Guten Morgen Julia,
bei mir ist es nun ja fast 5 Jahre her und mir geht es sehr gut. Aber ich hatte ja auch keine Metastasen und die Lymphknoten waren auch nicht befallen. Welch ein Glück.
Einzig mit meiner Neoblasen habe ich ständige HWIs gehabt, aber seit einem halben Jahr ist es auch besser.
Liebe Grüße
Connie
Guten Morgen Heinz,
ich habe seit Dezember 2016 eine Neoblase und kann diese nur über das Katheterisieren entleeren.
Mir geht es genau wie dir- ich hatte im vergangenen Jahr 16 Harnwegsinfektionen - alle ganz furchtbar : Fieber, Schüttelfrost - eben das ganze Programm. Die Keime sind die selben wie bei dir E.coli und Klebsiella. Weder meine niedergelassener Urologe noch die Ärzte der Uniklinik Freiburg können dauerhaft helfen. Ich habe alles versucht: Trinkmenge erhöhen, noch viel mehr auf Hygiene achten, diverse Säfte, Tees und D-Mannose. Keine dauerhaft Wirkung.
Ich bekomme nun ganz niedrig dosiertes Antibiotikum, welches nur ganz selten Resistenzen entwickelt. Das mache ich einige Wochen und dann ist ist wieder eine Pause angesagt. Unter Dauerantibiose bin ich fast beschwerdefrei.
Im Weiteren- und das ist mein Tipp für dich - gehe ich sofort zum Urologen, wenn ich auch nur den Hauch eines Zipperlein verspüre. Das hat den Vorteil, dass die Entzündung im Keim erstickt wird und sich die Keime nicht immer so unendlich vermehren. Am Anfang habe ich viel zu lange mit dem Arztbesuch gewartet, weil ich auch nicht so ein Jammerlappen sein wollte. Heute ist mir das egel. Wenn es sich nach HWI anfühlt, renne ich los. Das hat zwar schon zu meheren Fehlalarmen gefühlt, aber oft genug war der Besuch gerechtfertigt.
Über die häufige Einnahme von Antibiotika bin ich nicht glücklich, aber was hilft es mir wenn die Nieren von den vielen HWIs die Dienst quittieren. Da ist das Antibiotikum einfach die bessere Wahl.
Lieber Heinz, ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen und ein klein wenig Mut machen.
Liebe Grüße
Connie
Hallo Emilia,
meine Neoblase wurde im Dezember 2016 von Frau Dr. Jelk in der Uniklinik Freiburg „ gebaut“.
Ich kann die Freiburger nur empfehlen. Sehr mitfühlende Ärtze und großartige Schwestern.
Meine Neoblase tut was sie tun soll.
Ich bin zwar hypherkontinent, aber das finde ich überhaupt nicht schlimm.
Du kannst dich im Internet über die „ weisse Liste“ nach Kliniken erkundigen. Sicher ist, das es wichtig ist, ein Krankenhaus zu finden, die diese OP oft macht. Erfahrung ist das A und O.
Liebe Grüße
Connie
Liebe Mitglieder,
habt vielen Dank für die schnellen Antworten.
Zu der Frage, wie viel ich trinke: es sind täglich mindestens 3 Liter, eher mehr. Und natürlich auch nur Wasser und Tee- wie es sich für eine Neoblase-Besitzerin gehört 😄.
Ich wackel direkt am Montag noch einmal zum Urologen- der soll mir das Ergebnis bitte etwas genauer erklären.
Liebe Grüße
connielaila
Hallo liebe Forumsmitglieder,
in der vergangenen Woche hatte ich meinen Kontrolltermin beim Urologen. Heute rief ich dort an, um zu nachzuhören, ob mit meinem Urin alles in Ordnung gewesen sei. Zwei Wochen zuvor hatte ich nämlich Blut im Urin - allerdings nicht sichtbar.
Nun sagte die Dame am Empfang mir, dass in meinem Urin immer noch Blut (nicht sichtbar) sei, zudem recht viele weiße Blukörperchen und außerdem noch ein Keim, bei dem kein Antibiotikum helfen würde .
Auf die Frage, was nun meinerseits zu tun sei, war die Antwort : Mehr trinken: Sehr witzig- ich sau... eh schon wie ein Kamel.
Lange Rede, kurzer Sinn:
Muss ich mir Sorgen machen ? Iregndwie traue ich dem Urologen nicht so ganz. 
P.S. Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass meine brave Neoblase seit einigen Wochen plötzlich recht viel Schleim produziert.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Connielaila
Guten Morgen Luziekatze,
zum Pouch kann ich nichts sagen - ich bin Neoblasenträgerin, aber Verdauungsprobleme (respektive Verstopfung) sind inzwischen mein "Spezialgebiet" 
Mir ging es nach meiner großen OP ähnlich wie dir: Ich hatte einen Bauch wie im 9.Monat und mein Darm war immer kurz davor seine Arbeit einzustellen.
Der Darm ist aber auch wirklich ein nachtragender Geselle. Bis heute (also 17 Monate nach der Neoblasen-OP) braucht er eine Sonderbehandlung.
Darum mein erster Rat: Hab einfach gaaanz viel Geduld.
