Beiträge von JoHo

    Hallo,


    nachfolgend der Bericht der CT-Untersuchung vom letzten Mittwoch, liest sich wie ein Fremdwörterbuch :(


    CT_25.10.17.jpg


    Nach Telefonat mit meiner Urologin, meinte diese, dass das Ergebnis überhaupt nicht unberuhigend sei und ich mir keine Gedanken machen soll. Das MRT, dass der Radiologe empfiehlt, soll ich aber machen - da darf sie auch nicht widersprechen. Überweisung dazu habe ich schon bekommen, ich kann das aber in aller Ruhe planen und erledigen.


    Ich nehme den Bericht auf jeden Fall auch mit zur 2. TUR mit, dann kann man es im KH eventuell vor der OP auch nochmals beurteilen.


    Gruss und schönen Sonntag

    Josef

    Hallo zusammen,


    ich halte euch wegen dem Katheter-Thema und was ich da hinsichtlich "Betäubungen" bei den Ärzten erreichen kann auf dem Laufenden.


    Jetzt wurde ich aber gerade von einem Radiologen etwas verunsichert. Ich hatte heute das CT, um den Bauchraum zur Sicherheit zu kotrollieren. Dies hatte meine Urologin als zusätzliche Vorsorge veranlasst, Sie hatte dabei keine Auffälligkeiten erwartet. In den Bauchraum-Organen und in den Lymphen hat der Radiologe auch keine Auffälligkeiten gesehen, allerdings wäre das was im Beckenkochen. Er meint, dass müsse nichts Ungewöhnliches sein, ich sollte aber mit meinem Professor mal darüber reden - eventuell sollte man diesen Befund durch ein MRT oder ein Szintigramm "entschärfen".


    Ich bin jetzt natürlich beunruhigt und der Gedanke an Knochenmetastasen schwirren durch meinen Kopf. Kann das überhaupt sein, wenn die Lymphen ok sind und ich bisher auch keine Probleme oder Schmerzen in den Kochen habe?


    Beste Grüsse

    Josef

    Hallo Melinda,


    danke für deine Antwort, genauso war es bei meiner letzten Hexvix-Instillation vor der 1. TUR. Das Hexvix wurde dann wohl während der Narkose wieder ausgespült, das habe ich auf jeden Fall nicht mehr mitbekommen.


    Ich werde jetzt bei der nächsten TUR am 08.11. auf jeden Fall beim Vorgespräch am 03.11. die Narkose-Arztin fragen, ob und was man hinsichtlich "Betäubung" bei der Hexvix-Gabe machen kann. Und das Gleiche dann auch bei den nachfolgenden BCG-Instillationen.


    Liebe Grüsse

    Josef

    Hallo Andreas,


    vor meiner 1. TUR haben sie das Hexvix über einer Katheter „eingefüllt“, der dann danach gleich wieder herauskam. Da war nichts mit Ballon-Aufpumpen, hat alles nur max. 1 Minute gedauert - Katheter rein (autsch, autsch, autsch), Hexvix rein, Katheter wieder raus. Musste mich dann noch ein wenig um die Achse drehen und dann gings auch schon Richtung OP-Saal zur Narkosevorbereitung.


    Leider habe ich die Farbe von den Kathetern noch nie gesehen, die zeigen einen die ja auch nicht vorher 😕


    Gruss

    Josef

    Hallo Herbert,


    ich habe eben dein BCG-Tagebuch gelesen, das ist ja sehr gut gelaufen bei dir. Ich hoffe es läuft bei mir dann ähnlich. Ich habe anscheinend ein Problem mit den Kathetern, die letzte Blasenspiegelung und auch die Hexvix-Gabe vor der 1. TUR waren sehr unangenehm und schmerzhaft für mich. Ich mache die nächste Blasenspiegelung auf jeden Fall in Narkose, die Möglichkeit hat mir meine Urologin schon angeboten. Für Hexvix- und BCG-Instillationen muss ich erst noch nachfragen, eventuell gibt es da ja auch eine "Beruhigungspille" oder ein Schlafmittelchen, damit ich das Katheter-Setzen nicht mitbekomme. Ich denke, das ist ja auch für die Ärzte besser, weil sie dann in Ruhe arbeiten und bei der Blasenspiegelung alles ausgiebig ansehen können - so wird dann auch weniger übersehen.


