Beiträge von anjazeta

Lieber Andreas, liebe Barbara,

Vielen Dank fur Eure Muhen und dass ihr euch wirklich einen Kopf macht um mir zu helfen!

Mir ist hier im Forum schon so viel geholfen worden indem ich andere Meinungen und Threads lesen konnte und mich gut informieren konnte. Fur mich persönlich ist der Plan schon ziemlich klar. Ich werde demnächst nach Linköping (nächstgelegens Universitätskrankenhaus) uberwiesen und die werden mir dann ja alles erklären. Dank euch weiss ich auch, welche Fragen ich stellen muss.

Mandelauge hat mir privat geantwortet und ich zitiere mal, leicht geändert, aus meiner Ruckantwort:

"Ich war erst sehr angetan von dem Gedanken, mich in Berlin (Neoblase) operieren zu lassen, bin aber mittlerweile davon abgekommen. Einerseits, weil dann hier in Schweden keiner so genau weiss, wie es bei mir im Bauch aussieht. Andererseits, weil ich Angst habe, dass es bei mir vielleicht nicht so perfekt wuerde wie bei dir. Entschuldige, wenn ich dich jetzt vielleicht runterziehe, aber du hast deine Neoblase erst ein Jahr, der Körper verändert sich ja mit dem Alter, vielleicht kommen dann auch Komplikationen und dann ist es vielleicht nicht mehr so leicht das zu korregieren.

Ich habe auch Bedenken wegen meines Darms. Der spielt jetzt schon verruckt. Und wie ich euch verstanden habe, gilt wohl je länger das entfernte Darmstuck desto mehr Probleme. Deswegen scheint mir die Urostomie die einfachste und beste Lösung zu sein.

Ich habe naturlich noch kein Wort mit den Experten gesprochen, die mich eventuell operieren. Die Muhlen mahlen langsam im Sommer in Schweden (alle Angestellten im öffentlichen Dienst haben ein Anrecht auf vier zusammenhängende Urlaubswochen in den Sommermonaten). Vielleicht lasse ich mich von denen noch fur etwas anderes uberzeugen, aber ich glaube kaum dass sie mir andere Lösungen anbieten.

Ich hatte schon vor ca einem Monat ein langes Skype-Gespräch mit Elbfrau . Sie hat mir auch die Angst vor dem Beutel genommen.

Zur Zeit fuhle ich mich nicht unbedingt reisefähig, aber ich habe schon Lust uber kurz oder lang nach Berlin zu kommen. Dann wurde ich euch Berliner Mitglieder wirklich gerne mal treffen!"

Vielen Dank auch fur die Umarmung, die tut wieder mal gut!

Mir geht's trotz allem Elend komischerweise recht gut und daran hat das Forum einen recht grossen Anteil.

Liebe Grusse

/ Anja

Danke, Andreas

Jetzt verwirrst du mich ein wenig.

Zitat von AndreasW

Nun Anja,

sicherlich kann man jetzt erstmal "Abwarten" und schauen was deine Blase macht - und eben aller 3 Monate eine Blasenspiegelung und Urinzytologie durchführen. Sollte es dann zu einem rezidiv kommen, muss die Blase raus.

So hast du auch etwas "Zeit" dir eben einen genauen Plan B zu überlegen.

Gruß

AndreasW

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Nennt man es denn nicht BCG-Versagen, wenn nach der Initialtherapie wieder oder noch Cis nachgewiesen wird?

Ich habe mir bereits im Mai alle Unterlagen uber Immucothel schicken lassen und diese an meinen Arzt weitergegeben. Er kannte es nicht. Vermutlich hat er die Unterlagen noch nicht gelesen, denn er war sehr im Stress und ist danach in den Urlaub gegangen.

Was mich stutzig macht, hier im Forum wird immer mal wieder uber Immucothel geschrieben, aber dabei bleibt es dann. Die Informationen, die man bei Google oder auch beim Hersteller bekommt, haben alle ein paar Jährchen auf dem Puckel. Auch JoHo 's Urologin ist wohl letztlich davon abgekommen. Letztendlich habe ich nur von einer einzigen Person hier gelesen, dass sie das Medikament bekommen hätte.

Meine Blase hat ja bereits auf den Cis sehr empfindlich reagiert, dann auf das BCG. Ich wäre dann vermutlich einer der seltenen Fälle, die auch auf Immucothel stark reagieren. Wenn micr irgendjemand sagt, dass das ein ganz tolles Zeug ist, wurde ich es ja gern versuchen...

