Beiträge von Sana

  • Erster Flug ...

    Liebe @Fritzi1234 !


    Was für eine schlimme Situation! Es tut mir sehr leid, was Dir passiert ist.

    Darf ich Dich fragen, aus welchem Land/Airport und mit welcher Gesellschaft Du zurückgeflogen bist?

    Ich denke, dies ist ein Fall den ganz klar die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen erfahren sollte. Hier ein Link zu ihrer Seite:

    https://www.behindertenbeauftragte.de/DE/Home/home_node.html


    Liebe Fritzi, ich wünsche Dir alles Gute und dass Du dieses Trauma - m.E. ist dies ganz klar ein Trauma, was Du erlebt hast, nämlich der Kontrollverlust über einen für Dich und Deinen Körper existentiell wichtigen Bereich in dem Dir Deine Hilfsmittel weggenommen wurden - gut verwindest.


    Herzliche Grüße

    Sana

  • Pouch nach pT2 G3

    Liebe Krümelchen,

    ich freue mich, wieder Beiträge von Dir zu lesen und hoffe und wünsche, dass dies ein Zeichen dafür ist, dass es Dir wieder besser geht!


    Alle guten Wünsche sendet Dir

    Sana

  • Bauchdeckenkatheder

    Lieber @Heino!


    Soweit ich weiß kommt es bei der Harnröhrenerweiterung auch sehr auf die Erfahrung des Arztes an. Ggf. ist ein Urologe der auch mit plastischen urologischen Operationen viel Erfahrung hat eine gute Wahl. Ich weiss, dass beispielsweise das Krankenhaus Maria-Hilf in Krefeld (ich kenne mich leider nur in NRW aus) zumindest unter Prof. Westenfelder (inzwischen pensioniert und in Berlin in der Kinderurologie der Charite tätig) einen guten Ruf im Bereich plastischer urologischer Operationen hatte.


    Viele Grüße

    Sana

  • BG kommt zur "Begutachtung"

    Lieber @Vespa !


    Das hast Du bzw. Dein Vater sehr gut geschrieben!

    Wichtig finde ich unbedingt zu betonen, dass Dein Vater als Lehrling beim Anrühren der Beize ohne jedweden Schutz den aromatischen Aminen ausgesetzt war und eine derartige Exposition zum Auftreten von Blasenkrebs typischerweise erst Jahrzehnte später führt. Gerade weil Dein Vater Noxen wie Rauchen, die Blasenkrebs begünstigen, vermieden hat, könnte - zum Glück - der Blasenkrebs erst so viel später nach dieser Exposition in der Ausbildungszeit aufgetreten sein.


    Es kann sehr gut sein, dass die BG das Verwenden der Fertigmischung als unbedenklich ansieht (obwohl man da ganz anderer Meinung sein kann). Letztlich kommt es darauf aber gar nicht mehr an weil die Exposition beim Anrühren der Beize in der Lehrlingszeit feststeht und als Ursache bereits - leider - völlig ausgereicht haben dürfte.


    Lieber Vespa, ich wünsche Euch vollen Erfolg gegenüber der BG. Im Bedarfsfall muss ein guter Rechtsanwalt her. Ich wünsche Euch, dass der Gutachter aber von sich aus akzeptiert, dass im Falle Deines Vaters ganz klar die Krankheit berufsbedingt verursacht worden sein dürfte.


    Alles Gute wünscht Euch

    Sana

  • Blasenkrebs pT4a,G3, pL1,pV1,pPn1,pN

    Lieber Michael2017 !


    Woran ich betreffend einer Strahlentherapie bei Dir gedacht habe:

    Im Heidelberger Ionentherapie-Zentrum gibt es die Möglichkeit schwere Ionen mithilfe einer um 360 Grad drehbaren Mechanik in jedem beliebigen Winkel in Tumore zu platzieren.

    Ionen haben der Vorteil, dass ihre Energie punktgenau freigesetzt wird. Röntgenstrahlen tun dies hingegen kontinuierlich auf ihrer Bahn durch den Körper.

    Die Ionentherapie ist sehr teuer und muss von der Krankenkasse bewilligt werden. Ich könnte mir aber vorstellen, dass es genau für dievon Dir beschriebene Problematik das Richtige sein könnte. Ich kann Dir nur anraten Dich diesbezüglich zu erkundigen.


