Beiträge von Gartenfrau

Liebe Gabi, liebe Barbara

vielen Dank für eure Antworten. Ich hab es sicher auch zu allgemein formuliert, ja ich habe auch oft überlegt ob es ein Fehler war keine adjuvante Chemo zu machen. In Herne hat man gesagt erst mal nicht. Das ist in Absprache mit Experten wie z.B. Prof. Geschwend in München (der "Tumorpapst" was Urothelkarzinome angeht) passiert. Es war damals für mich auch schwer auszuhalten, ich dachte jetzt müssen wir drauf schiessen mit Allem was wir haben. Ich hatte ja aber vorher, also neoadjuvant zwei Zyklen und laut Untersuchung des entnommenen Materials (nach der Zystektomie) waren da noch zu viele lebende Tumorzellen. Was wohl in meinem Fall dafür spricht, das ich nicht so gut drauf anspreche. Letztendlich kann man es nie genau sagen. Ich freue mich für dich das es so gut bei dir geklappt hat. Da steckt man einfach nicht drin. Ich kenne die Leitlinien auch, hab mich sehr intensiv damit auseinander gesetzt. Es ist durchaus so, das ein gewisser Prozentsatz nicht so anspricht, was willst du machen. Ausserdem glaube ich auch, das die Perforation der Blase bei der ersten TUR B, auch nicht grade günstig war. Dadurch kamen die Tumorzellen richtig schön raus aus der Blase und sind verteilt worden. Dafür spricht auch das ich ja sonst keine befallenen Lymphknoten etc. hatte. Das Problem lag immer im peritonealen Raum, lokal im kleinen Becken. Also in der Nähe des Ursprungstumor, teilweise sicher auch schon zuvor quasi abgebröselt nach ausserhalb der Blase, bei der Grösse des Tumors nicht unwahrscheinlich. Jetzt ist es halt so aber ich denke auch ich werde die HIPEC versuchen, was hab ich zu verlieren, evtl. funktioniert es ja. Ich werde mich aber sehr genau über die möglichen Nachwirkungen informieren. Bin weiterhin dankbar für alle Anregungen und Danke Barbara für das Sortieren, ich blicke immer noch nicht so recht durch, wo ich was hin schreiben soll.

L.G.

Gartenfrau

Hallo Ricka und Sana,

Kölm-Merheim ist auch auf Peritonealkarzinose spezialisiert. Nein ich habe keine adjuvante Chemo bekommen, da mein Ansprechen auf die neoadjuvante nicht so gut war. Es sollte eigentlich mit Immuncheckpointhemmern weiter gehen. Das ging aber nicht weil sie nur für vorhandene nachgewiesene Metastasen zugelassen sind. Da ich offiziell nach der OP tumorfrei war (R0 -Resektion), gings halt nur über Kontrolle durch CT. Leider sieht man da nicht genug. Aber wie gesagt Professor Ströhlein hat da was diese OP angeht auch einen sehr guten Ruf. Das Problem ist der Ausgangstumor. Es ist eben ein Urothelkarzinom. Die sprechen insgesamt nicht so gut an auf Gem/Cys. Da die HIPEC auch daraus besteht überlege ich noch. Aber die Onkologin riet dazu. ich hab nächste Woche Donnerstag Vorgespräch bei Prof. Ströhlein. Dazu werde ich all diese Fragen stellen. Leider hab ich ja auch nicht mehr soviel Zeit. Die ewigen Darmverschlüsse nerven. Ich esse nur Pampe zur Zeit (passierte Kost). Einziges Highlight ist mal ein leckeres Eis, das flutscht und meine Espressomaschine, Capuccino geht auch. Ich danke euch für eure Tipps.Man kann jede Anregung brauchen,echt!

L.G.

Claudia

Liebe Mitglieder des Forums,

melde mich heute nach längerer Zeit noch mal in eigener Sache mit ernstem Thema zurück. Nachdem ich meist mit den Mädels im bereich Neoblase kommuniziert habe, hatte ich zuletzt auch was zum Thema massive anhaltende Darmbeschwerden gefragt.

