Lieber Andreas schmittex ,
Ich habe mich vielleicht missverständlich ausgedruckt. Meine Frage bezieht sich auf das gesamte restliche Leben nach Blasenersatzoperation, also ob man fur immer solche Anstrengungen vermeiden sollte. In der ersten Zeit nach Op ist es ja klar, dass man sich schonen muss um Blutungen zu vermeiden und die Wundheilung nicht zu stören.
Lieben Gruss
Anja
Liebe Petra,
erhol dich erst einmal gut und schlaf dich aus.
Ich denk an Dich. Umarmungen.
Anja
Ihr Lieben!
Zuerst einmal möchte ich mich ganz lieb bei Euch Allen bedanken für gewünschte Engel, virtuelle Umarmungen, Grüsse, Daumendrücken, Augenöffner, Erfahrungen, Tipps und Informationen.
Entschuldigt, dass ich so lange nichts von mir habe hören lassen. Leider hat es auch meinen 81-jährigen Vater erwischt mit aggressivem Prostatakrebs und multiplen Metastasen. Ich habe ihn zu einigen Krankenhausterminen begleitet und es ist ironischerweise schwerer für mich seinen Krebs zu akzeptieren als meinen eigenen. Zeitweise war aber auch das gute Wetter daran schuld, dass ich mich nicht vor den PC habe setzen können. Brauchte ein bisschen Luft und war wenigstens an einem Tag im Kajak unterwegs und habe an anderen guten Tagen im Garten gebuddelt.
Letzten Freitag rief also mein Urologe an und teilte mir mit, dass nur in einer von 4 Proben Krebszellen (CIS) zu finden waren. Ich konnte es kaum fassen! In meiner Welt war alles voller Krebs, diese Möglichkeit gab es schon gar nicht mehr. Bin zurzeit sowieso sehr nah am Wasser gebaut, aber jetzt waren es doch vorwiegend Freudentränen! Ab 9. Mai werde ich also wieder eine BCG-Behandlung beginnen, neue Initialbehandlung mit 6 Instillationen.
In allen anderen Proben war eine kräftige Entzündungsreaktion zu erkennen, Reaktion auf BCG.
Jetzt im Nachhinein fällt es mir etwas schwer meine Gedankengänge zu beschreiben, aber ich kann mal soviel sagen dass ich in meinen Überlegungen zu einem Pouch als beste Lösung gekommen bin. Die Neoblase ist ja eine prima Lösung, aber vielleicht doch nicht so ganz komplikationsfrei, und dann ist es gut, wie Barbara meinte, wenn sich meine behandelnden Ärzte mit meiner Variante auskennen. Ich habe es auch ziemlich satt, ständig von einer Toilette zur nächsten zu planen, da wäre natürlich ein Urostoma das beste. Jürgen schrieb dass es letztendlich während der Operation entschieden wird. Das war ein sehr guter Hinweis. Der Trick ist also, sich nicht zu sehr festzulegen, sondern vielleicht alle Varianten mal angedacht zu haben, so dass man sich dann mit seiner Lösung auf jeden Fall anfreunden kann.
Auch war ich ziemlich hin- und hergerissen, konnte mich selbst kaum verstehen, da ich mir fast ein schlechtes Ergebnis wünschte. Barbara, beim Lesen deiner Geschichte verstand ich am Anfang (also als ich noch ganz neu im Forum war) nicht, warum du dich für die Neoblase entschieden hattest obwohl man dir eine zweite Initialbehandlung mit BCG angeboten hatte. Jetzt kann ich es verstehen!
In meiner Vorstellung war die ganze Blase wieder voll mit Cis und dann soll man also noch mal 6 BCG´s durchleiden ohne Garantie auf Erfolg? Jetzt ist es ja zum Glück nicht ganz so dicke gekommen und ich habe gute Hoffnungen dass wir diesmal den Untermieter rausschmeissen.
Unklar ist weiterhin ob und wann ich meine Schmerzen loswerde. Meine letzte BCG war am 11. Januar und ich spüre es immer noch.
Falls der Cis sich nicht rausschmeißen lässt habe ich mich dann in Gedanken schon mal vorbereitet und das dank Eurer Hilfe.