    Viele Grüsse

    Josef

    Hallo allerseits,


    ich habe heute mittag überraschend einen Anruf vom Professor (der, der die 1. TUR durchgeführt hatte) erhalten, nachdem dieser mit meiner Urologin telefoniert hatte. Er sagt, dass die Histologie der 1. TUR gar nicht so "schlimm" war, weil der Tumor „nur“ 1 mm in das Zwischengewebe eingewachsen war. Eine Blasenentfernung sieht er daher aktuell nicht. Sein Therapieweg ist jetzt zunächst eine 2. TUR durchzuführen und danach eine BCG-Installationstherapie mit engmaschiger Kontrolle der Blase zu machen. Er sagt, damit müsste man die Sache gut in Griff bekommen. Termin für die TUR habe ich auch schon, am 08.11. rücke ich wieder in die Klinik in Regensburg ein, Vorbesprechung am 03.11.


    Bis dahin habe ich dann auch schon die (sicherlich guten :)) Ergebnisse aus dem CT, welche ich am 25.10. habe. Hierzu habe ich mir heute die Blutwerte aus der urologischen Praxis geholt. Da sind ein paar Werte nicht im Normbereich, aber ich denke das kommt noch vom Tumor selbst und der 1. TUR. Wie seht ihr die "unnormalen" Werte?


    Kl.-Blutbild_20.10.17.jpg


    Viele Grüsse

    Josef

    Hallo Melinda, hallo Wolfgang, hallo miteinander,


    danke für die Infos.


    Ich würde aber gerne noch ein paar Infos zum Leben mit der Neoblase bekommen, also Antworten zu meinen Fragen:


    a) Ich bin ja noch voll berufstätig, ich arbeite als Prokurist in einer kleinen Firma. Ich arbeite 2 Tage im Homeoffice und die andere Zeit bin ich im Büro (150 km Autobahn, ca. 1,5 Stunden Fahrzeit) oder auf Dienstreisen. Kann man mit einer Neoblase noch unverändert in so einem Berufsleben bleiben oder muss man sich dann ggf. einen anderen Job suchen?

    b) Ich bin leidenschaftlicher Fußballspieler, kann man diese Sportart mit Neoblase weiterhin betreiben oder muss man sich dann sportlich einschränken?

    c) Wie sieht ein typischer Tagesverlauf beim Wasserlassen aus? Meldet sich die neue Blase irgendwie mit Harndrang oder muss man dann ohne vorherigen Harnddrang in festen Zyklen zur Toilette gehen (2 Stunden?)? Gibt es da Unterschiede zwischen Tag und Nacht? Läuft die Blase dann einfach über oder kann man das Wasserlasssen selber starten oder zurückhalten?

    d) Was sind die grössten Einschränkungen im Leben mit einer Neoblase gegenüber dem mit normaler Blase?

    e) Wie lange hält eigentliche eine Neo-Blase, ein Leben lang oder muss diese eventuell nochmal neu gemacht werden?


    Vielleicht kann mir jemand diese Fragen noch beantworten.


    Danke und Gruss

    Josef

    Hallo,


    ich weiß, dass ich diese Entscheidung selber treffen muss, aber vielleicht fällt das ja bei oder nach dem Gespräch mit dem Professor leichter.


    Zur Blasen-Entfernung habe ich ein paar Fragen, die Antworten dazu helfen mir vielleicht auch bei dem Gespräch:

    1) Wie läuft die OP ab und wie lange ist man im Normalfall dann im Krankenhaus?

    2) Welche Komplikationen oder "Nachwehen" können oder werden dabei auftreten?

    3) Geht man danach sofort auf eine Reha?

    4) Was wird auf der Reha vordergründig gemacht?

    5) Ich bin ja noch voll berufstätig, ich arbeite als Prokurist in einer kleinen Firma. Ich arbeite 2 Tage im Homeoffice und die andere Zeit bin ich im Büro (150 km Autobahn, ca. 1,5 Stunden Fahrzeit) oder auf Dienstreisen. Kann man mit einer Neoblase noch unverändert im Berufsleben bleiben?

    6) Ich bin leidenschaftlicher Fußballspieler, kann man diese Sportart mit Neoblase noch betreiben oder muss man sich dann sportlich einschränken?

    7) Wie sieht ein typischer Tagesverlauf beim Wasserlassen aus? Meldet sich die neue Blase irgendwie oder muss man dann in festen Zyklen zur Toilette gehen (2 Stunden?)? Gibt es da Unterschiede zwischen Tag und Nacht? Läuft die Blase dann einfach über oder kann man das Wasserlasssen selber starten oder zurückhalten?