Der verkürzte Darm nach Zystektomie macht ja oft lange Ärger. leider war die Ursache eine ganz andere. Ich habe den April überwiegend im Krankenhaus verbracht, leider in dem nächsten, räumlich gesehen (Rhein-Sieg-Kreis). Dort hat man mir bereits damals bei der TUR B die Blase perforiert. Bei meiner Grunddiagnose (pT2b, nach OP auf pT3b korrigiert) eine saublöde Sache.

Nach Zystektomie und Anlage Neoblase im September letzten Jahres(Spitzenleute im Marienhospital in Herne!), wurde mir gesagt, das ich eine kleine peritoneale Metastase gehabt hab, Sie wurde auch entfernt in der OP. Eigenartiger Weise sonst alle Lympfknoten usw. frei! Daher R0 Resektion. Man riet mir nach einer neoadjuvanten zweistufigen Chemo (mit Gem/Cys) zunächst weiter nix zu machen, da wir nicht wüssten ob da noch was ist und das Pulver sozusagen nicht verschossen werden solle (kann man ja nicht endlos machen diese Chemo). Ausserdem hatte sich bei der Untersuchung des tumorösen Materials gezeigt, das ich nicht stark genug auf die neoadjuvante Chemo angesprochen hatte.

Es wurde dann engmaschig mit CT kontrolliert. Im März dann erstmalig suspekte Flüssigkeit im kleinen Becken aber keine Chance dran zu kommen, zu klein und laut Diagnose auch möglicherweise verursacht durch noch vorhandene, kleine wunde Stellen der OP. Nur 6 Wochen später fing das Drama an, ständig Darmprobleme (latent auch schon vorher aber immer auf Neoblase und verkürzten Darm geschoben). Schliesslich immer wieder Verdacht auf Darmverschlüsse. Mehrmals im KH und wurde konservativ behandelt (Magensonde gegen Erbrechen, der Mist kommt dann oben raus! MCP/Abführmittel über Tropf). dann gings wieder paar Tage, dann wieder selbes Spiel. Schliesslich neues CT und laut Radiologie deutlich sichtbare Knötchen (nur 6 Wochen später nach letztem CT!) In diesem regionalen Krankenhaus schrieb man mich Quasi ab. das sei nicht zu operieren, man würde mich nicht tumorfrei bekommen. Eine palliative Therapie der peritonealen Karzinose (Bauchfellkrebs) mit Immuncheckpointhemmer (Atezoliezumab o.ä.) wurde vorgeschlagen, ein Termin mit Onkologen vereinbart. Ich war am Boden zerstört. Dabei funktioniert die neue Blase so gut! Keine Hyperkontinenz mehr (war vorübergehend so), keine Inkontinenz.

Dann plötzlich auch noch Blut aus der Scheide! Infiltration der Scheide auch, meinte der Gyn. Mein neuer Urologe fand das alles sehr suspekt. Er meinte es sei ungewöhnlich nach einem Blasen CA einen Bauchfellkrebs zu bekommen. Das passiert wohl häufiger nach Eierstockkrebs und Enddarmkrebs. Er überwies mich ins Darmzentrum nach Köln-Merheim. Dort wurde eine Bauchspiegelung gemacht (sahen die sich in dem KH vorher nicht in der Lage!). Jetzt scheint die Lage etwas positiver aber auch wieder nicht so einfach. Laut Professor Ströhlein war die Spiegelung nur bis zu zwei Drittel möglich, da ich auch extreme Verwachsungen habe, die auf jeden Fall operativ entfernt werden müssen. der Darm muss wieder funktionieren und dazu müssen die weg.

Dann sagte er, er habe keine ausgedehnte Bauchfellkarzinose gesehen, sagte aber da müsse aber was sein im kleinen Becken. Er habe die Flüssigkeit gesehen und davon eine Probe gezogen. Ergebnis steht noch aus. Er sagt es müsse also dort im Bereich begrenzt sein und glaubt es chirurgisch entfernen zu können, in der selben OP(geht dann nur mit Schnitt natürlich). Dann will er das neue HIPEC anwenden. Dazu wird der Bereich mit Chemo ausgespült (glaube auch wieder Cysplatin). Gibt es hier irgendjemand dem sowas schon passiert ist. Als Nachfolge eines Blasen CA eine Bauchfellkarzinose und dann diese Behandlung? Bei den anderen genannten Ursprungstumoren (Darm/Eierstöcke) hilft es wohl gut.

