Beiträge von anjazeta

Danke, habe heute lange in der Sonne gesessen.☀

Hallo Ihr Lieben!

Keine bösen Ueberraschungen!

Cis fand sich in der Blase und auch im mittleren Abschnitt der Harnröhre. Hätte also auch deswegen nicht funktioniert mit einer Neoblase.

Alle Lymphknoten frei und auch in der Gebärmutter und anderen Präparaten keine krebsverdächtigen Auffälligkeiten.

Interessanter Nebenbefund: Schwarze kleine Punkte in den Lymphknoten rechts. Der Pathologe schrieb (Tattoo?). Er konnte es ja nicht wissen. Ich habe eine Tätowierung auf dem rechten Bein aber nicht auf dem linken. Man sieht also, jeder Mist den man irgendwie in und an den Körper bringt bleibt drin. Wieviele krebserregende Stoffe haben wir also im Laufe unseres Lebens in uns aufgesammelt? Angefangen bei den Weichmachern im Plastikspielzeug auf dem wir als Kleinkinder herumgekaut haben bis zu Tätowierfarbe und Nitrosaminen in der Grillwurst.... Nicht zu denken an die Qualmerei!

Liebe Barbara, vielen Dank fuers Daumendruecken und fuers Verschieben.

Eure Anja

PS: Bekomme jetzt Kompressionsstrumpfe und eventuell Physiotherapie

Lieber Andreas und liebe Elbfrau,

Das ist genau das was ich auch befuerchte.

Bis ca 4 Wochen nach Op musste ich ca 7 Windeln am Tag wechseln, weil mir das Wundwasser oder Lymphe so stark lief. Dann hörte es plötzlich auf und ich war 2 Tage lang froh darueber. Am dritten Tag dann dicke Knöchel.

Dabei haben sie eigentlich nur ca 13 Lymphknoten entfernt, rekordwenig meinte der Arzt. Aber es ist wohl auch das Gewebe, das nachgibt?

Hoffe auf Donnerstag...

/Anja

Vielen Dank Euch allen, die mich unterstuetzen!

Es hilft unglaublich zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Am Donnerstag treffe ich meinen Operatör und dann wird er mir auch das Ergebnis der pathologischen Untersuchung mitteilen. Ich hoffe nicht, dass es da bösartige Uberraschungen gibt, denn darauf bin ich ganz und gar nicht eingestellt!

Ein neues Problem ist aufgetaucht: meine Fussknöchel sind angeschwollen und auch in den Leisten fuhlt es sich schwammig an. Ich spuere, dass es ueberall in den Beinen spannt und ziept. Es fuhlt sich besser an, wenn ich spaziere oder laufe. Ist das etwas , das sich wieder gibt oder sind fuer mich dann auch Struempfe angesagt?

Liebe Gruesse

Anja

Hallo Ihr Lieben!

Ich muss jetzt hier mal aufräumen, bzw schreiben wie es weitergeht. Dazu ändere ich meine Überschrift und stelle auch eine PN ein, die ich schon vor längerer Zeit an Espoir geantwortet habe.

Espoir fragte:

Zitat von Espoir

anjazeta

Vielen Dank Anja, Du wurdest in Schweden operiert ? Wie kommst Du mit dem Stoma zurecht ? Wann wurden die Harnleiterschienen gezogen ? Das mit dem Kauen habe ich auch gelesen, dass sogar Kaugummi empfohlen wird.

Meine Antwort am 16. September 2018:

Zitat von anjazeta

Die Schienen haben sie am 3.Tag gekürzt, so dass nur noch 5 cm rausguckten. Von da an sollte ich die Stomaversorgung übernehmen bzw. trainieren. Das Technische ist nicht so das Problem, das lernt man schnell (bin selber Krankenschwester), aber es ist mir immer noch unangenehm. Ich kann noch nicht ganz akzeptieren dass das jetzt zu meinem Körper gehört. Einmal bin ich dabei auch abgeklappt, war wohl eine Mischung aus physischer und psychischer Erschöpfung.