    8.) Welche Einschränkungen im Leben mit einer Neoblase gibt es sonst noch gegenüber dem mit normaler Blase?

    9) Wie lange hält eigentliche eine Neo-Blase, ein Leben lang oder muss diese eventuell nochmal neu gemacht werden?

    10) Welche Nachsorgeuntersuchungen muss man mit einer Neoblase in welchen zeitlichen Abständen durchlaufen?

    11) Ist man dann mit einer Neoblase "sicher" oder können sich auch dort oder im Umfeld wieder Tumore bilden? Gibt es hier Erfahrungswerte?


    Ich weiß viele Fragen, aber vielleicht findet ihr Zeit, diese zu beantworten. Eventuell stehen die Antworten ja alle schon irgendwo, möglicherweise könnt ihr mir dann den Link darauf schicken.


    Besten Dank und viele Grüsse

    Josef

    Hallo zusammen,


    der Termin bei meiner Urologin ist rum. Leider wurde nicht nicht wirklich was entschieden. Die Einstufung pT1, G2-G3 ist aus ihrer Sicht keine einfache Situation, da hier die Meinungen der Experten auseinandergehen. Die einen favorisieren eine totale Blasenentfernung, die anderen die konservative und blasenerhaltende Methode mit BCG-Instillationen. Sie selbst sieht in meinem Alter schon auch die Blasenentfernung, da möglicherweise der pT1 in dem Grad keine Ruhe geben wird.


    Die Urologin wird sich aber jetzt erst noch telefonisch mit dem operierenden Professor abstimmen, ich selber werde mich mit dem Prof am 02.11. zu einem Gespräch treffen, um dann den weiteren Weg zu besprechen.


    Parallel habe ich am 25.10. noch einen CT-Termin, um den Bauchraum zu überprüfen, dies nur als zusätzliche Vorsorge, hier erwartet die Urologin keine Auffälligkeiten.

    Also wieder mal warten auf die weiteren Gespräche und Ergebnisse .... es bleibt spannend.


    Mit der Blasenentfernung habe ich mich bis jetzt gedanklich noch nicht wirklich befasst, daher war die Einschätzung der Urologin schon ein wenig überraschend für mich. Jetzt muss ich mich aber wohl auch mal mit diesem Thema beschäftigen.


    Wie seht ihr das Ganze?


    Gruss

    Josef

    Hallo Melinda, hallo Josef,


    danke für eure Erläuterungen und guten Wünsche. Ich werde die Themen am Dienstag mit meiner Urologin besprechen und Sie wird mir sicherlich einen guten Weg vorschlagen. Über das Gespräch werde ich dann hier wieder berichten.


    Noch eine Frage. Ich hatte bei der Blasenspiegelung bei der Urologin und auch beim Setzen des Katheters für die Hexvix-Einbringung enorme Schmerzen, bzw. ging das nicht so einfach, weil ich mich natürlich dann auch verkrampft habe. Das war also jedes mal sehr unangenehm für mich und daher macht mich der Gedanke an die vielen anstehenden Katheter-Behandlungen etwas unruhig.

    Könnt ihr sagen, ob eine Blasenspiegelung oder das Setzen eines Katheters auch unter "Dämmerschlaf" oder kurzer Narkose durchgeführt werden kann? Geht das auch bei den Instillationen?


    Viele Grüsse

    Josef

    Hallo zusammen,


    so ich kann nun Neuigkeiten mitteilen, da ich meine erste TUR hinter mir habe.


    Am 04.10.17 musste ich um 8 Uhr im KH in Regensburg antreten. Dort hat man mich dann auf einer Vorbereitungsstation für die OP fertig gemacht. Dabei wurde mir auch über Katheter das Hexvix für die PDD eingeflößt. Das setzen des Katheters war nicht so einfach uns für mich sehr schmerzhaft. Die Schwester, die es machen sollte hat kapituliert, da ich mich total verkrampft hatte und sie den Katheter nicht in die Blase brachte. Sie musste einen Arzt holen, der er es dann "mit Gewalt" geschafft hat. Das war also sehr unangenehm für mich.


    Um 10 Uhr wurde ich in den OP geschoben, wo mir die Kanüle für die Narkose gesetzt wurde und ich dann eingeschlafen bin. Gegen 11 Uhr bin ich schon wieder wach geworden, da ging es mir sehr gut - unten hing der Katheter raus, daran angeschlossen ein NaCl-Spülbeutel. So bin ich gegen 11.30 Uhr auf Station gekommen, wo ich auch gleich ein Mittagessen bekommen habe.