Es gibt laut meiner Onkologin aber keine wirklich gesicherten Studien dazu. Sie rät mir aber dennoch zur OP. Bin wie immer dankbar für alle Anregungen/Erfahrungen von euch. Speziell was HIPEC angeht. Ich meine insgesamt klingt das auf jeden Fall deutlich besser als vorher. Mein Tipp dazu: Immer Spezialisten aufsuchen, definitiv!

L.G.

Gartenfrau

Hallo Conny,

eine neue Leidensgenossin mit der man aber auch gemeinsam hoffen kann! Ich war auch eine Weile total hyperkontinent. Inzwischen klappt das Entleeren immer besser. Es ist schon unglaublich, was es da alles so für Entwicklungen gibt. Meine Neoblase stammt aus Herne und ich finde, die haben das im Marienhospital super gemacht. Ich kann die da nur empfehlen, was die Operateure angeht. Du hast absolut recht Hyperkontinenz ist das kleinere Übel, man gewöhnt sich daran und hat die Kontrolle. Seltsamer Weise hatte ich bezüglich der Blase wenig Probleme bisher, auch keine Entzündungen oder so. Allerdings macht mein Darm immer wieder Ärger. Es ist ja auch eine Darm-OP. Ich werde die Durchfälle nicht los oder aber ich hab Bauchkrämpfe. Aktuell war ich damit einige Tage stationär im Krankenhaus wegen Verdacht auf Darmverschluss. Es gibt ja da Verengungen durch die OP, das kann tatsächlich auch Durchfälle machen. Der Darm versucht die Peristaltik zu erhöhen um den Stuhl durchzudrücken und schafft dann die Entwässerung nicht. Gott sei Dank hat sich die Verklemmung gelöst, tat echt weh! Jetzt versuche ich es mit Flohsamenschalen, haben mir die Ärzte im KH empfohlen. Wie du siehst, es gibt bei jedem Baustellen und ich finde es gut, das man sich darüber austauschen und sich Mut machen kann. Ich drück dir auch weiter die Daumen, das deine Neo brav bleibt und wünsche dir ein weiterhin gutes Leben mit ihr.

Deine Gartenfrau

Hallo Sanni,

meine Diagnose ist auch ziemlich heftig, es ist auch ein PT3b , ebenfalls G3, bei mir waren allerdings keine befallenen Lymphknoten gefunden worden. Dafür aber eine sogenannte peritoneale Metastase und deshalb auch pM1 L1 V1 Pn1. Ich habe auch am 5.9.2017, im Marienhospital Herne,eine Neoblase bekommen, die recht gut arbeitet. Zunächst gab es Probleme mit der Entleerung und ich benutzte Einmalkatheder dazu (was aber schnell zu lernen geht und schlimmer klingt als es ist). Danach stellt sich jetzt wieder eine recht gute Entleerung auf normalem Weg ein. Mein Darm zickt allerdings viel rum. Das ist noch ne Baustelle. Ich gehe aber auch schon wieder nach Hamburger Modell arbeiten. Chemo habe ich vor der OP gemacht. Ich sollte auch danach noch eine machen wegen der Metastase. Bis jetzt hat sie nicht statt gefunden weil man bei mir davon ausgeht, das diese Metastase auch bei der OP entfernt wurde und man weiter nichts gefunden hat. Es soll sich dabei um so eine Art Kontaktmetastase handeln, da bei dieser Grösse des Tumors, er ja schon etwas über die Blase hinaus gewachsen ist. Man hat mir daher empfohlen engmaschig zu kontrollieren.Ich muss alle 3 Monate zum CT. Falls da was auftaucht ist die Chemo fällig. Bisher habe ich 3 CTs gehabt und es wurde zumindest nichts gesehen was einen konkreten Hinweis gäbe auf eine Metastase. Die letzte war am 13.3. Es ist nicht einfach mit der Angst zu leben und ich kenne auch die Statistiken, dennoch ist jeder Fall wieder anders. Wenn ich eines begriffen habe, dann das so ein Grading sein muss, um zu wissen wie man am Besten weiter vorgeht. Es ist aber irgendwie auch wieder nicht alles so einfach vergleichbar. Das macht die Entscheidung oft schwer welche Therapie richtig ist aber es zeigt dir auch das Statistiken alleine nichts besagen. Lasst den Mut nicht sinken auch wenn es manchmal schwer fällt. Ich drücke euch fest die Daumen. Falls du noch Fragen hast bist du hier im Forum richtig.

