Beiträge von Dani

Wow Andres, das ist echt happig, wenn die Entzündung nicht mehr abklingen will; ich habe es da (noch) leicht mit 40 Stunden.

1 bis 2 Wochen sind ja eine elend lange Leidenszeit, da begreife ich gut, dass Du gegen die Entzündung vorgehst.

Bei der wievielten Instillation bist Du denn? Und wieviele mutest Du dir noch zu? Und wie ist der „Zustand“ deiner Blase mittlerweile? Ist das Fassungsvermögen merklich kleiner geworden oder geht die Behandlung mehr oder weniger spurlos an der Blase vorüber; das ist etwas, wovor ich grossen Respekt habe, denn was nützt es, wenn der Krebs weg ist, die Blase aber wegen Behandlungsschäden raus muss.

Liebe Grüsse Dani

Sorry Andreas,

Ich weiss nicht wie frühmorgens die Namensverwechslung entstand, die Instillation schlägt mir wohl nicht bloss auf die Blase..

Ist D-Mannose nicht ein Mittel, welches gezielt gegen Blasenentzündungen eingesetzt wird? Irgendwie scheint mir dieser Einsatz nicht ganz logisch, wollen wir doch mit dem BCG ganz bewusst eine Entzündung erzeugen, warum dann diese bekämpfen? Ich weiss nicht was Dein Arzt diesbezüglich meint; ich versuche vor allem die unangenehmen Nebenwirkungen zu minimieren, eben mit krampflösenden Medis und gegen Schmerzen bis maximal 1600 mg Ibuprofen, alle 6 Std. 400 mg ( ist auch leicht entzündungshemmend, ich weiss) und gegen Glieder- und Gelenkschmerzen hat mein Uro ein rezeptfreies Paracetamolhaltiges „Grippemittel“, welches mir diesbezüglich enorm Erleichterung verschafft, erlaubt. Natürlich trinke ich auch viel, was ja häufiges Pinkeln nachsich zieht und wenn das schmerzhaft verläuft, ein echtes Problem für mich ist oder wäre.

Ich bekämpfe also gezielt die für mich unangenehmen Nebenwirkungen der Instillation/Blasenentzündung und beeinflusse somit die gewünschte Wirkung bezüglich Entzündung und Reaktion meines Immunsystemes wohl höchstens marginal, so hoffe ich wenigstens.

Herzlich Dani

PS. Heute morgen war arbeiten kein Problem, letzte Woche musste ich nach einer Stunde das Handtuch werfen. Die Medikation scheint echt zu wirken.

Hallo Tom

Ich wurde bezüglich Harnverhalten von meinem Uro nicht „gewarnt“, werde ihn aber bei der nächsten Konsultation darauf ansprechen. Ich lese auch keine Beipackzettel, sonst muss manN ja befürchten, dass die Nebenwirkungen einen umbringen😉

Ich kann also nur sagen, die Wirkung war sehr gut, die Nebenwirkungen minim, das Gefahrenpotential mir unbekannt. Schlucken tu ich sie nur bei Bedarf, so oft wie nötig, so selten wie möglich.

Gioia

Guten Morgen

Ich weiss nicht, was Dich verwirrt und wo eine Wechselwirkung vorliegen könnte, es ist darum nicht ganz einfach eine passende Antwort zu geben.

Blasenkrämpfe können wohl bei jedwelchen Behandlungen, (insbesonders Instillationen und den damit verbundenen Reizungen) der Blase auftreten und werden dann eben mittels Medis gedämpft und angegangen.

Bei Dir traten wohl Krämpfe während oder im Anschluss der Synergo auf und wurden medikamentös mittels Spasmex behandelt.

Gruss Dani

schmittex

Guten Morgen Andreas

Ich werde die Medis sicher noch ein paar Tage weiter einnehmen und dann nach dem Absetzen weiter entscheiden; falls ich nachts noch zu oft (über sechs Mal) aufs Klo muss, so werde ich sie wieder schlucken, ansonste erst wieder eine Woche vor der nächsten BCG Insti, auf dass sie erträglich werde.

