Beiträge von AKH

Hallo, Andreas, es sind nun fast drei Wochen seit der OP vergangen. Ich habe hier den Bericht des Krankenhauses endlich im Auszug, kam heute mit der Post.

Diagnose: Rezidiv des bek. Urothelkarzinoms der Harnblase (pTA, G 2, high-grade, multilokulär)

ED 08/2017 (pt1, G 2, high-grade)

Z.n. TUR-B mit PDD 10/2017 mit Nachweis eines Residuums (pTa, G 1, low-grade, rechtes Ostium)

Histologie: Es handelt sich in allen vier Positionen um ein multifokales, papilläres Urothelkarzinom, high-grade

Klassifikation: multifokal pTa, high-grade, G2

Und hier die "Pathologisch-anatomische Begutachtung":

Makroskopisch:

Transurethrales Harnblasenresektat:

1. Harnblasenvorderwand: 2,5 cm im Durchmesser

2. Blasenhinterwand: 2,5 cm im Durchmesser

3. Blasenboden: 1,5 cm im Durchmesser

4. Blasenhals rechts: 1 cm im Durchmesser

Spezialfärbung: alle Pos. PAS

schu/la/boe

Mikrokopisch:

1. Im Bereich der Harnblasenvorderwand muskeltragende Schleimhautstreifchen, oberflächlich mit papillär zur Darstellung kommenden Urothelien mit deutlich mehr als 10 Zellagen und moderater Hyperchromasie sowie Polymorphie der Kernstrukturen. Erhaltene Deckzellschicht. Kein invasiver Tumoranteil.

2. Im Bereich der Harnblasenhinterwand gleichartiges Bild wie unter Pos. 1. Die Schleimhaut auch hier muskeltragend. Kein invasiver Tumor.

3. Im Bereich des Blasenbodens gleichartiger Befund wie in den Vorpos. Die Schleimhaut auch hier muskeltragend.

4. Am Blasenhals rechts wiederum gleichartiges Bild, ohne neue pathologischen Aspekt. Auch hier miterfaßte Muskulatur und invasiver Tumor.

1. bis 4. Es handelt sich in allen vier Pos. um ein multifokales, papilläres Urothelzellkarzinom, high-grade.

Klassifikation (Pos. 1 bis 4.): Multifokal pTa, high-grade, G 2, ICDO-M-8130/2, Lokalisation: C67.9"

In der letzten Woche kam das Ergebnis des CT: Unauffällig, keine Metastasen.

Bei diesem CT-Termin im Krankenhaus habe ich natürlich den Oberarzt, der auch die OP durchgeführt hat, gefragt, wie

es in 6 Wochen weitergeht, nach der Nachresektion (TUR-B mit PDD). Seine Antwort: Blasenspiegelung alle 3 Monate.

Auf meinen Vorhalt, warum keine Chemotherapie gegeben wird (zu diesem Zeitpunkt hatte ich die pathologisch-anatomische Begutachtung noch nicht gesehen), sagte der OA, daß Blasentumoren besser zu sehen wären, wenn keine Chemotherapie gegeben wird. Die Oberfläche der Blase sei besser beurteilbar. BCG käme wegen der Vorerkrankung Morbus Crohn sowieso nicht in Frage - das war keine Überraschung für mich. Damit hatte ich gerechnet.

Nachdem ich heute nun schwarz auf weiß vor mir hatte, wie groß die vier Tumoren waren (s.o.) und daß sie vor allen Dingen in 3 Monaten auf diese Größe gewachsen waren, ist es doch sicherlich besser, wenn wir nochmals eine Zweitmeinung einholen??

Ich habe die Patienten-Leitlinien jetzt schon so oft gelesen, daß ich es immer noch nicht glaube, daß man meinem Mann in diesem Krankenhaus keine andere Behandlung als Blasenspiegelung alle 3 Monate angedeihen lassen möchte. Ich verstehe es wirklich nicht mehr. Mir kommt es so vor, daß die Rezidive schnell gewachsen sind und trotzdem bleiben alle locker.

Was meinst Du dazu?

Herzliche Grüße

Andrea

Hallo, Andreas, vielen Dank, daß Du mir so schnell geantwortet hast. Heute gab es das Ergebnis der TUR-B : pTaG2. Behandlungsplan ist nun:

Spiegelung oder TUR-B (das hat mein Mann nicht verstanden, aber auch nicht nachgefragt) in 6 Wochen, danach medikamentöse Behandlung. Morgen steht noch das CT an.