Liebe Grüsse

Gartenfrau

Hallo Barbara

welche Erleichterung! Die Presserei kenn ich nämlich auch sehr gut. Einerseits kann ich meine Neoblase teilweise wieder ganz gut ohne Katheder leeren , ich habe da aber auch oft Angst das was anderes dadurch beeinträchtigt wird. Wenn man dann plötzlich wieder so undefinierbare Symptome hat, kriegt man es schnell mit der Angst. Das wird uns noch eine Weile begleiten. Es ist auf jeden Fall ein super Start ins neue Jahr, das alle Untersuchungen doch so gut für dich ausgegangen sind.

Liebe Grüsse

Gartenfrau

Liebe Kerstin,

Du hast dich sicher intensiv mit allen Facetten deiner Erkrankung auseinandergesetzt. Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kraft auf deinem Weg.

Gartenfrau

Hallo Kerstin,

Inzwischen haben alle schon sehr eindringlich auf die Gefahren hingewiesen, dem kann ich an dieser Stelle nur zustimmen. Verdrängung kann hilfreich sein, mir scheint sie bei dir aber im Moment auch wenig konstruktiv zu sein. Ich wünsche dir Kraft und Mut dabei dich dem Kampf zu stellen. Mir hat dabei auch eine Psychonkologin geholfen. Sie besuchte mich in der ersten Klinik zwar nur zwei Mal aber ihre Unterstützung hat mir sehr geholfen. Ich habe mir jetzt hier zu Hause eine Psychoonkologin gesucht, bei der ich auch hoffe meine Ängste und Nöte ansprechen zu können. Die Auseinandersetzung mit den Fakten ist hart und kostet Kraft, ist oft entmutigend. Meine Erfahrung ist, das man dabei durchaus gut professionelle Hilfe brauchen kann. Freunde, Familie sind auch wichtig aber oftmals auch überfordert. Denk halt drüber nach. Alles, alles Liebe für dich Kerstin!

Gartenfrau

Liebe Kerstin,

Hier ist soviel geballte Fachkompetenz, das find ich einfach super. Sicher ist das manchmal schwer es für dich zu sortieren aber ich denke du solltest die Informationen nutzen und die Dinge Schritt für Schritt angehen. Ich hoffe du hast ausser dem Forum noch andere Hilfe dabei. Ich kann mich gut daran erinnern wie überwältigend diese Infos auch sein können und wie schwierig die Entscheidungsfindung dann ist. Ich drück dir so den Daumen und alles was sonst noch geht, das du deinen Weg findest. Mein CT war soweit okay, war schon sehr nervös, sie haben nix gefunden, bis zum nächsten Mal also erst mal Ruhe. Ab 9.1. soll ich auch wieder arbeiten, fand ich schon krass.... Allerdings mit Hilfe dieser schrittweisen Wiedereingliederung (Hamburger Modell). Seltsam wenige Monate nach so einer Diagnose. Da meine Metastase als Kontakt-oder Abtropfmetastase gesehen wird und sonst ja bei der OP nix mehr gefunden wurde (Lympfknoten usw. ) bleibt die Hoffnung das es nicht gestreut hat aber es ist und bleibt das Staging T3b und die Statistik......Trotzdem :Aufgeben gilt nicht! Auch wenn es manchmal echt schwierig ist, ich drück dich Kerstin.

Gartenfrau

Hallo auch von mir, liebe Kerstin

ich hab mein Kontroll-CT am 19.12. Hab auch Bammel, das ist jetzt wohl so und wird uns weiter begleiten. Da ist ein Stück Normalität, wie die Arbeit, sicher gut um die Gedankenkreise zu durchbrechen. Ich nutze auch jede Ablenkung die sich bietet und mir die Möglichkeit gibt mal einen anderen "Film" ablaufen zu lassen. Denke an dich!

L.G.

