Beiträge von Dani

  • Neoblase mit Pouch

    Hallo Sandy


    toi toi toi für die Operation, Du bist im KSA ja in sehr guten Händen! Viel Zuversicht und ein gutes Erwachen am Ende des Tunnels, dann halt frisch gepoucht .


    Liebe Gruess

    Dani

  • Nachwirkungen der Chemo? Leukämie

    Lieber Carlo

    Humor, gar schwarzer Humor, eine Prise Sarkasmus und das nötige Quäntchen Fatalismus, so lässt sich leben; ob Düsseldorfer oder Kölner ist dann zweitrangig, denn wir sind doch alle im selben Boot, wenn auch mit leichtem Motorschaden, genannt Blasenkrebs. Ich hoffe, dass Du auch deinen leidigen Kolateralschaden in den Griff bekommst und parieren kannst. Ich lese Dich gerne hier im Forum, danke für Deine Beiträge!

    Ganz herzlich

    Dani

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Danke liebe Sana

    Ja, voller Hoffnung sind wir, meine Partnerin schläft und ich sitze hier im Krankenhaus neben ihrem Bett.


    „Zu neuen Ufern lockt ein neuer Tag“ (Faust. Der Tragödie erster Teil. Szene: Nacht, Faust mit sich alleine)


    In diesem Sinne, starte gut in den neuen Tag.

    Ganz herzlich

    Dani

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Liebe Sana

    Danke! Ja, Pankreaskrebs ist der tödlichste aller Krebse; gestern Abend ist ein mir lieber Freund daran gestorben, der zweite innerhalb von 1 1/2 Jahren.

    Was ich derzeit erlebe ist, dass das Begleiten, also das „Dabeisein“ psychisch wesentlich belastender ist als das „Darinsein“ als Betroffener, jedenfalls erlebe ich es jetzt so.

    Meine Blasenkrebserkrankung vor einem Jahr, angefangen bei der Diagnose über die ganzen Feinabklärungen bis zu den TUR Bs und der BCG Therapie habe ich viel leichter verdaut und weggesteckt. Ich war und bin da gelassener und hätte auch eine infauste Prognose mit einem gewissen Fatalismus weggesteck, während ich jetzt als Partner enorm leide, mitleide, also nicht bloss Mitleid habe.

    Ich denke, wir sollten als Blasenkrebspatienten die riesige Belastung, welche unsere PartnerInnen zu tragen haben, nicht unterschätzen! Es braucht enorm viel Kraft, selbst dann, wenn man ganz offen über seine Gefühle reden kann, also nicht ständig den „Starken“ markieren muss und die Belastung etwas versteckt. Ich kann natürlich nicht sagen, ob dies bei allen so ist, aber wenn ich hier im Forum mitlese, so glaube ich schon, dass schreibende Angehörige ganz gehörig gebeutelt werden und schwer daran tragen.

    Was können wir als Betroffene tun? Ich denke, dass das Estimieren ein wesentlicher Punkt ist; ich habe dies gemerkt, als meine Partnerin zu mir sagte: „ich bin so froh, dass ich dich habe, was würde ich nur tun ohne dich“. Dieses Wissen, dass man halt doch nicht ganz hilflos ist, dass „Dabeisein“, zuhören, verstehen, anteilnehmen und begleiten einen ganz hohen Stellenwert haben für die Betroffenen. Auch wenn es manchmal nicht leicht ist, wenn Betroffene den Koller oder Rappel haben, unleidig werden oder einfach ein bisschen jammern, - dann: zuhören, sagen ich verstehe dich gut und auch Kleinigkeiten ernst nehmen. Ich denke, das ist die grösste Hilfe, welche wir als PartnerInnen bieten und leisten können, nebst allen kleinen Handreichnung und Streicheleinheiten.

    Dies als Anregung und quasi mein Wort zum neuen Tag.


    Wort halten

    Hand halten

    Zueinander halten

    Durchhalten


    Startet gut in den neuen Tag.

    Dani

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Liebe Sana

    Danke für die guten Wünsche!