Ich habe in der Zwischenzeit aufmerksam Deine/Eure Berichte über die Behandlung mit BCG und/oder Mito gelesen.

Mein Mann ist 68 Jahre und hat zwei Vorerkrankungen, die es wohl für eine BCG-Behandlung schwierig machen. Er hatte in der Vergangenheit

eine schwere Morbus Crohn-Operation, bei der ein großer Teil des Dünndarms weggenommen wurde. Die Erkrankung ist seitdem zum Stillstand gekommen, von Heilung kann man bei Autoimmunerkrankungen ja nicht sprechen. Außerdem hat er große Schwierigkeiten mit Histamin. Wenn er histaminhaltige Speisen ißt (Geräuchertes, Rot- und Weißwein, Backwaren mit Hefe, bestimmte Fischsorten, Fermentiertes, Essig/Balsamico, Geschmacksverstärker etc. etc.), bekommt er schlimme Symptome wie bei einem Herzinfarkt, nämlich wahnsinnig hohen Puls und Bluthochdruck, schlimme Alpträume und dergleichen. Das ist nur durch Auslaß-Diät in den Griff zu bekommen. Eine Behandlung an sich ist unmöglich (nur eine Behandlung der Symptome), dazu ist es als Krankheit gemäß ICD nicht "anerkannt". Es kennen sich auch kaum Ärzte damit aus. Letztendlich kommt auch das aus dem Darm (Mastzellen), das kann man festhalten.

Eine BCG-Behandlung fordert ja eine Immun-Antwort quasi heraus und ich weiß nicht, ob das bei meinem Mann funktionieren wird oder er gleich

zu den 60 % gehört, die aufhören müssen. Das müssen wir mit den Ärzten besprechen.

Nach dieser TUR-B hat es bei meinem Mann doch viel längere Blutabsonderungen als bei den vorangegangenen TUR-B's gegeben, wohl bedingt, daß es mehrere Rezidive waren. Es wurde täglich sehr viel gespült und er ist nun schon 4 Tage im Krankenhaus.

Mir scheint es jedenfalls so, daß bei meinem Mann nun die "Behandlung" erst anfängt, nachdem Rezidive aufgetreten sind.

Hoffentlich gibt es morgen keine schlechten Nachrichten nach dem CT.

Jetzt wieder 6 Wochen zu warten, ist eine Belastung.

Grüße, Andrea

Am 4.10.2018 fand die nächste Blasenspiegelung bei meinem Mann statt. Ergebnis war, daß ein Rezidiv vorliegt, es war keine Rede von mehreren. Mein Mann hat sich schnell einen Termin im Krankenhaus geben lassen und die insgesamt dritte TUR-B fand diese Woche statt. Es wurden nun gleich mehrere Rezidive gefunden. Die Histologie steht noch aus, soll am Montag kommen. Nun wird auch ein CT gemacht.

Ich bin sehr sehr beunruhigt, weil nun innerhalb von 3 Monaten mehrere Rezidive herangewachsen sind. Ich verstehe nicht, wie der Urologe nur von einem Rezidiv sprechen kann und es tatsächlich nun mehrere sind. Meine Zweifel, ob wir beim richtigen Urologen sind, werden immer größer. Was soll denn ein Urologe bei der Blasenspiegelung sehen müssen/können?

Ich hoffe nun, daß die Histologie nicht schlimmer wird als bei der Erstdiagnose, gehe aber davon aus, daß mit Mito oder BCG behandelt werden muß. Ich frage mich, ob es nicht soweit gekommen wäre, wenn die Leitlinien, aus denen Du, AndreasW, mir mehrfach zitiert hast, umgesetzt worden wären. Ich weiß nicht, ob ich zornig oder traurig sein soll.

Grüße, AKH

19.9.2018

Lieber AndreasW, nach der letzten Blasenspiegelung sind wieder einige Wochen ins Land gegangen und ich habe mich fast nicht getraut, Dir zu berichten, wie das wieder abgelaufen ist und bin auf Tauchstation gegangen, um mit dem ganzen klarzukommen. Diesmal hat ein anderer Anästhesist den Kurzschlaf bei der Blasenspiegelung durchgefürt, mein Mann wohl eine richtige Dröhnung erhalten, denn er war kaum wachzubekommen. Vorher ist er immer gleich nach 30 Minuten herumgesprungen. Er war nach der Blasenspiegelung der Meinung, der Urologe habe zu ihm gesagt, daß da "wieder etwas sei". Wir haben also geduldig auf das histologische Ergebnis gewartet. Als nach 2 Wochen immer noch nichts da war, erfolgte natürlich ein Anruf beim Urologen. Dort hatte man auch kein Ergebnis und wollte zurückrufen. Nach einer Woche immer noch kein Rückruf, so daß ich mich dann wieder dort gemeldet habe. Um es kurz zu machen, der Urologe hat kein Material entnommen, was histologisch zu untersuchen gewesen wäre. Warum mein Mann glaubt, daß der Urologe etwas ihm etwas gesagt habe, läßt sich wohl nur mit einer zu starken Medikamentengabe erklären.

