Beiträge von Helpi

Hallo, liebe Petra,

bei mir ist alles prima. Bin aktuell nicht mehr beim Radio-Onkologen, die Behandlung dort hatte nicht den gewünschten Erfolg ( laut letztem CT waren die Metastasen um 1mm grösser geworden). Bin jetzt nur mit einer Misteltherapie und Guolin-Quigong beschäftigt, arbeite seit April nur noch 4 Tage die Woche, hab gerade beim Zahnarzt das letzte Amalgan entfernen lassen. Fühl mich aber sonst gut u geniesse gerade die Sonne im Garten, weil ich zwei Wochen Urlaub habe. Mal sehen, ob die Krankenkasse doch noch die Kosten übernimmt, ist finanziell nämlich nicht mehr lustig. Aber das wird schon irgendwie alles klappen.. und bei Dir, wie geht's dir denn? Ist immer so lieb, dass Du nach meinem Befinden fragst..

Lieben Gruss

Kerstin

Liebe Elbfrau,

es geht mir wirklich gut. Ich habe nächste Woche zweimal insulinpotenzierte Chemo plus Hyperthermie, habe bisher keine Nebenwirkungen und arbeite auch seit Ende Januar. Allerdings auch, weil ich mir die Behandlung sonst nicht mehr leisten kann, denn die Kasse hat mir bisher die Kostenübernahme für die Chemosensitivitätsprüfung des Blutes u die Hyperthermie abgelehnt. Obwohl eine reguläre Chemo die KrankenKasse ein Vielfaches kosten würde. Ich habe Widerspruch eingelegt, die wollen das wohl aussitzen.. bin sonst gerade dabei, mich näher mit Goulin-Qigon zu beschäftigen. Hab auch einen Rentenantrag auf teilweise EM-Rente gestellt, weil ich gern weniger arbeiten möchte, ich kann nicht alles in der Freizeit machen und die psychische Belastung ist ja doch da..Ich hoffe, Dir geht's auch gut? Übrigens kam gerade ein sehr interessantes Buch raus: Iss dich jung von Valter Longo, die Ernährung hat sehr wohl Auswirkungen auf Krebs ( und viele andere Krankheiten). Mit wissenschaftlichen Studien vielfach belegt. Alles

Liebe

Kerstin

Liebe Mandelauge,

wieso glaubst du, ich hätte mich nicht an die Hubertus Klinik gewandt? Dies tat ich bereits im Dezember, allerdings nur per Mail, bis heute habe ich nichts gehört, ich vermute, wegen der Feiertage.

Ich bin froh über die Schulmedizin, schließlich hat mir die Blasen- OP ja die Blase gerettet u den Tumor entfernt. Allerdings hab ich wirklich erst noch geglaubt, in der Blase könnte dann nix mehr entstehen. Ich werde aber regelmäßig zum Urologen zur Blasenspiegelung gehen. Ehrlich, es macht mich traurig dass hier jeder glaubt, ich würde mich der Schulmedizin verwehren. Ich bin nur offen für hierüber hinausgehende Therapien und muss mich hierfür fast rechtfertigen. Ich danke euch für die Vorschläge, kann und will aber die ganzen Erwartungen nicht mehr erfüllen. Ich wollte ja die Metastasen durch OP entfernen lassen, das ging nicht. Jeder sagt mir hier aber, Chemo oder Bestrahlung würde bei Urachuscarzinom nichts bringen. Was soll ich dann bitte noch tun?