    Die Operation wurde in Bern von Prof Z‘graggen und Team durchgeführt. Schon am ersten Tag nach der fünfeinhalbstündigen Op konnte meine Partnerin auf den Bettrand sitzen, Suppe und Joghurt essen, am zweiten Tag Schonkost Mahlzeiten zu sich nehmen; keinerlei Schmerzen und die Schmerzpumpe läuft auf absolut niedrigster Dosierung, der Magen rebelliert nicht (oft ein Problem) der Darm arbeitet auch schon. Die halbe Bauchspeicheldrüse konnte erhalten werden, der Blutverlust war gering. Nebst Zwölffingerdarm, Gallenblase, Lymphknoten wurde auch ein Stück Grossgefäss entfernt. Nach 48 Std. kam sie aus der IPS auf die Abteilung. Die Ärzte sind mit dem Ergebnis und dem Patientenzustand sehr zufrieden, wir sind also weiterhin optimistisch. Eine Sonde vom Bauchnabel in den Dünndarm wurde gelegt, dass bei Nahrungsaufnahmeproblemen währen der kommenden sechsmonatigen Chemo, also bei Übelkeit/Magenproblemen auch zuhause über Nacht Nahrungsbrei als Ergänzung zugeführt werden kann, dies um den Muskelabbau/Kräfteverlust zu verhindern.

    Die kritischste Zeit, die ersten 48 Std. sind vorüber, die Gefäss-, Magen- und Darmnähte sind dicht, wir sind erleichtert und hoffen, dass somit keine Komplikationen auftreten; die Physiotherapeutin kommt täglich, vor allem Atemübungen mit der „tonlosen Flöte“ und was sonst noch alles in Bewegung bleiben muss.

    Ich hoffe, ich bin nicht zu ausführlich, denn wir sind hier ja im Blasenforum.

    Liebe Grüsse

    Dani

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Liebe Rosemarie

    Lieber AndreasW

    Liebe Elbfrau

    Danke für euren Support, es tut so gut.

    Morgen früh ist der 5 stündige Ops; MRT und CT zeigen absolut keine Meta und der Chirurg ist nahezu sicher, dass der grösste Teil des Pankreas bleiben wird, wir haben Hoffnung. Die Chemo wird in 6 bis 8 Wochen folgen.

    Danke!

    Euch eine gute Nacht and all the best!

    Dani

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Ruhig verlief mein Leben seit der letzten beruhigenden Spiegelung und dank der BCG Pause, Arbeit und Freizeit in ausgewogener Abwechslung, glücklich und geborgen, besonders auch getragen von einer verständnisvollen Lebenspartnerin bei allen up and downs bei der Behandlung meiner lädierten Blase; letzte Woche noch gemeinsame Ferientage mit Freunden; allerdings wurde meine Partnerin schon seit 10 Tagen von chronischem Druck im Bauchraum geplagt, wir dachten an irgendwelche Käfer, also eher harmlos.

    Gestern wurde bei ihr auf anraten des Arztes ein Ultraschall und zwecks Verifizierung noch ein CT von ihrem Bauchraum gemacht und dann die niederschmetternde Diagnose: Pankreas Ca. Ein grosser Tumor und eine Zyste im Pankreaskopf.

    Es schmerz unendlich, ein grausamer Tiefschlag aus heiterem Himmel.

    Heute war Besprechung mit dem Pankreas Spezialisten, dann noch Tumormarker, MRT etc, morgen Sitzung mit dem ganzen Behandlungsteam, am Donnerstag ist Spitaleintritt, am Freitag dann die ca 5 stündige Op, so der heutige Stand der Dinge.

    Auf sämtlichen Bildern, CT und MRT - keine Meta, weder in Leber oder Lunge sichtbar, es bleibt noch etwas Hoffnung, auch wenn erst beim Ops das ganze Ausmass klar ersichtlich wird; die kommenden Tage und die Monate mit Chemo werden hart. Ich leide mit ihr und hoffe, dass mir die Blase erhalten bleibt und ich nicht plötzlich noch aussteige, denn jetzt werde ich gebraucht.

