Beiträge von TvB

    lieber andreas,


    noch vielen dank für deine ehrlichen worte. ich erwarte eigentlich nichts anderes von euch. von meiner seite aus kann ich sagen dass wir uns bewusst sind in welcher lage sich meine mutter befindet. zumindest nachdem ich es jedem klar gemacht habe.

    ich hab versucht so viele informationen wie möglich zu sammeln. mein ziel ist es den feind so gut es geht kennen zu lernen um auf alles vorbereitet zu sein bzw. um meiner mutter beizustehen.


    auch habe ich lernen müssen dass das internet sehr viele informationen hergibt die einen zwangsläufig nach unten ziehen und nicht mehr richtig zur ruhe kommen lassen. nach zig berichten über prognosen usw. verliert man manchmal die zuversicht. und eigentlich will ich doch gerade gegenüber meiner mutter zuversicht ausstrahlen.


    zu meiner mutter kann ich sagen dass sie unbedingt leben will. sie will sehen wie sich ihre enkel entwickeln und sie möchte für unseren familienhund da sein, den sie über alles liebt. und obwohl sie schon so viele eingriffe hinter sich hat rappelt sie sich jedes mal auf und wird wieder fit um weiter zu machen. hier kurz die zusammenfassung seit erstbefund ende 2015:


    ende 2015: plötzliche starke blutungen morgens. dann diagnose harnleiterkrebs der zum urinstau führte. teilentferung des rechten harnleiters und neuaufbau.


    2015 bis august 2016: untersuchung der blase mit befund. es wurden drei ausschabungen vorgenommen. jedesmal war noch tumorgewebe zu finden. daraufhin wurde die blase inkl gebärmutter etc. entfernt. die rechte niere wurde erhalten.

    in den entnommenen organen wurden keine tumorösen zellen mehr gefunden so dass meine mutter als geheilt entlassen wurde. es folgte auch keine chemo.

    meine mutter kommt sehr gut mit dem stomabeutel klar. sie meistert den alltag brillant.


    juni 2017: auffälligkeit im rechten nierenbecken mit mehreren suspekten lymphknoten. zuerst der versuch einer biopsie durch den harnleiter. das funktionierte allerdings nicht. anfang juli dann op um nachzuschauen ob die niere befallen ist. es wurde dann entschlossen die niere und den harnleiter zu entfernen.

    leider fing sie sich einen multiresistenten keim in der narbe und so kam sie erst ende juli aus dem krankenhaus.

    letzte woche dann ein akuter gichtanfall. die blutwerte zeigten zu hohe harnsäurewerte, leukozyten etc.

    ärztin tippt als grund auf den gewichtsverlust und die op im allgemeinen. außerdem hat sie noch tonnenweise tomaten gegessen im kh und zu hause die wohl auch in verdacht stehen sowas auslösen zu können.


    am 17.08.2017 bekommt sie nun endlich ihren port, am 23.08.2017 haben wir einen termin zwecks zweitmeinung in heidelberg und beim einschleichen vom methadon sind wir morgen bei 2x7 tropfen. gehen da ganz behutsam vor.


    wir hoffen einfach dass wir mit vereinten kräften meiner mutter noch einige jahre mit ihren lieben erkämpfen können. das ist und bleibt unser ziel. aber meine mutter hat die entscheidung. falls sie etwas nicht mehr möchte akzeptieren wir das. gerade wenn evtl beim methadon die müdigkeit und übelkeit stark durchkommen sollte.


    eine bekannte von meiner frau die in einer klinik in münchen arbeitet ist der meinung dass wir mit heidelberg den richtigen schritt gehen. sie vermutet dass wir evtl die seit kurzem für blasenkrebs von der EU zugelassene immuntherapie mit nivolumab vorgeschlagen bekommen. falls nicht jetzt, dann nach der ersten chemo.


    es war jetzt wirklich ein langer text. aber es tut einfach mal gut alles loszuwerden, gegenüber menschen die unsere situation verstehen und mal bewerten können ohne arzt zu sein.


    danke schön dafür.

