Beiträge von anjazeta

  • Jetzt ist es schon 5 Jahre her!

    Lieber Lothar,

    Ich wohne in Schweden. Ich bin hier Mitglied in einer Art Patientenverein. Man bekommt Tips und eine Zeitung und es gibt auch eine Gruppe im Facebook. Ein deutsches Forum kenn ich leider nicht.

    Tut mir leid, dass ich dir da nicht helfen kann.


    Liebe Grüße

    Anja

  • Jetzt ist es schon 5 Jahre her!

    Hej!


    Ich möchte auf diesem Wege von mir hören lassen.

    Bin jetzt seit 5 Jahren ein Beuteltier und habe es bisher nicht bereut!

    Meine Kontrolluntersuchungen waren immer alle in Ordnung und ich habe (ausser zu Beginn) nie Probleme mit Leckage oder ähnlichem gehabt. Mein grösstes Problem ist das Lymphödem, damit bin ich aber in einem anderen Forum.


    Ich war ja eine Zeit lang sehr aktiv und habe von vielen hier gute Ratschläge,Tips und Trost bekommen. Vielen Dank für eure Teilnahme und euer Mitgefühl!


    Forum Blasenkrebs, ihr seid die Besten!


    Wer mehr wissen möchte kann mir gerne eine PN schreiben.


    Alles Liebe

    Eure Anja


  • Entscheidungshilfe für die Zystektomie ... und wie es weitergeht

    Hej!


    Ist es schon soo lange her, dass ich hier aktiv war? Gerade habe ich eine Ermahnung bekommen...


    Mit meinem Urostoma ist alles super in Ordnung, keine Klagen. Leider geht es mir stimmungsmässig nicht so gut und deshalb habe ich mich auch nicht mehr gemeldet. Schuld daran ist vor allem mein Lymphödem. Ich kann meinen Körper nicht mehr leiden. Das Stoma auf dem Bauch ist dabei wirklich das geringste Übel.

    Ich kann mich einfach nicht an diesen schwerfälligen aufgequollenen Körper gewöhnen. Bei jeder Bewegung stösst man auf Widerstand. Ich bin mehr oder weniger gezwungen worden wieder so viel zu arbeiten wie früher. Meinen beiden Eltern geht es schlecht und ich hetze mich zwischen Arbeit und Elternbesuchen ab. Mein Vater hat Prostatakrebs im Endstadium und es zerreisst mir das Herz, ihn so gequält zu sehen.


    Schon lange wollte ich hier ausführlicher berichten, wie es mir weiterhin ergangen ist, aber dies Kurzversion muss erstmal reichen.


    Ich hoffe, dass ihr demnächst wieder öfter von mir lest.


    Eure Anja

  • Entscheidungshilfe für die Zystektomie ... und wie es weitergeht

    Stomagürtel kostenlos abzugeben

    Hej!


    Nach meiner Zystektomie vor einem Jahr habe ich mir recht bald einige Stomagürtel von Stomanaund zugelegt. Eigentlich trage ich sie aber nie. Da ich nicht gerne Sachen wegschmeiße, möchte ich sie an jemanden von Euch weitergeben.

    Es handelt sich um

    Einen weißen Bilby in Größe M – nie getragen in Originalverpackung

    Und einen schwarzen Bilby Aktiv (Badeanzugstoff) in Größe L – ca 3 x benutzt und gewaschen.

    Intressenten können eine PN an mich schicken.

    Alles Liebe

    Anja

  • Reserven und Bezug der Stomaversorgung

    Hej!

    Also da habe ich neulich ganz schön was erlebt! Ich DACHTE nämlich, dass ich noch zwei Schachteln Beutel zuhause habe, eingeschweisst in einer Apothekentüte. Es stellte sich dann aber heraus, dass es Kompressen waren =O ! Ich hatte noch genau zwei Beutel und bestellte per Internet.

    Nach einigen Tagen durfte ich erfahren, dass Beutel zur Zeit nicht vom Zwischenhändler erhältlich sind.

    Meine Apotheke hatte den gleichen inkompetenten Zwischenhändler wie diverse Kliniken in Schweden. Vielleicht habt ihr ja davon gehört, dass hier in mehreren Kliniken geplante Operationen eingestellt werden mussten wegen Materialmangel (d.h. Tupfer, Klopapier, Pflaster, Handschuhe usw).

    Ich war also gezwungen, meine Beutel länger zu tragen und habe auch versucht zu recyklen (weniger zu empfehlen). Erhielt dann zum Glück einige Beutel von meiner Stomaschwester.

    Das habe ich also gelernt: Vorrat für ca 30 Tage ist schon nötig.


    Liebe Grüsse

    Anja

  • Muskelinvasives Urothelkarzinom der Blase

    Hej!

    Ja, das hat man mir damals gleich nach der Op erklärt, im Stoma sind immer Keime und deshalb riecht der Urin auch immer ein wenig. Diese Kenntnis ist nur leider nicht sehr weit verbreitet in derPflege. Die Urologen machen sich jedoch selten Sorgen über Keime im Stomaurin solange es dem Patienten gut geht. Wir Beuteltiere sind nun mal eine seltene Spezies. Ich ärgere mich jedesmal wenn mir die Schwester vor dem Kontraströntgen erklärt, dass ich jetzt 1,5 liter Wasser trinken solle ohne die Blase zu leeren....


    Allerdings ist es auch schon vorgekommen, dass man meine Urinproben verschlampt hat. Ich kann deinen Ärger verstehen.

    Ein extra schönes Wochenende

    Wünscht Anja

  • Urostoma pT3a high-grade (G3)

    Ist ja toll!

