tun, wenn nach 6 x BCG eine TUR-B bzw. Zystoskopie ohne Befund bleibt, die Zytologie aber positiv ist? Gibt es dazu etwas in den Leitlinien? Soweit ich informiert bin ist eine Zytologie bei undifferenzierten Tumoren sehr genau. Es kommt also recht selten zu falschen Positivmeldungen in der Zytologie.

Fragend,

Thommy

Hallo felix.krull,

vielen Danke für deine Nachricht, die mich sehr gefreut hat.

In den vergangenen Wochen bin ich etwas ruhiger geworden. Ich kann schon fast glauben, dass ich aufgrund der CTs die ohne Befund waren und der halbwegs erträglichen Diagnose, wirklich noch keine größeren Probleme habe. Das sich dies jederzeit ändern kann ist mir klar. Nach den anfänglichen Panikattacken und Angstzuständen kann ich das Leben teilweise wieder genießen. Unsere Kinder sind aktuell in einem Jugendlager und ich bin viel wandern gewesen mit meiner Frau. Die Bewegung tut mir sehr gut und ich muss nicht ständig an die Krankheit denken. Habe mir wieder Laufschuhe gekauft und hoffe wieder etwas laufen gehen zu können, solange mir das BCG dies ermöglicht. Wandern tut es aber auch. Die Natur hier in unserem Teil England ist atemberaubend, wir sind jetzt fast täglich für ein paar Stunden draußen.

Zitat

Vielen Dank und die besten Wünsche zurück. Der Elan und die Genauigkeit mit denen Du Deiner Behandlung gegenüber stehst, Dein vergleichsweise geringes Alter und das Grading "G2" (versus "G3") sind sicher Faktoren, die für einen positiven Verlauf sprechen.

Auch ich habe viel gelesen und die entsprechenden Studien auseinander genommen. Neben der Standardstudie des EORTC gibt es da noch eine neuere sehr umfangreiche Studie des Club Urológico Español de Tratamiento Oncológico (CUETO), hierzu werde ich an anderer Stelle später etwas schreiben, denn beide Studien und die sich daraus errechenbaren Rezidiv- bzw. Progressionswahrscheinlichkeiten sind sehr interessant. Ich weiß aber auch, dass das alles nur Statistik ist und unter Umständen nichts mit meiner persönlichen Entwicklung zu tun hat. Dennoch hilft es mir persönlich mit der Krankheit umzugehen. Ob sich ein G2 High Grade versus G3 wirklich soviel unterscheidet lassen wir einmal dahingestellt sein, manchmal hoffe ich dies aber auch. Dank dir also für den Hinweis.

Zitat

Ich habe im Verlauf meiner Krankheit viel gelesen und einige Momente der Schwäche gehabt, aber insgesamt immer versucht, eine gewisse Gelassenheit oder stoische Haltung zu etablieren. Es gibt krebskranke Kinder, die, noch bevor sie beginnen konnten, schon wieder gehen müssen. Das ist für mich Tragik. Für einen Erwachsenen ist es einfach eine Prüfung, die man zu bestehen hat. (Frühere Generationen hatten ganz anderes zu bewältigen.)

Wie gesagt, dass mit dem Lesen scheint uns zu verbinden. An meiner "Gelassenheit" arbeite ich aktuell noch, es wird aber erheblich besser mit mir. Dem Rest kann ich nur voll und ganz zustimmen. Exakt die gleichen Gedanken schossen mir unmittelbar nach meiner Diagnose bereits durch den Kopf.

Zitat

Und, um etwas Pathos einzubringen, von einem bin ich überzeugt: eine Geißel der Menschheit oder das blindwütig Böse ist der Krebs nun gerade nicht. Er ist so eng verknüpft mit den zentralen Prozessen unserer Existenz (Replikation, Wachstum, Veränderung) dass ich ihn eher als die andere Seite der Medaille, die das Leben ist, sehen würde, und er uns bei allem Fortschritt wohl erhalten bleiben wird.