/ Anja

Hallo Ihr Lieben!

Am letzten Montag war ich wieder in der Klinik um GAG-Lösung instilliert zu bekommen. Mein Pfleger hat mir auch gezeigt, wie ich das selbst machen kann, dann brauche ich nicht so oft in die Klinik kommen. Er hat mir auch gesagt, dass er den Befund der Urinzytologie gelesen hätte und das wieder maligne Zellen gefunden worden seien. Mein behandelnder Arzt hat Urlaub, aber offensichtlich soll mein Fall demnächst in einer regionalen Konferenz diskutiert (oder eher vorgestellt) werden. Die werden sicher zu dem Ergebnis kommen, dass die Blase jetzt raus muss.

Ich hoffe, dass es bald soweit ist. Mir gehts weiterhin mies. Die GAG-Behandlung hat bisher keine Besserung gebracht. Ich hatte eigentlich gehofft, dass ich bis zur Operation ein bisschen mobiler werde um Kondition und Muskelkraft zu verbessern. Leider habe ich weiterhin Schmerzen in Blase und Darm und renne ständig zum Klo, allein nachts sind es bis zu 15 mal. - Schrumpfblase?

Ich hatte ja jetzt viel Zeit um uber mögliche Alternativen nachzudenken und ich glaube mittlerweile an die Beutelvariante.

Ich werde euch weiterhin auf dem Laufenden halten. Soll ich ein neues Thema aufmachen oder nur die Uberschriften ändern?

Bis dahin liebe Grusse

/ Anja

Liebe Christiane,

Barbaras virtuelle Umarmungen tun gut und ich möchte dich auch mal aus der Ferne drucken. Ich bin auch ein BCG-Versager. Habe mich schon vor Monaten hier beraten lassen und alle möglichen Alternativen durchgedacht. Mit einem unserer Mitglieder durfte ich auch telefonieren und das hat auch sehr gut getan. Zur Zeit warte ich auf die Histologie vom Spulwasser meiner letzten Cystoskopie. Ist schon mehr als zwei Wochen her.

Zystektomie ist ein Wort, dass die Ärzte in diesem (deinem) Stadium noch nicht in den Mund nehmen. Wenn man dieses Wort in den Raum fallen lässt muss man nämlich bereit sein etwas Zeit zu investieren, also fur Erklärungen oder um auf Reaktionen des Patienten eingehen zu können usw. Zur Zeit kann man nur spekulieren und da lohnt es sich fur die Ärzte nicht, das Thema anzuschneiden. Hier im Forum kannst du also Vorsprung gewinnen indem du die unangenehmen Gedanken schon mal in Angriff nehmen kannst. ...und das ist ja etwas , das uns Kontrollmenschen ganz hervorragend in den Kram passt. Man kann den Ärzten die Erleichterung geradezu ansehen, wenn man von sich aus das Wort Zystektomie ausspricht.

Ich warte also eher gelassen auf das Ergebnis, denn bei 70 % Rezidivwahrscheinlichkeit kann man nie ganz sicher sein. Und wenn wieder Krebszellen drin sind, dann zitiere ich hier Elbfrau: Lieber einen Beutel auf dem Bauch als 'nen Zettel am Zeh!

(Nebenbei muss ich jedoch gestehen, dass es fur mich leichter ist, gelassen zu sein, da mir meine Blase in den letzten Jahren nicht viele Freuden bereitet hat)

Halt die Ohren steif und saus ne Runde durch die Gegend.

/ Anja

Hej Christiane!

Da hast du ja einen harten Tag hinter dir und vielleicht auch noch eine harte Nacht vor dir. Ich wunsche dir aushaltbare Nebenwirkungen.

Mich wurde mal interesserieren, wie dein Urologe darauf gekommen ist, dass da was nicht ok ist, welche Urinwerte waren denn ausserhalb der Grenzen? Bei mir waren eigentlih immer eiweiss, Blut und ich glaube auch Leukos zu finden. Das einzige worauf ich Antibiotika bekommen hätte, wäre Vorkommen von Nitrit gewessen. Und auch dann hätten sie wohl erst eine Kultur angelegt. Das meiste wurde mit BCG- reaktion erklärt. Aber welcher Urinwert lässt denn auf neue Gewächse schliessen?