Noch ein paar technische Frage zum Schluss:
Wovon hängt es ab ob die Gebärmutter belassen wird oder nicht? Soweit ich verstanden habe, bietet sie Stütze für eine Neoblase und deshalb durften Mandelauge und Hibiskus sie behalten? Ist es nicht ein Risiko oder belässt man die Gebärmutter neuerdings auch bei anderen Lösungen?
Einige von Euch schreiben, dass man sich vor Kraftanstrengungen mit Bauchpresse hüte. Bewegungen , bei denen man etwas über den Kopf hebt, eben wie Kajak auf´s Autodach. Gilt das für alle nach Bauchoperation oder nur wenn man Inkontinenz- und Auslaufprobleme hat? (Barbara, wir geht es mit diversen Kajakmanövern?)
Es war übrigens auch sehr hilfreich, dass Mandelauge einen Link zu ihrer Geschichte eingefügt hat. Manchmal muss man sehr lange suchen, bis man eine Chronologie oder roten Faden findet.
Klara , g.dezember , AndreasW, bar65 , @camaju , Elbfrau , Mandelauge und Hibiskus , ich danke euch von ganzem Herzen! Macht weiter so. Ich hoffe auch dass meine Fragen und Gedankenverwicklungen anderen in ähnlicher Situation weiterhelfen.
Eure Anja
Hallo Ihr Lieben!
Zu meiner Vorgeschichte könnt ihr unter "Allgemeine Fragen zum oberflächlichen Tumor" und „Diagnose Cis und BCG in Schweden“ nachlesen.
Am letzten Freitag war ich also dran zu meiner zweiten TUR-B. Das Aufwachen war wieder einmal schmerzhaft, aber jetzt kannten sie mich ja schon und konnten alles ein bisschen besser machen. Der Spülkatheter wurde gleich im Aufwachraum entfernt und so wurde mir recht viel Leid erspart.
Mein Urologe erklärte mir nun noch einmal, dass bei der letzten Blasenspiegelung im Februar maligne Zellen im Spülwasser gefunden worden waren, jedoch in keiner der beiden Biopsien.
Unter der TUR-B bemerkte er (laut Operationsbericht) gerötete Flächen an der linken Blasenwand, im Trigonum und Hinterwand. Auch um das linke Ostium herum war relativ viel Rötung zu sehen. Hexvix hatte sich offensichtlich nicht allzu viel abgesetzt, jedoch beschreibt er, dass sich Gewebe blutend von der Blasenwand löste nachdem er sie nur leicht mit dem Instrument berührt hatte. In den abgelösten Gewebeteilen fluoreszierte es.
Zurzeit sieht der Plan folgendermaßen aus: Falls sich Cis wieder bestätigt soll ich eine erneute Initialbehandlung mit BCG bekommen. Die Möglichkeit, dass es mehr als Cis sein könnte haben wir bisher nur leicht angedacht, aber in meinem Kopf kreisen die wilden Fantasien. Ich denke mal, dass die Blase dann raus muss. Auch wenn es „nur“ Cis ist gibt es ja das nicht geringe Risiko eines zweiten BCG-versagens.
Ich habe meinen Arzt schon mal gefragt ob man hier vergleichbare Operationen wie die Berliner Neoblase macht. Er erkundigte sich und fand heraus dass man es definitiv nicht in Linköping mache (nächstgelegene Möglichkeit und Unikrankenhaus). Wenn man jedoch Indikation für Zystektomie stelle, stünde mir die gesamte EU frei.
Seit einiger Zeit versuche ich also etwas Durchblick zu bekommen, was die unterschiedlichen Modelle angeht. Ich schreib es mal so, wie ich es hier im Forum verstanden habe.
Drei Modelle könnten in Frage kommen:
Bitte korrigiert mich wenn ich etwas falsch verstanden haben sollte.
Bisher habe ich eigentlich nur bar65 ´s Geschichte gelesen und in ein paar anderen Threads herumgeschmökert. Oft wird ja von euch hier zur Berliner Neoblase geraten. Gibt es eigentlich Studien zur Patientinnenzufriedenheit die jünger als von 2008 sind?