Ja, auch hier sind wir beide gedanklich übereinander. Ich habe mir ein von schmittex empfohlenes Buch gekauft "Krebszellen mögen keine Himbeeren.", indem dieser Zusammenhang sehr schön beschrieben steht. Ohne die Fähigkeit der Zelle zur Mutation kein Leben wie wir es kennen, aber als Preis dafür leider auch Krebs, um es verkürzt wiederzugeben. Das Buch ist mir übrigen auch von andere Seite empfohlen worden und selbst wenn man nicht daran glaubt, schmecken die gesunden Sachen mir doch irgendwie besser... .

Dank dir und melde dich mal,

Thommy

Liebe Sabine,

auch ich habe deinen Thread hier länger verfolgt, mich aber bisher nie gemeldet.

Zuallererst möchte ich dir sagen wie leid mir die Entwicklung deines Mannes tut. Es ist von allen möglichen Verläufen sicherlich einer der härtesten und kann hier fast JEDEN betreffen. Ich hoffe innig, dass die Ärzte das noch irgendwie in den Griff bekommen. Leider hört sich die Prognose die du telefonisch erhalten hast sehr schlecht an. Lasst euch davon nicht komplett demoralisieren. Leichter gesagt als getan, aber Verläufe wie der von rescue zeigen doch, dass es möglich ist.

Auch ich kann wie @Old Joe56 die Aufregung und das Vorwurfsvolle Verhalten nicht ganz nachvollziehen. Sicherlich kann bei einigen Patienten die Zystektomie schlimmeres verhindern. War dies bei euch der Fall? Ich weiß es nicht und möchte dies anhand von einigen Einträgen hier im Forum auch nicht beurteilen. Mir zeigt das Ganze, wie viel Angst wir doch alle vor der Krankheit haben und wie unberechenbar sie ist. Betroffene leben ALLE mit diesem Risiko, mit oder ohne Blase, Ta oder T4.

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt. Ich bin auch froh über die Admins und Moderatoren, die in ihrer Freizeit viel ehrenamtliche Arbeit leisten, um diese Forum zu betreiben bzw. mit Leben zu füllen. Sicherlich ist es für die Superuser unter uns teilweise nicht ganz einfach. Zu oft schon sind Verläufe wie der deines Mannes hier dokumentiert worden. Ihr Wissen über die Krankheit und die Verläufe ist ungleich größer. Auch kann ich mir vorstellen, dass man da nach einigen Jahren sehr dünnhäutig wird und sich auch einmal im Ton vergreift. Leute reißt euch zusammen, wir reden hier über Krebs und da gibt es keine Patentlösungen. Der Mist ist und bleibt unberechenbar.

Von dir liebe Sabine würde ich mir wünschen, dass du hier im Forum aktiv bleibst. Stell ruhig deine Fragen, es ist unser aller Forum. Wer mit deiner Suche nach "Alternativen" nicht zurecht kommt, der braucht in deinem Thread ja nicht zu schreiben. Wenn du mal daneben liegst, sollten wir versuchen dich zu korrigieren. Darum geht es doch hier im Forum. Wie soll man sich denn sonst eine fundierte Meinung bilden können?

Vertragt euch bitte,

Thommy

Liebes Forum,

ich habe seid meiner Diagnose und verstärkt nachdem klar war, dass ich zunächst eine Immuntherapie mit BCG probieren möchte, viel in wissenschaftlicher Literatur gelesen. Mit Google Scholar ist dies leicht möglich. Eine der Webseiten auf der man wissenschaftliche Studien und Artikel finden und zumeist auch kostenlos durcharbeiten kann möchte ich hier linken:

• National Center for Biotechnology Information

Sicherlich gibt es noch andere interessante Quellen, doch ich finde mich nach anfänglicher Google Scholar Suche zumeist auf obiger Seite wieder. Speziell in der PubMed Unterabteilung.

Soweit so gut.

Ich habe hier einen interessanten Artikel über die Anwendung von BCG und dessen Effektivität gefunden, den ich zu Teilen hier wiedergeben möchte.

Das Originalpapier trägt den Titel: "Myths and Mysteries Surrounding Bacillus Calmette-Guérin Therapy for Bladder Cancer", welches frei übersetzt soviel heißt wie: "Mythen und Ungereimtheiten betreffend Bacillus Calmette-Gurin Immuntherapie für Blasenkrebs". In diesem Aufsatz, der 2014 erstveröffentlicht wurde entzaubern Ashish M. Kamat und Sima Porten einige der Mythen, denen auch ich aufgesessen bin.