    Wie unterschiedlich die Gelder so verteilt werden. Aus Schweden kann ich vermelden, dass man hier zwar die AHB wegfallen lässt, aber mit Nachtbeuteln werde ich zugeschüttet, könnte jede Nacht einen neuen nehmen, die Adapter muss man jedoch länger benutzen. Hab mich schon gefühlt wie Greta T, weil ich die Nachtbeutel nur jede 3. Nacht wechsele - und dann lese ich bei euch eine Woche! Dann werde ich wohl da mitziehen, der Plastikberg darf nicht mehr so wachsen wie bisher!


    Liebe Grüsse

    Anja

  • pT3a, pNO L1, V1, Pn1, RO, nun Urostoma und Chemotherapie

    Hej!

    Ja, Übung macht den Meister!

    Man muss es wirklich selbst machen, ansonsten kommen ja nicht die rechten Probleme auf an denen man dann herumtüfteln muss. Jeden Tag ein bisschen besser also...

    Ich habe den Tips hier eigentlich nicht viel hinzuzufügen.

    Ich selbst benutze ein zweiteiliges System. Da sieht man besser, wie die Platte plaziert werden muss.


    Alles was ich brauche lege ich mir auf einem kleinen Tablett zurecht. Dann schlage ich mir ein grosses Handtuch um die Hüften und sichere es mit einer Wäscheklammer (unterhalb des Stomas natürlich). Stehend vor dem Waschbecken nehme ich die alte Platte samt Beutel ab. Müll bleibt dann im Waschbecken liegen und ich kann das Stoma mit Wasser reinigen. Ich nehme mir immer einen Küchenstuhl mit Lehne mit ins Badezimmer. Auf dem "sitzliege" ich dann bei der Anbringung der Versorgung. Dann ist der Bauch gestreckt und ich sehe gut.


    Viel Erfolg

    Wünscht Anja

  • Urostoma - Angehöriger

    Hej!

    Wilkommen in der Runde der Beuteltiere!


    Dammschmerzen!? Man kann ja nur spekulieren. Ich selbst habe nach der Operation ein Lymphödem entwickelt. Man sieht es vor allem in den Beinen, aber auch der Unterleib ist bei mir betroffen. Wasser im Gewebe, so dass der Unterbauch anschwillt, Schambereich und auch im Darm. Der Damm ist ja (im Stehen) der tiefste Punkt am Unterleib.... Könnte mir vorstellen, dass es da drückt und schmerzt, wenn das Gewebe angeschwollen ist. Wie gesagt: reine Spekulation, aber vielleicht wert mal angedacht zu werden?


    Liebe Grüsse

    Anja

  • Nach 1. TUR-B Empfehlung Zystektomie ... Hilfe

    Hej Siggi!

    Wie gemein: Tumor und Operation an der intimsten und empfindlichsten aller möglichen Stellen!

    Gut, das du es jetzt überstanden hast und gut, dass du Alarm geschlagen hast. Ohne Scham oder vielleicht trotz Scham.


    Ich hoffe, dass du dich schnell erholst und dass von jetzt an alles gerade läuft.


    Deine Anja

  • Uro Stoma

    Hej Nina,

    Hier meldet sich noch ein Beuteltier die mit ihrem Beutelchen recht zufrieden ist.

    Auch mir hat man eigentlich keine Wahl gelassen, ich wohne in Schweden und hier gibt es eben fast nur das Urostoma. Einer meiner Pfleger erzählte mir, dass die meisten cystektomierten Menschen recht zufrieden sind mit just ihrer Variante - es ist halt alles Gewöhnungssache.

    Nach der Op (noch nicht ganz ein Jahr her) hatte ich ebenfalls einen Harnwegsinfekt, aber das war bisher der letzte.

    Ich habe auch ganz schön neben mir gestanden, meinen Körper nicht wiedererkannt. Mittlerweile ist es besser. Zufrieden bin ich jetzt nicht unbedingt, aber das hat mit anderen Dingen zu tun. Das Urostoma ist schon eine tolle Erfindung und es gibt so viele pfiffige Produkte dafúr. Lies dich mal ein hier und schau auch mal auf die Seite Stomanaund.

    Mit Beutel ist im Grunde alles wieder möglich was man wegen Schmerzen und Pinkelei vorher nicht mehr machen konnte. Durchschlafen! Autofahren, Radfahren! Baden, Einkaufstouren, Kochen, Arbeiten gehen und so weiter....Schreib doch mal, wie es dir ergangen ist und was du dir erhoffst.

    Alles Liebe

    Anja

  • pT2 -neoadjuvante Chemo vor Blasenentfernung

    Liebe Jutta,

    Ich bin selbst nicht bestrahlt worden, jedoch mein lieber Partner.

    Wenn er in dem Apparat lag sah er (zwangsweise) nur zur Decke und die war geschmückt mit einem Foto von einem blúhenden Kirschbaum. Er konnte sich also einbilden, dass er unter dem blúhenden Baum lag und das hat ihm Zuversicht gegeben und das Vertrauen, dass er aktiv etwas fúr das Leben tat.


    Ich glaube, es hat geholfen.


    Deine Anja

  • Neu im Forum - Urostoma nach resistentem Cis

    Hej Júrgen!

    Ich habe in der letzten Zeit nicht so viel im Forum gelesen und dich daher ganz "verpasst".

    Heisse dich ebenfalls willkommen unter den Beuteltieren!


    Ich wünsche dir weiterhin gute Erholung und einen sauberen Befund! Hast du schon was gehört? Was ist aus der Zyste an der Bauchspeicheldrúse geworden?


    Liebe Grússe

    Anja


    PS: bar65 , wenn ich es richtig verstanden hab, hat Júrgen kein BCG bekommen.