Lieben Gruß Kerstin

Hallo, ihr Lieben,

ich bin natürlich nicht so naiv zu glauben, dass ich mit NEMs allein hier irgendwas bewirken werde, ausser vielleicht meinen Mineralstoffhaushalt soweit in Schuss zu halten. Die Schulmediziner ( Klinik Barmbek) wollen zwei Monate beobachten und dann ein neues CT erstellen..das hilft mir gar nicht. Die Klinik in Grosshansdorf würde operieren. Sie weisen aber darauf hin, dass es passieren kann, dass auch dort die Anästhesie nicht glückt, oder eine Metastase übersehen werden kann oder die zweite Seite nicht mehr gemacht wird, weil dann zu viel von der Lunge weggenommen werden müsste. Also? Andreas hat mir die OP als Musthave empfohlen und dass meine Überlebenswahrscheinlichkeit für die nächsten 5 Jahre bei 6% liegt. Ich habe nach dem Telefonat geheult wie blöd und meine Psyche war tagelang im Keller. Das hat mir nicht geholfen. Ich beginne am Montag eine niedridosierte Chemo, kombiniert mit Elektro- Hyperthermie. Ich habe dazu einen guten Heilpraktiker gefunden. Da nur die Therapien von den Kassen bezahlt werden, die Bayer u Co ordentlich Geld bringen ( und reine Chemo hat nachweislich ne heilende Wirkung von 0,2%, ausser bei Blut- und Hoden Krebs und wenige andere). Ja, die Therapien kosten ordentlich Geld. Dr. Brockmann ist Radio- Onkologe, also ein renommierter Dr.med. Aber ich möcht auch niemanden überzeugen, es muss jeder seinen Weg finden. Und jeder hat Recht, aus seiner Sicht. Also seht es mir nach, sollte ich wen gekränkt haben.

Lieben Gruß

Kerstin

Lieber Andreas,

Ich bin Dir dankbar für die Infos, werde mich auch an die Hubertus klinik wenden. Deine deutlichen Worte haben mir allerdings nicht so gut getan. Ich werde die nächsten 4 Wochen versuchen, mit Ernährungsumstellung und NEMs wie Cucurmin etc. versuchen, mein danach stattfindendes CT positiv zu beeinflussen. Denn ich bin zumindest überzeugt, dass der Fokus nicht auf die Krankheit, sondern auf Heilung liegen muss. Sonst kann ich mir wohl gleich nen Sarg aussuchen. Denn wenn Chemo u Bestrahlung bei Urachuscarzinom nichts bewirken, die OP bei mir aber nicht funktionierte... Ich wünsche Dir und allen anderen hier ein glückliches und soweit möglich gesundes Neues Jahr !

Hallo, ihr Lieben!

Vielen Dank für die vielen Infos. Tatsächlich war mir bisher die Aggressivität des Urachuscarzinom nicht so klar, immerhin ist der Primärtumor aus der Blase raus. Die OP an der Lunge hat in Barmbek nicht geklappt, in Grosshansdorf wurde mir heute gesagt, dass sie dort eine OP vorrangig für die einzig helfende Methode halten u durchführen würden. Es scheint allein ein ' Anästhesie- Problem/Fehler gewesen zu sein. Es würde eine ziemlich anspruchsvolle OP ( eigentlich immer noch zwei, weil ja beide Lungenflügel) werden. Lieber Andreas, ich halte Dich bzw. Deine Infos u Hinweise sicher nicht für die eines unsensiblen Trottels, ganz im Gegenteil, es ist gut, wenn Du mir damit ins Gewissen reden kannst. Ich werde mich auch an die Hubertusklinik wenden. Parallel warte ich noch auf Antwort von Bad Aiblingen, habe am 02.01. den Termin bei Dr Brockmann hier in Hamburg. Ich weiss eben nicht, was richtig wäre, kann derzeit wunderbar atmen u habe keinerlei Probleme mit der Lunge... da ist der Gedanke, in Kürze einen ggf s. richtig Grossen Teil entfernen zu lassen, mit Auswirkungen auf mein weiteres Leben, unsagbar schwer für mich. Ihr seid alle sehr lieb und ich danke euch dafür !

Liebe Gartenfrau, ich freu mich sehr für dein positives Ergebnis beim CT !!

Lieben Gruß

Kerstin

Moin, liebe Tatjana !