Ich verstehe, dass du die Nase voll hast.

Verdammter Mist, mit den auffälligen Gewächsen, aber toll, dass dein Urologe so aufmerksam ist.

Halt die Ohren steif und spul gut durch! Fast zwei Monate ohne jetzt, weiter so!

/Anja

Gratuliere zu den sechs Wochen! Weiter so.

/ Anja

Hej Josef!

Das Cortison hilft dir bestimmt, deine Gelenkschmerzen loszuwerden. Es macht einen wohl auch ein bisschen euphorisch. Da bist du gleich losgejoggt (kicher😊).

Ubertreib es nur nicht.

Wie sieht der Plan fur die Blase aus? Erst mal nichts ausser regelmässigen Kontrollen? Ist das Immucothel noch in Diskussion? Hat deine Urologin etwas mehr in Erfahrung bringen können?

Liebe Grusse

Anja

Hej Mopedfahrerin!

Herzlichen Gluckwunsch zur bisherigen Rauchfreiheit! Jetzt hast du bald das Schlimmste uberstanden. Werd jetzt bloss nicht leichtsinnig und denk "Eine kann ich mir ja gönnen." Dann hängst du wieder dran. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Bin jetzt seit sechs Jahren rauchfrei. Aber vorher habe ich seit mindestens 10 Jahren versucht aufzuhören und mich immer wieder selbst betrogen.

Was mir viel geholfen hat war die Unterstutzung meines Partners. Ich hatte ihm schon angkundigt, dass ich unglaublich zunehmen werde. Er liebt jedes Kilo!

Also, es war dann ja nicht so schlimm. 10 kg habe ich recht schnell zugenommen und dann nochmal ein paar uber die Jahre verteilt. Ich hoffe, dein Partner kann sich auch zum Nichtrauchen durchringen, dann habt ihr beide noch viel mehr von euch (kicher), sowohl gewichtsmässig als auch in Lebenszeit.

Wenn mir damals sehr nach Kippe zumute war, habe ich mich zu Atemmeditation zuruckgezogen. Findest du sicher auf youtube. Mindfull breathing meditation. 5 Minuten reichen.

Mein schlauer Uro-Pfleger hat mir erzählt, dass Zigarettenrauch genau die Immunmechanismen blockiert, die vom BCG aktiviert werden. Rauchen während der BCG-Behandlung sei also wie Perlen vor Säue!

Ich drucke dir die Daumen, furs Nichtrauchen und fur die BCG und wunsche Dir eine wunderschöne Sonntagstour!

/Anja

Ja, genau so seh ich das auch.

Kann nur hoffen, dass meine Beschwerden in der Zeit etwas abnehmen.

Liebe Grusse

Anja

Hej, Ihr Lieben!

… um jetzt mal wieder zu mir zu kommen, so ist ja jetzt Schluss mit BCG. Zur Linderung meiner Beschwerden bekomme ich jetzt GAG-Lösung instilliert. Mittlerweile ist meine Blase doch so aufgebracht und verärgert, dass ich nicht mal das länger als eine Viertelstunde halten konnte.

Ich habe also wieder begonnen, mich mit dem Thema Zystektomie zu beschäftigen. Habe an die vier größten schwedischen Kliniken geschrieben und mich erkundigt, welche Operationen durchgeführt werden und ob es etwas Vergleichbares wie die Berliner Neoblase für Frauen gibt. Ich habe auch sehr schnell Antworten erhalten, leider nichts Konkretes. Die meisten machten es sich einfach und meinten, sie müssten schon eine Überweisung bekommen um mir in meinem Fall zu helfen. – Komischerweise habe ich eigentlich nicht um Rat für mich gebeten, sondern wollte einen Überblick über Anzahl und Erfahrungen mit den verschiedenen Konstruktionen, am liebsten Statistik zur Patientenzufriedenheit. Es war wohl einfacher, mich höflich abzufrühstücken als zeitaufreibend nach Zahlen und Studien zu suchen.