Gartenfrau

Hallo Margit,

Es ist so wie Barbara sagt, Hyperkontinenz beschreibt das Problem die Blase zu leeren. Ich hatte insgesamt kaum Probleme mit Inkontinenz.Es ist wohl anfangs völlig normal inkontinent zu sein und kann sich durchaus verbessern. Ohne zusätzliche Informationen ist das aber wirklich schwierig zu sagen. Es gibt hier viele Betroffene und du kannst dich ruhig trauen deine Geschichte zu erzählen. Jedenfalls ist das meine Erfahrung. Das grösste Problem sind meist die fehlenden Informationen. So viele Frauen mit Neoblase wie hier im Forum lernt man so schnell nicht kennen, von deren Erfahrungen kann man profitieren und sich auch emotionale Unterstützung holen.

Drück dir die Daumen

Gartenfrau

Hallo noch mal,

vielen Dank für den Zuspruch, wie gesagt, das ist hier im Forum einmalig. Ich hab mich bezüglich Berliner Neoblase vorher informiert. Habe sie aber nicht bekommen, in Herne versuchen sie das mit möglichst nervenschonender und das Gewebe erhaltender, OP-Technik zu lösen. Grundsätzlich gibt es ja viele Faktoren die eine Hyperkontinenz auslösen können und auch das Gewebetuch kann dies nicht immer verhindern. Zur Zeit kann ich zum Beispiel am Nachmittag und bis in den Abend hinein ganz gut die Blase selber entleeren. Es kommt scheinbar auch drauf an wie voll sie tatsächlich ist, also auch wie viel ich wann trinke, wie die Nieren arbeiten, was ich trinke usw. Wie du sagst Barbara, es ist ein Kennenlernen der neuen körperlichen Gegebenheiten. Das kann dauern und braucht seine Zeit, da ist immer noch Entwicklung möglich. Aber es ist auch so schon sehr gut, hätte ich wie gesagt nicht gedacht. Euch allen noch mal Danke, keine Ahnung ob ich es ohne dieses Forum geschafft hätte.

L.G.

Gartenfrau

Hallo Zusammen,

wollte mich noch mal zum Thema Entwicklung des Lebens mit Neoblase melden. Ich bin jetzt seid drei Wochen aus der AHB in Bad Wildungen zurück. Mir wurde dort sehr geholfen und ich habe mich ganz gut erholt. Mein Darm war anfangs noch ganz schön unruhig, was sich zu Hause auch verbessert hat. Leider hat sich allerdings so in der 3. Woche der AHB, also so ca. 6 1/ 2 Wochen nach der OP, eine Hyperkontinenz eingestellt. Ich war ja sehr schnell kontinent und hatte das schon ein wenig befürchtet. Wie man mit Einmalkatheder umgeht, hatte ich mir bereits in der Klinik nach der OP zeigen lassen (nachdem der Dauerkatheder gezogen war). Ich hab das sehr schnell gelernt und empfinde es als relativ wenig einschränkend. Dabei kann ich die Blase zeitweise durchaus bis zur Hälfte, manchmal auch mehr, leeren. Da aber zu viel Resturin bleibt, ist es jetzt halt so. Evtl. liegt es an meinem wohl recht harten Beckenboden/Schliessmuskel. Da mache ich zur Zeit Lockerungsübungen, die man mir in der AHB zeigte. Evtl. liegt es auch an Veränderungen durch den Heilungsprozess. Das lässt sich wohl erst sagen, wenn man eine Spiegelung durchführen kann. Das dauert aber wohl noch eine Weile, bis der Heilungsprozess soweit abgeschlossen ist, das dies möglich ist. Insgesamt muss ich aber sagen, das es mir wirklich gut geht. Ich finde das nach so einer OP ehrlich gesagt sehr erstaunlich, hätte ich so nicht gedacht. Erstaunlich ist auch mit welchen Veränderungen man umgehen lernt auch wenn man sich das so vorher nicht vorstellen kann. Ich hoffe das ich damit allen, die sowas noch vor sich haben, etwas Mut machen kann. Am 19.12 ist meine nächste CT, drückt mir die Daumen.

Liebe Grüsse

Gartenfrau

Hallo Kerstin,

ich kann mich meinen Vorgängerinnen da nur anschliessen. Die Informationen, die du hier bekommen kannst sind oft hilfreich, man kommt aber irgendwann an den Punkt, das die Beschäftigung damit einfach nicht mehr geht. Ich kenne das sehr gut. Man braucht einfach auch wieder ein Stück Normalität. Das ist nur allzu verständlich. Du musst einen Schritt nach dem anderen gehen. Dazwischen versuche soviel Leben zu geniessen wie möglich. Drücke dir auch fest die Daumen.