Ich hatte übrigens die gleichen bestialisch brennenden Schmerzen erstmals im Anschluss an die zweite TURB. Eine durchwachte schmerzgeplagte Nacht, wohl ausgelöst durch eine Irritation vom Katheter und erhielt ebenfalls die krampflösenden Medis, sie wirkten rasch und linderten die Schmerzen.

Liebe Grüsse

Dani

Ich machte eine interessante Erfahrung bei meiner heutigen 12. BCG Instillation.

Zur Erinnerung:

Die ersten 6 Instillationen gingen ohne grosse Nebenwirkungen an mir vorüber, zunehmend vermehrtes „brennen“ beim pinkeln, leichte Gliederschmerzen und erhöhte Temperatur, das flachte am zweiten Tag rasch ab und war nur mehr unangenehm.

Die nächsten drei Instillationen verliefen ähnlich, allerdings stets etwas heftiger, trotz einwerfen von Iprofen 400, jedoch immer noch in einem erträglichen Rahmen.

Instillation 10 war dann schon sehr heftig, Krämpfe, brennen, Gliederschmerzen und erhöhte Teperatur, allerdings immer noch erträglich und nach ca 40 Std. war der Spuk ebenfalls vorbei.

Nummer 11, die vorletzte war grausam; schon nach 90 Minuten war die Blase stärker als der Schliessmuskel, ich konnte das BCG nicht über die vollen zwei Stunden halten und trotz zusammengebissener Zähne musste ich stöhnend oder gar jaulend blutig pinkeln, so alle 10 Minuten, auch die Nacht über. Erhöhte Temperatur, Hitzeschübe und schlotterndes Frieren wechselten sich ab und starke Gliederschmerzen gingen damit einher, das ganze endete ebenfalls restlos nach gut 40 Stunden.

Ich habe dann umgehend die vom Arzt empfohlenen krampflösenden Medis genommen, (bis dahin hielt ich dies für überflüssig und habe darauf verzichtet...) nach der zweitletzten Insti habe ich aber die ganze Woche über brav morgens und abends ein 20mg Trospii chloridum ( Spasmo-Urgénine Néo) und abends zusätzlich ein Mirabegron 50 mg (Betmiga) geschluckt, wie verordnet und empfohlen. (Nebenwirkung: Trockene Mundschleimhäute).

Ich gestehe, ich hatte einigen Bammel vor der heutigen 12. Instillation, respektive der Reaktion darauf. Was, wenn sie wieder so heftig oder noch deftiger ausfällt?

Ich sitze jetzt, 11 Std. danach, entspannt und schmerzfrei hier; das BCG verblieb problemlos 2 Std in meiner Blase, ich habe wie immer viel getrunken und auch wieder gepinkelt, mein Iprofen 400 habe ich trotzdem begleitend genommen und bin den ganzen Tag ohne Schmerzen, ohne brennnende Krämpfe beim Wasselösen, ohne das Schmerzgefühl im Blasenraum und mit nur geringen Gliederschmerzen und erhöhter Temperatur durch den Tag gekommen. Wenn ich das vergleiche mit den beiden vorhergehenden Torturen, so ist es wie Tag und Nacht. Ich erwarte nicht, dass es verzögert doch noch zu heftigen Nebenwirkungen kommen wird.

Ich gehe davon aus, dass die Ursache der grössten Schmerzen (das brennende Gefühl) bei den Krämpfen liegt, ich kann es mir jedenfalls nicht anders erklären.

Ich bin gespannt, ob die nächsten drei Instillationen (meine voraussichtlich letzten) im Oktober unter dieser Medikation ebenfals so gesittet und erträglich verlaufen werden, jedenfalls fürchte ich mich nicht davor, was die Schmerzen anbelangt, natürlich immer unter Berücksichtigung einer möglichen Veränderung meines Zustandes, den die Blasenspiegelung/Zytologie im Juli aufzeigen könnte, wir leben ja bekanntlich im drei Monatszyklus...

Falls sonst jemand diesbezüglich ähnliche Erfahrungen im Instillationsverlauf gemacht hat, so wäre es interessant zu erfahren, ebenso wenn dafür eine andere Erklärung naheliegender wäre.