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Ein grosses Dankeschön an an Euch alle, die mir geantwortet haben, dass es nicht ein Patentrezept gibt war mir klar; Eure Anregungen animieren mich, mein Verhalten in gewissen Punkten zu hinterfragen und überdenken. Ich gehe auch davon aus, dass je nach Krankheitsdauer und Verlauf der Umgang bezüglich Kommunikation sich verändern kann und wird.

    Euch allen viel und gute Gesundheit, Freude und Zufriedenheit, auf dass ihr das Leben geniessen könnt.

    Herzlich

    Dani

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Danke AndreasW

    ja, wegschweigen finde ich absolut passend und beim "das kommt schon gut", wenn möglich noch mit der Steigerung " Du musst nur daran glauben", da habe ich echt Mühe, denn kommt es nicht gut, dann habe ich wohl zu wenig daran geglaubt, also selber schuld.

    Gruss und Dank

    Dani

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Eine Frage in die Runde:

    Die meist gestellte Frage bei Begegnungen lautet wohl: "Wie geht es Dir?" Diese Frage bringt mich manchmal etwas in die Zwickmühle, denn ich fühle mich (meistens) gut, aber mit meinem Blasenkrebs geht`s mir eigentlich doch nicht rundum gut. Also was antworten?

    Wenn ich jemanden recht gut kenne, es sich also nicht um ein einmaliges Zufallstreffen handelt, so bin ich stets sehr direkt und antworte: "Ich fühle mich gut, trotz meinem Blasenkrebs". Ich weiss, damit überrumple oder überfahre ich mein Gegenüber oft, Betroffenheit ist die Reaktion, oft auch unbeholfenes nicht wissen wie reagieren, mitunter sogar übergehen der Rückmeldung, wie wenn nichts wäre; die Unterschiede sind gross.

    Ich kann offen und locker über meine Erkrankung berichten, merke aber häufig, dass das Interesse daran nicht immer gleich gross ist, vielleicht auch aus Angst, - man möchte nicht damit konfrontiert werden, weicht dem Unangenehmen vielleicht lieber aus.

    Eine häufige Antwort, die ich bekomme ist:" Du siehst gut aus, bist wohl geheilt". Spasseshalber antworte ich manchmal, dass der Krebs in der Blase sitze und nicht im Gesicht und dass ich nie wisse, ob und wo das Mistvieh in mir gerade lauert oder seine Eier abgelegt habe, dass ich gesundheitlich von der Hand in den Mund lebe, oder im Drei-Monatsturnus, dass dies mein heutiger Zeithorizont sei und ich keine Langzeitplanungen mehr mache.

    Die beste und offenste Kommunikation geht mit ebenfalls Betroffenen, solchen die ebenfalls ernsthafte Krankheiten haben oder hatten oder im näheren Umfeld erlebt haben.


    Also, den Krebs weiterhin direkt kommuniziere oder doch eher etwas zurückhaltend sein, das ist meine Frage.

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Solche Anrufe liebe ich; auch wenn ich das Ganze relativ locker nehmen kann, so hofft manN doch stets auf positive Ergebnisse. Nach der dreimonatlichen tournusgemässen unauffälligen Spiegelung vom Dienstag kam eben der Anruf vom Uro, dass bei der Zytologie nichts malignes aufgetaucht sei, also weitere drei Monate mit eigener Blase und dies beschwerdefrei, da erst im Oktober wieder BCG instilliert wird.

    Somit geht’s morgen unbeschwert in den Urlaub ins Engadin und den Forellen an den Kragen; natürlich stehen auch schöne Touren mit dem Mountainbike auf dem Programm.

    Euch allen wünsche ich ebenfalls stets so guten Bescheid, natürlich auch im Wissen, dass es nicht immer so rund laufen muss oder kann...

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Hallo Andreas


    Danke für die guten Wünsche.