Eines der Probleme in wissenschaftlicher Literatur ist, dass es sich immer nur um Momentaufnahmen handelt. Die z.B. auch hier im Forum immer wieder zitierte Wahrscheinlichkeit der Rezidivwarscheinlichkeit von Blasenkrebs von "bis zu 78%" in fünf Jahren ist richtig, basiert allerdings auf einer EORTC Studie mit Daten, die zum Teil aus den 80er Jahren kommen. Dies ist eine Zeit, wo es teilweise noch gar keine bzw. keine ausgereifte Behandlungsschema mit BCG für NMIBC (Nicht Muskel-invasiven Blasenkrebs) Tumore gab! Wenn ich jetzt zu dem Schluss komme, dass meine BCG Behandlung in bis zu 78% in einem Rezidiv bzw. 45% in Progression mündet, ist dies schlicht weg falsch. Solche bzw. ähnliche Aussagen habe ich allerdings bereits mehrfach in unterschiedlichen Foren im Netz gefunden. Ich kann mich allerdings nicht explizit erinnern das hier im Forum schon einmal gelesen zu haben, ich selber bin aber auch auf diese Zahlen hereingefallen.

Daher möchte ich jetzt Auszugsweise oben genannten Artikel hier sinngemäß wiedergeben und einige der Zahlen bzw. Aussagen auf den neuesten Stand (2014) bringen.

Mythos 1: Bacillus Calmette-Guerin vermindert lediglich Rezidive des Nicht Muskel-invasiven Blasenkrebs

FALSCH: BCG hat sich bewährt in der Reduktion von Rezidiven UND Progression bei Nicht Muskel-invasiven Blasenkrebs. Dies kann mit hochqualitativen Studien und Randomisierten Versuchen wissenschaftlich gestützt werden.

Mythos 2: 6 x Induktionstherapie von Bacillus Calmette-Guerin ist ausreichend, die Erhaltungstherapie nicht notwendig

FALSCH: Neueste Daten belegen eindeutig das Gegenteil. Diese Daten zeigen auch, dass die in Deutschland verwendeten 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche und Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36, die mit Abstand besten Ergebnisse liefert. Mit diesem Behandlungsschema bleiben dann auch für mehr als fünf Jahre ca. 60% der Patienten rezidivfrei. Bei papillären Tumoren lag die Progressionswahrscheinlichkeit bei 6.4% und beim CIS bei 13.9%.

Mythos 3: Bacillus Calmette-Guérin ist nur bei hoch Risiko Patienten notwendig

FALSCH: Auch bei Patienten mit mittlerem Risiko hat sich die Anwendung von BCG bewährt.

Mythos 4: Die meisten Patient sind nicht in der Lage das "optimale" BCG Behandlungsschema zu tolerieren

FALSCH: In älteren Studien und auch von einigen Urologen wird immer wieder darauf verwiesen, dass die BCG Immuntherapie von den meisten Patienten schlecht vertragen wird und in bis zu 80% vorzeitig Unterbrochen wird. Neueste Zahlen belegen allerdings, dass aktuell in nur noch 5.2%-7.8% der Fälle die Behandlung vorzeitig wegen Unverträglichkeit abgebrochen werden muss.

Mythos 5: Es gibt keine Zukunft für eine Therapie mit Bacillus Calmette-Guérin

Zum einen hat die BCG Immuntherapie wie oben beschrieben seinen Stellenwert in der Behandlung von NMIBC Patienten. Zum anderen kann es in einigen Fällen allerdings zu erheblichen Problemen kommen. Eine Weiterbehandlung nach Problemen im Verlauf der Therapie (Rezidive, CIS, Multivokalität...) kann zu Progression oder Metastasenbildung führen. Um es klar zu sagen: BCG ist KEINE Ersatztherapie für eine notwendige Zystektomie.

Der letzte Satz scheint mir auch aufgrund aktueller Fälle hier im Forum extrem wichtig zu sein. Wachsam zu bleiben während einer BCG Immuntherapie ist daher sicherlich außerordentlich ratsam. Dennoch glaube ich persönlich, dass es einen Versuch wert ist es mit BCG zu starten falls möglich, aber das muss jeder mit seinem behandelnden Ärzten für sich selbst entscheiden. Ich hoffe der Einen oder dem Anderen hiermit etwas geholfen zu haben. Hört auf eure Urologen und auf bleibt objektiv bei der Beurteilung der eigenen Lage.