Eine gute N8 wünscht allen

Dani

Guten Abend Tom und Andreas

Also bei uns, ich hoffe ich habe meinen Uro richtig verstanden, richtet sich die Therapie nach dem schweizer BCG „Guru“ Prof. C. Rentsch. Dieser empfiehlt Connaught BCG, da es den grössten Erfolg verspricht und er meint, dass 15 Instillationen genügen, um via körpereigenes Immunsystem die Krebszellen zu bekämpfen, weitergehende BCG Behandlungen würden aber eher kontraproduktiv wirken, da dadurch die Blase unter Umständen gar geschädigt werde. Gemäss meinem Uro ist es ein vertretbarer Mittelweg; insbesonders wenn man bedenkt, dass in den USA BCG teilweise sogar lebenslänglich eingesetzt wird.

Morgen wird bei mir wieder instilliert. Ich muss sagen, ich freue mich nicht darauf, aber es erschüttert mich auch nicht; das Wochenende habe ich in unserem kleinen Paradies am See verbracht bei schönstem Frühsommerwetter, eben haben wird noch eine Flasche Rijoa geleert und morgen werde ich ein paar Erdbeertörtchen kaufen und als Dessert in meine Urologenpraxis bringen, wo ich meine 10. BCG Instillation „kassieren“ werde, um anschliessend nach hause zu fahren und einen Nachmittag mit brennenden Entleerungen zu verbringen, aber am Dienstag werde ich wieder wieder pünktlich um 7.00 Uhr im Geschäft sein und malochen, allerdings immer in Reichweite der Toilette. Meine Krankheit kann ich weder verdrängen noch überlisten, aber ich arrangiere mich mit dem Mistvieh und unterstütze die Arbeit meines Urologen, ohne mein Leben gänzlich der Krankheit unter zu ordnen. Ich treibe lustvoll Sport, fahre Mountainbike, angle in meinen Pachtgewässern mit der Fliegenrute Salmoniden, pflege meine Gärten, koche leidenschaftlich, esse und trinke genussvoll, achte auf meine Linie und lebe bewusst, auch im Wissen, dass alles einmal endet.

Ich bin 68 Jahre alt, recht gut im Schuss und habe ein erfülltes tolles Leben hinter mir, geniesse das Sein mit einer liebe- und verständnisvollen Partnerin, habe zwei tolle Kinder, zu welchen ich ein herzliches und schönes Verhältnis pflege, mein Freundeskreis ist überschaubar, ich werde geschätzt, geliebt und geachtet, mehr kann mir das Leben nicht bieten und wenn es endet, dann kann ich dankbar sagen: es war rundum gut.

Also, was will manN mehr?

Ich wünsche Euch einen guten Start in die neue Woche, möge alles so laufen, wie ihr es euch wünscht!

Ganz herzlich

Dani

Mein „Zwischenstand“ 9 Monate nach der Diagnose:

Nach 2 TUR B und mittlerweile zwei (erträglichen) BCG Instillationsrunden war auch die letzte Spiegelung/Zytologie unauffällig, somit geht es am Montag in die 3. BCG Runde mit Instillation 9-12 (von letztlich insgesamt 15).

Ich bin dankbar und zufrieden, lebe genauso gut und praktisch ohne Einschränkungen, also etwa gleich wie vor dem Befund, wohl wissend, dass sich dies künftig auch schnell einmal ändern könnte.

Eine Frage: werden in Deutschland nebst Connaught und dem wohl weniger empfehlenswerten Tice BCG noch andere Stämme bei Blasenkrebs eingesetzt?

Ich wünsche allen weiterhin eine erfolgreiche Behandlung/Erhaltung, Gesundheit und weiterhin so strahlend schöne warme Frühlingstage.🌞

Liebe ForistInenn

Viel zu erzählen habe ich derzeit nicht; seit 8 Monaten bewusster Blasenkrebspatient und in Behandlung, 2 TURB, 3 BCG Zyklen und ein CT etc liegen hinter mir.