    Der Katheter oder möglicherweise auch die Nachwirkungen der TUR taten in der Harnröhre sehr weh, was ich den Schwestern gesagt habe. Daraufhin wurden mir Schmerztropfen gegeben, so dass es nach 1 Stunde besser wurde. Die Tropfen habe ich mir dann die nächsten 48 Stunden immer wieder mal geben lassen, so dass ich mit dem Katheter bzw. der Spülung sehr gut zurecht gekommen bin.


    Der abfließende Urin war noch sehr blutig, was den Tag über auch nicht besser wurde. Gegen 20 Uhr kam es dann zu einem Blasenstau, weil der Spülbeutel leer gelaufen und zu spät gewechselt worden war. Ein Gefühl, das ich niemanden wünsche, innerhalb von Sekunden habe ich gedacht, dass es mir die Blase zerreißt. Das ganze Zimmer hat dann Alarm geklingelt, so dass Gott sei Dank gleich eine Schwester gekommen ist. Diese hat dann den NaCl-Beutel vom Katheter abgestöpselt und hat dann mit 3 Mega-Spritzen die Blase bzw. den darin steckenden Katheter leergesaugt - war nicht unangenehm, insbesondere weil danach der Druck und die Schmerzen genauso schlagartig wieder weg waren wie sie gekommen waren.


    Allerdings war danach mein Urin noch blutiger als davor, so dass der Stationsarzt Angst bekam und telefonisch Kontakt mit dem diensthabenden Professor aufgenommen hat. Es stand dann im Raum, dass ich eventuell nochmal in den OP komme, um die Wunde zu veröden. Zuerst wollte man aber den Urin noch ein paar Stunden beobachten und dieser wurde dann erfreulicherweise wieder heller, so dass man die Not-OP absagen konnte.


    Der Donnerstag verlief dann ruhig, es wurden nur immer die Spülbeutel gewechselt. Urin war mal dunkler mal heller.


    Am Freitag kam der operierende Professor zur Visite und hat mir erzählt, dass der Tumor relativ groß gewesen ist (hat mir seine Handfläche gezeigt), er aber sehr großzügig und großflächig abgetragen hätte. Aus seiner Erfahrung heraus hat er die Wahrscheinlichkeit einer Blasenentfernung als sehr gering eingeschätzt. Genaueres könnte man aber erst nach der Histologie sagen. Diese dauert aber noch ...


    Am Samstag mittag war dann der Urin so hell, dass der Katheter gezogen werden konnte und ich am nachmittag nach nochmaligen Ultraschall (war alles ok) nach Hause durfte. Hab dann noch bis Sonntag mittag blutig uriniert, aber ab seit Sonntag abend hab ich wieder eine herrliche Urinfarbe.


    Und dann war Warten auf den histologischen Befund angesagt, den ich eben erhalten habe - pT1, G2-G3. Ich habe die genaue Analyse als Anhang beigefügt.

    Histologie.jpg


    Und jetzt brauche ich eure Hilfe bzw. eure Einschätzung zum Histologie-Bericht. Am kommenden Dienstag habe ich Besprechung mit meiner Urologin und da möchte ich entsprechend vorbereitet auflaufen.


    Der Malignitätsgrad macht mir schon ein wenig Sorgen.


    Was sind aus eurer Sicht die nächsten Schritte? Was muss und was sollte gemacht werden?


    Viele Grüsse

    Josef

    Hallo Melinda,


    irgendwie ist deine Antwort in meinen Anfangsbeitrag gerutscht ;)


    Besten Dank für deine Antworten, jetzt ist mir wieder einiges klarer :)


    Zu deinen Punkten:

    - Hexvix: ich gehe davon aus, dass das an der Klinik in Regensburg gemacht wird, siehe Anhang Seite 6 "die Anwendung der photodynamischen Diagnostik ist Standard"

    - Mitomycin: muss ich erst hinterfragen

    - Tumor-Entdeckung: hat mein Hausarzt beim Ultraschall entdeckt nachdem ich Blut im Urin hatte, wurde danach durch Blasenspiegelung beim Urologen bestätigt (siehe auch meinen Vorstellungsbeitrag mit Ultraschall-Bilder)


    Ich halte euch auf dem Laufenden, nach der OP berichte ich wie es mir geht.


    LG

    Josef


    St.Josef_Regensburg.pdf