Im Weiteren habe ich meine Ernährung komplett umgestellt: In der ersten Zeit konsequent alle blähendenen und schwer verdaulichen Lebensmittel und Zubereitungsarten weglassen - also Toastbrot statt Vollkornbrot usw. Im Internet gibt es Listen der Lebensmittel, die leicht verdaulich sein. Unter dem Begriff " Leichte Vollkost" findest du dort auch jede Menge Rezepte. Dieses Ernährungsprogramm habe ich ein gutes halbes Jahr durchgezogen. Anschließend habe ich nach und nach wieder andere Lebensmittel auf den Speiseplan getan - also die "stopfenden" bzw. schwerer verdaulichen. Aber nicht alles auf einmal ! Du wirst schnell merken, was dein Darm verarbeiten kann und was er noch nicht verträgt.
Nun zu meinem anderen "Helfer": Bereits im Krankehaus bekam ich Magrocol. Das nehme ich bis heute - inzwischen nicht mehr täglich, aber nach einem ausgeklügelten Plan mehrmals die Woche. Es funktioniert gut und der Darm wird davon nicht "abhängig". Meine Kasse zahlt das auch ganz brav.
So, liebe Luziekatze, ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen. Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne.
Liebe Grüße
connielaila
Hallo liebe Barbara,
ja, du hast recht. Der Ritt war wirklich gewaltig. Und natürlich hatte ich gaaaanz viele kleine und auch größere Probleme, Zipperlein, Nebenwirkungen...Davon habe ich in meinem Steckbrief erst einmal nichts geschrieben, sonst wird es ein ellenlanger Roman und ich will natürlich niemanden langweilen
Ich bin von Hause aus ein sehr lustiger Mensch, dass war sicherlich äußerst hilfreich. Was aber tatsächlich noch mehr geholfen hat, war eine Psychoonkologin. Sie begleitet mich seit Mai 2017 auf meinem Weg ins "normale" Leben. Dies kann ich wirklich nur jedem ans Herz legen. Die Sozialarbeiterin der Uniklinik Freiburg kam gleich nach der OP mit diesem Vorschlag an mein Bettchen geeilt. Großartige Idee !!!
Bisher habe ich allerdings hier im Forum nichts zu dem Thema Psychoonkologie gefunden. Oder redet man nicht so gerne darüber ?
Nun zu meiner Neoblase: Bis heute bin ich hyperkontintent und katheterisiere mich ca. 6-8 mal am Tag. Tagsüber max. alle 3 Stunden, da ich sonst wieder ganz fiese Blasenentzündungen mit extrem hohen Fieber bekomme. Anfangs habe ich damit sehr gehadert und hatte auch bereits angefragt, ob man die Blase nachträglich in ein Netz legen kann.
Dann aber bekam ich Mitte Februar 2017 eine Fistel und war damit ein wandelnder Springbrunnen - sprich: ich konnte nicht einen Milliliter Urin mehr halten. Das ganze hat 2 Monate gedauert und war die allerschlimmste Zeit. ich saß praktisch 2 Monate auf meinem Sofa fest. Und dick in Windeln eingepackt. Grauenhaft.
Aus dem Haus gehen, war unmöglich, da die Windelberge in keine Hose mehr reinpassten und ich mir trotz Nässeschutz ständig in die Hose gemacht habe.
Seit diesem Ereignis sehe ich die Hyperkontinenz sehr locker. Es ist definitiv der bessere Zustand.
Meine Neoblase produziert recht wenig Schleim, es sei denn ich trinke Alkohol. Dann muss ich sie spülen. Aber alles in allem bin ich sehr zufrieden. Hätte auch schlimmer kommen können.
Liebe Grüße
Connie
Guten Tag liebe Forumsmitglieder,
meine Name ist Connie, ich bin 43 Jahre alt und auch mich hat es erwischt. Dies ist allerdings bereits 1 Jahr her. Ich habe mich erst nach meiner akuten Phase im Forum angemeldet und bin bisher auch nur stiller Mitleser. Das möchte ich hiermit ändern. Ich hoffe sehr, anderen Betroffenen helfen zu können. Mal sehen...
Hier mein "Werdegang":
04.11.2016 Termin beim Urologen nachdem ich 6 Wochen eine ganz dicke Blasenentzündung hatte. Verdacht auf Harnblasenkarzinom
22.11.2016 CT beim Radiologen - Plattenepithelkarzinom
24.11.2016 Termin an der Uniklinik Freiburg
29.11.2016 TUR-B
07.12.2016 Befund: Befund Plattenepithelkarzinom min. pT2
12.12.2016 OP Radiklae Zystektomie mit Anlage Neoblase !!! Gebärmutter und einen Eierstock "geopfert": Ergebnis: pT3a pN(0/33)L0 Pn0 R0, G3. 13 Tage nach der OP durfte ich wieder nach Hause 
. Hyperkontinent.
Anschließend AHB...
Dann noch Verdacht auf Tumor im hinteren Mediastinum. Also wieder zu den lieben Freiburgern und noch zweimal auf den OP-Tisch gehüpft. Aber ätsch.. war nur ne Zyste 
04/2017 Vaginalfistel. Freiburg ich komme....
Dann war endlich Ruhe...
Liebe Forumsmitglieder,
das waren erst einmal nur die harten Fakten über mich und den Krebs. Eine Fortsetzung folgt.
Bis dahin wünsche ich allen eine gute Zeit und ganz viel Mut und Zuversicht.
Liebe Grüße
Connie