Ein Schock war die Diagnose nicht, denn ich war mir stets bewusst, dass es auch mich einmal derart erwischen kann. Sowohl die TURB wie auch die BCG Instillationen und Spiegelungen sind erträglich, nicht sehr angenehm, eher lästig, aber nicht wirklich belastend oder beängstigend. Die Frage nach der Prognose stelle und stellte ich mir nie, denn dass mein Leben endlich ist, auch ohne den Krebs, ist seit der Geburt eine natürliche Tatsache und darum auch nicht beängstigend.

Ich lebe mit meinem Krebs nicht anders als vor der Diagnose, bewusst, vergnügt und voller Lebensfreude, fahre in Urlaub, bin wenn es Zeit und Wetter erlauben auf dem Mountainbike unterwegs, geniesse das Privileg, noch 40% arbeiten zu dürfen, fröne jeden freien Moment der Fliegenfischerei, geniesse das Leben in der Partnerschaft, auch den Sex, den wir im Alter zwar etwas ruhiger und weniger zwanghaft angehen, dafür aber umso mehr geniessen können und habe eine tolle Beziehung zu meinen Kids. Ich trinke meinen Wein nach dem Motto: Alkohol, mit Vernunft genossen, schadet selbst in grössten Mengen nichts... und koche und esse worauf ich Lust habe. Mit einem Wort, ich lebe weiterhin gut und unbeschwert.

Hier im Forum nehme ich rege passiven Anteil, freue mich an positiven medizinischen Untersuchungsergebnissen und Erfolgen, leide mit, wenn es andern schlecht geht und halte ab und an den Daumen hoch, aber ich kommentiere nicht meine Arztbesuche, beschreibe nicht meine routinemässigen medizinischen Untersuche, denn ich halte mich nicht stur an alle medizinischen Empfehlungen, Lege artis hin oder her; ich kann von euren Erfahrungen insofern profitieren, dass ich weiss, wie ich weiter vorgehen werde, wenn das Rezidiv kommt und ich mich von meiner Blase verabschieden muss; Klinik, Technik, Ausgang und Chirurg sind bereits bestimmt.

Bin ich jetzt ein Schnüffler, weil ich nicht regelmässig wesentliches zu schreiben habe? Ich hoffe nicht. Sobald Fragen auftauchen oder erwas wirklich gravierendes geschieht werde ich dies sicher mitteilen, aber bis dann lese ich, sofern weiterhin möglich, vor allem interessiert und anteilnehmend mit.

Allen wünsche ich stets viel Erfolg in ihren Behandlungen, Mut, Kraft und das wichtigste, viel Freude am Leben, gestaltet es so, wie ihr leben möchtet und es die Krankheit zulässt, zweifelt nicht, denn Zweifel schafft nur Verzweiflung und wenn wir dereinst gehen müssen, so werden wir nicht bereuen was wir getan haben, sondern was wir unterlassen oder ausgelassen haben.

In diesem Sinne,

En guete Schtart i di neu Woche

Dani

Herzlichen Dank an Melinda und Karin

Ich weiss nun, auf was ich bei den nächsten Untersuchen achten und bestehen muss, wobei ich davon ausgehe, dass mein Urologe dies auch von sich aus machen würde, aber wissen und ansprechen sind auf jeden Fall besser.

Danke für alle Eure Infos, es hilft, beruhigt und klärt. So gut, im Forum zu sein und soviel Rat und Unterstützung zu erleben; grandios.

In diesem Sinne, herzliche Grüsse

Dani

Danke Moppel

Ich werde also bei einer Spiegelung auf HEXVIX bestehen.

Einen guten Tag wünscht Dir

Dani

Herzlichen Dank Karin

Ja, die 6 wöchige Pause hat er mir erklärt. „Recht genau“ entspricht somit wohl dem, dass wir nie 100% ige Sicherheit erreichen, aber nahe dran sind.

Herzliche Grüsse

Dani

Ich habe eine Frage, bezüglich einer allfälligen Rezidiferkennung.