Mein Urologe meinte, dass man bei Cis ein Stück von der Harnröhre entfernen müsse und deshalb zweifele er ob für mich die Berliner Neoblase in Frage käme. Aber hier im Forum gibt es doch wohl einige Cis mit Neoblasen? Was wisst ihr darüber?
Ähnlich wie Barbara liebe ich das Outdoor-Leben, paddele gerne auf Ost-und Nordsee herum, laufe Ski und fahre Fahrrad, jedenfalls war das in meinem bisherigen Leben so, bevor die Schmerzen kamen. Mit welcher Ableitung ist die Chance am größten, sich diesem Lebensstil wieder anzunähern?
Freue mich auf eure Antworten.
/Anja
Hej!
Heute war ich bei meinem Hausarzt um die vermutete Diverticulitis abzuklären.
Er hörte sich meine Beschwerden an und tastete meinen Bauch ab. Dann kam er zu dem Schluss, dass es keine Diverticulitis sein könne, ich hätte dann extrem mehr Schmerzen. Er vermutet, dass es sich um Blasenbeschwerden handelt, die auch den Darm in Mitleidenschaft ziehen. Die Nerven liegen so dicht beieinader. Er empfielt mir jedoch, vorerst auf das Diclofenac zu verzichten.
Paracetamol hilft mir nur selten, ich nehme es jedoch recht regelmässig, weil es die Basis in der Schmerztherapie darstellt. Daruber hinaus bleibt mir dann ja nur noch das Morphin (Oxycodon). Gestern abend habe ich vor Schmerzen geheult und brauchte dann sogar 2 x 5 mg.
"Maligne Entzundung" in dieser Stärke. Gibt es hier mehr im Forum, die damit Erfahrungen haben?
Mir graut schon vor der nächsten TUR-B und der nachfolgenden BCG (falls mir nicht etwas anderes vorgeschlagen wird).
Bis bald
/Anja
Liebe Melora,
vielen Dank fur deine Antwort.
Novalgin, kann ich mich erinnern, war sehr gefragt, als ich noch in D als Krankenschwester arbeitete. Habe selber ab und zu mal Buscopan (das auch in diese Wirkstoffgruppe gehört) gegen heftige Regelschmerzen genommen, tolles Zeug!
Hier in Schweden ist Novalgin 1999 vom Markt genommen worden, da es bei einigen Menschen Agranulozytose ausgelöst hat. Offensichtlich ist man in schwedischen Studien auf sehr viel mehr Fälle von Agranulozytose gestossen als im ubrigen Europa.
Agranulozytose will man dann auch nicht riskieren, fur die BCG braucht man schliesslich ein funktionierendes Immunsystem.
/Anja
Hallo Ihr Lieben!
Habe mich schon eine Weile nicht mehr gemeldet und möchte daher gerne berichten, wie es mit meiner Behandlung bisher gelaufen ist. Ausserdem gab es noch ein paar unbeantwortete Fragen zur medizinischen Versorgung hier in Schweden.
Wie ich bereits geschrieben und befürchtet habe, haben sich meine Beschwerden nicht grossartig gebessert. Seit ca 2014 habe ich sporadische Beschwerden, die erst als häufig auftrtetende Blasenentzündungen und später als chronische Uretritis/interstitielle Cystitis behandelt wurden. Erst im Dezember 2017 ist man darauf gekommen, dass es Blasenkrebs ist.
Dann ging es schnell. 2 Wochen nach der TUR-B teilte man mir die Diagnose mit und bereits 3 Tage später bekam ich die erste BCG-instillation.