    LG Thomas

    hallo michaela,


    du darfst selbstverständlich alles fragen.

    wir haben uns das methadon von unserer hausärztin verschreiben lassen. sie kennt meine mutter schon lange.

    ich hatte infos dabei und sie hat sich danach auch selbst nochmal informiert. einzige bedingung war, dass wir es zuerst bei unserem onkologen versuchen und alle informieren. die klinik unterstützt uns, wollte allerdings nicht selbst verschreiben. das hat dann aber ohne weiteres die hausärztin getan.


    natürlich hoffen wir jetzt auf eine positive wirkung. meine mutter ist allerdings erst bei je 5 tropfen morgens und abends. wir wollen recht langsam einschleichen um so wenig nebenwirkungen wie möglich abzubekommen.


    wir wollen uns nicht irgendwann den vorwurf machen dass wir etwas unversucht gelassen haben.


    lg Thomas

    Hallo Andreas,


    zuerst einmal vielen dank für die doch aufbauenden und mutmachenden worte. ich muss dir sicher nicht erzählen wie es uns allen geht. wobei (wie es so oft ist) der rest der familie den ernst der lage nur teilweise an sich ran lässt.

    sie begrüßen es aber, dass ich mich viel informiere und dann alles an sie weiter gebe.


    den tipp mit der histologie und dem op-bericht werde ich beherzigen.

    ich habe alle entlass- und arztberichte seit dem erstbefund ende 2015 vorab per mail nach heidelberg gesendet. ich soll eigentlich nur noch die bilder des ct vom 19.06.2017 mitbringen. da wurde die veränderung im nierenbecken und die suspekten lymphknoten entdeckt. aber deinen rat werde ich beherzigen.


    auf nachfrage von mir warum die lymphknoten nicht entfernt wurden bekam ich als aussage dass die entfernung zu risikoreich gewesen wäre (zu nah an gefäßen etc.) und es eh die chemo nicht verhindert hätte.

    auch soll es vor der chemo keine weitere kontrolle (ct) geben. erst nach der chemo.

    den port bekommt meine mutter am 17.08. gelegt.

    jedenfalls fühlen wir uns aufgrund mancher aussagen sicherer mit einer zweitmeinung.


    ich danke dir jetzt schon für deine worte. trotz mehrmaliger nachfrage waren unsere ärzte wenig kommunikativ. meiner mutter allein hätten sie vermutlich gar nichts erzählt.


    lg Thomas

    hallo zusammen,


    vielen dank für die aufnahme!


    meiner mutter (71) wurde anfang juli ihre rechte niere und der harnleiter entfernt. blase etc. wurden bereits august 2016 herausgenommen. alles begann ende 2015 mit einem harnleiterksrzinom.

    der tumor in der niere von max. 23mm konnte gänzlich mit der niere entfernt werden.


    auf dem letzten ct vor der nieren-op wurden ebenfalls mehrere "suspekte" lymphknoten max. 16mm in der nähe entdeckt. entfernt wurde jedoch keiner.


    die chemo ist bereits geplant (gemcitabin/cisplatin).

    dennoch wären befallene lymphknoten keine gute nachricht.


    ich habe gelesen dass es auch sein könnte dass das lymphsystem lediglich "aktiviert" war zwecks tumorbekämpfung. darauf hoffen wir noch irgendwie. hat da hemand solche erfahrungen gemacht?


    die diagnose lt. entlassarztbrief vom 31.07.2017 lautet übrigens:


    Urothelkarzinom des Nierenbeckens pT3 NX L0 V0 G3 R0-Resektion


    wir fahren am 23.08. zwecks zweitmeinung nach heidelberg ins NCT.

    außerdem haben wir mit dem langsamen einschleichen von methadon angefangen.


    lg Thomas