Beiträge von anjazeta

  • zystektomie bei interstitielle Zystitis mit Schrumpfblase,

    Liebe Monika,


    Meine Schmerzen waren den deinen recht ähnlich auch musste ich nachts bis zu 15 Mal aufs Klo. Das ist jetzt alles vorbei. Einfach nur Ruhe im Unterbauch.


    Eine Schmerzpumpe hatte ich nicht aber zusätzlich zur Narkose eine spinale Betäubung, d.h. auch ein Katheter im Rücken. Ich hatte auch Bammel, aber die Schwestern und Ärzte waren alle so professionell und routiniert, alles problemlos! Ein leichter Piekser, dann drückte es und dann schliefen meine Beine ein. Sie erklärten mir immer direkt vorher was passiert und wie es sich anfühlt.

    Ich kann mir vorstellen, dass du auch von so guten Leuten umgeben sein wirst. Sag ihnen, wie du es gerne hättest. Munter, ernst, mit oder ohne Händchen halten oder was es noch so für Varianten gibt.

    Vielleicht ist es auch hilfreich, der Narkose mit Freude entgegen zu sehen. Schließlich ist es ein völlig legaler Gratisrausch! Kurz vor dem Einschlafen hab ich mir vorgestellt, wie ich in meinem Kajak auf leichten Wellen dahingleite...

    Du hast sicher deine ganz persönliche Vision.

    Melde dich, ich freu mich darauf von dir zu lesen.

    Alles Liebe

    Anja

  • Entscheidungshilfe für die Zystektomie ... und wie es weitergeht

    Hej!

    Bei mir sind 14 Lymphknoten entfernt worden, 7 auf jeder Seite. Je mehr Lymphknoten, desto grösser das Risiko fùr Lymphödem. Da habe ich wohl richtig ins Klo gegriffen, denn es waren nicht so viele. Ausserdem alle ohne Befund.


    Liebe Rosemarie, das ist interessant, dass du eine Behandlung pro Woche bekommst. Hier wúrde man sagen, dass das Geldverschwendung sei. An erster Stelle steht Kompression als Behandlungsmethode.

    Ich komprimiere mal die Daumen für dich. Es kann jedoch sicher nicht schaden, wenn du ab und zu Strümpfe trägst, z.B. wenn du lange auf den Beinen bist oder bei Autofahrten und Flugreisen.


    Liebe Grússe

    Anja

  • Entscheidungshilfe für die Zystektomie ... und wie es weitergeht

    Liebe Hibiskus!

    Besser spät als nie! Deine Antwort ist mir sehr wichtig. Es geht mir gerade ziemlich mies. Die Einsicht, dass es lebenslänglich ist, zieht mich komplett runter. Ich habe auch nicht den Eindruck, dass mein Ödem schrumpft. Rechts habe ich mittlerweile Kompressionsklasse 3 und links 2, dazu Kompressionshosen die das Ödem im Unterleib in Schach halten sollen. Es scheint, als ob das Wasser eigentlich immer nur zwischen Fuss und Bauchnabel hin- und hergeschoben wird aber nie abfliesst. Ich habe auch eine Pumpe bekommen, damit soll ich mich 2 x am Tag behandeln. Es ist ja sehr angenehm aber wenn ich die Pumpe abschalte, füllen sich die Beine innerhalb von 30 min wieder auf.


    Richtig widerlich ist das Ödem im Unterleib. In meinen Augen ist es monströs und der Hauptgrund für meine Depression. Da bin ich vom Regen in die Traufe gekommen. Der Blasenkrebs hatte mir ekelhafte Unterleibsschmerzen beschert, úber die man am besten nicht redet weil peinlich. Jetzt ist die Blase raus, Krebs und Schmerzen weg, die Umwelt erwartet dass man vor Glúck tanzt. Nur geht das leider nicht, die intimen Körperteile sind prall mit Wasser gefúllt und auch darüber kann man sich nicht öffentlich beklagen weil peinlich. Auch meine Lymphtherapeuten machen da gerne mal die Augen zu, denn es gibt wohl nicht so viele Behandlungserfolge. Ich bin dabei richtig bitter zu werden!


    Ich habe auch gerade mein Debut mit Erysipel samt Blutvergiftung hinter mir. Ich hatte schon darúber gelesen, dass man bei Lymfödem ein gutes Risiko dafür hat, aber dass es dann so schnell geht, das habe ich nicht gedacht!


