Beiträge von Klaus

    Hallo Rupert,

    Willkommen hier, auch wenn der Grund für uns alle der gleiche und bescheiden ist.

    Bei mir würde im März 2017 ein pTa G3 mit CIS gefunden. Keine gute Prognose zum Blasenerhalt!

    Nach der TUR-B wurde umgehend mit der BCG-Therapie nach der Leitlinie begonnen. Eine re-TUR-B dann nach 3 Monaten o. B.


    Bis heute, also 2,5 Jahre später, Gott sei Dank, alles sauber. Und die BCG-Therapie ist ebenfalls kein Kindergeburtstag.

    Ich Kämpfe weiter um meine Blase!

    Der Urologe sagt: zum Entfernen besteht absolut kein Grund.

    Also geht es im September weiter mit Untersuchungen und BCG Nr. 19-21.


    Ich wünsche Dir alles Gute, den Mut zu den richtigen Entscheidungen und viel, ganz viel Gesundheit.

    Viele Grüße

    Klaus

    Hallo zusammen,


    meine ersten beiden BCG - Pakete habe ich auch noch mit Kühltasche und Kühlakku selbst von der Apotheke zum Arzt gebracht, der es sofort in den Kühlschrank gelegt hat.


    Seit dem lasse ich es von der Apotheke direkt zum Arzt liefern. Ich gebe in der Apotheke nur noch mein Rezept ab. Das war's. Es wird sachgerecht zum Arzt geliefert.

    Ich gebe das Rezept eine Woche vor dem jeweils ersten Installationstermin in der Apotheke ab. Die Apotheke benötigt diese Zeit für die Bestellung und den Transport. Der Transport ist kostenlos.


    Hat bis jetzt einwandfrei geklappt.


    Liebe Grüße

    Klaus

    Liebe Ruth,


    das Vertrauen zum behandelnden Arzt ist sehr wichtig. Ansonsten läuft evtl. ein negatives Kopfkino ab. Wenn mein Urologe solch schwankende Äußerungen machen würde, würde ich umgehend wechseln. Ein Arzt muss Sicherheit und Vertrauen ausstrahlen, natürlich zusätzlich zur fachlichen Kompetenz. Und laufend wechselndes Personal ist auch kein gutes Aushängeschild für eine Praxis.


    Mein Urologe geht strikt nach den Leitlinien vor, so weiß ich bereits jetzt, was in einem Jahr gemacht wird, vorrausgesetzt, alles bleibt gut. Und kann mich drauf einstellen. So etwas kannst Du auch fordern.


    Liebe Grüße

    Klaus

    Hallo Rubusch,


    mein Urologe geht nach der deutschen Richtlinie vor, auch in Abstimmung mit dem Prof. in der Klinik, wo die beiden TUR-B gemacht wurden. Der (bisherige) Erfolg gibt ihm Recht und ich vertraue ihm.


    Ich lasse mir die Installationen immer Freitags in der Mittagszeit in der Praxis einführen. Dann mache ich mich schnell nach Hause und nehme sofort 2 Novalgin, damit ich die Nebenwirkungen überhaupt vertrage. (Verordnung vom Urologen). Die ersten 2 Stunden verschlafe ich dann meistens, bis ich anfange die 4 Liter Wasser zu trinken. Nachmittags geht es dann los: Schmerzen im ganzen Körper, von Kopf bis Fuß, satte Blasenentzündung, leichtes Fieber, und einfach hundeelend. Nachts kommt dann noch Schüttelfrost hinzu. Ausser liegen geht nicht viel, ausser zur Toilette zu sprinten.

    Samstags lassen die Schmerzen und die Blasenentzündung nach, ich bin aber noch sehr schlapp: also Couch.

    Sonntags genieße ich dann, schöpfe wieder Kraft, gehe in den Wald oder so.Montags dann wieder zur Arbeit. Und wenn die 3 Wochen einer Dekade dann rum sind, mache ich drei Kreuze.


    Zum Glück nur noch alle 6 Monate. Die nächste Dekade ist dann im September.