Eine Klinik (Göteborg) überraschte mich doch damit, dass ich noch am selben Tag einen Anruf vom dortigen Blasenkrebsspezialisten erhielt. Er meinte, dass das Rezidivrisiko für Cis in der Harnröhre gegen eine Neoblase spräche, außerdem sei die Komplikationsrate bei weiblichen Neoblasen zu hoch. Titannetze hätte man vor Jahren schon getestet und sei dann wieder davon abgekommen, da das Titan im Körper wandere und sich an den ungünstigsten Stellen absetze. Auch Pouch würde er nicht empfehlen, da es auch hier recht häufige Komplikationen mit Undichtigkeiten oder Stenosen gäbe, weder er selbst noch einer seiner Kollegen würde sich das operieren lassen. Er empfahl also die Urostomie als sicherste und einfachste Lösung, da wäre das Rezidivrisiko minimiert und auch die Komplikationsrate gering.

Er räumte mir jedoch eine winzige Chance dafür ein, dass mein Krebs ja auch erstmal weg sein könnte. Seines Erachtens hätte ich zu viel BCG bekommen, jedenfalls mehr als gut für mich war. Ich hätte eine kräftige Reaktion gehabt und man könne ja hoffen, dass sich das auch auf den Cis auswirken werde.

Ich habe auch an zwei Berliner Kliniken geschrieben (Dr. Magheli im Urban und Dr. Schlomm in der Charité). Auch Magheli schreibt, dass Neoblasen bei Frauen sehr selten sind. Er habe jedoch keine systematische Auswertung der Daten. Dr. Schlomm hat noch nicht geantwortet. Der Spezialist in Göteborg meinte, ich solle mich an Prof. Dr. Arnulf Stenzl in Tübingen wenden, der habe die allermeisten Neoblasen operiert. Ist der jemandem von euch bekannt?

Vorgestern hat mich dann auch noch mein behandelnder Arzt angerufen. Er scheint ähnlich zu denken und möchte erst noch mal eine Cystoskopie machen bevor er mich mit Anfrage für Zystektomie weiterüberweist.

Ja, ich glaube das ist das typische „andere Länder –andere Sitten“. Wie ich schon an anderer Stelle schrieb, ist das schwedische Gesundheitswesen sehr an den Staat gebunden. Es gibt gemeinsame Richtlinien, die Kliniken stehen jedoch nicht in Konkurrenz miteinander. Allen Mitbürgern soll die gleiche Basispflege gewährleistet sein. Man geht immer gerne auf Nummer Sicher und ist sehr vorsichtig mit Eingriffen und neuen Medikamenten etc. Ich arbeite ja selbst in der Krankenpflege hier. Am Anfang konnte ich es manchmal nicht fassen, dass man so wenig Initiative zeigt. Mittlerweile verstehe ich die schwedische Sichtweise besser. Ein gutes Beispiel ist die Zahnheilkunde. In Deutschland habe ich immer gleich Füllungen bekommen. Als ich im Alter von 35 Jahren nach Schweden umzog hatte ich in jedem Zahn mindestens eine Plombe und auch schon sieben Kronen. In Schweden setzt man mehr auf eine gute Zahnpflege, man kann Karies nämlich auch wegputzen! Seit ich in Schweden bin, haben meine Zahnärzte eigentlich mehr damit zu tun, die alten Füllungen zu sanieren unter denen sich der Karies gerne verkriecht und wo man ihn nicht wegputzen kann.

Fazit ist, dass man als Patient in Deutschland eventuell „leicht überbehandelt“ wird während das Risiko in Schweden ist, eher „leicht unterbehandelt“ zu sein.

Der Plan für mich ist also erstmal GAG- Lösung um die Blase wieder zu besänftigen und dann eine Cystoskopie am 25. Juni. Ich hoffe, ich kann was zur Beruhigung und Entspannung bekommen. Habe Angst, dass meine Blase gleich wieder beleidigt reagiert, sobald das Cystoskop eindringt.

Bis dann

Eure Anja

Hej Klara,

Tut mir leid zu lesen, dass du auch noch vom Brustkrebs heimgesucht wirst.

Ich hab manchmal gedacht, dass ich lieber eine Brust hergeben wurde als die Blase. Aber beides! Das ist verdammt ungerecht und gemein.

Wirst du dich selbst an die Biologische Krebsabwehr wenden?

Zur Zeit bin ich ein bisschen durcheinander. Meinst du ich solle mich wegen einer Alternative zum BCG dort melden oder zu einer begleitenden Therapie?

Ich kann jedenfalls nicht nach Heidelberg, wenn ich meine Behandlungen hier bekomme.

Hab ein bisschen auf deren Homepage gelesen. Gute Ratschläge gibt es da. Fällt mir aber ein bisschen schwer mit der guten Lebensfuhrung wenn alles andere aus den Fugen gerät.