Grüße,

Thommy

felix.krull,

ich weiß, dass in den Staaten das Lamm-Protokoll angeboten wird und scheinbar auch genutzt wird. Man findet im Netz immer wieder einmal Patienten, die darüber berichten. Hier im Forum habe ich noch nie darüber gelesen und dachte ich frage einmal nach. Auch in UK scheint es weder in den Leitlinien zu sein, noch anderswo angeboten zu werden. Ich denke mit genug Geld kann man sich es in einer der privaten Institutionen sicherlich kaufen, aber wer kann das schon so einfach bezahlen über 7 zusätzliche Jahre.

Habe deine verlinkten Studien auch gelesen, sehr interessant.

Ich hoffe ich stehe die drei Jahre BCG ohne Progression oder Rezidive durch, du bist da ja schon ein Stück weiter.

Auch dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg!

Grüße,

Thommy

Hallo AndreasW,

dank dir für die Fachinformationen von medac, die ich tatsächlich noch nicht hatte.

Hier in UK ist BCG von medac übrigens nicht zugelassen. Die Firma sei bemüht dies zu ändern, aktuell dürften wir hier also auf OncoTICE beschränkt sein. Laut einem Artikel in einem Magazin einer Selbsthilfegruppe seien die Produktionsbedingungen im Hause medac nicht steril und dies sei für die Zulassung in UK zwingend notwendig. Ich finde es immer wieder süß zu sehen, das die Engländer keine Gelegenheit auslassen Europäischen Firmen eine aus zu wischen. Vermeintlich geht es dann um den "höheren" Standard in Qualität und Sicherheit in UK. Das man sich damit selber ein Loch in den Fuß schießt und BCG eventuell wieder knapp werden könnte wird dann in dem Artikel damit weggewischt, dass es ja auch Zystektomie als Alternative gäbe...

...da fehlen mir die Worte.

Wie ihr seht gibt es auch in anderen Ländern lustige Probleme im Gesundheitssystem, die oft durch unsere Behörden erst geschaffen werden.

AndreasW, da fällt mir noch etwas ein. Meine Uro-Krankenschwester ist sehr gut ausgebildet und hat sehr viel Erfahrung. In meinem Krankenhaus werden aktuell 89 Patienten mit BCG behandelt. Ihr Job ist es seid Jahren sich unter Anderem darum zu kümmern. Sie sagte mir gestern, dass es oft zu heftigen Reaktionen der Patienten komme, wenn die Chargen der Hersteller sich ändern. Wenn also eine neue Charge angebrochen wird kommt es spontan bei vielen Patienten, egal wo sie sich in der Therapie gerade befinden, zu stärkeren Reaktionen. Ich glaube du hast auch mal über das Thema hier etwas geschrieben und sogar mit medac darüber telefoniert. Nur so am Rande, fand ich aber interessant und würde deine Vermutungen auch bestätigen.

Übrigens ist man hier in meinem Krankenhaus doch der Meinung, dass die Therapie nicht besser wirke je mehr Nebenwirkungen man hat. Anschlagen sollte es, es muss aber nicht zum Albtraum werden. Dies ist mir von zwei Uro-Krankenschwestern und meiner Urologin unabhängig voneinander so erzählt worden. Im Gegenteil rät man Patienten die sehr heftig reagieren zu geringeren Dosen bzw. geringeren Verweilzeiten des BCG in der Blase.

Kennt man in Deutschland eigentlich auch das Lamm Protokoll, welches sich über bis zu 10 Jahre erstreckt?

Alles wird gut,

Thommy

Meine zweite BCG Instillation:

Gestern war mein zweiter Tag BCG. Verlief erneut recht undramatisch. Um 15:10 war die Instillation in meiner Blase und um 17:10 wieder draußen. Dann wie von AndreasW und anderen empfohlen 4 Liter getrunken und somit die Blase gut gespült.