Gartenfrau

Hallo Kerstin,

Du hast hier im Forum schon viele wichtige Infos erhalten. Es ist gut das du sie hier bekommst. Mir haben die Mitglieder dieses Forums auch sehr geholfen. Mir ging es auch so wie dir vor fast 4 Monaten erfuhr ich auch von meinem Blasenkrebs. Es gab auch bei mir keine Alternative zur Zystektomie. Ich habe jetzt seid gut 5 Wochen eine Neoblase und es geht mir bisher ganz gut. Zur Zeit bin ich in der AHB in Bad Wildungen. Ich lerne den Umgang mit dem neuen Organ und gewinne immer mehr Vertrauen darin, das auf die Dauer auch gut hinzukriegen. Du kannst das auch schaffen! Hier gibt es viele Menschen die dir genau dazu Mut machen können. Das es auch etliche Frauen mit Neoblase gibt, ist dabei sicher besonders hilfreich. Du kriegst das hin, bestimmt. Ich hatte und habe auch noch oft diese dunklen Gedanken. Krebs ist eine heftige Diagnose. Ich werde mir zusätzlich Unterstützung bei einer Psychonkologin holen, evtl. ist das auch was für dich, um mit dem Gedankenkarussel zurecht zu kommen. Drücke dir fest die Daumen.

L.G.

Gartenfrau

Hallo Fisch,

Vielen Dank für deine Infos. Es gibt sicher viele Ähnlichkeiten und doch ist auch Blasenkrebs immer wieder individuell sehr verschieden. Genau das macht es auch so schwierig eine Entscheidung zu treffen bezüglich der richtigen Behandlung. Was die Lympfknoten angeht hab ich mich evtl. missverständlich ausgedrückt. Es wurden 32 entfernt, leider konnten nicht alle raus, da man sonst einen Beinnerv verletzt hätte. Aber die entfernten waren alle okay, das ist ja das spezielle. Es war eine so genannte peritonale Metastase, quasi im Darm, an der Bauchdecke (Peritonium), über der Blase. Diese wurde auch entfernt. Der Oberarzt hatte bereits zwei Kollegen anderer Unikliniken zum Fall befragt, unabhängig voneinander kamen sie zum gleichen Ergebnis. Die Chemo mit Cisplatin kann man halt auch nicht unbegrenzt machen. Man sagt in der Regel 6 Zyklen. Da muss man halt schon genau schauen wie man's macht. Eine CT am 29.9 war ohne Befund. Die nächste wird Anfang Dezember sein. Es ist halt nicht immer sinnvoll sofort wieder mit Chemo drauf zu ballern, wenn man nicht so genau sagen kann wodrauf.Dann gibt es auch noch andere Behandlungmöglickeiten wie die Immuncheckpoint-hemmer. Ich habe den Entschluss gefasst mich auf die oben beschriebene Variante einzulassen. Meine Radiologin sagte dazu, wenn sie 10 Ärzte fragen erhalten sie 11 Antworten. Ich hatte ja vorher auch schon Gespräche mit anderen Oberärzten der Klinik und der letzte kannte meinen Fall noch nicht, war also nicht voreingenommen. Es ist unglaublich schwer immer die richtige Entscheidung zu treffen. Drücke dir und deiner Freundin fest die Daumen.

L.G

Gartenfrau

Hallo zusammen,

vielen Dank für die schnelle Antwort,

genau das ist der Unterschied, es geht nicht um eine Reha für die ist die Rentenversicherung zuständig. Das Thema betrifft ja nicht nur den Arbeitgeber, ich erhalte ja auch Krankengeld von der Krankenkasse aber nur wenn Krankmeldung vorliegt. Ich habe jetzt gelesen das die eben dort nur so eine Aufenthaltsbescheinigung ausstellen, bin nicht sicher ob das reicht. Frage daher morgen noch mal meinen Urologen.

L.G.