Es sind laut Biopsie tatsächlich Metastasen vom Urachuscarzinom der Blase, weil Adenocarzinom. Das Gespräch führte eine junge Ärztin, die weder bei der Tumorkonferenz noch bei irgendeiner OP bei mir dabei war. Sie war selbst erstaunt, dass das Ergebnis der Konferenz so kurz war, nur mit Termin für das nächste CT im Februar und das man es beobachten wollte. Es kam dann auf meine Bitte noch der Chefarzt der Urologie dazu ( der die Teil Entfernung und Erhalt der Blase befürwortet hatte ). Und sorgte für einen Termin in der Lungenfachklinik in Grosshansdorf ob ne OP wirklich nicht möglich sei ( Termin ist übermorgen). Er meinte auch, dass ja seine / diese Klinik wohl nicht so geeignet sei. In meinen Augen ehrlich und fair. Hubertus hab ich noch nix gemacht, hatte den Eindruck, dass die mehr auf andere seltene Krankheiten spezialisiert sind, und ich warte auch noch auf Antwort der Klinik in Bad Aiblingen, hab auch am 02.1. Termin bei dem Onkologen mit komplementären Therapien, ist also schon ziemlich viel, um das ich mich kümmere..

Ich finde das unglaublich toll und beeindruckend, dass Du mir so hilfst, und nicht nur du, auch alle anderen hier, es gab noch niemanden, der nicht ein liebes Wort oder Verständnis hatte. Und obwohl doch wohl jeder hier selbst betroffen ist oder jemanden kennt, der betroffen ist.

Lieben Gruß

Kerstin

Liebe Gartenfrau,

was hat dein CT ergeben ? Ich wünsche mir, dass alles gut ist und es nix zu sehen gab...Mein Gespräch im Krankenhaus am 21.12. war eher ein Witz, denn man will das nur beobachten und gab mir einen neuen Termin für ein CT ( das wäre dann das 3.) am 23.Februar 2018...Ich bin immer noch heiser mit lädierter Stimme..aber sonst geht's mir gut. Will nur die etwa 17 Metastasen auf der Lunge nicht weitere zwei Monate ignorieren. Hab jetzt am 02.01. einen Termin bei einem Onkologen mit integrativen Therapien u Mail Kontakt zu einer Klinik mit weiteren Therapien in Bad Aiblingen. Nach den Feiertagen werden ich sehen, das ich meine Ernährung auf ketogen umstelle. Und mich wieder bewege, das kam doch sehr zu kurz nach den OPs..

Bitte lass von dir hören, liebe Gartenfrau.

Und ein ganz herzliches Dankeschön an Jutta und Elbfrau ! Ihr seid echt toll, wäre schon oft nicht mehr so positiv ohne eure lieben und aufmunternden Worte!

Kerstin

Hallo,

nun bin ich zu Hause und erhole mich von der Biopsie, die ja eine OP werden sollte. Befund u Ergebnis der Tumorkonferenz werden mir in einem persönlichen Termin am 21.12. mitgeteilt. Die Warterei ist schon zermürbend, obwohl ich von Chemo als nächsten Schritt ausgehe. Fühlt sich alles irgendwie nicht so an, als wäre es das Mittel der Wahl. Werde aber ab Donnerstag wieder arbeiten gehen, sonst ist mein Kopf dauernd am rotieren.

Lieben Gruss

Kerstin

Liebe Elbfrau, es kann gut sein, dass ich das noch voll ausnutzen werde...hier hab ich deine nr nicht mit und ich würde wohl nur rumheulen wenn ich das Thema anschneide..Ich drück dich auch mal ganz doll!!

Lieben Gruß

Kerstin

Ihr seid echt klasse, es tut gut, so viel Zuspruch zu bekommen, obwohl jeder von Euch sicher ganz eigene Probleme hat mit diesem Thema...meist kann ich mich ja, zumindest tagsüber, ganz gut ablenken. Nu lieg ich hier mit Schmerzpumpe ( und trotzdem tut's Hölle weh...dabei war's ja eigentlich nur ne Biopsie, wo sie eine Metastase entfernt haben ..) Die Beatmung hatte bei der Blasentumor/ Teil Entfernung vor vier Wochen auch geklappt..aber mein Körper wollte mich vielleicht auch davor bewahren, wer weiss das schon. Ist eben kein günstiger Zeitpunkt, komm nicht zum Schlafen u der Kopf kommt nicht zur Ruhe.. eine Klinik erzählt

