Guten Morgen,
Nun möchte ich euch über das Endergebnis informieren.
Irgendwann kam der widerspruchsfähige Bescheid. 40% aufgrund meiner Neoblase, die ich nicht habe 😡
Natürlich bin ich in Widerspruch gegangen, weil mir aufgrund der Harnableitung nach außen 50% zustehen. Ich habe jetzt 60% bekommen, die ich auch angenommen habe. Mir war wichtig, dass ich mind. 50% bekomme, da ich dadurch einen etwas früheren Rentenbeginn wählen kann und 5 Tage mehr Urlaub bekomme.
Liebe Grüße
Marion
Hallo Dirk,
erstmal freue ich mich für dich, dass alles gut gegangen ist. 🍀
Meine Schienen waren permanent verstopft, es war der Horror. Ich habe seit 2018 keine Schienen mehr!!! 💃 und die Nieren haben sich seitdem nicht verändert, sind aber etwas gestaut.
Liebe Grüße
Marion
Hallo Fleur
Ich möchte gar nichts zu den unterschiedlichsten Ableitungen schreiben, da meine Vorschreiber sich ausführlich geäußert haben.
Ich möchte dir nur noch den Tipp geben, falls du dich für eine Neoblase entscheiden solltest, dass du einmal guckst, wie viele Neoblasen das betreffende Krankenhaus im Jahr baut, sprich wieviel Erfahrungen haben die damit.
Liebe Grüße
Marion
Ich nochmal,
Die Fallzahlen findest du hier: Fallzahlen
Marion
Hallo Anja.
Ich kann dich sooo gut verstehen. Wenn das mit dem Auslassversuch nicht geklappt hätte, hätte ich mich wahrscheinlich auch operieren lassen. Ich fand es ganz schrecklich mit den Schienen, zumal meine alle 4 Wochen gewechselt wurden und ich danach immer hohes Fieber bekam und im Krankenhaus landete.
Meine Ersten Schienen wurden bereits nach der OP gezogen, also ca. 12 Tage danach und dann haben sich erst die Vernarbungen gebildet.
Ich drück dir die Daumen, dass du die Dinger dann ab 03.11. ein für alle Mal los bist.
Viele Grüße
Marion
Hallo,
Auch ich habe ja das Problem mit der Vernarbung/Stenose. Ich habe explizit nachgefragt, ob man die verengte Stelle durch Röntgen o.ä. ausfindig machen kann. Antwort: nein
Von einer zweiten Operation wurde mir dringend abgeraten. Gründe: bestehende Vernarbungen und es ist nicht gesagt, dass das Stück, das an die Niere genäht wurde, lang genug ist, um das Stück zu entfernen, das verengt ist. Aus diesem Grund hab ich nach und nach immer größere Schienen genommen, um die Verengung damit zu weiten.
Viele Grüße
Marion
Hallo Erich,
Ich wünsche dir alles Gute und einen Operateur mit ruhigen Händen und guten Augen, für übermorgen und hoffe, dass du dich schnell melden kannst, um uns auf dem Laufenden zu halten.
Viele Grüße
Marion
Hallo,
Nur zur Info für euch. Ich habe heute mit dem Sozialverband telefoniert. Wir werden jetzt nichts tun und warten auf den widerspruchsfähigen Bescheid. Dann werden wir den Widerspruch einreichen.
Begründung: wir wollen unsere Munition nicht in einem Anhörungsverfahren verschießen.
Das Verfahren wird sich also noch in die Länge ziehen.
Lg
Marion
Hallo Gabi g.dezember
Vielen Dank für deinen Hinweis bzgl. des Attestes.
Ich habe mir die Versorgungsmedzin - Verordnung durchgelesen, Stand Mai 2021, dort steht, dass man mind. 50% bei einem künstlichen Ausgang bekommt, evtl mehr, je nachdem, ob weitere Beschwerden vorliegen.
Ich hab schon eine Mail an den Sozialverband geschrieben und morgen ruf ich da an.
Ich bin fassungslos, mit welcher Sorgfalt das Landesamt, meine erste Anhörung und dann auch das Antwortschreiben des Krankenhauses durchliest. Die haben deutlich geschrieben, dass ich keine Neoblase habe und deren Frage, wie groß das Fassungsvermögen sei, somit irrelevant ist.
😡😡😡😡😡
Liebe Grüße
Marion
Ja, mit dem Schreiben vom Juli, haben Sie wahrscheinlich richtig geguckt, mit einem Stoma bekommt man mind 50% 🙈
Jetzt schreiben sie was von 40% und Neoblase.
Noch handelt es sich um ein Anhörungsverfahren, wenn ich darauf reagiere wird es auch als Reaktion beurteilt und nicht als Widerspruch. Ich muss jetzt mal hören, was schlauer ist, abzuwarten, bis die den Widerspruchsfähigen Bescheid erstellen und jetzt schon zu reagieren.
