Beiträge von Kornblume

Liebe Irmi ,

Das ist ja alles nicht so schön ,ich wünsche dir alles Gute und hoffe das es noch

für dich eine gute Lösung gibt.

Drücke dir die Daumen.

Liebe Grüße Monika

Hallo Irmi ,

Das dein Narbenbruch dein Urologe operieren möchte finde ich schon bemerkenswert.

Den Weg den Rickas Mann gegangen ist war auch für mich die beste Lösung.

Vielleicht hast du noch die Möglichkeit dich von einen Arzt der Viszeralchirugie beraten lassen.

Ich hatte damals viel Glück, der Arzt Tipp kam von einem Freund, und als ich das Beratungsgespäch hatte wußte er gleich was ein

Mainzer pouch ist. Und hat von sich aus erklärt er würde ein Urologe dazu bitten.

Es ist jetzt fast zwei Jahre her und alles st super gelaufen.

Ich wünsche dir alles Gute

Liebe Grüße Monika

Hallo Irmi,

Ich hab nicht alles genau verfolgt, ich hatte auch einen Narbenbruch ,allerdings hatte ich ja 2Jahre meinen Eingang in der Bauchdecke .

Nach Rücklage in den Nabel hat sich an der "alten" Stelle der Narbenbruch ausgebreitet, der war zum Schluß auch sehr groß.

Nach Rücksprache mit meinen Urologen und den operierenden Arzt hab ich für die Operation entschieden, weil mir gesagt wurde das sich da dann der Pouch mal ein klemmen kann.

Der Rat von meinen Urologen das bei der Operation ein Urologen mit "rüberschaut " wurde auch angenommen.

Bei mir ist alles gut verlaufen ,und bin froh das ich es habe machen lassen.

Ich wünsche dir alles Gute

Liebe Grüße Monika

Hallo ihr Lieben,

Ich war lange nicht mehr da 😊.Aber ab und zu schau ich mal.

Ich möchte mal für alle Mainz Pouch Träger unter euch die ein Problem haben das es mal tropft ein Tipp geben, vielleicht wurde es hier auch schon Beschrieben.

Ich habe von meiner Stoma Betreuung ein Pfaster bekommen, von der Firma L'Arcobaleno das ist ein Lampel Pflaster-Set und wurde von unter anderem von einer Mainz Pouch Trägerin mit entwickelt.

Man kleb sich ein Pflaster auf den Nadel und dann wird so ein Flies dazwischen gelegt, das Flies wird dann nach den katheterisiren jedesmal gewechselt ,das Pflaster muss nur nach den 4xgewechselt werden .

So eine tolleSache ich benutze es jetzt seid 2Monaten .total Hautfreundlich und keine Damenbinde oder sonstiges mehr auf den Bauch.

Bei mir zahlt das die Krankenkasse

Wenn ihr Fragen habt gerne.

Vielleicht kann der ein oder andere das für sich nutzen.

Liebe Grüße Monika

Liebe Irmi, ja es ist wirklich klasse für mich gelaufen .

Wen ich Glück hab diese Woche Mit. oder Do.

Werde euch weiter auf den Laufenden halten.

Ganz Liebe Grüße Monika

Hallo ihr Lieben,

So meine geplante OP hab ich Dienstag hinter mir ,und möchte euch kurz berichten.

Die OP war etwas größer als gedacht (6Stunden) aber ich alles gut Überstanden und mein Ausgang ist wieder im Nabel ,jetzt erst mal Abheilen und dann schauen wir mal.

Habe ein tolles Gefühl und Danke fürs Daumen drücken.

Liebe Grüße Monika 🙂

Lieber Stefan,

Ich hab mit 51 die Diagnose Blasenkrebs bekommen und meine Ärztin gab mir auch die Empfehlung die Blase zu entfernen, was ich auch erst ablehnen wollte,aber sie hat klare Worte gefunden und mir gesagt "wir wollen sie nicht therapieren sondern Gesund kriegen " .Ich hab mir dann die Blase entfernen lassen und bin Krebsfrei.

Ich wünsche dir alles Gute 🍀

Liebe Grüße Kornblume

Liebe Irmi,

Vielen Dank, werde auf alle Fälle berichten.

Und Danke an alle fürs Daumen drücken 😊

Liebe Sandy,

Vielen Dank für deine Worte, es immer schön zu wissen das man nicht alleine ist.

Ich werde mal berichten wie es bei mir gelaufen ist,und wünsche dir bis zu deiner OP viel Kraft zusammen schafen wir das.

Herzliche Grüße Kornblume

Hallo ihr Lieben,

Ich möchte euch von meiner Situation berichten da bei mir wieder eine OP ansteht und ich eine Scheiß Schiess hab.