Meine Blasenentzündung ist ausgestanden und ich habe das letzte Antibiotika am Dienstag letzter Woche genommen. Ich verspüre immer noch recht moderate Nebenwirkungen des BCG. Meine Narbe in der Blase konnte ich erneut spüren. Die Harnröhre hat ganz leicht gebrannt und im jetzt trüben Urin finden sich immer wieder kleinere Gewebeschlieren, die sonst nicht bzw. nicht in dieser Anzahl dort waren. Heute morgen einen Tag nach der Instillation war ich recht müde, sonst ist mir aber Schlimmeres bisher erspart geblieben.

Grüße,

Thommy

Hallo felix.krull,

hmmm, da werde ich doch glatt mal mit meinem GP drüber sprechen, wenn ich ihn das nächste Mal sehe. Eventuell geht da ja etwas. Meine Recherchen habe nicht wirklich etwas ergeben. Ich habe auch noch ein Institut in Deutschland angeschrieben, bei dem es wahrscheinlich geht. Habe noch keine Details bzw. Preise zurück bekommen. Werde mich melden, wenn sich da etwas tut.

Dank dir für den Tipp,

Thommy

Hallo @THOMAS,

ja, ich möchte ja für die Urinzytologie selber zahlen, ich weiß halt nur nicht wo und wie das möglich ist. Dachte du hattest da auch etwas selber initiiert seinerzeit... ?

Bisher hält sich das mit den Nebenwirkungen bei mir in Grenzen. Bin mir sicher, dass das auf Dauer nicht so bleiben wird. Bin also dankbar für jeden Tag wo es mir noch halbwegs gut geht.

Ich habe auch Studien gelesen, in denen behauptet wird, dass die Dauer der Erhaltungsthereapie mit BCG auch gefahrlos verkürzt werden kann. In UK wird aktuell geprüft es auf zwei statt drei Jahre zu kürzen. Ich bin jedenfalls noch in der Gruppe für drei Jahre, falls vorher nichts schief geht versteht sich.

Grüße,

Thommy

Grüße an euch alle,

wie die Eine oder der Andere von euch schon weiß lebe ich in Großbritannien und werde auch hier behandelt. Mein Behandlungsplan sieht Instillationen mit BCG vor. Innerhalb der kommenden sechs Monate wird es zwei Kontroll-TUR-B geben. Soweit so gut.

Leider führt mein Krankenhaus keine Urinzytologie durch, die Kontrolle beschränkt sich also auf die zunächst dreimonatige KOntroll-TUR-B.

Nun zu meinen Fragen:

1. Was denkt ihr im Allgemeinen über die Urinzytolgie? Notwendig oder nicht?
2. Zum einen ist eine Urinzytologie laut Leitlinien in Deutschland für Hochrisiko Patienten der Standard, nicht nur aus meiner Sicht also eine offenbar sinnvolle Untersuchung. Soweit ich informiert bin findet die Urinzytolgie alle drei Monate statt. Kann mir jemand von euch helfen, ob ich diese in Deutschland durch einsenden von Proben irgendwo durchführen lassen könnte? Ich habe schon das Westdeutschen Tumorzentrum deswegen kontaktiert, leider ohne Erfolg.

@THOMAS, einigen deiner Beträge entnehme ich, dass du Beruflich viel unterwegs bist und ähnliche Überlegungen zu Zusatzuntersuchungen angestellt hast wie ich. Eventuell kannst du mir ja einen Tipp geben?

Gleich muss ich zu meiner zweiten BCG Instillation, hoffe es wird nicht allzu dramatisch.

Grüße,

Thommy

Hallo @ManuelaD,

vielen Dank für deine Genesungswünsche, ich kann es wahrlich auch gebrauchen.

ich habe gesehen, dass du dich bzw. deinen Mann hier noch gar nicht richtig vorgestellt hast. Ich bin nicht wirklich der kompetenteste Ansprechpartner hier im Forum, aber dafür gibt es andere sehr erfahrene Mitglieder hier. Wenn du magst, schreib doch ein paar Zeilen zur Krankengeschichte bis hier her und stell auch den Befund deines Mannes aus der ersten TUR-B ein. Ich bin sicher, dass du dann ein paar Rückmeldungen wie es potentiell weiter gehen könnte erhältst.