Schweden ist in verschiedene Landsting aufgeteilt, dass sind Regionen vielleicht in der Grösse von Bundesländern. Die Landsting sind verantwortlich für Krankenversorgung, Buss-und Bahnverkehr und noch einiges mehr. Das führt dazu, dass die Krankenversorgung recht unterschiedlich ausfallen kann in Abhängigkeit wo man wohnt. Die Ärztedichte ist unterschiedlich. Man kann sich ja vorstellen, dass es nicht unbedingt karriereförderlich ist, wenn man an einem kleinen Krankenhaus in Lappland arbeitet. In Stockholm gibt es viele Menschen, auch relativ viele Ärzte, die Bevölkerung ist eher jung. Die „Schlangen“ sind lang. Ich wohne in der Region Kalmar/Öland. Hier herrscht extremer Ärzte- und Schwesternmangel, das Durschnittsalter in der Bevölkerung ist recht hoch. Mässige Warteschlangen. Also, man muss hier erstmal eine Weile Schlange stehen um eine bestimmte Operation zu bekommen. Du kannst lange warten für z. B. ein neues Hüftgelenk, wenn es in deinem Landsting nicht genug Operateure gibt. Landesweit gibt es gewisse Garantien, z.B soll man nicht länger als 3 Monate auf eine Vorstellung bei einem Spezialisten warten müssen und auch für Krebsoperationen gibt es gewisse garantierte Wartezeiten. Also bei mir ging daher alles turboschnell, ich habe Glück, dass die Urologische Klinik bei uns eine der effektivsten in Schweden ist.
Ein anderes Problem ist, dass die Ärzte in gewissen Dingen kaum Erfahrung sammeln können, da es nicht genug Fälle gibt. Ich meine, in einem Landsting mit hohem Durchschnittsalter ist es vermutlich schwer Erfahrungen in einer seltenen Kinderkrankheit zu sammeln. Neue Operationstechniken können nur schwer trainiert werden, wenn die Operation eben nur selten ausgeführt werden muss. Neulich fragte ich vorsichtig an, ob man Neoblasen in unserem Krankenhaus durchführe und erfuhr, dass man dafür nach Linköping verlegt wird, d.h. ins nächstgelegene (250 km) Universitätskrankenhaus. Die Kompetenz sei dort grösser. Da frage ich mich doch, wie lange man warten muss, im Fall einer Entscheidung für Neoblase.
Jetzt wieder zu mir. Die ersten zwei BCG-behandlungen überstand ich recht gut, aber mit Nummer 3 wurden es sehr unangenehm. Das Gefühl war Blasenentzündung hoch 10. Habe zwar nie Fieber bekommen, aber die Klorennerei und die Schmerzen waren schlimm und haben sich auch bei jedem Mal gesteigert. Ich war ja schon vor der TUR-B krankgeschrieben aber während der 6 Wochen BCG war auch nicht an Arbeit zu denken. Ich erwartete, dass es nach Nummer 6 abklingen würde – war aber nicht so. Nummer 6 hatte ich am 11. Januar.
Wie gesagt, die Urologie bei uns ist effektiv und arbeitet nach den gleichen Richtlinien nach denen ihr in Deutschland behandelt werdet. Ich habe aber keinen Arzt, der für mich zuständig ist. Mein Ansprechpartner ist ein Krankenpfleger, der sämtliche BCG-behandlungen durchführt. Da er zur Zeit eine Weiterbildung zum Skopisten (d.h. er kann dann anstelle von einem Arzt Blasenspiegelungen durchführen) macht, weiss er fast alles über Blasenkrebs was man wissen kann. Was auch immer ich für Fragen stelle, kann er sie mit den Ergebnissen von Studien beantworten.
Er kam jedenfalls auf die Idée, mich mit GAG-instillationen zu behandeln und überzeugte auch den für Blasenkrebs zuständigen Arzt (den ich noch nie gtroffen habe) davon. GAG bedeutet Glycosaminglycan und das sind Medikamente wie Gepan, Uracyst und Ialuril. Sie sollen die geschädigte Blasenschleimhaut wieder aufbauen. Nach der zweiten Instillation liessen meine Beschwerden nach und nach der vierten hatte ich dann meine erste Kontroll-Blasenspiegelung. Das war am 23. Februar.
Die Ärztin, die die Blasenspiegelung durchführte war bereits in Rente, springt aber immer mal ein, um ihren überlasteten Kollegen unter die Arme zu greifen (und dabei ein Heidengeld zu verdienen). Was wir alle auf dem Schirm sahen, war viel Rot. Sie meinte jedoch dass auch BCG solche Entzündungserscheinungen machen könne, also man könne schwer zwischen Krebs und Entzündung unterscheiden. Sie nahm Gewebeproben und das Ergebnis bekam ich eine Woche später: Es sind Krebszellen gefunden worden.
Meine Wartezeit bis zur nächsten TUR-B sind 4 Wochen. – Soweit dazu.