Ich hab 2016 einen Mainzer Pouch bekommen mit Nabelstoma, es lief auch alles gut bis Anfang 2017, da wurde festgestellt das ein Harnleiter vernarbt war neue OP im Sommer 2017 . Bei der Operation wurde dann festgestellt das der Pouch sich verdreht hatte und im zuge der OP wurde der Ausgang in die Bauchdecke gelegt so das ich ab da über die Bauchdecke entleeren musste.

Und da mit fingen die Probleme an ,es war immer so das die Bauchdecke zu wachsen wollte ,ständig ins Krankenhaus ,UKE dort wurde der Pouch gemacht, habe dann immer kleiner Katheter bekommen von 16Ch auf 14ch dann auf 12ch.aber wirklich geholfen hat das nicht .

Bei den letzten Gespräch dort kann der Tipp es mit einen 10Ch zuversuchen und man würde meine Situation mit den Operateur noch mal besprechen und mich dann anrufen, der Anruf kann nicht.

Zwischenzeitlich hatte ich von meiner Stomabetreuung den Tipp bekommen nach Lingen zu Dr Brinkmann zufahren das er da mal drüber schaut,er hat wohl schon öfters geholfen.

Also ich hin und tatsächlich er konnte mir helfen ,ich hatte schon eine Chronische Entzündung die ich dank eines Silbersstieftes in Griff bekommen hab auch das katheterisiren ging wieder schmerzfrei.

Jetzt mein neues Problem ich verliere ,meist Nachts ,Wasser also wieder nach Lingen .

Das Ergebnis ist das ich noch mal operiert werde um zu schauen was da los ist, da mir keiner sagen kann was für ein Umfang diese OP hat meine große Angst.

Dr Brinkmann hat mir das alles gut erklärt und will wen es möglich ist den Ausgang wieder in den Nabel zurück legen.

Vielleicht hat jemand von euch auch schon mal so eine ähnliche Situation gehabt und kann mir ein bisschen Angst nehmen.

Liebe Grüße Kornblume

Liebe Irmi,

Ich finde den Gedanken gut das du dir bei dr.Brinkmann einen Termin machen willst ,zweite Meinnung ist immer gut.Tip, jetzt schon für August anrufen, ich hab fast 2Monate auf einen Termin warten müssen.

Die Bedenken deines Arztes kann ich verstehen. Bei mir ist es so das ich tatsächlich etwas Urin verliere auf meine Frage ob es an den Stift liegt hat er mit nein beantwortet da der Stift 4.5cm ist und die Bauchdecke eine ca Schicht von 6cm hat.

Aber wie schon gesagt ich hab den Eingang in der Bauchdecke da ist das irgendwie alles anders.

Liebe Grüße Kornblume

Liebe Irmi,

Noch ein paar Info für dich .

Mein Stift ist ca 4,5 cm lang ,ich würde dir empfehlen ihn erst entwas länger zu lassen, hab ich auch so gemacht, weil kürzen kann man ihn immer noch,verlängern ist nicht so gut. Der "Deckel " war erst gerade drauf wurde dann aber schräg gesetzt, Empfehlung von Arzt liegt besser auf ,ich hab das ganze ja an der Bauchdecke Nabel ist noch ein bisschen anders, vielleicht kennt dein Arzt das ja ist im Prinzip so was wie der Silikon Stopper.Ist aber antibakteriell durch Silber und Umweltfreundlicher. Ich reinige ihn ganz einfach mit Seife und Wasser und bevor ich ihn rein mache spräh ich Desinfektionsmittel auf den Eingang. Und ab und zu kommt er im Geschirrspüler, auch ein Tip vom Arzt.

Ich muss ihn auch immer fixieren dafür nehme ich Pflaster mit ein Stückchen Kompresse damit der Deckel Spielraum hat und deine Bewegungen anpasst. Ich mache da alles mit Sport,Arbeiten usw.er behinderten mich nicht .

Ich habe damals von meinen Arzt ,Rezept gibt es dafür nicht ,ein Schreiben bekommen für die Krankenkasse das er den Vorteil und die Notwendigkeit darin sieht das hab ich mit der Rechnung vom der Goldschmiedin eingeschickt.Es gab dann noch Gespräche aber Hartnäckigkeit zahlen sich manchmal aus .