    Zur Zeit kämpfe ich dafúr, dass ich eine Lymph-Reha bekomme, habe aber den Eindruck, dass das nicht die Priorität meiner Behandler ist. Es gibt zwei solcher Kliniken in Schweden, aber manuelle Lymphdrainage bekommt man auch da nur in Ausnahmefällen. Vier Wochen Zechlin kann ich mir wohl privat nicht leisten.

    Ist aber tröstlich zu lesen, dass es bei dir Erfolg zu vermelden gibt, wenn ich dich richtig verstanden habe läufst du ja schon seit vier Jahren auf deinen dicken Beinen herum?


    Du schreibst von 6 Stunden Unterricht am Stúck. Damit hat man deine Arbeitssituation auch nicht unbedingt deiner Behinderung angepasst? Ich bin zur Zeit noch teilzeit-krankgeschrieben. Eigentlich möchte ich schon etwas aufstocken, nur um mich selbst wieder etwas nùtzlicher zu fùhlen, aber ich zögere damit, weil ich ja eigentlich öfter mal die Beine hochlegen soll und die Frage mit der Reha weiterhin ungeklärt ist. Ich hoffe, dass da etwas vorangeht, wenn ich auf stur schalte....


    Liebe Hibiskus, ich hoffe, dass du dein Ödem jetzt in Schach halten kannst, dann gibt es vielleicht auch Hoffnung für mich.

    Hat man dir in Zechlin auch beigebracht, wie man sich selbst bandagiert und selbst massiert?


    Alles Liebe

    Anja

  • zystektomie bei interstitielle Zystitis mit Schrumpfblase,

    Hej Monika!

    Ich habe mich letztes Jahr recht intensiv mit dem Thema Interstitielle Zystitis befasst, denn alle meine Symptome deuteten darauf (letztendlich hat es sich dann doch als Krebs herausgestellt). Habe eine Menge in amerikanischen Internetseiten gewühlt. Schau mal ins IC-network falls du nicht schon von selber dahin gefunden hast


    https://forum.ic-network.com


    Ich weiss was du durchmachst, die Krebsbehandlungen (BCG) haben meine Blase nämlich nicht von Krebs befreit sondern die Symptome noch verstärkt so dass ich relativ rasch eine Schrumpfblase entwickelte. Letztendlich habe ich ein Urostoma bekommen. Ich habe es noch nicht lieben gelernt aber immerhin hat es mir das Leben gerettet und die Schmerzen sind weg, auch der ewige Harndrang und die Pinkelei hat ein Ende und ich kann nachts durchschlafen!


    Ich wünsche dir,dass du die für dich beste Entscheidung triffst und dann damit zufrieden bist. Wär schön, wenn du hier im Forum weiterschreiben könntest. Ich habe eine gute Freundin mit IC, die sich auch immer wieder für die radikale Lösung interessiert.


    Alles Liebe


    Anja

  • Entscheidungshilfe für die Zystektomie ... und wie es weitergeht

    Liebe Hibiskus

    Ich nehme an, dass du dich noch in Zechlin befindest. Hoffentlich hat die Behandlung Erfolg.

    Bei mir hat sich die Situation leicht gebessert. Das Bein ist jetzt proportionierter aber immer noch deutlich dicker als das linke. Die Schmerzen auf dem Fussrücken haben sich gebessert. Die Zehen sind weiterhin dick. Ich habe gelesen, dass man möglichst mit der ganzen Bestrumpfung trainieren soll und das mache ich auch. Nordic walking und neuerdings auch Radfahren, dazu kommt noch das GeräteTraining in der Krankengymnastik. Eine manuelle Behandlung ist nicht geplant. Ich versuche es mit Selbstmassage. Nachdem was du geschrieben hast, möchte ich mich jedoch nicht ganz zufrieden geben. Die Frage ist nur: Wie stelle ich es an?


    Du hast vielleicht nicht gesehen, dass ich in Schweden wohne. Die Lymphtherapie wird hier nicht ganz so gross geschrieben wie in Deutschland. Die beiden Damen, die mir die Strümpfe angepasst haben sind vermutlich die einzigen Lymphtherapeuten weit und breit (250000 Einwohner im Einzugsgebiet). Die Ressourcen für medizinische Versorgung sind nicht sehr gross, vielleicht stellt man hier einfach mal nicht so hohe Ansprüche. Ich habe also keine Ahnung wie schwerwiegend mein Lymphödem hier eingeschätzt wird. Es gibt sicher verschiedene Schweregrade oder andere Einschätzungsmöglichkeiten.