    Alles Gute wünscht Dir

    Sana

  • Oberflächlicher Blasentumor

    Lieber Jürgen!


    Ich freue mich sehr über Dein gutes Ergebnis! Herzlichen Glückwunsch und erhole Dich gut!

    Außerdem möchte ich mich ausdrücklich für den Hinweis "Zittern und Buscopan" bedanken. Das erklärt manches.

    Wobei ich wegen der Blasenkrämpfe auch froh über Buscopan bin. Oder weiß jemand noch ein anderes "zitterfreies" Mittel gegen die Krämpfe?


    Liebe Grüße

    Sana

  • Brauchen euren Rat

    Hallo @finchen, liebe Karoline!


    Ich möchte Dich herzlich hier im Forum willkommen heißen!

    Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht.

    Es wird sich sicherlich bald einer der Moderatoren und Moderatorinnen des Forums, die über viel Fachwissen und Erfahrung verfügen, bei Dir melden und Dir antworten.


    Da Ihr ja recht in der Nähe von München wohnt, seid Ihr dort schon in Behandlung?

    Die Urologische Klinik der LMU München mit Prof. Aleander Karl als Blasenkrebsspezialisten (und seinem Chef Prof. Christian Stief) und die Urologische Klinik der TU Münchenam Klinikum rechts der Isar mit Prof. Jürgen Gschwend sind hervorragende Adressen.


    Ihr könntet dort z.B. per E-Mail kurzfristig eine Zweitmeinung zum weiteren Vorgehen einholen.

    Die E-Mail-Adresse von Prof. Karl ist:

    alexander.karl@med.uni-muenchen.de


    Liebe Karoline, ich wünsche Dir und Deinem Vater sowie Eurer ganzen Familie von Herzen alles Gute und viel viel Kraft!


    Mit vielen lieben Grüßen

    Sana

  • Blasentumor - Alternative Behandlung (vor OP)?

    Hallo @Abendstern, liebe Ines!


    Auch von mir ein "Herzlich Willkommen" hier im Forum" an Dich!

    Ich kann gut verstehen, dass Du im Moment von der Diagnose noch sehr geschockt bist und nach Wegen suchst, Deine Blase zu behalten.

    Nur warte nicht zu lange und öffne dich, ggf. mit psychoonkologischer Hilfe einer auch schulmedizinischen Behandlung!

    Was hältst Du denn vom Vorschlag von Tom_H , Dir eine fundierte Zweitmeinung einzuholen und es zumindest mit der BCG-Therapie zu versuchen?
    Käme das für Dich in Frage?

    Bedenke, dass insbesondere die Moderatoren und Moderatorinnen schon viele Verläufe miterlebt haben und daher eine Warnung wie die von wolfgangm nur gutgemeint ist und er ggf. aus Erfahrung mit anderen Mitgliedern spricht.


    Liebe Ines, ich gehe davon aus, dass ergänzende Maßnahmen, z.B. aus dem Bereich der anthroposophischen Medizin, wie in Deinem Fall die Mistelspritzen, durchaus auch das eine oder andere Forenmitglied ergreift, ohne es vielleicht ausdrücklich zu erwähnen.

    Komplett oder auch nur teilweise dadurch die Schulmedizin ersetzen oder gewagte Behandlungen außerhalb der Schulmedizin sind zumindest mir nicht bekannt und möchte ich auch davon abraten wie schon meine Vorredner.


    Liebe Ines, ich wünsche Dir alles Gute, vor allem beste Genesung!

    Ich freue mich, falls Du hier im Forum bleibst und dadurch vielleicht die eine oder andere Unterstützung erfährst.

    Wie gesagt, Du wirst hier auf wohlmeinende Menschen sowie kompetente Beratung auf dem Boden der Schulmedizin treffen.


    Herzlichst

    Sana

  • Blasenkrebs pT4a,G3, pL1,pV1,pPn1,pN

    Lieber Michael2017 !


    Nachdem sich bislang niemand be Dir gemeldet hat, möchte ich Dir gerne antworten, auch wenn ich nur bedingte Empfehlungen geben kann:


    Nach der Fokus-Ärzteliste und z.B. der Meinung meiner örtlichen Selbsthilfegruppe ist Prof. Axel Heidenreich von der Uni Köln "der Beste im Rheinland".