Mein Mann hat dazu nichts gesagt und meint, daß der Doktor ihn schon richtig behandelt. Wie immer, Augen zu und durch.

Nächste Blasenspiegelung ist nun am 4.10.18.

Ausgehend von dem Ursprungstumor (high risk) sollte in den ersten beiden Jahren vierteljährlich eine Blasenspiegelung durchgeführt werden. Ob das mit oder ohne Probenentnahme gemacht werden soll, dazu konnte ich in den Leitlinien nichts finden. Aber warum wird auf einer Probeentnahme verzichtet, wenn der Ursprungstumor high risk war?

Hast Du/habt Ihr vor einer Blasenspiegelung immer eine Probenentnahme verlangt?

Dann ist da noch ein Problem, welches mein Mann nun erstmals angesprochen hat. Er spürt das Wasserlassen gar nicht. Er läßt willentlich "los", aber das Wasserlassen an sich spürt er seit letztem Jahr schon nicht mehr. Ist das eine Nebenwirkung von 2 TUR-B und 4 Blasenspiegelungen? Wird das jemals wieder besser?

Sonnige Grüße,

AKH

Lieber AndreasW, genauso sehe ich das auch. Schon nach der zweiten TUR-B kam ich mir wie ein blöder Spielverderber vor, der dasteht und mit den Leitlinien wedelt, während alle anderen von diesen abweichen. Jetzt ist's wieder so. Heute haben wir einen Termin beim Hausarzt, mal sehen, was der sagt. Man darf den ersten Tumor pt1G2 - high-grade - nicht vergessen. Der ist für mich das Maß ....

Dieser ganze Kampf um die richtige Behandlung hat bei mir gleich wieder Spuren hinterlassen. Seit gestern ist eine Iliosakralgelenk-Blockade da. Wünsche mir wohl insgeheim, etwas anderes zu blockieren.

Liebe Grüße an Euch, AKH

Hallo zusammen,

es sind bei uns nun 6 weitere Monate vergangen; insgesamt nun also fast 12 Monate seit der Erstdiagnose. Im März fand eine weitere Blasenspiegelung statt. Die Beurteilung der Pathologen war "ohne Hinweise auf ein entzündliches oder maglines Geschehen". Darüber war ich sehr froh. In dieser Woche nun die nächste Blasenspiegelung, bei der etwas in der Nähe des entfernten Ersttumors gefunden wurde, was den Urologen nur dazu veranlaßte, uns zu sagen, daß man sich "das" bei der nächsten Blasenspiegelung im September nochmals ansehen wird. Den Bericht des Pathologen haben wir natürlich noch nicht, der wird erfahrungsgemäß erst in der übernächsten Wochen eintrudeln.

Ich habe nun zweimal darüber geschlafen und bin überhaupt nicht mehr locker und entspannt. Der Urologe hat also etwas gesehen und will bis September warten. Darüber bin ich nicht glücklich, weil in meinem Hinterkopf immer das Wort "Schmarotzer" herumspukt, der wieder da ist. Ich weiß ja, daß die Rezidivquote bei 70 % liegt.

Was meint Ihr dazu?

GlG, AKH

Allen hier im Forum zuerst einmal ein frohes und vor allen Dingen gesundes neues Jahr.

Es sind nun fast drei weitere Monate seit der zweiten TUR-B vergangen. Wir sind nach der 2ten TUR-B beim Hausarzt, dem Urologen und dem Westdeutschen Tumorzentrum in Essen zur Einholung einer Zweitmeinung gewesen.

Alle haben uns gesagt, daß sie die Behandlung auch so wie bisher vorgeschlagen (nämlich nur Blasenspiegelung alle 3 Monate, keine Instillation, keine BCG-Therapie, absolut nichts) durchführen würden bzw. es richtig wäre, es so zu machen. Alle erklärten uns (ohne daß die Beteiligten einander gekannt hätten), daß der Tumor nicht zu denen gehöre, der normalerweise Metastasen mache. Eine Chemo oder BCG sei unnötig.