Mittlerweile habe ich aber nicht nur Blasenbeschwerden. Ich futtere seit 2015 Ibuprofen und als es dann nicht mehr wirkte habe ich mit Diclofenac angefangen. Ich wusste sehr wohl, dass man Nierenversagen und Magenbeschwerden bekommen kann. Leider hat sich kein anderes Mittel als so wirksam erwiesen. In meiner BCG-Zeit nahm ich Maxdosis 3 x 50 mg. Erst in Zäpchenform, weil das schneller wirkt, dann bekam ich Schmerzen im Darm und stieg um auf Diclofenac T. Nun habe ich auch davon Schmerzen im Darm. Habe im Internet nachgeforscht und bei mir Divertikulitis diagnostiziert. Zum einen bin ich genetisch vorbelastet und zum anderen hat jede 5. Europäer über 40 Darmdivertikel. NSAID zu denen auch Ibuprofen und Diclofenac gehören stehen unter Verdacht Divertikulitis auszulösen.
Das Problem ist, wenn die Schmerzen im Darm losgehen, dann dauert es nicht lange bis die Blase auch mit dabei ist und dann hilft nur Diclofenac. Zur Zeit behandele ich mich mit Fasten und flüssiger Kost. Wenn ich nichts esse habe ich meistens Ruhe.
Ich habe in JoHo s Beiträgen eure Warnungen vor Diclofenac gelesen. Ich kann nur einstimmen. Darmblutungen will man ja nicht bekommen und was die Nieren angeht weiss ich nur zu gut wohin das führen kann, ich arbeite schliesslich in der Dialyse.
Jetzt kommt meine Frage an euch: Was kann ich gegen meine Beschwerden tun? Ich will doch nicht auf Morfinpräparate umsteigen. Die haben noch viel schlimmere Nebenwirkungen. Ich komme mit Harndrang und Blasenschmerzen einfach nicht mehr klar, ich will das nicht ungedämpft aushalten!
schmittex , du hast was von Antibiotika 6 und 12 Stunden nach BCG geschrieben. Welche Antibiotika sind das? Wie können die wirken, wenn man nicht eine bakterielle Blasenentzündung hat? Sie töten wohl nicht die Tuberkulosebakterien, denn da bräuchte man ja wohl Tuberkulostatika, oder?
Ich freue mich auf eure Antworten.
Bis dann.
Anja
Hej Bettina!
Habe soeben deinen ersten Beitrag gelesen und denke, dass ich den auch so schreiben gekonnt hätte. Beschwerden seit mehreren Jahren, dann Diagnose chronische Uretritis, dann interstitielle Cystitis und dann wurde es Blasenkrebs Cis. Sie haben meinen Harnleiter geweitet. Ein ganzes Jahr lang bin ich ermahnt worden zu Beckenbodentraining, habe Amitryptilin, Betmiga und Vesicare gechluckt. Yoga, Akupunktur und chinesische Kräuter haben auch nicht geholfen. Ich war verzweifelt, weil ich dachte, es sei psychosomatisch. Habe im Internet meist amerikanische seiten und Foren besucht in denen sich Mädels mit IC austauschen. Da habe ich vielleicht geheult! Deren gesamte Verzweifelung schwappte auf mich uber. Die Vorstellung IC zu haben war fur mich ganz furchterlich. Man weiss die Ursache nicht und jeder muss fur sich austesten was eventuell hilft, sie futtern Backpulver und jede Menge Quacksalbereien, geben ein Heidengeld aus fur spezielle Physiotherapie die nur vielleicht hilft...
Nach dem ersten Schock fand ich die Krebsdiagnose gar nicht so schlimm. Die flösst doch Respekt ein. Man wird plötzlich ernstgenommen, es gibt klare Richtlinien und diese wunderbare Selbsthilfegruppe! Mein Lebenspartner, der vor zwei Jahren eine Prostatakrebsdiagnose bekam, meinte: Willkommen im Klub.
So blöd wie es sich anhört. Aber genauso fuhle ich mich. Endlich angekommen. Ich danke allen,die hier unermudlich schreiben und wirklich jeden Beitrag freundlich und kompetent beantworten.