Am 8.Tag wurden die Schienen dann gezogen. Brauchte auch noch eine kleine Antibiotikakur.

Nächste Woche fahre ich wieder hin zur Kontrolle durch die Stomieterapeutin. Die soll dann wohl auch noch die restlichen Fäden rund ums Stoma ziehen.

Zum Glück wohne ich auf dem Lande und kann mit schlabberigen Jogginghosen rumlaufen. Mache täglich einen Spaziergang im Schneckentempo um so langsam wieder fit zu werden.

In der ganzen Zeit nach OP und teilweise jetzt noch fühle ich mich wie 95 im Körper und 3 Jahre alt in der Seele. Ich kann schnell die Stimmung wechseln und will manchmal nur heulen und schreien wenn’s nicht so geht wie geplant.

Jetzt, einige Wochen später, geht es mir aber schon besser. Seit die Fäden raus sind juckt es nicht mehr ganz so schlimm. Meine Spaziergänge haben mich schon einigermaßen fit gemacht. Mittlerweile gehe ich schneller als mein 14-jähriger Dackel und lasse ihn auch mal zu Hause um eine Runde Nordic Walking zu machen. Ich möchte gerne meine Kondition bis zum Frühjahr aufbauen, damit ich dann endlich wieder Radfahren und Paddeln kann!

Wann kann man eigentlich wieder normal sitzen? Ganz zu schweigen vom Sitzen auf dem Fahrrad… Bei mir wurde die Scheide etwas gekürzt und ein Teil der Scheidenvorderwand entfernt. Ich spüre die Nähte, wenn ich auf harten Unterlagen sitze. Das und auch mein neuer Körperteil (Stoma) macht mir doch ganz schön zu schaffen. Ich habe versucht, euren guten Ratschlägen zu folgen und mein Stoma hat einen Namen und ich versuche, liebevoll an es zu denken, … aber irgendwie kann ich das noch nicht als zu meinem Körper gehörig ansehen. (Dabei hat es mir immerhin das Leben gerettet und mich von diesen widerlichen Schmerzen befreit! Bin ich undankbar und zerfließe in egoistischem Selbstmitleid?) In der ersten Zeit habe ich mich auch sehr misshandelt gefühlt, wie ein verletztes Tier, das jeden anfaucht, der zu nahe kommt. Eine AHB mit Physiotherapie, Psychologen und Anwendungen wäre nicht schlecht gewesen. Man braucht doch ein paar Streicheleinheiten um sich wieder heil zu fühlen. Mein Gunnar hat getan was er konnte und alle Katzen und der Hund haben auch mitgeholfen. Ich war beim Frisör und zur Fußpflege, das hat mir auch etwas Auftrieb gegeben. Morgen gönne ich mir eine ayurvedische Massage und am Freitag darf ich mich auch ein bisschen ausquatschen, aber ich glaube, die schlimmste Krise ist vorbei.

Vielen Dank an alle, die mir in der ersten Zeit geantwortet haben und meine Geschichte mitverfolgt haben.

Eure Anja

Hej Christiane!

Dann kann ich dir ja jetzt ganz unbeschwert gratulieren und hoffe, dass die TUR-B auch keine schlechten Neuigkeiten mehr bringt.

Ich bin schon seit 4 Wochen zu hause. Mittlerweile geht es mir auch so weit gut, dass mein Appetit zurueckgekommen ist und ich tägliche Spaziergänge mache. Meine neueste Aktivität ist Nordic Walking, meine Kondition hat ganz schön gelitten. Vorgestern habe ich beim Walken ein Elchkalb gesehn.

/Anja

Hej Christiane!

Das hört sich ja ganz prima an und ich freu mich fur dich!