    So schlage ich mich da durch. Ein Ende ist hoffentlich abzusehen. Da nun zwei Jahre rum sind und ich (bis jetzt) kein Rezidiv hatte, sagte der Urologe: " Ich erwarte nichts mehr, wir machen aber so weiter." Also BCG alle 6 Monate, Blasenspiegelung, Zytologie und Labor alle 3 Monate. Jetzt nach 2 Jahren gab's auch noch Röntgen und MRT. Alles o.B.😀


    Lieber Gruß

    Klaus

    Hallo Rubusch,


    Ich habe gestern BCG Nr. 18 erhalten, bin also im Halbjahresrytmus. Bei mir wird alles nach der Leitlinie, siehe Mail von Rainer, gemacht.

    Ich denke, ich halte es bis zum Schluss durch, obwohl ich mir zeitweise nicht so sicher war.


    Sollte mein Urologe auf eine dreimonatige Installation gehen wollen, würde ich streiken. Irgendwie muss das Leben ja auch noch lebenswert bleiben. Ich frage ihn mal, was er davon hält.


    Wenn doch die Blase bisher in Ordnung war, warum dann ändern? Never touch a running system!


    Viele Grüße

    Klaus

    Hallo Gabi,


    Danke für die Links zu den Berichten. Sie sind sehr aufschlußreich. Finde ich gut!


    Die Klinik scheint ja gut zu sein. Ich werde wohl mit dem Auto fahren, damit bin ich in der Freizeit etwas flexibeler.

    Ich freu mich schon.

    LG

    Klaus

    So,

    das Ergebnis vom MRT ist da: alles ok. Blase, Prostata, Lymphknoten und alles drumherum frei. Blasenspiegelung und Zytologie war auch ok.

    PSA wieder runter auf 4,3.

    2 Jahre sind rum.

    Freitag geht's weiter mit BCG 16 - 18.

    Vl. Habe ich bei allem Schlamassel zum 2. Mal im Leben richtig Glück gehabt bzw. war im richtigen Moment beim richtigen Arzt.


    Viel Gesundheit allen hier


    Viele Grüße

    Klaus

    Hallo Jürgen,


    bei mir ist mehr durch Zufall aufgrund der Behandlung einer leichten Nierenschwäche ein Blasenkrebs TaG3 mit CIS Anfang 2017 gefunden worden.

    Keine gute Prognose zum Blasenerhalt.

    Der PSA-Wert war damals bei 1,2 konstant.

    Der Tumor ist danach durch eine TUR entfernt worden. Danach begann die BCG-Behandlung mit allen Untersuchungen nach der Leitlinie.

    Heute habe ich, zum Glück, meine Blase immer noch und sie funktioniert tadellos!

    Es sind nun zwei Jahre rum und die jüngste Nachsorge war auch ohne Befund. Einschl. MRT.

    Mein Urologe sagte mir: "wir machen weiter so, aber ich erwarte da nichts mehr."

    Die BCG-Behandlung ist wahrlich kein Spaziergang, aber zu ertragen. Ich habe es immer neben Familie, Haus und Garten, voll im Job usw. geregelt bekommen. Nächste Woche geht es weiter damit.

    Ich würde es nochmal genau so machen.


    Allerdings habe ich mir, vermutlich durch das BCG, eine satte Prostatitis eingefangen. Der PSA-Wert stieg nach den ersten BCG-Infusionen sprunghaft auf 9! Durch eine Biopsie sind in der Prostata BCG-Granulomen festgestellt worden. Also kein Krebs. Mittlerweile schwankt der Wert zwischen 5 und 9.

    Mein Urologe sagt: "Kein Problem, wir werden das aktiv beobachten." Aufgrund der BCG-Therapie wird die Prostata im Moment nicht behandelt, da kontraproduktiv.


    Somit hat sich im Laufe der Zeit der Focus von der Blase mehr zur Prostata verlagert.


    Ich maße mir nicht an, Dir einen Ratschlag zu geben. Aber ich für meinen Teil würde immer wieder um meine Blase kämpfen und sie nicht einfach dem Pathologen überlassen.


    Viele Grüße

    Klaus

    Hallo Gemeinde,


    nachdem nun die letzte Krebsnachsorge im Januar gut verlaufen war, geht es morgen ins MRT, da der PSA - Wert wieder hoch war. Mal abwarten. Diese Ungewissheit ist wieder da.