Leider ist es aus meiner Sicht nicht immer klar wie es weiter geht und es gibt Optionen über die ihr euch informieren solltet, um die aus eurer Sicht richtige Entscheidung für eine Weiterbehandlung fällen zu können. Ihr müsst selber wissen, letztendlich bleibt es euch überlassen. Ihr könnt auch erst einmal den von den Ärzten empfohlenen Behandlungsplan abwarten und dann hier diskutieren wenn ihr wollt. Letztendlich sind wir hier alle nur Laien, nichtsdestotrotz wollte ich persönlich vor dem Arztgespräch meine Optionen ein wenig ausloten. Mein Wissen um die Krankheit hat das Gespräch mit meiner Urologin auch wesentlich vereinfacht.

Grüße,

Thommy

Hallo @ManuelaD,

ja, den Boden hat es mir auch unter den Füßen weggezogen, aber gehörig. Das Forum hat mir sehr geholfen. Hoffe dir und deinem Mann geht es da genauso.

Jetzt müsst ihr auf den Befund der Nachresektion warten. Danach wird ein Behandlungsplan aufgestellt und es wird etwas mehr Ruhe einkehren, da man dann mehr Sicherheit hat wie es weitergeht.

Wichtig ist nun, dass möglichst kein Tumor mehr in den Spänen der Nachresektion bzw. den Proben die zusätzlich entnommen wurden, gefunden wird.

Bestelle deinem Mann schöne Grüße und gute Besserung. Falls es noch zu Blutungen und Koalgen Abgängen kommen sollte, Ruhe bewahren und trinken.

Grüße,

Thommy

Hallo @ManuelaD,

ich hatte erst am 26.06.2017 meine Nachresektion und exakt die gleichen Probleme. Viel zu schnell war ich in unserem Garten aktiv und hatten dann auch prompt zum Teil starke Blutungen. Hier im Forum findest du einiges an Beiträgen von Mitgliedern, mit ähnlichen Verläufen. Kommt also immer wieder vor und ist durchaus normal.

Mein Tipp: sich schonen auch wenn es schwer fällt. Mindestens drei bis vier Wochen nach der TUR-B körperliche Anstrengungen vermeiden und viel trinken.

Falls es zu Blutungen kommt nicht die Nerven verlieren, auch wenn es schlimm ausschaut. Ich hatte in meinem Fall ganz schön Panik. Theoretisch kann die Harnföhre verstopfen, dann müsst ihr umgehend zum Arzt bzw. in die Notaufnahme eines Krankenhauses. Dort kann man mit einer Spülung der Blase verstopfende Blutklumpen entfernen. Dies ist mir zum Glück erspart geblieben. Solange das Blut bzw. etwaige Blutklumpen auf dem "natürlichen" Wege die Blase verlassen ist alles OK. Viel trinken und nicht damit aufhören bevor die Blutungen aufgehört haben. Nach drei Wochen war bei mir Schluss mit den Blutungen, aber wie rainer schon geschrieben hat, kann dies durchaus auch länger anhalten.

Gute Besserung,

Thommy

Hallo Epi,

auch von mir alles Gute und grüß mir Hannover, ich war schon oft geschäftlich dort. Ich mag die Stadt und die Leute!

Thommy

Hallo AndreasW,

nein, was du oben geschrieben hast. Das von Therapieversagen gesprochen werden muss, wenn das BCG keine Wirkung zeigt.

Thommy

Hallo AndreasW,

da haben wir uns falsch verstanden. Die Gute ist der Meinung, dass es nicht zu starken Nebenwirkungen kommen muss damit es wirkt. Anders formuliert, es wirkt nicht besser je mehr man leidet. Zumindest glaubt sie dies. Vom Ausbleiben der Nebenwirkungen ist nicht gesprochen worden.

Ich hatte das aber glaube ich bei dir schon mal irgendwo gelesen. Also das es nicht wirkt, wenn alles normal bleibt auf Dauer.

Wird schon klappen bei mir, hoffe dennoch das alles im Rahmen bleibt. Meine Uro-Krankenschwester sagte mir, dass jüngere Patienten im allgemeinen eher heftiger reagieren als ältere.

Schon bald werde ich es wissen.

Grüße,

Thommy