    Das Beantworten der Frage nach Mito fällt mir nicht leicht, da ich mit meiner ureigenen Meinung und Ansicht keine Diskussion lostreten möchte oder gar andere Forenmitglieder verunsichern will. Nein, ich für mich werde nicht auf Mito umsteigen, denn ich betrachte diese lokale Chemotherapie vor allem geeignet gegen „Flugrost“, also Krebszellen, wie sie nach einer TURB in der Blase noch vorkommen können und welche darum auch auf diese Weise bekämpft und vernichtet werden, auf dass sie sich nicht niederlassen und wieder zu wachsen beginnen Es erfolgt meines Wissens aber keine Aktivierung des körpereigenen Immunsystems und dieses würde die Krebszellen auch nicht besser erkennen, da sie nicht „markiert“ werden wie dies beim BCG der Fall ist. Ob Mito während der Einsatzphase Krebszellen auch in tieferen Zellschichten abtötet weiss ich nicht. Ich persönlich würde die Nebenwirkungen für mich als schwerwiegender einschätzen als die Wirkung, aber wie gesagt, dies ist einfach nur meine Meinung und sie ist nur für mich relevant. Jeder muss letztlich für sich selbst entscheiden (oder es seinen medizinischen Behandlern überlassen), welche Therapie für ihn in Frage kommt. Ich würde mich ja auch nicht bestrahlen lassen bei Blasenkrebs, ich lasse den PSA Wert nicht bestimmen bezüglich Prostatakrebs (ist für mich zu unzuverlässig) und erst recht würde ich auch keinen WC Reiniger schlucken, kein Backpulver essen oder homöopathische Mittel einsetzen. Schulmedizin ja, aber nicht jede mögliche Therapie um jeden Preis, das ist mein Credo.


    Einen schönen Abend wünscht Dir der oft etwas gar kritisch ungläubige und eigensinnige


    Dani

  • Nach pT1 und Cis, zweite TUR-B, BCG Therapie

    Hey Andreas


    27 mal BCG, wahrliche eine ganze Menge! aber bis jetzt, und das sind ja schon 5 1/2 Jahre, hat es sich gelohnt, Du hast deine Blase noch und der Krebs ist seither nicht mehr auszumachen, das tönt doch gut. Dass Dir vor jeder kommenden Instillation graust kann ich gut verstehen, insbesonders bei so lange andauernden Nachwehen! Ich hoffe für Dich, dass D-Mannose hilfreich ist und Du im nächsten Monat besser über die BCG Runden kommst. Ich werde Dir den Daumen drücken.

    Nun ja, Du bist auch ein ganzes Stück jünger als ich, da muss sicher mit allen nur möglichen Mitteln und mit voller Kraft gegen die Krankheit angegangen werden. Ich kann es diesbezüglich schon etwas gelassener anpacken, gehe ich doch schon stramm gegen die 70 und habe nicht mehr soviele Ambitionen, was das altern anbelangt. Es geht mir mehr um die Qualität der noch verbleibenden, als die Quantität der noch zu erhoffenden Jahre, darum auch der gewählte Mittelweg mit „nur“ 15 Instillationen insgesamt.

    Ich werde wohl, so denn einmal nötig, ein Stoma als Ableitung wählen, denn ich muss nicht mehr auf den Laufsteg und liege nachts doch lieber trocken im Bett. In „jungen Jahren“ wäre mir wohl eine äussere Unversehrtheit enorm wichtig gewesen, heute könnte ich problemlos als Beuteltier herumhüpfen, einzige Umstellung wäre meine Kleidung, ich müsste sie wohl etwas schlabberiger tragen.

    Was mir wichtig ist, meine Lebensfreude, die Zufriedenheit und meine unabhängige Selbständigkeit und dies lasse ich mir auch von der Krankheit nicht vermiesen oder nehmen. Ich glaube mich in guten Händen bei meinem Urologen, kann mitreden und er weiss wie weit ich gehe und wo für mich das Ende der Fahnenstange ist, das schätze ich an meinem Behandler.


    Lieber Andreas, ich wünsche Dir weiterhin einen erfolgreichen Kampf gegen den Krebs, auf dass Du gesund und froh leben kannst.


    Ganz herzlich

    Dani