    Gleichzeitig hatte ich im Januar auf Anraten meines Hausarztes eine Kur beantragt. Mal sehen, meinte er. Die werden wohl erstmal ablehnen, dann legen wir Einspruch ein und es geht zum Vertrauensarzt.


    Nix Ablehnung, am Samstag hatte ich die Zustimmung der RV in der Post!
    Es soll 3 Wochen nach Bad Wildungen, Klinik am Park, gehen.


    Wenn ich den Internetauftritt dieser Klinik richtig verstanden habe, ist so ein Aufenthalt in dieser Klinik doch eher für eine REHA nach Nieren- oder Blasenentfernung gedacht.


    Ich frage mich, ob ich dort richtig bin, da ich ja noch, Gott sei Dank !!!!!! alles bei mir trage.


    Ich wollte eigentlich eine allgemeine Kur zum Aufbau machen, da die Vorkommnisse in letzter Zeit für mich sehr belastend waren. Laufende Untersuchungen, BCG und natürlich die Trauerarbeit haben mich ganz schön belastet. Und der Job fordert auch täglich seine Energie.


    Ich kann mich an Beiträge erinnern, dass diese Klinik hier im Forum durchaus bekannt ist.


    Liege ich mit meinen Überlegungen falsch? Vielleicht kann ich hilfreiche Tipps bekommen.


    Allen viel Gesundheit mit vielen Grüßen


    KLaus

    Liebe Gemeinde,


    ich möchte mich für die vielen anteilnehmenden und unterstützenden Beiträge bedanken. Jeder einzelne hat gut getan.


    Mittlerweile hat der Alltag mich wieder eingeholt. Seit Anfang Januar bin ich auch wieder am arbeiten. Aber das Leben ist nach dem Tod meiner Tochter anders geworden. Ich denke natürlich sehr oft an sie und sie ist dann sehr present bei mir. Neben dem Grab haben wir eine kleine Gedenkstätte in unserem Haus eingerichtet und die dort postierte Kerze brennt täglich. Beim abendlichen Löschen der Kerze sage ich ihr Gute Nacht und morgens wird sie von uns begrüßt. Irgendwie ist sie gar nicht weg, sondern nur voraus gegangen.


    So komme ich mit der Situation den Umständen entsprechend zurecht und halte die liebevolle Beziehung zu ihr aufrecht.


    Letzte Woche war ich bei meinem Urologen zur Krebsnachsorge. Die Blase war sauber und die Urinzytologie und das Röntgenbild der Lunge ohne Befund. Somit bin ich nun 22 Monate tumorfrei!!!!!!


    Allerdings war der PSA-Wert wieder hoch. Vor einem Jahr war er bei 9, im letzten Sommer bei 4 und nun wieder über 8. Wahrscheinlich eine schwelende Entzündung durch das BCG, vermutet der Urologe. Von Antibiotika hält er in meinem Fall nicht viel. Er meint, das verfälscht nur die Werte. VL. nach der BCG-Therapie.

    Manchmal spüre ich ein leichtes Brennen. Dann trinke ich einige Liter Wasser und dann ist es nächsten Tag auch wieder gut.

    Bei der Untersuchung der Prostata letzte Woche incl. Sono war diese nicht auffällig. Aber um sicher zu gehen, ordnete er ein weiteres MRT der Blase und der Prostata an. Das ist am 22.02. Mal sehen.


    Allen wünsche ich einen schönen Sonntag und ganz viel Gesundheit. Hier scheint tatsächlich die Sonne. Wenn der Schnee nicht liegen würde, könnte man meinen es ist schon Frühling.


    Liebe Grüße

    Klaus

    Lieber Dani,


    Ich weiß leider nur zu gut, wie es Dir geht.

    Hege und pflege sie, stütze sie, gib ihr deine Liebe so viel Du kannst. Mir hat es immer etwas geholfen, wenn ich helfend, lindernd tätig sein könnte.


    Zerreiß deine Pläne. Sei klug

    Und halte dich an Wunder.

    Sie sind lang schon verzeichnet

    Im grossen Plan.

    Jage die Ängste fort

    Und die Angst vor den Ängsten.

    Mascha Kaléko


    Im Gedanken sind wie bei Euch


    LG

    Klaus

    Lieber Dani,


    Glückwunsch zu Deinem guten Untersuchungsergebnis. Es hat sich bei mir auch immer soooo gut angefühlt.

