Hallo liebes Forum,
ja, doch, ich lebe noch... und will erstmal eine Entschuldigung loswerden, weil ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich durchlebe schon seit längerem verschiedene Phasen von manischer Depression. Meist komm ich damit zurecht, oft nicht... dann verkrieche ich mich. Kurzum, entschuldigt bitte meine Abwesenheit...
Was hab ich zuletzt geschrieben? Ich hatte mich kurz aus der AHB in Bad Wildungen gemeldet. Ich werde darüber irgendwann mal im Detail berichten, aber mit zwei Worten die AHB zu beschreiben wäre: "Yummy" und "Wachzimmer"... "Yummy", weil ich sehr selten derart hervorragend verköstigt worden bin, ohne dafür teuer zu bezahlen (was die an den Feiertagen sogar noch toppen konnten) und "Wachzimmer", weil ich mehr als die Hälfte der Zeit dort im Krankenzimmer (oder Wachzimmer, wie die das nannten) verbracht habe, weil ich ständig Infusionen bekam... alle zwei Tage eine Dröhnung mit Natrium-BiCarbonat; dafür wurde mir extra im örtlichen Krankenhaus ein ZVK verpasst, weil ich das über die Venen in den Extremitäten nicht tolerierte. Und zwischendurch immer wieder literweise Natriumclorid... dazu kamen tägliche Spaziergänge zur Schwesterklinik um dort eine BGA durchführen zu lassen...
Als ich danach wieder zu Hause war, bin ich tatsächlich erstmal in ein tiefes Loch gefallen. Ich hab mich stellenweise tatsächlich zurück in irgendeine Klinik gewünscht. Den Tag wieder eigenverantwortlich vernünftig zu gestalten fiel mir sehr schwer. Dazu kamen noch persönliche und berufliche Maulschellen, die mir verpasst wurden.
Aber... ich lebe! Und es könnte ein wirklich angenehmes Leben sein, wenn die Neoblase mein Problem wäre. Ist sie aber nicht, bzw nur sekundär. Ich kann theoretisch 400-500 ml über 4 Stunden halten (und wahrscheinlich auch länger). Ich bin, bis auf wenige Tropfen Schleim, die sich immer wieder durchpfuschen, auch kontinent. Vorsichtshalber trage ich Minivorlagen, aber wie gesagt, hier gehts hauptsächlich um den Schleim, den die Neoblase produziert (und das in nicht geringen Mengen). Ach, es gibt eine Ausnahme... ich darf keinen Alkohol trinken, denn sonst hab ich diesen einen Schliessmuskel nicht mehr unter Kontrolle und es gehen auch schonmal mehrere Tröpfchen ab...
Ich habe auch noch die innenliegende Harnleiterschienen, die "vorsichtshalber" zunächst einmal dort belassen werden und alle 6 Monate gewechselt werden sollen. Einen solchen Wechsel hatte ich Ende April. Warum ich befürchte, auch noch einen zweiten Wechsel "vorsichtshalber" zu erleben, dazu komme ich noch...
Mein grosses Problem ist der Anus praeter! Nicht nur, dass ich da immer noch nicht und wohl nie drauf klarkomme... nicht nur, dass es ein unangenehmes, nerviges Anhängsel ist... nicht nur, dass ich (mit Kurzdarmsyndrom) ständig an dem Stomabeutel rumfummle, weil ich seit Monaten Dauerdurchfall habe... nicht nur, dass das Stoma irgendwie meinen ganzen Tagesablauf bestimmt, weil ich ständig in der Nähe einigermassen hygienischer Toiletten sein muss, wenn ich schon mal längere Ausflüge plane (Arztbesuche, Einkauf)... nein, das Stoma beeinflusst auch direkt meinen Umgang mit der Neoblase!
Ich verlier über das Stoma etwa zweieinhalb Liter Flüssigkeit. Durch das Kurzdarmsyndrom hat das Medikament Nephrotrans nicht viel Zeit, zu wirken (manchmal kommt es vor, dass tatsächlich eine Kapsel unbeschadet im Stomabeutel landet). Dadurch kommt die irrwitzige Menge von 10 g Nephrotrans täglich zustande (5x4x500mg).
Zwei Blutwerte werden bei mir dadurch beeinflusst. Einmal der Kreatininwert. Den halte ich mich Unmengen Flüssigkeit im Griff (letzte Messung 1,1). Ich trinke täglich etwa 4-5 l Flüssigkeit (meist Wasser, aber auch Kaffee, Tee und Brühen) Der andere Wert ist der Base-Excess - das Verhältnis zwischen Sauer und Basisch (letzte Messung -2,2). Dafür nehme ich das Nephrotrans. Ausserdem soll ich auf Anraten der Nephrologen nicht länger als maximal 3 Stunden warten, um die Blase zu entleeren. Der immer noch aktive Dünndarm würde dem Urin zuviel an Schadstoffen entziehen, und auch den Base-Excess-Wert beeinflussen... Trotzdem gönne ich mir pro Nacht eine Tiefschlafphase...
Tja, der Anus praeter... ein Segen aber auch ein Fluch! Wenn ich mich vorher mit der Möglichkeit eines künstlichen Darmausgangs hätte auseinandersetzen können, wenn ich meine Ängste durch rationale Erklärungen hätte bekämpfen können und mich mich ganz allgemein schonmal damit hätte beschäftigen können, dann wäre der vielleicht gar nicht so schlimm gewesen. Aber ich wache nach einer Notoperation, vor der mir das gesamte Personal den Eindruck vermittelte, hier ging es um Leben und Tod, auf und habe so ein Ding an mir kleben (anfangs ja noch als Klinikversion mit 4 Liter-Beutel und Elephantenschlauch)!
Klar, es hat mir das Leben gerettet... ganz lieben Dank, aber jetzt muss das Ding weg!
Ich werd mal eine kleine Pause machen... aber nicht bevor ich noch eine Sache losgeworden bin... Vielen lieben Dank für deine Einladung bzw dein Angebot, mich zu besuchen, Rio1957... ich hab das leider viel zu spät gelesen. Aber den Christbaum hab ich gesehen 
Liebe Grüße an alle
... jetzt erstmal auspacken, sortieren, ein bisschen mit den Nachbarn klönen - und ankommen.