Die Schmerzen, die du beschreibst, kenne ich auch. Das beunruhigende ist auch, dass die Schmerzen ständig wechseln. Mal extrem schmerzhafter Harndrang, dann gluhende Nadeln im Unterleib, dann wieder mahlend und druckend oder als ob man einen Stachel in der Scheide hätte,der sich bei jeder Bewegung ins Fleisch bohrt. Schmerzen, die extrem erniedrigend sind, da sie sich im intimsten und privatesten Körperteil befinden. Am liebsten will man im Erdboden versinken oder eben die Wohnung nicht mehr verlassen.
Ich hatte am Donnerstag meine 6. BCG und ziemlich Horror davor. Jetzt bin ich froh, dass es erstmal vorbei ist. Mit meinem Therapeuten habe ich ausgemacht, mich in 2 Wochen zu melden, falls die Schmerzen dann noch nicht weg sind. Er wird dann eventuell Gepan Instillationen in die Wege leiten.
Ich habe nicht gemessen, wieviel ich genau trinke, aber 4 bis 5 Liter/24 h sind es schon in den ersten Tagen nach BCG. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die gluhenden Nadeln oftmals kommen, wenn man eine Weile gestanden oder gegangen ist ( z.B. Stehend Essen zubereiten oder Staubsaugen, Aufräumen etc) und daruber das Trinken vergessen hat. Dann hilft nur alles fallen lassen, hinlegen und trinken.
Die Blaseninnenhaut (oder das was davon noch ubrig ist) ist mittlerweile so empfindlich. Ich stelle mir vor, dass die wunden Wände aneinander reiben wenn die Blase ganz leer ist. Manchmal kam ich fast heulend bei der Uroklinik an und nach 50 ml BCG gings mir dann schlagartig besser. Das BCG wirkte dann wie ein Kissen zwischen den Blasenwänden.
Naturlich nehme ich auch Schmerzmedikamente. Am besten hilft mir Diklofenak in Zäpfchenform. Leider bekomme ich mittlerweile die Nebenwirkungen zu spuren. Darmreizungen und Gasbildung im Darm. Das druckt dann wiederum auf die geplagte Blase, so dass die Schmerzen manchmal schlimmer werden bevor sie verschwinden. Also nimm dich in Acht vor allem was blähen könnte. Kummeltee hilft gegen Blähungen. (Ich glaube, ich sollte das Rezept hier an geeigneter Stelle verbreiten - siehe Community).
Ich möchte gerne positiv denken. Meine Schmerzen haben gemacht, dass ich mich nicht mit Beckenbodentraining etc abfinden konnte, sie haben mich letztendlich in die Arme der richtigen Ärzte getrieben. Jetzt bekomme ich die beste Behandlung, und auch wenn ich die Schmerzen noch eine Weile ertragen muss, habe ich die Hoffnung dass es dann bald vorbei ist, wenn ich auch die letzte mutierte Cis-Zelle ausgepinkelt habe!
In diesem Sinne
/Anja
Lieber Josef,
Habe deine Geschichte mit Interesse gelesen und werde sie weiterverfolgen. Wir sind mit unseren BCG's fast im Gleichtakt. Ich hatte die 5. am Donnerstag und dann kommt die vorerst letzte am nächsten Donnerstag.
Die ersten beiden waren recht glimpflich aber nach der dritten hatte ich ekelhafte Schmerzen und auch die letzte klingt noch höllisch nach. Nun habe ich ja schon seit Jahren sporadische Beschwerden und seit mehreren Monaten eigentlich Dauerbeschwerden, ich nehme an dass ich deshalb solche Probleme hab. Arbeiten kommt zur Zeit nicht in Frage.
Ich habe mittlerweile die Erfahrung gemacht, dass Trinken und Ruhe das Beste Mittel ist, nehme jedoch aucht recht viel Paracetamol und Diclofenak. Gewisse Dinge sollte man meiden, aber das muss man erstmal rausfinden. Gestern war wohl eine Kombination aus blähendem Essen und Aceto Balsamico der schmerzauslösende Faktor.