Ich druck dir die Daumen, dass deine Probleme hantierbar werden.

Liebe Grusse.

Anja

Liebe Barbara,

Die direkten Worte sind ja das Gute an diesem Forum! Und die Umarmung tut auch gut.

Ich denke mal, dass es wohl unter anderem ein Zystektomiegespräch mit dem Doktor werden wird. Hier in Schweden gibt es ja auch größere Kliniken, einige werden wohl auch Neonlasen hinkriegen. Leider gibt es hier kein so gutes Forum, wo ich Tips von Betroffenen bekommen kann. Vielleicht muss ich mich an Ilco wenden?

Es wär kein Problem, sich in Deutschland operieren zu lassen, ich denke aber, dass es doch ein Risiko ist, falls Komplikationen auftauchen. Dann kennt hier keiner meinen Bauch von innen.

Liebe Grüße

Anja

Vielen Dank für Eure Antworten!

Was soll ich sagen? Es ging noch am Montag und eigentlich an jedem Tag danach mit solchen Anfällen weiter. Hinzu kam dann auch noch dass ich zeitweise nicht pinkeln konnte und ich eine unangenehme Spannung über den Nieren verspürte. Wenn dann die Pinkelei wieder in Gang kam war es meist sehr schmerzhaft und der Urin leicht blutig.

Gestern hätte ich die dritte BCG haben sollen. Anstelle dessen hatte ich ein Telefongespräch mit meinem Pfleger. Wir entschieden, die BCG abzubrechen und er will einen Termin für mich beim behandelnden Arzt machen. Ich habe mir inzwischen auch die Unterlagen über Immucothel schicken lassen, die will ich ihm dann präsentieren.

Nach dem Telefonat mit meinem Pfleger ging es gleich wieder los mit Grummeln im Bauch und Pinkelpause trotz brennendem Gefühl in der Blase. Dumpfer Schmerz über den Nieren. Als nach 2,5 Stunden immer noch nichts kam außer ein paar blutigen Tropfen ließ ich mich von meinem Mann ins Krankenhaus fahren. Da ich nicht sitzen konnte musste ich hinten auf der Bank liegen. Unterwegs kam dann die Pinkelei wieder in die Gänge. Tröpfchenweise und Schmerzhaft. Drei mal Anhalten bei einer Strecke von 35 km.

In der Aufnahme hatte ich dann eher Harndrang. Sie stellten einen Restharn von 150 ml fest. Kreatinin war leicht erhöht bei 98. Sie behielten mich über Nacht da, mittlerweile sind beide Werte wieder auf normal abgesunken. Soll jetzt Naproxen anstelle von Diclofenac bekommen und noch bis nachmittags beobachtet werden.

Ich denke mal, dass das wohl erste Anzeichen einer Schrumpfblase sind. Die Blase macht sich so klein dass kein Urin mehr reingeht und wird dann mit Gewalt geweitet wenn's von oben drückt. Daher das Blut und der anschließende schmerzhafte Harndrang. Der sogenannte "Restharn" ist gleichzeitig das maximale Füllungsvolumen. Ich musste meistens direkt nach dem Ultraschall wieder auf's Klo.

Vielen Dank für eure klugen Kommentare und Ratschläge. Ich fühl mich dadurch sehr unterstützt und immer gut vorbereitet im Gespräch mit Ärzten und Pflegepersonal. In den Zeiten des Pflege- und Ärztenotstandes kann man sie so am besten nutzen.

Flüssige Kost habe ich zeitweise schon ausprobiert. Esse Suppen, Brei, Pudding und Pappchen. Macht auf jeden Fall etwas aus, wenn der Darm nicht noch zusätzlich gereizt wird.

Ich werde euch auf dem Laufenden halten, wie es mit mir weitergeht.

BCG ist aber für mich erledigt!

Eure Anja

Hej!

Am Mittwoch den 9. Mai habe ich mit meiner zweiten BCG-Initialterapie angefangen, also die 7. Instillation erhalten. Ich hatte grosse Angst und auch viele Fragen an meinen schlauen Pfleger. Wie ihr ja nachlesen könnt, hatten wir das zum Schluss unter Zystektomie? Brauche Entscheidungshilfe diskutiert.