Allerdings kommen bei mir ein paar Zweifel auf, ob das so die richtige Reihenfolge ist. Vielleicht eher eine Frage an die alten Hasen hier im Forum:

Ist es sinnvoll eine Kontroll-Blasenspiegelung direkt im anschluss an die letzte BCG-Instillation zu machen? BCG fuhrt schliesslich auch zu Rötungen und Veränderungen der Schleimhaut. Bei mir hat man immer (also 2 Mal) ca 6 Wochen gewartet.

Und dann eine TUR-B, wenn eigentlich alles ohne Befund ist? Was soll denn dann da weggehobelt werden?

Entschuldige, wenn ich dich mit meinen Fragen verunsichere, aber mir scheint das nicht sehr logisch.

Drucke dir weiterhin die Daumen und begluckwunsche dich zum fortgesetzten Nichtrauchen!

/Anja

Hej!

Mir haben die Ärzte und das Pflegepersonal im Vorfeld erklärt, dass das gute mit dieser Art Operation ist, dass man weniger Schmerzen hat, verglichen mit einem Bauchschnitt. Ich hatte eine normale Narkose mit Intubation und dazu eine Spinalanästhesie. Dadurch fuhlte ich mich an den ersten zwei Tagen ziemlich fit und bin gut aus dem Bett gekommen. Mein Durchhänger kam erst am 5. Tag wegen Durchfall und Erbrechen.

Ich weiss nicht ob das speziell fur DaVinci ist. Der Darm ist schon beleidigt nach dieser Strapaze. Wichtig ist Kauen beim Essen. Wenn mann ordentlich kaut gibt das ein Signal an Magen und Darm um die Schleusen zu öffnen. Erst als ich das kapiert hatte ging es voran. Man kann gerne etwas uebertrieben Kauen.

Nach Hause bin ich am 10. Tag nach OP, bin immer noch recht schwach und ohne meinen lieben Mann wuerde ich nicht klarkommen. Leider gibt es hier keine AHB.

In dem Krankenhaus wo ich war machen sie jede Woche eine Zysrektomie auf diese Art.

Ich hoffe, ich konnte eure Neugier befriedigen. Wenn nicht frag ruhig etwas konkreter.

Drueck euch die Daumen

Anja

Hej Igor,

Bei mir hat man Schnellschnitte gemacht um zu sehen ob man im Gesunden geschnitten hat. Der linke Harnleiter war auch vom Cis befallen und das sieht man naturlich auch in keiner TUR-B. War nahe dran, das die Niere auch raus gemusst hätte.

Ich glaube auch, dass die Roboter- assistierten OP's etwas länger brauchen. Geht also nicht so richtig zu vergleichen.

/Anja

Hej Igor,

Ich glaube, meine OP ging sechs Stunden. Inklusive Wartezeiten auf drei Schnellschnitte.

Wenn ich so meinen Bauch betrachte bin ich schon ganz zufrieden, dass ich ohne den grossen Bauchschnitt ausgekommen bin, das Stoma ist naturlich gewöhnungsbedurftig, aber ich denke, dass ich das schon hinkriege.

Halt weiterhin die Ohren steif und schone dich ruhig auch einmal.

/Anja

Lieber Igor!

Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP. Hoffentlich kannst du den „Rest“ komplikationsfrei abwickeln.

Ich war also genau eine Woche vor dir dran. Schaue von meinem Krankenzimmer im 19. Stock über das schwedische Flachland. Bin bisher sehr zufrieden mit meiner Roboter assistierten Stoma-Operation.

Wir können uns wohl gegenseitig auf die Schultern klopfen. 😀

Deine Anja

Hallo ihr Lieben!

Jetzt gehöre auch ich zu den Beuteltieren. Tag 3 nach OP. Meine Blase und Gebärmutter habe ich geopfert, aber euch alle dazugewonnen im Laufe der Zeit. Mir laufen die Tränen während ich das hier schreibe, aber das muss wohl auch mal sein. Den Besuch von Mann und Hund haben wir aus technischen Gründen auf Samstag/ Sonntag verschoben.