Ich habe mich daraufhin gefügt, obwohl laut den Leitlinien und dem, was Ihr mir hier gesagt hattet, und auch meiner eigenen Meinung nach eine andere Behandlung richtiger gewesen wäre. Mein Mann war jedoch froh zu hören, daß alles nicht so schlimm ist und er keine Chemo oder BCG oder sonstwas bekommen muß. Ich kam mir vor wie der Spaßverderber und habe dann nichts mehr gesagt. Gestern stand dann die erste Blasenspiegelung gemäß dem 3-Monats-Rhythmus an. Lt. dem Urologen ohne Befund.

Leider war ich gestern bei gar keinem Gespräch dabei (mußte draußen bleiben; hatte den Eindruck, daß nur Blasenspiegelungen wie am Fließband stattfanden und ich dabei nur ein Störenfried war), so daß Fragen meinerseits unmöglich waren.

Mein Mann wurde kurz schlafengelegt, so daß er auch nichts mitbekommen hat oder wollte.

Wird bei einer Blasenspiegelung nur hineingeguckt, mit oder ohne PDD? Nur wenn etwas optisch entdeckt wird, folgt die nächste TUR-B? Oder wird auch eine "Probe" genommen?

Viele Grüße, AKH

Oha. Bin doch etwas geschockt. Kein BCG mehr da gewesen. Das ist also auch möglich in einem

so hochtechnisiertem Land mit medizinischer Vollversorgung.

Ich versuche gerade, mich mit der Situation zu arrangieren.

Nachdem ich den Brief vom Krankenhaus an den Urologen gelesen hatte, war ich so unglaublich sauer und dann sehr traurig.

Nichtbehandeln ist doch keine Option. Leider hat sich das Westdeutsche Tumorzentrum auch noch nicht

auf meinen schriftlichen Terminwunsch gemeldet. Anrufen konnte ich dort nicht; war entweder stundenlang besetzt

oder es ging niemand dran. Möglicherweise werde ich am Montag dorthin fahren und selbst vorsprechen.

Ob dieses Krankenhaus in Düsseldorf nicht auf dem medizinischen Stand ist oder der Professor einfach keine Ahnung hat?

Frage mich, ob nicht nach der ersten OP schon eine Frühinstillation hätte stattfinden müssen/sollen, da der Tumor

high-grade war. Leider kann ich die Uhr nicht mehr zurückdrehen und nur hoffen, daß die Zellen des Schmarotzers nicht schon

gewandert sind.

Viele Grüße zum Wochenende, werde jetzt etwas im Garten buddeln gehen.

Andrea

Nächste Woche haben wir einen Termin beim Hausarzt und Urologen. Außerdem habe ich eine Terminanfrage beim Westdeutschen Tumorzentrum in Essen gestellt. Ich will es jetzt genau wissen. Eigentlich habe ich schon jedes Vertrauen in das bisher behandelnde Krankenhaus verloren.

Nur Abwarten und eine Blasenspiegelung in 3 Monaten machen, kann es doch auch nicht sein.

Bist Du auch mit BCG behandelt worden?

Grüße

Andrea

Hallo AndreasW, das habe ich mir schon gedacht und wollte nur eine Bestätigung meiner Überlegungen.

Ich kümmere mich jetzt schleunigst noch um eine Zweitmeinung. In welchem Zeitraum nach der zweiten TUR-B fängt denn

üblicherweise eine Behandlung an? Erst muß die Narbe in der Blase ja verheilen?

Ich bin ganz schön sauer, daß man so einen Tumor nur mit Zugucken behandeln will. Der kann sich doch ungehindert

ausbreiten.

Viele Grüße, Andrea

Schönen guten Abend,

ich habe versucht, in den vergangenen Wochen den Ball schön flach zu halten und mich vor der zweiten

TUR-B meines Mannes nicht allzu verrückt zu machen. Am vergangenen Montag war nun seine zweite TUR-Blase mit PDD.

Es ist gefunden worden "Papilläres Urothelcarcinom in Höhe des rechten Ostiums, pTa G1, low grade."

Auszug aus der pathologisch-anatonischem Begutachtung:

"Im Bereich des rechten Ostiums Schleimhautstreifchen der Harnblase mit einem oberflächlich papillären Urothel mit mehr als

10 Zellagen und geringer Hyperchromasie sowie Polymorphe der Kernstrukturen. Kein invasives Wachstumsmuster.

Es handelt sich im Bereich der Harnblase, in Höhe des rechten Ostiums, um ein papilläres Urothelzellkarzinom, low-grade.