Gartenfrau

Hallo zusammen,

bin noch etwas unsicher an welcher Stelle ich bestimmte Fragen stellen muss. Vielleicht kann mir jemand helfen. Ich gehe nächste Woche Dienstag (3.10) in die AHB nach Bad Wildungen für zunächst 3 Wochen. Ich habe aber nur eine Krankmeldung bis zum 20.10 von meinem Urologen vor Ort erhalten. Stellen die so eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung auch in der AHB aus, oder muss ich vorher noch mal zu meinem Uro um den gesamten Zeitraum abzudecken. Ich war halt bei ihm nach dem Krankenhausaufenthalt und er hat erst mal die 4 Wochen krank geschrieben. Jetzt bin ich ja aber bis 24.10 auf jeden Fall in der AHB. Wie war das bei euch? Wie gesagt es ist eine AHB keine Reha, da gibts Unterschiede. Wäre dankbar für Infos.

L.G.

Gartenfrau

Hallo liebe Mitglieder des Forums,

nachdem ich mich gestern vorgestellt habe, wollte ich ja heute noch mal erzählen wie es beim Beratungsgespräch im Marienhospital Herne gelaufen ist. Der Oberarzt mit dem ich sprach, ist zuständig dort für die medikamentöse Tumortherapie.

Zunächst mal ist es so, dass ich nicht in die Studie aufgenommen werden kann. Die Einschlusskriterien sind streng und mein Fall ist halt etwas anders gelagert. Die Metastase (ca. fünf Millimeter gross) wurde eben in einem Bereich entdeckt, der weniger üblich ist. Wie gesagt im Darm aber sozusagen an der Bauchdecke, oberhalb der Blase.

Bei der vorhergehenden TUR B wurde ja versucht den Tumor auch zu entfernen und dabei wurde die Blase perforiert. Das ist allerdings nicht in Herne passiert. Weshalb ich mich auch für die Neoblasen-OP nicht für das vorherige Krankenhaus entschieden habe, wo das so schief gelaufen ist. Es gehört zwar zum Risiko eines solchen Eingriffs, ich denke aber man hätte evtl. vorher eine CT machen können und dann evtl. gesehen, dass man diesen Tumor so nicht entfernen konnte.

Jetzt kann man nicht ganz ausschliessen, das durch die Perforation diese Metastase entstanden ist, sozusagen durch die Öffnung der Blase Tumorzellen raus sind . Kann aber auch bedeuten, dass es damit auch erledigt ist. Jedenfalls meinte der Oberarzt er würde nicht gleich mit Chemo oder anderen Immuncheckpointhemmern drauf hauen, sondern engmaschig kontrollieren mit CTs, so alle 10 Wochen und erst dann handeln wenn was auftritt. Diese Aussage haben auch noch zwei andere Professoren der Uni in Ulm und in München getroffen, die er als Zweitmeinung dazu befragte .

Irgendwie finde ich das auch positiv, vielleicht habe ich ja Glück. Bisher gings eher in die andere Richtung. Drückt mir die Daumen. Wie gesagt wenn jemand mal eine Frage an mich hat, ich antworte gerne oder mache mich schlau. Ich hab so sehr durch euch profitiert.

Liebe Grüsse

Gartenfrau

Hallo Mandelauge, Rainer und bar65,

ihr seid mir irgendwie schon vertraut, da ich schon zuvor einiges von euch gelesen habe. Insgesamt hat mir das sehr geholfen meinen Weg zu gehen. Vielen Dank auch für die schnelle Antwort. Von Pembrolizumab hatte ich auch schon gelesen. Teilweise werden diese Medikamente auch mit Chemo kombiniert. Morgen habe ich ein Gespräch in Herne mit einem der Oberärzte wie die Behandlung weiter geht. Ich werde euch davon berichten. Es stimmt das die Diagnose der Hammer ist aber ich bin auch dankbar, das sie diese Metastase bei der OP gefunden haben, denn sonst war zuvor auf dem CT nichts zu sehen und die entfernten Lympfknoten waren ja auch okay. Wäre die Metastase nicht entdeckt worden, hätte man wohl zunächst nichts weiter unternommen. Wahrscheinlich hätte man es dann wieder im CT gesehen bei eine der Nachkontrollen....Noch mal vielen Dank und ich hoffe auch das sich besagte rescue meldet.

Bis bald

Gartenfrau