Habe ich meinen Urologen richtig verstanden, wenn er sagt, dass mittels Blasenspiegelung im Anschluss an die laufende BCG Instillationstherapie, ein allfälliges Rezidiv des CIS nicht erkennbar sei, sondern dass dazu die Zytologie aussagekräftige Ergebnisse liefere. Die Spiegelung diene dazu, den Heilungsprozess/Oberflächenzustand der Blase nach TUR B und BCG Therapie festzustellen.

Ist die Zytologie (Urinzytologie?) eine zuverlässige Methode, vergleichbar mit einer Biopsie?

Ich bin nicht sicher, ob ich da alles richtig einordne und verstanden habe.

Habe mittlerweile die 4. Instillation hinter mir, ohne grosse oder belastende Nebenwirkungen.

Lieber Andreas

Danke! Deine eindringlich aufrüttelnden Worte, Dein persönliches Statement betreffend Lebensqualität und Zeitmanagement, Deine klar verständlichen medizinischen Begründungen, ich nehme sie sehr ernst, sie liessen mich meine Wertvorstellungen und Handelsweise aus Sicht der neuen Lebenssituation nach- und überdenken und ich habe meine Lebenseinstellung deshalb gründlich hinterfragt und überprüft.

Das Resumée:

Ich bin seit dem 4. Juli, also gerade mal zweieinhalb Monaten, bewusst Krebspatient und in Behandlung. Bis zu diesem Tag lebte ich enorm frei und selbstbestimmt, hatte eine unbeschwerte tolle Kindheit, viel Freiheit in meiner Jugend und war im Beruf vom Start weg bis heute selbständig erwerbend; auch in meinen gut zwanzig Ehejahren fühlte ich mich sehr frei, finanziell hatte ich stets genug, um meinen nicht abgehobenen Lebensstil zu pflegen. Als Atheist kenne ich keine höhere Macht und bin somit auch keiner unterworfen oder verpflichtet; einzig in meiner Zeit in unserer Milizarmee bekam ich anfänglich den einengende Gehorsam zu spüren. In den letzten Jahren habe ich meinen Einsatz im Betrieb kontinuierlich abgebaut und mir dadurch noch mehr Freiraum verschafft.

Darum ist es für mich nicht einfach, nun alles einem einzigen veränderten Zustand, der Krankheit, zu unterwerfen, umso mehr, als ich mich total fit fühle. Es fällt schwer, meine Planung, mein Verhalten nahezu alles der Therapie unterzuordnen, ich suche stets das Neben- oder Miteinander, die Koordination.

Eines meiner Lebensmotto war und ist: "Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben". (C. Saunders)

Ich weiss, dass ich an meiner Einstellung und an meinen Verhaltensmustern arbeiten muss, und dies sofort. Nicht ganz einfach, denn was manN sich in 67 angelebt hat, das lässt sich nur schwer von heute auf morgen ändern.

Ich weiss, die Therapie hat Vorrang, der Krebs ist eine sehr ernste Erkrankung, die Blase kann mit konsequent guter Behandlung vielleicht erhalten werden und es liegt an mir, meinen Behandler wo es nur geht zu unterstützen. Ich gebe mir diesbezüglich alle erdenkliche Mühe, insbesonders beim setzen von Prioritäten.

Ich pflege kein Selbstmitleid, der Krebs ist für mich weder Beleidigung noch Strafe, ich frage mich auch nicht nach dem Warum, oder warum ich? Ich habe mich in meinem Leben oft gefragt: warum nicht ich, jetzt bin ich für einmal mit von der Partie. Pech, aber ich hoffe, es gibt noch ein paar Runden auf dem Karussell.

Wenn nicht, dann kann ich doch dankbar auf ein erfülltes spannendes Leben zurückblicken, ich bin mit mir und meinen mir lieben Verwandten und Freunden im Reinen, habe nichts zu bereuen und für mich eh das beruhigendste im Leben ist und war diesbezüglich immer meine Mitgliedschaft bei Exit, der Sterbehilfeorganisation. Ob Krebs im Endstadium, beginnende Demenz, unerträgliche Schmerzen bei total infauster Prognose, oder was zum Kuckuck alles zu einem unmenschlichen Dasein führt, - ich muss nicht alles bis zum bitteren Ende mit- und durchmachen, ich kann selbstbestimmt und eigenverantwortlich mein Leben beenden, mich von meinen Liebsten verabschieden und würdevoll abschliessen, wenn mein Dasein für mich nicht mehr lebenswert und erträglich ist, das beruhigt enorm, dafür bin ich dankbar; ob ich den Schierlingsbecher je austrinken werde, das ist offen, aber eben, es ist möglich, bei uns auch von Staats wegen.