Mir was von Cyberknife Therapie, den Arzt drauf angesprochen, würde das nur funktionieren bei 2-3 Metastasen( Herde?). Ich habe insgesamt 15-20, beidseitig gesehen. Ich wünsche mir natürlich, das die alle nichts mit dem Urachuscarzinom zu tun haben.. sorry, ich konnte auch schon mal besser zuhören als nur rumjammern. Aber jedem / jeder Einzelnen von Euch möchte ich aus tiefstem Herzen danken für ein bisschen Licht in meiner Dunkelheit. Ich bin sicher auch wieder besser drauf, ( allein, wenn ich nicht mehr so viel abkabeln muss hier bevor ich mal zur Toilette komme Allen erstmal einen schönen, friedlichen 1. Advent und das noch megaviele folgen werden für uns alle!!

Lieben

Und jetzt werde ich mal die ganzen Säcke voll Kraft schultern, danke dafür !!

Kerstin

du gibst mich aber nicht auf, oder? Ich drück dich auch ganz doll, denn das können wir alle immer wieder gebrauchen. Und ich danke Dir für Deine mitfühlende Worte.!!

Hallo, ihr Lieben! Gibt bei mir schon wieder ne Änderung im Programm: es wurde bei der OP nur eine Metastase entfernt durch zwei kleine Schnitte (Biopsie?) . Ich hatte mich schon gewundert weil ich das so gut hinter mich brachte u relativ schnell fit war/ bin. Es liegen leider einige Met. so tief etc. dass sie zu viel von der Lunge hätten wegnehmen müssen. Und es kam hinzu, dass meine Lunge nicht so zusammen gefallen ist, wie es für die OP notwendig gewesen wäre, um mit Tasten etc möglichst alles zu erwischen. Dazu klappte wohl auch die Beatmung über den Schlauch in der Luftröhre nicht ( bin auch mega heiser). Heisst jetzt: keine OPs mehr, doch Chemo. Aber erst Befund u Tumorkonferenz. Mein Körper hat sich wohl gewehrt.. Ich hatte ja auch mehr Angst vor den OPs ...bleibt die Frage, ob und wie gut eine Chemo nu anspricht..wieder so ein Wechselbad der Gefühle..immerhin werde ich Montag wohl entlassen. Was meint Ihr?

Lieben Gruß

Kerstin

Hallo, ihr Lieben !

Vielen Dank, dass ihr da seid! Es ist ausgesprochen schön, dass ihr ein offenes Ohr für mich habt und ich auch von eurer Erfahrung u eurem Wissen ( Danke, lieber Andreas, für die guten Infos) profitieren kann. Morgen geht's für mich in die Klinik, ein CT wird erneut gemacht u am Donnerstag dann die OP, Entfernung der Metastasen vom rechten Lungenflügel. Ich war nicht ganz untätig und hatte heute eine hochdosierte Vitamin C Infusion, Selen und Alphalinol war auch bei, die soll helfen die Narkose besser zu verkraften. Der Arzt hatte mir die Klinik in Bad Aibling empfohlen, für begleitende Therapiemassnahmen. Zumindest hab ich die mal angemailt, mehr Zeit bleibt mir vor der OP nicht. Aber ich musste heut beim Autofahren erstmal Thunder ( AC/DC) auf max. Laut stellen...und mit,grölen,. Hab jedenfalls gelacht und werde mich von dem Monster nicht kleinkriegen lassen..lieben Dank nochmal und uns allen wünsche ich alles Gute!!!