Habe richtiges Glück gehabt. Man kann nicht vorsichtig genug sein, Barbara. Es mussten drei Schnellschnitte weggeschickt werden, bis sicher war, dass nicht auch noch die linke Niere raus muss. Der linke Harnleiter ist also nur noch 5 cm lang und dafür haben sie das Darmstück etwas in die Länge gezogen. Näheres wenn der ausführliche Befund kommt.

Drückt mir weiterhin die Daumen. Meine größte Angst z.Z ist, dass sie mit dem Päppeltropf kommen, weil ich das ganze Zeug nicht runterkrieg was hier angeboten wird.

Bis bald

Eure Anja

Na dann SKÅL!

Liebe Christiane,

ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten und dass die geschilderten Probleme hauptsächlich deiner Blasenentzündung zuzuschreiben sind. Möge das BCG bestens wirken!

Gratulation zum 100.Tag!

Deine Anja

Hej Lioba!

Ich werde übermorgen an dich denken.

Wünsche deinen Operateuren ein ruhiges Händchen und feuere deine rechte Niere an, damit sie sich in Zukunft selbst übertrifft!

Alles Liebe

Anja

Ihr Lieben,

Erstmal vielen Dank an Walti und Barbara für die Antworten. Das Lyrica wirkt inzwischen besser und ich bin aktiv wie schon lange nicht mehr.

In einer Woche werde ich zystektomiert und bekomme eine Urostomie nach Bricker!

Jetzt geht alles plötzlich ganz schnell und das ist mir auch sehr recht, habe schließlich lange genug ausgehalten. Ich habe einen sehr guten Eindruck von der Urologie und dem behandelnden Team bekommen. Alle, die wir getroffen haben waren sehr nett und haben sich die nötige Zeit für uns genommen.

Der Arzt, den ich getroffen habe, hat mir alles sehr gut erklärt. Er ist auch derjenige, der die Operation durchführen wird. Ich werde mit DaVinci Roboter operiert werden und das wird ca. fünf Stunden dauern. Der ganze Eingriff wird über fünf relativ kleine Schnitte im Bauch durchgeführt, Blase und Gebärmutter werden durch die Scheide entfernt, meine Eierstöcke werden belassen. Wenn ich aufwache, habe ich lediglich drei (3) Schläuche: zwei aus den Uretheren, die durch das Stoma abgeleitet werden und eine Drainage, vermutlich aus dem Douglasraum (tiefster Punkt der Bauchhöhle). Es werden auch ca. 15 Lymphknoten entfernt werden. Ich sprach auch über meine Befürchtungen für Phantomschmerzen; auch dieser Arzt war zuversichtlich, dass ich meine Probleme los bin, wenn erst die Blase draußen ist.

Dann wurde ich an Schwester Camilla weitergereicht, die mich für die Aufnahme verhörte und alles Praktische mit mir besprach. Ich bekomme ein Einzelzimmer. Ich brauche keine großen Abführmassnahmen über mich ergehen lassen. Sie werden mich so bald wie möglich aus dem Bett jagen und auch danach auf ständige Mobilität achten. Die ersten drei Tage sollen elendig sein, aber sobald der Darm in den Gang kommt soll es aufwärts gehen. Ihr Wort in Gottes Ohr.

Dann wurde ich zum EKG geschickt und zur Anästhesie weitergeleitet. Der Narkosearzt erklärte mir, dass ich zusätzlich zu der üblichen Narkose auch noch einen spinalen Narkosekatheter bekäme.

Der Tag war noch lange nicht zu Ende. Eine erfahrene Schwester (Karina) vermass meinen Bauch und ließ mich stehen und sitzen um die richtige Stelle für das Stoma zu finden, die wurde dann angezeichnet und mit Pflaster versiegelt, so dass es bis zur OP nicht abgewaschen wird. Sie zeigte mir Stomaversorgungen von verschiedenen Hersteller (Coloplast, Hollister und Salts) und ich bekam Probeexemplare mit, die ich zu Hause ausprobieren kann. Nach der Operation werden sie mich dann mit dem Modell versorgen, das mir am besten gefällt.