Dies ist meine ganz persönliche Lebensphilosophie, und meine ureigene für mich passende Vorstellung von Leben und Sterben. Trotz Krankheit hat sich daran nichts wesentlich geändert. Dies zu schreiben hilft mir zu begreifen und verarbeiten und hoffentlich anderen, mich zu verstehen.

Liebes Mandelauge

Danke, ja, ich werde künftig meine Zeitplanung dem Therapieplan unterstellen, es bleibt ja noch genügen „Freizeit“.

Es geht mir ebenso, die Diskussion ist wunderbar, frisch, offen und angeregt; eines meiner Lebensmotto war schon immer einem Gedanken von Martin Buber nachempfunden der da schrieb: „Alles Leben ist Begegnung...“ und ich habe schon innert kürzester Zeit zauberschöne Begegnungen erfahren dürfen hier im Forum.

Mit lieben Gedanken

Dani

Lieber Andreas

Die grosse Gefahr eines Rezidivs, der Progression und auch letztlich einer Ausbreitung des Krebses ausserhalb der Blase hat mir mein Urologe ebenfalls erklärt. Die Blase erhalten sei nur unter der Voraussetzung, dass nach der BCG Therapie keinerlei CIS mehr auftrete möglich. Ich bin mir der bewusst, dass meine Zukunft von der Therapie und etwas Glück abhängt, ich werde darum nicht unnötige Risiken eingehen, aber alles daran setzen, dass ich weiterhin ein gutes Leben zufrieden und möglichst unbeschwert leben kann, soweit dies in der momentanen Situation möglich ist und bleibt.

Danke für Deine klaren offenen Erklärungen, auch wenn ich wohl lieber etwas anderes gelesen hätte.

Herzliche Grüsse

Dani

Hallo Herbert

Ja, die Balance zwischen Gelassenheit, auch im Wissen um den Ernst der Sache, und ständiger Konzentration auf das Mistvieh zu finden ist nicht ganz leicht, umso mehr, als ich bis dato sehr gelassen und zuversichtlich durchs Leben ging, auch in nicht einfachen Situationen. Bis jetzt war ich stets ein Glückspilz.

Ich werde sicher der Therapie Priorität schenken und halt versuchen, daneben so gut als möglich zu leben. Übermorgen gehts für 4 Tage ins Engadin, darauf freue ich mich jetzt einmal, das passt wenigstens in die laufende Therapie.

Liebe Grüsse

Dani

Lieber Andreas

Ich habe vestanden und möchte mir später auch nicht vorwerfen „hätte ich doch nur“. Vielleicht hätte ich schon hellhöriger sein müssen, als mein Urologe alles andere als begeistert war von meinem Wunsch.

Herzlichen Dank für den offenen Hinweis auf Risiko und Folgen.

Herzliche Grüsse

Dani

Danke Wolfgang, ich werde den Entscheid noch einmal sehr kritisch beim Arzt hinterfragen, ganz klar hat die Behandlung Vorrang und ich werde nicht leichtsinnige Entscheide treffen,

Ich wusste nicht, dass dies ein derart riskanter Entscheid ist.

Lieber Andreas

Danke für Deine ausführliche Erklärung und Besprechung meiner Befunde.

Ich werde das Risiko betreffend Aussetzen für eine Woche bei der BCG Instillation noch einmal mit meinem Urologen bereden; leben und insbesonders auch Lebensfreude sind mir, auch gerade jetzt, schon sehr wichtig, aber ich werde nicht alles dafür aufs Spiel setzen. Wir werden abwägen und entscheiden.

Ganz herzlichen Dank, es ist für mich immer wieder berührend, wie gut und offen ich informiert, beraten und getragen werde hier im Forum, grossartig, danke.

Herzlich grüsst

Dani