Viel Erfolg und Liebe Grüße

Hallo Irmi ,

Ich habe mir den Silberstift beim einer Goldschmiedin anfertigen lassen, Rat von Dr Brinkmann, er hat die Größe meines Katheters und ist aus reinen Silber.Die Kosten dafür hat die Krankenkasse,man muss ein bisschen hartnäckig sein,übernommen

Du kannst dr.Brinkmann bestimmt anschreiben er hat wohl schon öfters Menschen mit Pouch Problemen geholfen. Dr Brinkmann ist der Leitende Arzt in der Urologie des Bonifatius Krankenhaus Lingen.

Liebe Irmi,

Ich bin gerade auf deine Berichte aufmerksam geworden weil ich für mich selbst Informationen gesucht habe .

Ich habe seid 2016 auch einen Mainzer Pouch und hatte bis bis 2017 ein Nabelstoma ,da ich Probleme mit einen Harnleiter hatte wurde ich 2017 erneut operiert da wurde mir der Ausgang in der Bauchdecke verlegt. Und damit fing alles an ,ständig Schmerzen beim Katheter einführen wieder in die Klinik, UKE Hamburg, kleinen Katheter bekommen ,ein Monat Ruhe und wieder Schmerzen. Ich hab mich fast 2Jahre quälen müssen, Ich war immer wieder mal in der Klinik aber bei letzten Gespräch hab ich gedacht ok die wollen mir nicht mehr helfen.

Durch Zufall hat meine Stomabetreuung mit einer Kollegin über "mich"gesprochen und die hat mir dann den Rat gegeben nach Lingen zu Dr .Brinkmann zu gehen das der sich das mal ansieht, was ich auch getan hab .Er hat sich das angeschaut, dabei kam heraus das der Eingang schon eine Chronische Entzündung hatte ,weil die Haut an den Bauch immer wieder zuwachsen wollte.Er hat mir dann empfohlen mir einen Silberstift fertigen zulassen der hat die Aufgabe das die Entzündung abheilt und die Öffnung offen hält .Das hat super geklappt ich bin seid den Schmerzfrei und komme super in den Eingang .

Ich muss dazu sagen das ich den Silberstift immer trage und nur zum katheterisiren und Duschen rausnehmen.

Ich weiß nich ob das alles für dich in Frage käme aber vielleicht ist das auch ein Weg um dir eine Op zu ersparen.

Liebe Grüße 😊

Danke Mandelauge ,das werde ich auf alle Fälle testen

okay danke ,was meinst du mit Neonblase vergrößert durch die Tabletten ??

Hallo ihr Lieben ,

ich bräuchte mal einen Tip von euch .Ich muss wegen der Übersäuerung meines Blutes täglich 6xBicaNorm am Tag nehmen ,ich habe leider davon Nebenwirkungen ,Blähungen,und um diese im Griff zu bekommen nehne ich sab sinplx. Da ich wohl laut Info meiner Urologin die BicaNorm dauerhaft nehmen muss meine Frage an euch gibt es dazu eine Alternativ ?

Liebe Grüsse euere Kornblume

Hallo Krümelchen,

Vielen Dank für den Tipp das werde ich jetzt mal testen.

Hallo Gabi,

Vielen Dank für deine Info ,vielleicht hast du recht das ich noch nicht meinen richtigen Katheter gefunden habe .Ich hatte Anfangs einen CH16 und bin jetzt bei CH 14 .

Jetzt zu deiner Frage ja ich hatte vorher einen Nabelstroma,

Nach der Korrektur des Pouches war die Verbindung zum Nabel nicht mehr möglich, den Grund dafür weiß ich leider nicht .

Den Pouch habe ich bekommen weil bei mir im Januar 2016 die Diagnose Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Zu meinen großen Glück sollte ich dazu schreiben das ich mit Entfernung der Blase und Gebärmutter Krebsfrei bin und keine Bestrahlung und sonstige Behandlungen brauchte .

LG Kornblume

Hallo ich bin neu hier,

Ich bin seid Juni 2016 Trägerin eines Mainzer Pouch und kann damit auch wunderbar zurecht. Jetzt ist es so das ich im Juli 2017 noch mal operiert wurde da der linke Harnleiter Vernarbung hatte ,dabei wurde festgestellt das der Pouch sich verdreht hatte das wurde auch Erfolgreich korrigiert. Nur jetzt muss ich mich aus der Bauchdecke kathersieren das Problem ist das die neue Öffnung immer zuwachsen will.Ich war damit auch noch mal in der Klinik und ich sollte es erst mal mit einen kleineren Katheter versuchen,es ist jetzt auch etwas besser aber so richtig abgeheilt scheint es noch nicht zu sein da ich immer noch Schmerzen habe beim einführen des Katheters.

Vielleicht hat jemand von euch Erfahrungen mit einen Bauchdeckennabel und kann mir ein paar Tips geben.

Liebe Grüße Kornblume