Kerstin

Hallo, sorry, ich hab mich tatsächlich ein bisschen zurückgezogen, weil ich zu viel gelesen habe, mich zu viel mit dem Thema beschäftigen musste..und inzwischen hatte ich vor drei Wochen die (erste) OP, der Tumor wurde aus der Blase entfernt mit einem Teil der Blase. Hatte bisher also noch das Glück, das ich meine Blase behalten durfte. Die nächste OP ist am 29.11., da geht es für 10-14 (?) Tage ins Krankenhaus, die Metastasen auf der rechten Lunge werden entfernt..6 Wochen später dann die auf der linken Seite. Bin auch gerade rechtzeitig in die Wechseljahre gekommen..man gönnt sich ja sonst nix. Ob nach den OPs noch Bestrahlung und/ oder Chemo steht noch nicht fest. Immerhin ist der Tumor ( ein seltenes Exemplar von einem Urachus- Karzinom) vollständig entfernt..mir geht's soweit gut, war ne Woche wieder arbeiten, bin glücklich über die Selbstheilungskräfte meines Körpers und sehr dankbar. Dankbar auch, dass ihr so lieb zu mir seid und zugehört habt in der für mich schweren Zeit am Anfang..Ich lag im Krankenhaus und hab hier noch gelesen (7.11.), manchmal muss man aber erstmal aufhören, ist nicht immer so leicht..

Alles Liebe!!

Kerstin

Hallo und erstmal vielen herzlichen Dank für den lieben Zuspruch, das tut gerade sehr gut! Ich hab den Überblick noch nicht so, da bin ich gerade in einen anderen Threat gerutscht, sorry dafür. Liebe Elbfrau, danke und gerne, wenn ich weiss wie wir denn in Telefon. Kontakt kommen? Und Liebe Gartenfrau, es macht wirklich Mut, wenn ich trotz dieser Diagnosen hier soviel positives erleben darf hier, das ist richtig toll. Zumal ich fest daran glaube, dass man eben das an sich zieht, was man denkt, daher sollte es doch durchweg positiv sein. Und es gibt genug Gründe wofür es sich lohnt, es auszuhalten und höchstens an Stärke zu gewinnen. Liebe Grüsse

Kerstin

oh, stimmt, ich hab das eben erst bemerkt. Das wollte ich nicht, wobei das Leben auch nach einer Zystektomie weitergeht. Zumindest bin ich gerade wieder sehr positiv, weil ich ein sehr gutes Gespräch ( telefonisch ) mit einem Betroffenen hatte. Er hat eine Neoblase nach einer Zystektomie und lebt seit fünf Jahren damit, hat mir seine positive Einstellung vermittelt. Daher bin ich im Moment viel gelassener. Allerdings wüste ich gern, wie eine anschließende Chemo aussehen würde? Erst nach der AHB ? Und Haare sind dann auch erstmal weg? Schmerzhaft? Danke

oh, Hallo, das ist natürlich blöd, wenn die Partnerschaft leidet. Dagegen gibt es wohl kein Patentrezept, weil jeder mit solcher Situation anders und schwer klar kommt. Ich bin noch neu hier, habe aber eins jetzt schon begriffen: eine Zystoskopie ist keinesfalls das Ende des Lebens, eher das Bewusstwerden des Lebens. Und es ist definitiv zu schön und kostbar, um jetzt schon aufzugeben...lieben Gruss

Kerstin

danke für die schnelle und genaue Antwort, auch wenn sie mir nicht wirklich gefällt.. aber zumindest weiss ich woran ich bin. Übrigens hab ich nie geraucht oder ähnliche Gefahren für Blasenkarzinom gehabt, allerdings ist meine Mutter bereits mit 28 Jahren an Krebs gestorben, wegen Metastasen konnte mir keiner mehr sagen, was für ein Tumor das mal war, war ja auch schon 1971. Mein Vater hatte nen Tumor in der Lunge, da wurde ein Teil eines Flügels entfernt, er lebte aber noch gute 15 Jahre damit u wurde 72. Sind dann wohl die Gene...

Hallo nochmal, ich habe gerade den Befund erhalten ( hatte aufgrund eurer Empfehlung gleich drum gebeten), es hört sich nicht so gut an:

Tumorklassifikation: T2L1G2...die schreiben auch:aufgrund des aussergewöhnlichen Befundes erfolgt eine immunhistochemische Untersuchung zur Diagnosebestätigung. Invasion von lymphgefässen wurde auch erwähnt. Bitte, kann das jemand übersetzen? Die wollten mit mir gerade schon den OP Termin ausmachen. Ist Nu auf Montag verschoben