    Allerdings gebe ich offen zu, dass, was ich von ihm hier im Forum gelesen habe, mich nicht so begeistert hat.

    Wer mir in Düsseldotf empfohlen wurde ist, ist PD Günter Niegisch, Uni Düsseldorf .Ich kenne ihn allerdings selbst auch nicht.


    Für mich habe ich beschlossen, bei größeren Eingriffen künftig mein Glück lieber in der Uni Tübingen oder im Klinikum Rechts der Isar oder der LMU München zu versuchen als hier in meiner Nähe, sprich im Rheinland. Hier im Forum wird auch viel Gutes von einer Frau Dr. Fisch in Hamburg berichtet.

    Ich bin in NRW zu oft - auch wenn dies als Ärzte-Bashing bezichnet werden kann - dem sprichwörtlichen "Rheinischen Schlendrian" begegnet. (Zugegebenerweise zählt für mich dazu auch die "Fabrikation" von Lymphozelen, deren Auftreten sich bei sorgfältigem gefäßchirurgischem Vorgehen mit gewissenhaftem Ligieren der Lymphgefäße minimieren ließe, ebenso wie Lymphfisteln, die entstehen, wenn Lymphknoten durchchnitten weden, die der Operateursfinger vorher nicht getastet hat...shit happens...aber beim einen häufiger, beim anderen seltener.)


    Alle guten Wünsche sendet Dir

    Sana

  • Zystektomie ?!

    Lieber AndreasW , lieber Udo58 !


    Habe ich es richtig verstanden, dass bei SYNERGO das Mitomycin erst in der Harnblase erwärmz wird, dagegen bei HIVEC bereits außerhalb? Danach müsste Synergo angenehmer für den Patienten sein, HIVEC dagegen vom System her einfacher und damit wohl billiger. Sehe ich das richtig?


    LG Sana

  • Arbeitslos, Arbeitsunfähig, Krankengeld, Rente?

    Liebe Guste60 !


    Ich rate Dir dringend, Wolfgangs Empfehlung wahrzunehmen und in Zusammenarbeit mit der Bundesagentur für Arbeit (Deiner zuständigen Sachbearbeitetin/Sachbearbeiter) eine möglichst großangelegte Weiterbildungsmaßnahme in Angriff zu nehmen. Das bringt finanziell und persönlich ganz viel.


    Da Dir die Existenzängste den Schlaf rauben, wäre vielleicht auch ein Aufenthalt in einer guten psychosomatischen Klinik eine Option um Dich wieder zu stabilisieren. Falls für Dich eine Höherstufung Deines Schwerhindertengrades von Vorteil wäre: Depressionen, und Ängste sind dabei eines der Leitsymptome, machen sich bei der Einstufung stark bemerkbar.


    Liebe Guste, auch wenn Du im Moment im wahrsten Sinne des Wortes andere Sorgen hast: Nimm jeden Augenblick Deines Lebens achtsam und dankbar an, denn, ich sag es mal so krass: wenn es einmal zu Ende geht, was hattest Du dann von Deinen Existenzängsten?


    Das sagt Dir und sich selbst ganz liebevoll

    Sana, die ebenfalls von Existenzängsten Geplagte :)

  • Umfrage zur Flyerverteilung.

    Liebe Mitforisten,


    bei meinem jetzigen Urologen liegen stets Flyer der Selbsthilfegruppe Blasenkrebs und das soll schon seit vielen Jahren so sein.


    Nach meiner Erfahrung ist es allerdings längst nicht im Interesse jeden Arztes, dass sich Patienten in Selbsthilfegruppen organisieren. Ich kannte mal einen Chefarzt einer großen Universitätsklinik, der entsprechendes fast schon mit allen Mitteln verhindern wollte bzw. auch lange Zeit verhindert hat und seine Patienten regelrecht entsprechend verwarnte.

    Ein Schelm, der Böses dabei denkt.


    LG

    Sana

  • Blasenkrebs pT4a,G3, pL1,pV1,pPn1,pN

    Lieber Michael2017 !


    ein herzliches Willkommen an Dich auch von mir!


    Was bin ich froh, dass Chris1965 sich ein Herz gefasst hat und Dir so klar und mit so guten Tipps geantwortet hat!