Andreas W schrieb zuletzt

Zitat von AndreasW

wenn die GAG - Schicht fehlt, muss dein Urologe sehr aufpassen, dass es zu keiner Schrumpfblase kommt - denn die Gefahr ist schon durch die BCG-Therapie gegeben, aber wenn zusätzlich noch die GAG-Schicht fehlt dann umso mehr!!!

Bitte aufpassen, denn was nützt Dir die Blase per BCG erhalten zu haben, du sie dann aber verlierst, weil sie sehr klein und ein "Lederball" geworden ist.

…und er hat damit den Nagel auf den Kopf getroffen. Lieber Andreas, ich hab nur nicht ganz verstanden, wie man da aufpassen kann. Wann beginnt die Blase zu schrumpfen und wie stellt man das fest? Wahrscheinlich ist doch das Kind schon in den Brunnen gefallen, wenn man konstatieren muss, dass das Volumen nur noch gering ist?

Leider kann man die GAG-schicht ja wohl auch nicht messen, vermutlich ist es auch nur so ein Sprachgebrauch. Mein Pfleger kann sich nicht erinnern, dass man anatomisch eine GAG-schicht festgestellt hätte (und er hat die Blasenanatomie wirklich studiert).

Mein Pfleger meinte, dass Schrumpfblasen eher selten sind, allerdings war er auch deutlich damit, dass die Behandlung unter diesen Umständen ein Seiltanz ist (wobei er auch an Rezidivwahrscheinlichkeit und Lebensqualität dachte). Er war froh zu hören, dass ich mich mit dem Thema Zystektomie schon befasst hatte.

Wie auch immer, die ersten 24 Stunden nach BCG waren fürchterlich mit Harndrang und Schmerzen, jedoch kein Fieber und keine Gelenkschmerzen. Irgendwie ist man ja schon eingestellt auf diese BCG-Schmerzen und man nimmt sie in Kauf. Aber dann…

…bekam ich furchtbare Bauchschmerzen, Blähungen, Blasenschmerzen, Genitalschmerzen im Zusammenhang mit den Mahlzeiten. Manchmal während des Essens aber auch während des Essenvorbereitens. Manchmal auch nach dem Wasserlassen. Die Schmerzen sind einfach unbeschreiblich, ich bekomme Assoziationen mit glühenden Nadeln, Folter und weiblicher Kastration. Es kommt aus heiterem Himmel auch Tage nach der Instillation und man will sich einfach schreiend auf dem Fußboden wälzen.

Zwei Tage vor dem nächsten BCG-Termin rief ich meinen Pfleger an und beschrieb meine Plagen. Ich wusste nicht, ob ich jetzt aufgeben sollte oder was man noch machen könnte, auf jeden Fall wollte ich jetzt nicht schon wieder eine Instillation bekommen sondern erstmal eine Woche abwarten. Mein Pfleger bat mich auf jeden Fall zu kommen und mit seinem Kollegen zu sprechen (auch ein erfahrener und kluger Mensch dem ich vertraue). Der Kollege erklärte mir, dass sie sich über mich unterhalten hätten und der Auffassung seien, dass ich mit BCG wirklich gute Chancen hätte, den Krebs loszuwerden, zumal ja nur in einer von vier Proben Cis nachgewiesen worden sei. Wir einigten uns, dass ich alles daran setzen solle um durch die Behandlungen zu kommen. Ich kann diverse Schmerzmittel einnehmen, d.h. Paracetamol, Diclofenac und Tramadol, dazu regelmäßig Abführmittel und gasreduzierende Mittel.

Die Theorie meiner Pfleger ist, dass auch mein Darm, beziehungsweise der gesamte Unterleib entzündlich auf das BCG reagiert. Die Beschwerden müssten also demnach abklingen wenn die Behandlung vorüber ist. Meine Blase würde man dann, also auch zwischen den Behandlungsblöcken, mit GAG-Lösung (vorzugsweise Ialuril) wieder aufbauen.

Am 16. Mai durfte ich unbehandelt wieder nach Hause gehen weil ich an diesem Tag sichtbares Blut im Urin hatte und am 23 Mai erhielt ich BCG Nr. 8. Auch diesmal wieder bestialische Schmerzen, manchmal half auch Tramadol nicht viel.

Keine Ahnung, wie lange ich noch durchhalte. Leider gibt es keine Garantie dafür dass das Leiden letztendlich mit Krebsfreiheit und Schmerzfreiheit belohnt wird. Zu früh aufgeben will ich aber auch nicht. Die Zystektomie kann ja nicht reklamiert werden.