    Ich überlege, ob eine Behandlung in Deutschland für mich sinnvoll ist. Ich könnte einen Klinikaufenthalt selbst bezahlen, aber dann muss sozusagen alles koordiniert sein. Wenn mein Bein in der Klinik drainiert wird, dann brauche ich sicher neue Strümpfe und eventuell auch Nachbehandlungen, damit es nicht so schnell wieder anschwillt.


    Ich werde wohl eine Mail an die Chefärzte der Asdonk-Kliniken verfassen. Die Antworten werden jedoch vermutlich eher dahin ausfallen, dass ich mich absolut dort behandeln lassen solle. Schön wäre es, wenn ich meine Krankenversicherung davon überzeugen könnte. Ich bin nur nicht sicher ob es eine Nachbehandlung hier überhaupt gibt. Ich habe auch einen schwedischen Selbsthilfeverein gefunden und mich als Mitglied dort eingeschrieben. Mal sehn ob die mir weiterhelfen können.


    Zechlin wäre für mich am leichtesten erreichbar. Es wäre schön zu lesen, wie du den Klinikaufenthalt erlebst und einschätzt.

    Vielleicht gibt es auch andere hier im Forum die mir ihre Erfahrungen mit Lymphödemen und deren Behandlung mitteilen möchten? Elbfrau schrieb mir einmal, dass sie mit dem Lymphödem mehr hadere als mit dem Urostoma. Ähnlich empfinde ich zur Zeit auch.


    Liebe Grüße

    Anja


    PS: Mein CT am 21.12. war ohne Befund! :P

  • Entscheidungshilfe für die Zystektomie ... und wie es weitergeht

    Hej Ihr Lieben!


    Es ist ja einiges passiert seit Oktober. Zeit, dass ich mal wieder schreibe.


    Mein Berlinbesuch hat mir wirklich Schwung gegeben. Zum einen war es ein Abenteuer für mich als Beuteltier und ganz allein mit Bahn und Bus zu reisen. Ich hatte einen normalgroßen Koffer und einen Rucksack (mit Hüftgürtel) dabei. Alles ging gut, Beutel und Platte hielten und manchmal war ich auch wirklich froh darüber, dass ich jetzt im Stehen pinkeln kann.


    Zum anderen war es meine Freundin, bei der ich wohnen durfte, die mich wieder auf Touren gebracht hat. Es ist doch viel mehr wehrt als die beste AHB, wenn man lange Spaziergänge macht und dabei über ALLES redet und redet und redet….


    Schön, dass ich auch endlich zwei Leute aus dem Forum kennenlernen durfte. Mandelauge , Georg und ich hatten einen gemütlich/interessanten Abend zusammen.


    Nach meinem Berlinbesuch ging es dann in die Vollen mit Krankengymnastik und Besuchen in der Lymphtherapie. In Berlin hatte ich mir (mit Unterstützung meiner lieben Freundin) einen Badeanzug (Tankini – tolles Teil, kaschiert den Beutel sehr gut) gekauft, den ich dann hier im örtlichen Hallenbad gleich ausprobieren musste. Wegen meiner Blasenprobleme hatte ich solche Orte jahrelang gemieden. Es war wunderschön sich so schwerelos im Wasser zu bewegen! In meiner Begeisterung meldete ich mich auch für Wassergymnastik an. Das war dann allerdings etwas problematisch. Ich bin ein absoluter Neuling in der Wassergymnastik und bin noch nicht ganz dahinter gekommen, worauf man achten muss und dass es unterschiedliche Arten gibt usw. Ahnungslos legte ich mir also, wie alle anderen, einen Schwimmgürtel um und versuchte dann den Instruktionen der Vortänzerin zu folgen. Ging auch ganz gut, nur der Gürtel rutschte mir ständig nach oben unter die Arme. Jedes Mal drückte ich ihn runter und schnallte noch etwas enger… es kam wie es kommen musste aber ich war trotz allem recht naiv… Am Schluss der Gymnastikstunde wunderte ich mich darüber, dass mein Beutel so voll war und sinnierte doch tatsächlich darüber ob die Gymnastik vielleicht die Nieren so anregt… Dann fiel es mir wie Schuppen von den Augen: Die Platte hatte sich gelöst und es war kein Urin in meinem Beutel sondern Badewasser! Das war das erste mal, dass ich mein Notfall-Päckchen mit der Reserveausrüstung gebrauchen musste und das funktionierte gut. Danach ging ich natürlich nicht mehr ins Wasser. Nächstes Mal werde ich es mit Stomagürtel von Stoma-na-und ausprobieren.