Nach Karina kam dann eine Kuratorin zur Tür herein. Ein Kurator ist in Schweden so eine Mischung aus Sozialarbeiter und Psychologe. Die meisten haben Soziologie und auch einige Semester Psychologie studiert. Sie heißt Malin und ist für das seelische Wohl der Zystektomiepatienten zuständig. Sie war wohl zufrieden mit meinem Coping und plauderte auch bald aus dem Nähkästchen. Mein Operateur soll den Gerüchten zufolge auf eine große Karriere verzichtet haben um sich mit Leidenschaft dem Da Vinci zu widmen. Lieber einen guten Handwerker als einen karrieregeilen Aufstreber.

Jetzt sind wir also ein wenig am Rotieren. Noch mal in gewissen Ecken saubermachen, mit allen vier Katzen zum Tierarzt, ich will mir noch ein neues Smartphone kaufen, Eltern besuchen usw. usw.

Heute habe ich mir aber richtig Zeit genommen, um mit den Stomiesachen zu experimentieren. Es gab auch ein Schaumstoffstoma zum aufkleben. Jetzt sitze ich gerade mit einer wassergefüllten Tüte von Coloplast am Schreibtisch und stelle fest, dass 250 ml noch ok sind.

Zwischendurch fange ich auch manchmal an zu Heulen…

Viele von Euch sind auch da durch gegangen oder gerade jetzt in derselben Situation. Ich weiss, dass ihr mitlest und an mich denkt und das gibt mir viel Kraft.

Bis bald und dann vermutlich ohne gewisse Körperteile aber trotzdem noch

Eure Anja

Danke Walti,

Fur die schnelle Antwort.

Glaubst du, dass die Wirkung schon nach 2 Tagen nachlassen kann? Oder braucht es vielleicht eine Anlaufzeit damit es seine Wirkung entfalten kann?

LG Anja

Hallo Ihr Lieben!

Endlich tut sich etwas. Vor einer Woche habe ich endlich einen Anruf von der Urologie in Linköping bekommen. Die Krankenschwester kündigte mir an, dass demnächst ein Brief kommen werde mit einem Haufen Fragebögen und einer Broschüre über das Leben mit Urostomie.

Der Brief kam zwei Tage später. Es ist schon alles durchgeplant. Am Donnerstag soll ich vormittags mit einem Arzt sprechen, der mir ausführlich alles erklären soll. Sollte ich mich dann für Zystektomie und Urostomie entscheiden (was ja eigentlich vorausgesetzt wird), geht der Tag dann wie geplant weiter. Ich werde wohl alle Beteiligten sprechen können, d. h. Krankenschwestern, Narkoseärzte, Stomieschwester. Sie werden mir wohl auch eine Kollektion Beutel und Klebeplatten mitgeben, damit ich zuhause testen kann. Die Krankenschwester, mit der ich telefonierte, glaubte, dass die Operation in der letzten Augustwoche stattfinden könnte.

Meine Schmerzen und die ewige Pinkelei haben sich in den letzten Wochen noch gesteigert.

Nach einem Gespräch mit einem meiner Pfleger hat man mir jetzt Lyrica (Pregabalin) verschrieben. Im Grunde gab es ja vor ca 1,5 Jahren schon Vermutungen, dass meine Schmerzen sich verselbständigt haben, d. h. Nervenschmerzen sind. Damals hatte ich noch die Uretritis-Diagnose. Dann kam die Krebsdiagnose und man meinte, dass die Schmerzen dann ja bald aufhören würden, also nach der TUR-B, nach der BCG usw. Meine grosse Angst ist, dass ich nach der Operation so eine Art Phantomschmerzen bekomme. Es hat ja eigentlich bisher kein Mittel gegeben, dass mir wirklich Ruhe verschafft hat und man hat ja vom Schmerzgedächtnis des Körpers gehört.