Klassifikation: pTa, G1, ICDO-M-8130/2, Lokalisation: C67.9"

Im Arztbrief des Krankenhauses an den Urologen gerichtet:

"Procedere: Wir bitten um cystoskopische Kontrollen alle 3 Monate."

Meine Fragen gehen jetzt natürlich dahin, ob dieses Vorgehen leitliniengerecht und sinnvoll ist,

die zwar weniger aggressiv nachgewachsenen Zellen quasi gewähren zu lassen bis zur nächsten

Blasenspiegelung und dann nachzusehen, was daraus geworden ist.

Der Ursprungstumor, der vermutlich in 12 Monaten gewachsen ist, war ja pT1 G2 high grade.

Die Leitlinien für Patienten, die in diesem Forum eingestellt sind, haben mir nicht so richtig weitergeholfen.

Wäre dankbar für Eure Meinung.

Lieben Gruß, AKH

Hallo zusammen, hat jemand von Euch eine "Individuelle medizinische Abschätzung der Prognose

für Patienten mit Urothelkarzinom oder Urothelkarzinomenstehungsrisiko" machen lassen?

Ich habe diese Möglichkeit von der Uniklinik Essen gefunden und wüßte gern von anderen,

was davon zu halten ist.

LG, AKH

Hallo, Melinda,

nach der Hammerdiagnose und meiner Anmeldung hier im Forum habe ich erstmal Business as usual gemacht, d.h. ich habe

die lange geplante Renovierung hier im Haus in den letzten 14 Tagen absolviert und hatte wenig Zeit, mir Gedanken zu

machen, was alles kommen wird. In der 2. Woche im Oktober hat mein Mann seine Nachresektion und bis dahin müssen

wir den Ball flachhalten und ich versuche, Zuversicht zu verbreiten und bis dahin alles Wissen aufzusaugen, um für den Fall

des Falles präpariert zu sein. Irgendwie denke ich immer noch, das ist alles nur ein Film, der bald zu Ende ist und dann ist

es wieder schön.

Du hattest mir geraten, bei der Nachresektion auf Hexvix zu achten. Ich habe in den Unterlagen nachgeschaut: "TUR Blase mit PDD" steht dort. In keinem Arztbrief steht, welches Medikament verwendet wurde. Ich erinnere mich nur, daß meinem Mann vor der OP eines eingespritzt wurde, was dort etwa eine Stunde bleiben mußte. Bei der Vorbesprechung zur Nachresektion muß ich danach fragen. Ich werde auch nach der Installation fragen. Mein Gefühl sagt mir, daß eine Instillation sinnvoll ist, egal ob der Befund positiv oder negativ sein wird.

Ich bin dem Engel "da oben" sehr dankbar, daß der Schmarotzer im Rahmen des jährlichen Check-ups früh gefunden wurde. Hätte schlimmer kommen können.

LG, Andrea

Hallo zusammen,

ich bin als Ehefrau eines Betroffenen neu hier im Forum.

Bei meinem Mann wurde im Juli 2017 bei einer Routineuntersuchung etwas Verdächtiges auf dem

Ultraschall entdeckt und bei einer Blasenspiegelung ein Tumor identifiziert, der Anfang d.M.

entfernt wurde. Heute haben wir die schriftliche pathologisch-anatomische Begutachtung erhalten:

TUR-Material der Harnblase vom re. Ostium mit einem oberflächlich stromainvasiven mäßig-differenzierten Urothelkarzinom

- pT1, G 2 high-grade.

Als Behandlung ist festgelegt eine Nachresektion ca. 6 Wochen nach der Erst-OP. Nach Vorliegen der Ergebnisse

soll Festlegung des weiteren Procedere erfolgen. Bin völlig erschlagen von diesen ganzen Ereignissen in kurzer Zeit und dem Resultat.

Bisher wurden wir mit der Diagnose und allem völlig allein gelassen. Keine Hilfe von niemanden; ich versuche,

Informationen über das Internet zu finden und mir eine Meinung zu bilden, ob das geplante Vorgehen wirklich das optimalste

ist.

Wer ist auch mit so einer Diagnose konfrontiert gewesen und wie ist vorgegangen worden? Ist eine

Zellvermessung und Proteinmarkeranalyse mit

- VEGF, Angiopoietin-1 und –2
- E-Cadherin
- P53
- Ki67
- Zytokeratin 20

durchgeführt worden? Wurde dies ohne Probleme von der Krankenkasse bezahlt?

Hat jemand aufgrund einer ähnlichen Diagnose einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und hat es dabei Probleme gegeben?

Vielen Dank im voraus.