    Ja, und jetzt zu dem Problem mit den dicken Beinen: Bereits 6 Wochen nach der OP schwollen mir die Knöchel an, auch bemerkte ich Schwellungen in den Leisten und im Schambereich. Leider dauerte es dann noch mehrere Wochen bis ich zur Lymphtherapie im örtlichen Krankenhaus geladen wurde. Dort stufte man die Schwellung als geringradig ein, vermass mir die Beine und bestellte Kniestrümpfe und ein paar „Radfahrerhosen“. Die trug ich dann auch fleissig, trotzdem schwoll das rechte Bein dann Anfang Dezember weiter an. Die Zehen sahen aus wie kleine Würstchen und über dem Knie betrug der Beinumfang rechts 6 cm mehr als links. Also wieder zum Vermessen und nun bestellte man stärkere Kompression für rechts und lange Strümpfe für beide Beine, ausserdem ein Art Kappe mit Zehlingen für den rechten Fuss. In der Weinachtszeit war ich dann leicht verzweifelt, denn Weinachtszeit bedeutet (und das wissen ja einige hier im Forum) Wartezeit. Ich humpelte, da jeder Schritt im Fussrücken schmerzte, mein rechtes Bein fühlte sich unendlich viel schwerer an als das linke und ich bekam auch Kreuzschmerzen durch die ungleiche Belastung. ..und plötzlich sieht man Kajak und Fahrrad wieder und unendliche Ferne rücken…


    Liebe Hibiskus , dein Beitrag kam genau im richtigen Moment! Ich habe gestern gleich in der Lymphtherapie angerufen und gefragt ob die bestellten Sachen angekommen seien und das waren sie. Hab auch gleich hinfahren dürfen und alles anprobiert und mitgenommen. Außerdem konnte ich, dank deines Beitrags, die Therapeutin etwas besser auf Informationen auspumpen. Also, wenn ich nicht nachgefragt hätte, hätte sie mir nicht gezeigt, dass man sich selbst massieren kann und vor allem wie und wo. Ich bekam auch Tipps für weitere Forschung im Internet. Da öffnen sich ganz neue Welten für mich! Habe mich dann gestern gleich ins Internet vertieft und interessante Artikel und nette Filmchen über Lymphdrainage gefunden. Vielleicht hast du auch ein paar Links, die du weiterempfehlen kannst, du scheinst dich ja recht viel mit dem Thema befasst zu haben. Es wird auch erwähnt, dass Deutschland ein Vorreiter in der Lymphdrainage ist. Kann jemand Bücher empfehlen? Bestimmte Filme auf Youtube?


    Es tut mir gut, hier hin und wieder zu schreiben wie es mir geht und es hilft mir, meine Gedanken zu ordnen und dann wieder in die Zukunft zu blicken. In zwei Wochen soll ich wieder mit der Arbeit beginnen, stufenweise. So richtig weiß ich noch nicht, wie ich morgens überhaupt loskomme. Es ist so viel Neues dazugekommen, das in den Alltag integriert werden soll. Beutelwechsel geht ja recht schnell aber der Plattenwechsel ist immer noch ein großer Akt für mich und jetzt kommt auch noch dazu, dass man das Lymphsystem mit Gymnastik und Massage aktivieren soll und sich diese Strümpfe anziehen muss. Ohne das alles muss ich schon um 04.30 Uhr aufstehen wenn ich Frühschicht habe. Werde wohl den Plattenwechsel auf nach der Arbeit verschieben.


    Es ist auch weiterhin interessant im Forum zu lesen. Erst jetzt merke ich, dass parallel zu meiner Geschichte, einige von euch ähnliches durchgemacht haben und ich staune, wie unterschiedlich doch die Verläufe sind. Aber was mich am meisten beeindruckt ist, dass unsere Moderatoren und auch solche ohne Moderatorenstatus nie müde werden, auf Hilferufe, Fragen usw. zu antworten. Einfach toll!


    /Anja

  • Urostoma nach pT2b LO VO pNO (0/16) RO

    Liebe Mausi,

    Irgendwie habe ich dich völlig übersehen obwohl dein Stoma nur 3 Tage älter ist als meins. Jetzt habe ich mir deinen ganzen Thread durchgelesen und muss feststellen, dass dein Jahr genauso geplagt war wie meines. Man ist schon ganz schön mit sich selbst beschäftigt und dann kommt man auf der anderen Seite raus und fühlt irgendwie nichts ausser Trauer und Ernüchterung oder eben Angst vor dem nächsten Befund.