Genau weiss ich noch nicht wie es bei mir weitergeht, der Untersuchungs- und Behandlungstakt ist wohl der gleiche. Mein Therapeut meinte, man könne uberlegen mir ein paar Instillationen mit Gepan zu gönnen. Das ist ein Mittel das die kaputte Schleimhaut wieder aufbaut.
Du hattest ja einige Schmerzerlebnisse im Zusammenhang mit Katetern und Operationen. Ich wunsche uns beiden im neuen Jahr auf jeden Fall weniger Schmerzen!
/ Anja
PS: Möchte hier auf keinen Fall in Josef's Thread einbrechen. Wenn mir jemand schreiben möchte, dann tut es unter "Diagnose Cis und BCG in Schweden". Danke
Hej und Frohes Neues Jahr!
Ist es möglich, die Uberschrift im Nachhinein zu ändern?
Wenn man neu ist fehlt einem ja erstmal der Uberblick. Wenn sich dann ein paar Beiträge eingefunden haben ist es vielleicht einfacher dem Kind einen Namen zu geben.
/Anja
Guten Abend!
Offensichtlich hat sich hier der Diskussionsschwerpunkt verlagert, was mir aber gut in den Kram passt, da ich auch schon über den Sinn von Antibiotika nachgedacht habe, da ja die Immunreaktion offensichtlich beabsichtigt ist.
Habe neulich meinen Therapeuten daraufhin angesprochen. Er antwortete, dass man hier in Schweden nicht so freigiebig damit sei um erstens die Immunreaktion nicht gleich wieder zu bremsen und zweitens weil man Resistenzen vermeiden will.
Nun habe ich ja erst zwei Behandlungen hinter mir und das ging besser als erwartet. Mal sehn was noch kommt...
Schönen 3. Advent Euch Allen wünscht
/ Anja
Danke. Jetzt klart es auf.
/ Anja
In welcher Risikogruppe befinde ich mich da und wie wird das eingeschätzt?
Hej alle zusammen!
Je mehr man liest desto mehr Fragen kommen auf. Andreas W schrieb:
"Bevor ich auf die BCG-Therapie eingehe, noch einen allgemeinen Hinweis, gerade die fünf CIS - Tumoren sind brand gefährlich, da diese stärker als andere oberflächliche Tumore in der Blase zu Metastasen neigen. Hier solltest du wirklich sämtliche Nachsorge - und Vorsorge-Untersuchungen und Termine einhalten."
Welche Untersuchungen meinst du?
Im Sommer war ich bei einer Kontrast-Urographie (CT) weil ich einen Nierenkolikartigen Anfall hatte, gesehen wurde nur ein klitzekleiner Nierenstein, der laut Ärztin nicht solche Beschwerden verursachen könne.
Der weitere Verlauf ist also 6x wöchentliches BCG und dann 3 Monate Pause und dann weiter in dem Takt der hier schon beschrieben wurde. Jedoch war von ca 1,5 Jahren die Rede. In den Pausen sind immer Cystoskopien vorgesehn. Mehr hat man mir nicht gesagt.
Seit 2015 gibt es an meiner Klinik standartisierte Behandlungsverläufe, die leider nicht im Internet ausliegen, aber die werde ich mir schon noch besorgen. (Ich bin Krankenschwester und arbeite in der Dialyse. Wenn es sich um die eigene Krankheit handelt ist man trotz allem leicht blockiert.)
Gestern hatte ich die 2. BCG und fragte den Urotherapeuten nach dem Risiko fur Metasthasen bei Cis. Er erklärte mir dass es ein gewissen Risiko gibt, dass ein Cis nach oben in die Harnleiter wächst, aber Methastasen in anderen Körperregionen seien wohl in diesem Stadium selten. Daher wurde man auch in nächster Zeit von Knochenuntersuchungen absehen.
Meint Ihr, dass ich in D grundlicher auf eventuelle Metasthasen untersucht werden wurde?
Desweiteren habe ich hier im Forum uber Mitomycin gelesen. So etwas habe ich nicht bekommen. Vielleicht habe ich ja etwas falsch verstanden? Allerdings war ich schon recht imponiert, dass die BCG- behandlung so schnell angegriffen wurde. Drei Tage nach der Urteilsverkundung.
Bis bald
/Anja
Hört sich ja toll an das mit dem Schluessel!