    Gleichzeitig zur stetigen Verbesserung der Prognose meiner Erkrankungen wurden die Prognosen bei meiner Tochter permanent schlechter, ähnlich wie bei Dir und Deiner Lebensgefährtin.

    Die Gefühle, die Gedanken und die Schwankungen, die einen dann umtreiben, kenne ich nur zu gut. Ich habe mich oft gefragt, wie ungerecht diese Welt sein kann.


    Zur den anstehenden Entscheidungen kann man keinen Rat abgeben. Es ist immer ein Abwägen der Situationen und der gegenseitigen Liebe. Umarmt euch, stützt euch und lässt den Gefühlen freien Lauf. Und nehmt euch Zeit füreinander.


    Ihr könnt nur richtig entscheiden.


    LG

    Klaus

    Liebe Gemeinde,


    Ich weiß, es hat nichts mit Blasenkrebs zu tun, und wenn es jemand als nicht richtig empfindet, er möge mir es nachsehen, aber ich möchte doch etwas erzählen.


    Ich habe gemerkt, je mehr ich über den Tod meiner Tochter mit anderen rede oder schreibe, von Dani auch schon so beschrieben, geht es mir ein klein wenig besser. Es ist mir ein Bedürfnis einige Erlebnisse hier nieder zu schreiben:

    Meine Tochter war ein wunderbarer Mensch. Sie hatte einen liebevollen und ehrlichen Charakter, war sehr gefühlvoll und trotzdem geradlinig.  Und sie war erst 35 Jahre alt.


    Im März 2017 bekam sie, nahezu zeitgleich mit mir, eine Krebsdiagnose. Wie grausam kann das Leben nur sein? Bereits an dem Tag änderte sich unser Leben grundlegend. Aber sie war ja da. Wir konnten sie in die Arme nehmen, mit ihr reden, ihr unsere Liebe geben und sie uns die ihrige und die Familie konnte sich neben den Ärzten kümmern.


    Bei ihr war es ein sehr seltener, sehr aggressiver und nicht zu heilender Krebs. Es erkranken im Jahr daran ca. 1000 Patienten in Deutschland, zu wenig für die Pharmaindustrie.  Es gibt zwei Medikamente aus dem Bereich der Leukämie, die den Krebs abbremsen, aber nicht heilen.

    Das erste Medikament zeigte sich bereits nach einigen Wochen als wirkungslos. Das zweite zeigt Wirkung auf den Tumor, hatte aber erhebliche Nebenwirkungen. Aber gut, es ging. Der Stoffwechsel läuft so schnell. Sie ist noch so jung.erklärten uns die Ärzte.

    Sie war oft fröhlich, aber auch zeitweise natürlich traurig. Sie war stets gut betreut durch die Familie und natürlich den Ärzten. Und bekanntlich stirbt die Hoffnung zum Schluss.


    Im Oktober 2018 dann nächste die Hiobsbotschaft: auch unter dem zweiten Medikament wuchs der Tumor weiter. Es entzog uns den Boden unter den Füssen. Nach der Angabe der Ärzte könnte es aber durchaus noch ein Jahr dauern.

    Doch daraus wurde leider nichts.


    Anfang November 2018 hatte sich ihr Zustand unerwartet und plötzlich stark verschlechtert. Sie wurde als Notfall in die Klinik gebracht. Die Metastasen auf der Leber brachten die Funktion der Leber nahezu zum Erliegen.  Das Monster ist unberechenbar. Einige Tage später ist sie für immer von uns gegangen.


    Die letzten vier Tage waren wir abwechselnd Tag und Nacht bei ihr. Sie war keine Sekunde allein.

    Die Stunden mit ihr waren noch liebevoller und gefühlvoller als vorher, aber für mich auch sehr grausam.


    Von ihrem Krankenbett konnte sie in den Himmel schauen. Eine Nacht war sternenklar. Ich habe ihr die Geschichten vorgelesen, die ich ihr vor dreißig Jahren auch abends vorgelesen habe. Das Geschichtenbuch habe ich immer behalten. Jetzt weiß ich warum. Einmal schaute sie mich mit ihrem großen blauen Augen aus den tiefschwarzen Augenhöhlen an und fragte: "Papa, kann es im Himmel schöner sein als hier und jetzt?" "Ja", antwortete ich ihr, " da ist es noch schöner weil dort gibt es keine Ängste und keine Schmerzen. Und bei Gott leidet niemand." Sie antwortete nicht, schaute sehnsüchtig zu den Sternen und lächelte nur.