    Hoffen wir mal dass 2019 ein besseres Jahr für uns wird und wir zu alten Lebensfreuden zurückgelangen können.

    Lieben Gruss

    Anja

  • Die letzte Zigarette!

    Herzlichen Glückwunsch, liebe Christiane!


    Ich hoffe es bleibt weiterhin so wie es jetzt ist, d.h. Krebsfrei und Rauchfrei!

    Dass du aufgehört hast ist jedes Gramm in Gold wert! Weiter so.


    Frohe Weinachten und einen guten Rutsch


    wünscht Anja

  • Petra - nach BCG und rezidiven nun Urostoma

    Hej!

    Also ich hatte ja auch solchen schwallartigen Ausfluss. Brauchte anfangs ca 10 (zehn!) Windeln pro Tag. Das machte mich ganz depressiv. Extrem starkes Krankheitsgefuehl. Das hielt in dieser Menge recht lange an. Nach ca 4 Wochen hörte es dann ganz plötzlich auf. Zwei Tage lang war ich froh darueber, dann entdeckte ich, dass meine Beine angeschwollen waren... Ist also nur gut wenn das Zeug abfliesst. Ich glaube es liegt an den entfernten Lymphknoten.


    Hoffentlich geht es deinem Bauch schon wieder besser.

    / Anja

  • Petra - nach BCG und rezidiven nun Urostoma

    Hej Petra!

    Alles Gute zur ueberstandenen Operation!

    Ja, an die Uebelkeit kann ich mich auch noch gut erinnern. Man steht sich sozusagen selbst im Weg. Immer schön kauen, gerne etwas uebertrieben! Ich habe gemerkt, dass mir nur noch schlechter wurde, wenn ich den Nahrungsbrei von einer Seite auf die andere im Mund schob.


    Letzte Woche, 2 Monate nach Op, habe ich mich sogar schon an Weisskohlsalat gewagt und es ist nichts schlimmes passiert. Ich wuensche dir ähnlich positive Erlebnisse!

    Ausserdem hat mich auch die Reiselust wieder gepackt und ich werde demnächst nach Berlin fahren. Hoffe doch ein paar von den Berlinern oder Brandenburgern hier zu treffen. Aber darueber an anderer Stelle.


    Hast du schon einen Blick auf dein Stoma geworfen und es in dieser Welt und an deinem Körper begruesst? Ihm oder ihr einen netten Namen gegeben? Ich glaube, dass das ganz wichtig ist, auch wenn ich meines trotzdem noch mit Argwohn betrachte. Es wird besser mit der Zeit.


    In der ersten Zeit war ich wie geschockt, fror viel und war irgendwie steif im Körper. Ich hatte einen Traum, der mich einen ganzen Tag nicht losliess und erst als ich ihn aufschrieb und mir meine Gedanken ueber seine Deutung gemacht hatte konnte ich mal richtig losheulen. Das tat auch sehr gut.


    Nimm ruhig Unterstuetzung an, auch wenn es sich nur um Toilettengänge handelt. Man muss nicht immer stark sein.


    Deine Anja

  • Petra - nach BCG und rezidiven nun Urostoma

    Hej Petra!

    Du machst das ganz prima.

    Meine Zystektomie ist ja jetzt schon fast zwei Monate her. Ich habe 10 Tage vorher diverse Testkits vom Krankenhaus bekommen. Ich sollte mich dann fuer eine Sorte entscheiden, mit der ich dann trainiert wurde.

    Bei meinen Testläufen war ich doch jedesmal froh wenn der Beutel wieder runterkam und oft wurde mir mulmig, wenn ich daran dachte, dass das dann nach der OP nicht mehr geht. Jetzt, 2 Monate später, taucht auch immer noch so ein kleines Hirngespinnst auf, das mir weissmachen will, dass das ja nur voruebergehend ist und ich irgendwann so sein werde wie frueher. Ich frage mich, wann das verschwindet.

    Heute habe ich jedenfalls den Vorteil des Andenbaumpinkels genossen. Und es ist wirklich schön mit Nachtbeutel durchzuschlafen. Hatte ja wirklich viele Unterbrechungen des Nachtschlafes vorher.


    Ich kann mich Mandelauge nur anschliessen, wuensche dir alles Gute fuer die OP und die Zeit danach. Wär schön, was von dir zu lesen sobald du einigermassen auf den Beinen bist.


    Deine Anja