Habe hier in Schweden noch nie davon gehört obwohl wir ja auch zu Europa zählen. Allerdings habe ich von einer App erfahren, die einem das nächste Klo anzeigt. Funktioniert aber wohl nur in Stockholm. Sucht nach "Toahjälpen" falls ihr Urlaubspläne habt.
/ Anja
Vielen Dank erstmal fur eure ausfurlichen Antworten und die netten Begrussungen!
Es kamen auch einige Fragen und ich muss ersteinmal uberlegen wie ich euch antworten kann und will. Ich bin eigentlich ein Facebook-Gegner und nicht gewohnt mein Privatleben ins Internet zu schreiben. Doch die Not war gestern offensichtlich so gross dass ich nun hier gelandet bin.
Das Lesen hier hat mir wirklich einen neuen Kreis Menschen vermittelt und plötzlich fuhlt man sich nicht mehr so allein. Plötzlich habe ich das Bedurfnis mich mitzuteilen und all die wiedrigen Einzelheiten zu beschreiben die die Krankheit so mit sich bringt. Nur wird man dadurch extrem viel privater als es im Facebook jemals möglich ist, schliesslich dreht sich alles um den Unterleib! Vielleicht mache ich das auch, muss nur noch eine Weile uber die Konsequenzen nachdenken...
/ Anja
Danke fur die schnelle Antwort.
Naturlich muss ich erstmal davon ausgehen, dass die vorgesehene Behandlung hilft.
Von meinen Schmerzen bin ich mittlerweile so murbe, dass ich mich auf jede neue Hoffnung sturze.
So wie ich die Ärzte hier verstanden habe ist es recht ungewöhnlich, dass man in diesem Stadium solche Beschwerden hat. Bin daher etwas skeptisch wenn ich lese, welche Beschwerden die BCG- behandlung mit sich bringt. Dann ändert sich fur mich kurzfristig wohl nichts?
Bin seit ca 2 Monaten krankgeschrieben und halte meine Beschwerden mit Paracetamol und Diclophenac in Schach, die eine oder andere Morfintablette war auch schon mit dabei. Eigentlich möchte ich aber sobald wie möglich wieder arbeiten. Wie ist es mit Euch hier im Forum? Seid Ihr arbeitsfähig in den Therapiewochen? Hält man 8 stunden durch wenn man die hälfte der zeit auf den Beinen unterwegs ist? Ich habe mich lange Zeit zur Arbeit geschleppt und die Zähne zusammengebissen (ein Gynäkologe hatte mir geraten mit den Beschwerden leben zu lernen), dann wurde es so schlimm dass ich meine Kollegen bitten musste, zu ubernehmen, während ich mich vor Schmerzen gekrummt habe. Die meisten hier wissen ja wie das ist wenn man sich bald nicht mehr aus dem Hause traut. Die Angst vor den Schmerz- und Pinkelattacken hält einen schön in der Nähe von Sofa und Klo...
/ Anja
Hallo Ihr Lieben!
Seit einer Woche weiss ich nun dass ich Blasenkrebs habe. Cis an 5 Stellen und einen papillär wachsenden pTa ,G2-3. Am Donnerstag hatte ich meine erste BCG-instillation.
Ich habe schon seit mehreren Jahren Beschwerden und bin zunächst auf Uretritis behandelt worden. In letzter Zeit bin ich dann der Uberzeugung gewesen, dass ich interstitielle Cystitis habe und dann dieser Befund!
Zum einen bin ich froh, dass ich jetzt eine handfeste Diagnose habe, andererseits sind auch die Aussichten hier nicht so rosig. Habe heute das Heulen und Zähneklappern bekommen als ich Eure Beiträge gelesen habe. Der Ton in der Gruppe gefällt mir und auch der nette Umgang.
Ich wohne seit fast 16 Jahren in Schweden und hier ist das Gesundheitswesen recht lahm, sobald man aber eine Diagnose hat geht es volle Fahrt voraus. Ursprunglich komme ich aus Berlin und bin recht verwöhnt mit der dort herschenden Ärztedichte. Hier ist die Auswahl eher begrenzt. Eine Selbsthilfegruppe gibt es nicht. Bin froh, dass es Euch gibt!
Anja