    Lieber Michael, ich hatte ebenso wie Christina den Eindruck, dass Du ggf. in einer depressiven Phase bist die Dich evtl. im Zusammenwirken mit aus unbekannter Ursache äußerst verhalten arbeitenden Behandlern hemmt? Hast Du denn genügend Unterstützung in Deinem privaten Umfeld? Jemand der zusammen mit Dir mit den Ärzten redet und Dich ggf. zur Behandlung und ins Krankenhaus begleitet und zur Seite steht?


    Du solltest Dich ganz bestimmt wie von @Chris65 und AndreasW empfohlen in die allerallerbeste Behandlung begeben! Und da könnte aktuell noch eine Menge Luft nach oben sein, wie Deine Mitforisten vermuten!


    Alle guten Wünsche sendet Dir

    Sana

  • Kein Wechsel der Harnleiterschienen wegen Bakterien

    Liebe(r) @Sonnenschein1974 ,


    auch ich werde heute abend für Deinen Vater und für Dich beten.


    Mein Vater ist vor gut zwei Jahren gestorben und ich erlaube mir Dir sehr kühn und aus tiefster Überzeugung, weil es mit meinem Erleben übereinstimmt, zu sagen:


    Was in Liebe verbunden ist, kann der Tod nicht trennen.

    Alles, was Du für Deinen Vater getan hast, wird Dir Dein Leben lang Kraft spenden. Der Segen Deines Vater wird Dich beschützen und die Erinnerung an das gemeinsam Erlebte wird Dich tragen.


    Alles Liebe und Gute für Dir,Deinem Vater und Eurer Familie

    wünscht

    Sana

  • Muskelinvasiver Blasentumor bei meinem Vater (84)

    Liebe beeri ,


    ich wünsche Deinem Vater von Herzen gute Besseung und dass ab jetzt alles gut läuft!


    Nach Bauchoperationen, speziell wenn Veränderungen am Bauchfell oder Bauchnetz vorgenommen wurden oder allgemein bei Darmoperationen ist das Risiko, dass Darmverschlingungen oder ähnliches danach auftreten bleibend (also auch nach Jahren noch) erhöht. Ich habe in meinem Umfeld dies bereits mehrfach erlebt. Auf die Warnzeichen sollte man daher sehr achten und sofort reagieren.

    Dass bei Deinem Vater erst nach mehreren Tagen der eingeklemmte Darm bemerkt wurde ist natürlich sehr bedauernswert. Zum Glück war der Darm wohl nicht so stark eingeklemmt bzw. abgeklemmt, dass eine Nekrose entstanden ist. Aufgrund dieser Gefahr ist ein eingeklemmter Darm abgesehen von den Schmerzen ein absoluter Notfall der schnellstmöglich entdeckt und beheben werden muss.


    Alle guten Wünsche sendet Dir und Deinem Vater

    Sana

  • Krankenhausempfehlungen BaWü bei gleichzeitiger Herzproblematik

    Liebe meisve ,


    beim Universitätsklinikum Tübingen lohnt es sich m.E. auch nachzufragen und die Lage zu schildern.


    Nur als Anmerkung zum Thema Wartezeit allgemein: Was mich beeindruckt hat war die mir gegenüber getroffene Auskunft des Klinikums Rechts der Isar in Müchen, sicherlich einer sehr guten Adresse,, bei entsprechender Dringlichmachung durch den einweisenden Arzt würden sie eine TUR-B IMMER binnen zehn Tagen möglich machen!

    Allerdings dürfte dieses Krankenhaus von der Entfernung her für Euch nicht in Frage kommen?


    Viele Grüße und alle guten Wünsche

    Sana

  • Blasenkrebs im besten Alter; 6. Blasenspiegelung nach Abbruch der BCG-Therapie

    Liebe Klara ,


    ich glaube schon, dass Du den Beipackzettel richtig verstanden hast:

    antiinflammatorische, sprich: entzündungshemmende Medikamente sind zur Behandlung der Nebenwirkungen des BCG erlaubt, solange sie nichtsteroidal sind (sprich Koritison ist nicht erlaubt). Letzteres weil damit eine immunsuppressive Wirkung verbunden wäre und diese ist nicht gewünscht; durch das BCG soll ja gerade eine Immunreaktion ausgelöst werden.


    Liebe Grüße

    Sana