Liebe Mitforisten, hat jemand von euch solche Nebenwirkungen auf den Darm gehabt? Habt ihr Vorschläge zu leicht verdaulichem Essen? Alle Beiträge sind willkommen!

Eure Anja

PS und Dank an JoHo und Hibiskus: Habe die Diskussion um Immucothel in JoHos Thread mitverfolgt und auch meine Pfleger danach gefragt. Das Mittel scheint in Schweden nicht bekannt zu sein

Hej!

Ziehe hier vorerst einen Schlussstrich und schreibe weiter unter Diagnose Cis und BCG in Schweden.

/Anja

Liebe Leute,

Ein brennend heisses Thema zur Zeit auch fur mich. Wäre schön, wenn man an dieser Stelle ein paar Erfahrungsberichte mit Immucothel bekommen könnte. Hibiskus , was meinst du mit "Das Mittel ist sehr gut verträglich"? Ist das deine eigene Erfahrung oder hast du das gelesen bzw weisst mehr daruber?

Liebe Grusse

Anja

Lieber Josef,

Ich wunsche dir dass deine Beschwerden recht bald abklingen.

Mach das mal so, wie Andreas es beschreibt, das hilft sicher den Uberblick zu behalten und beugt Missverständnissen vor.

Selbst habe ich noch zwei (hoffentlich schöne) Tage bis zur nächsten Runde. Mir geht auch schon die Muffe.

Liebe Grusse

Anja

Danke, Andreas

eigentlich finde ich, dass die erste Initialtherapie schon genug reingehauen hat. Hab vermutlich kein GAG mehr. Versuchen muss man es aber.

Anja

Hej Klara!

Initialbehandlung 1 bis 6 hatte ich im Dezember und Januar. Eigentlich sollte es jetzt nur Erhaltungstherapie mit 7 - 9 werden, aber weil die Histo nach der letzten TUR-B immer noch Cis ergab bekomme ich eine zweite Initialbehandlung d.h. 6 X BCG in 6 Wochen. Wenn es mir zuviel wird muss sich der Doktor wohl was anderes einfallen lassen. Ich präpariere mich so gut es geht, heute war ich schon mal in der Bucherei und hab mir ein paar vielversprechende Bucher mitgenommen.

Liebe Grusse

Anja

Liebe Klara und liebe Skorpion54 ,

Ich glaube, wir und alle anderen BCG'ler sind mehr oder weniger gezwungen diese Ängste und Grubeleien im Dreimonatstakt durchzustehen, immer dann wenn es wieder Zeit fur die Kontrollcystoskopie ist. Es kostet sehr viel Energie sich mit diesen Gedanken zu beschäftigen. Dennoch denke ich dass es keine unnötige Energieverschwendung ist, denn desto besser sind wir vorbereitet, wenn dann die Zystektomie dran ist. ... Und wenn sie niemals kommt, dann werden die Ängste vielleicht schrumpfen, weil die Zystektomie nicht mehr so schrecklich erscheint. Schliesslich gibt es ja so viele hier im Forum, die ihren Weg mit der einen oder anderen Ableitung gemacht haben.

Liebe bar65 , Mandelauge , Elbfrau , @camaju und alle anderen, die hier schreiben,

Vielen Dank fur eure unkomplizierte Art mit Fragen und Problemen umzugehen. Der Erfahrungsreichtum im Forum ist einfach immer wieder uberwältigend, kein Arzt und keine Krankenschwester kann da mithalten. Ich habe euch schon richtig liebgewonnen und bin stolz, euch (wenn auch nur virtuell) zu kennen!

In genau einer Woche gehts auf zu BCG Nummer 7. Ich hab schon Bammel und gräme mich vor dem Eingesperrtsein zwischen Sofa und Klo zumal der Mai normalerweise mein Lieblingsmonat ist. Werde also versuchen, diese letzte Woche so gut zu geniessen wie es nur geht. Waldspaziergänge mit meinem Dackel, Gartenarbeit und gutes Essen, vielleicht auch ein bisschen Vorkochen fur schlechte Zeiten.

Da ich ja nun (vorerst) an der Zystektomie vorbeigerutscht bin werde ich in meinem ersten Thread

Diagnose Cis und BCG in Schweden

weiterschreiben und berichten wie es mir mit BCG 7 bis 12 geht.

Bis dann!

Eure Anja