    Ein anderes Mal hielt ich sie in den Armen und flüsterte ihr ins Ohr: "Du wirst gar nicht sterben. In unseren Gedanken, unseren Erinnerungen und in unseren Herzen wirst Du so lange leben wie wir." Darauf antwortete sie mir: "Dann musst Du jetzt noch ganz lange leben. Abgemacht?" "Versprochen" sagte ich ihr und es gab ein leichtes Abklatschen wie früher beim gemeinsamen Sport. Diese und weitere Momente der Liebe werde ich nie vergessen. Sie sind tief im Herzen, ganz tief.


    Bei dem Gedanken ohne sie noch lange zu leben bekomme ich etwas Angst.


    Sie war noch so jung und ihr Herz war noch so stark. Sie wollte und wollte nicht loslassen.


    Als ihr Zustand sich noch weiter verschlechterte, wurde sie palliativ so eingestellt, dass sie friedlich einschlafen konnte. Ich habe ihre Hand gehalten und ihren Kopf gestreichelt und ihr liebevolle Dinge ins Ohr geflüstert. Sie hörte dann einfach auf zu atmen und das pochende Herz stand still. Für immer.


    Auch diese Nacht war sternenklar und windstill. Mit meiner Frau und den beiden Kindern sind wir an den nahen See der Klinik gegangen. Wir sind an die Stelle gegangen wo wir mit ihr vorher auch oft waren. Wir haben in den Himmel geschaut, die Sterne betrachtet, ihre Nähe gespürt, uns an den Händen gehalten und nur geflüstert. Sie war nicht mehr dabei! Sie war auf ihre letzte Reise gegangen. So eine gewaltige Gefühlswelt habe ich vorher noch nie erlebt und hoffentlich brauche ich das auch nie wieder erleben. Wir sind bis zum Morgen geblieben, die Zeit verging unbemerkt.


    Das Leben wird nie mehr so sein wie es wahr. Sie wird immer fehlen, jeden Tag, jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde. Es beginnt eine neue Zeit.


    @Christina: Ganz gewiss ist sie nun unser Schutzengel. Sie war immer so verantwortungsvoll und fürsorglich. Es kann gar nicht anders sein.


    Die Bewältigung der Trauer ist nun mein Tagesinhalt. Oft höre oder lese ich Dinge wie: Loslassen, den Verlust verarbeiten, drüber weg kommen.

    Ein Kind kann man nicht loslassen. Das geht gar nicht. Ein Kind ist immer zugegen, weil es ist im Herzen.


    Ich suche einen neuen Weg zu ihr. Einen Weg über die innere Liebe, zu dem Platz in meinem Herzen, mit dem ich weiter leben kann. Und sie ist immer da, sie wird immer da sein, so lange ich lebe.


    Es hilft mir sehr, diese Zeilen hier so schreiben zu können. Vielen Dank dafür:

    Allen hier ganz, ganz viel Gesundheit. Kämpft, es lohnt sich.

    Liebe Grüße

    Klaus

    Lieber Klaus

    Danke, solche Nachrichten entspannen, hoffentlich hab ich wieder einmal Glück....

    Wie geht es Dir Klaus, ich denke oft an Dich.

    Ganz herzlich

    Dani

    Lieber Dani,


    es geht mit leider nicht so gut. Bin krank geschrieben und suche Wege zur Trauerbewältigung. Die Tage sind sehr, sehr schwer.


    Aber ich möchte hier nicht soviel von mir schreiben, es geht hier um Dich. Ich möchte niemanden runter ziehen.


    Ich wollte schon mal in meinem Thread etwas über die letzte gemeinsame Zeit mit meiner Tochter schreiben. Aber ich glaube, es gehört nicht in dieses Forum. Hätte ja nichts mit Blasenkrebs zu tun.


    Viel, ganz viel Glück und Gesundheit wünsche ich Dir!


    LG

    Klaus