Jetzt also Lyrica. Am Freitagabend nahm ich die erste (75 mg) und wurde gleich recht euphorisch. Mein Gunnar staunte nicht schlecht. Diese angenehme Nebenwirkung ist leider danach nicht noch mal aufgetreten. Jetzt ist mir manchmal schwindelig, fühl mich wie leicht betrunken und müde. Schlafen kann ich gut, muss nicht ganz so häufig zum Klo und der Schmerz ist irgendwie etwas gedämpft, obwohl ich den Eindruck habe, dass sich diese Wirkung schon wieder abschwächt. Hat von euch jemand Erfahrungen mit Lyrica in Blasenkrebszusammenhang?

Ich halte euch auf dem Laufenden. Bis bald.

Eure Anja

Du bist ein echtes Stehaufmädchen!

Liebe Grüsse

Anja

Liebe Mauerblume,

Willkommen hier im Forum.

Wie Barbara schon schrieb, stecke ich zur Zeit in einer ähnlichen Situation wie dein Mann. Ich hatte insgesamt 8 BCG-Behandlungen und Nummer 8 hat wirklich eingeschlagen. Das war am 24. Mai und ich habe weiterhin täglich Beschwerden mit Schmerzen die mal mahlend und mal stechend und brennend sind und ca 30 Toilettenbesuchen am Tag. Auch das Wasserlassen kann sehr weh tun, vor allem wenn noch Blasenkrämpfe dazukommen. So geht es mir nun schon seit ca einem Jahr, denn auch mein Krebs (vor allem Cis) verursachte solche Beschwerden. Mit BCG kam ich also vom Regen in die Traufe und der Krebs ist auch noch nicht besiegt. Das ist wirklich kein Leben mehr und mein gesamtes Umfeld leidet mit.

Ich bin also heilfroh, dass diese Woche endlich die Entscheidung zur Zystektomie gefällt wurde und hoffe, dass die Steine jetzt ins Rollen kommen. Naturlich habe ich Angst vor einer so grossen Operation aber ich hoffe, dass ich diese Beschwerden samt Krebs dann los bin.

Das war die Kurzfassung. Die lange Version könnt ihr hier und hier nachlesen. Ich hoffe, es hilft euch etwas bei der Entscheidungsfindung.

Liebe Gruesse

Anja

Lieber Igor,

Bei mir steht auch demnächst die Zystektomie an und ich habe zum Gluck etwas länger als du uber die unterschiedlichen Möglichkeiten nachdenken können. Ich wohne in Schweden und hier wird die Urostomie eindeutig bevorzugt. Ich habe lange mit dem Gedanken gespielt, mich in Berlin (Neoblase) operieren zu lassen, bin aber letztendlich davon abgekommen. Ich denke, wenn plötzlich Komplikationen auftauchen, möchte man gerne seinen ursprunglichen Operateur in der Nähe wissen. Die Neoblase ist ja doch recht kompliziert. Wenn ich mich in Berlin kunstvoll operieren lasse, dann weiss hier keiner wie ich von innen aussehe. Das gilt wohl auch fur dich als Weltbuerger.

Vermutlich wollen sie mich auch mit da Vinci operieren. Es wird einem schon etwas mulmig, wenn man den Roboter mit vier Armen auf Bildern sieht. Offensichtlich gibt es jedoch kaum Unterschiede im Ergebnis und jede Operation hängt eben von der Erfahrung und dem Geschick des Operateurs ab. Die Generation (auch Ärzte), die jetzt die Schalthebel uebernimmt ist mit Computerspielen und Atarikonsolen aufgewachsen. Die haben keine Probleme mit da Vinci. Möchtest du eine offene Operation solltest du dir vielleicht eine/n Handwerker/in der alten Schule suchen.

Du hast in kurzer Zeit einen Riesenhaufen Information bekommen, ich hoffe, dass du die Möglichkeit hast, noch alles ein bisschen sacken zu lassen und dann fur dich selbst zu entscheiden.

Alles Gute

Anja