Liebe Grüße
Marion
Hallo aus dem hohen Norden,
nachdem ich im Juli die Anhörung bekommen habe und über den Sozialverband entsprechend Stellung genommen habe, kam heute der Bescheid. Meiner Anhörung habe ich natürlich alle Krankenhaus Berichte beigefügt.
Man wolle an der Entscheidung festhalten, den GdB herabzusetzen und zwar auf 40%. Begründung: meine Neoblase mache keine Schwierigkeiten und habe ein gutes Fassungsvermögen.
??????
Nochmal gelesen, steht da tatsächlich, nur dass ich keine Neoblase habe. Unglaublich, oder?
Viele Grüße
Marion
Hallo Anja.
ich bin erstaunt, dass man dir so mir nichts dir nichts eine OP angeboten haben. Mir wurde davon abgeraten, aber ich kann verstehen, dass du das machen lassen möchtest. Die Schienen nerven einfach auf Dauer und den Wechsel musst man ja auch über sich ergehen lassen.
Und ja, sie bereiten gerne mal Schmerzen, mal in den Nieren, mal im Unterleib…
Viele Grüße
Marion
Liebe Bettina
Einmal mehr hat sich herausgestellt, dass du dich umsonst so verrückt machst. Versuche etwas gelassener mit der Situation umzugehen. Auch wenn es sich hart anhört: wenn bei uns wieder etwas entdeckt wird, müssen wir es eh annehmen, wie es ist und den Sch… erneut besiegen 💪🏻
Ich freue mich für dich.
Liebe Grüße
Marion
Liebe Bettina
Ich kann das so gut nachvollziehen. 5 Monate nach meiner OP ging es bei mir los und ich hatte das Gefühl, dass ich mehr im Krankenhaus als zu Hause war.
Ich drück dir ganz fest alle Daumen die ich habe, wie bestimmt noch viele andere, die hier aktiv im Forum sind, natürlich auch für dein CT Ergebis und deine Therapie.
Lass den Kopf nicht hängen, ich bin mir sicher, es wird besser werden.
✊🏻✊🏻✊🏻✊🏻🍀🍀🍀🍀
Liebe Grüße
Marion
Hallo sylt313
vielen Dank für deine Erklärungen. Dann drück ich dir die Daumen, dass die IT bewilligt wird.
Genieße deine Reha und ich freu mich, dass sie dir so gut tut.
Liebe Grüße
Marion
Hallo Dirk EZTU999
Das du Blut im Urin hast, ist fast normal und muss dich nicht erschrecken. Die Schienen können bei Bewegung scheuern und dich verletzten. Das hatte ich leider auch, mal richtig dolle, mal wenig und manchmal gar nicht.
Das könnte klappen mit der Kultur… und wenn das einmal Antibiotika passt, wäre es super, dann musst du nur einmal Antibiotikum nehmen.
Liebe Grüße
Marion
Hallo EZTU999
Bei mir wurde auch immer eine Kultur vor dem Wechsel angelegt, dann hab ich das passende Antibiotikum bekommen. Grund: wenn du Keime im Urin hast (das haben wir immer) kann es passieren, dass die bei dem Wechsel in die Nieren gelangen Folge: hohes Fieber bis zur Urosepsis
Viele Grüße
Marion
Hallo sylt313
ich bin etwas irritiert (wie wolfgangm vermutlich auch), dass du jetzt mit Nivolumab behandelt werden sollst. Es wird eingesetzt, wenn die üblichen Behandlungsmaßnahmen (Chemotherapie, medikamentöse Therapie, operative Tumorentfernung) ausgeschöpft sind oder nicht anwendbar. Letzte Hoffnung ist dann die Immuntherapie. Meistens beantragen die onkologischen Kliniken der Krankenhäuser die Kostenübernahme direkt. Die Krankenkasse beauftragt den MDK und dieser Arzt entscheidet, ob die Therapie erfolgen soll.
Viele Grüße
Marion
Hallo JoergA
Auch ich heiße dich herzlich willkommen.
Du sagst, dass dein Urin wieder klar ist und fragst, ob es jemandem auch so ergangen ist.
Ja, mir. Ich hatte nur ein einziges Mal sichtbares Blut im Urin und hab mich deswegen nicht in ärztliche Behandlung begeben.
Lass dich nicht blenden!!!
Ich hatte ca. 8 Tage danach einen Termin wegen einer anderen Sache bei einem Internisten und frag mich nicht, was mich den Tag geritten hat, aber ich habe den Internisten gefragt, ob er eben mal meinen Urin checken kann und danach ging alles ratz fatz…
Von der Urinzytologie (Untersuchung auf entartete Zellen) haben meine behandelnden Urologen aus dem Krankenhaus im Rahmen der Nachsorge Abstand genommen. Warum kann ich nicht sagen.
Viele Grüße
Marion
Hallo Nordkap
klebst du die Platte direkt auf den Bauch oder kommt erst ein Hautschutzring auf die Platte? Wenn nicht, könntest du das noch ausprobieren, wie der Name sagt, er schützt die Haut.
Viele Grüße
Marion
Muster, gibt es bestimmt auch von anderen Herstellern
