Beiträge von Monka

Hallo liebe Alle !!!

Nach einer nicht an Schlaf zu denkenden Nacht, ist für mich klar, dass es bei der Neoblase bleibt. Das wird schon werden, und allerschlimmstenfalls , wenn wirklich gar nichts geht, könnte man noch umoperieren.

Aber daran mag ich jetzt keinen Gedanken verschwenden.

Tatjana, vielen Dank für die Links, bestimmt sehr hilfreich ! Ich bin verheiratet, meine Tochter ist 10 und ist und war schon immer , sagen wir mal, anspruchsvoll extrem sensibel, eher ernst, hat an alle , auch sich selbst sehr hohe Ansprüche und ist leider oft verschlossen. Mein Sohn mit 7 eher das Gegenteil, sehr empathisch, lacht auch über sich selbst und kann gut seine Gefühle zeigen.

Meine Mama ist leider vor genau 2jahren an Brustkrebs verstorben , wir haben sie alle begleitet.

Die Kids haben dies sehr bewusst wahrgenommen und auch da sind wir schon der Meinung gewesen, besser offen behutsam mit der Wahrheit zu fahren. Nun ist das nicht gerade leichter dadurch, denn die erste Frage an mich war: Mama hast du Krebs? Und die zweite: stirbst du jetzt auch ? Das war hart. Doch ich zeige ihnen , wie gut es mir geht, sie sehen , dass ich esse und keine Schmerzen habe und derzeit keine Medikamente nehme. Wir alles machen, so wie sonst auch. Und wir reden. Ich hoffe, es nimmt ihnen etwas die Sorge.

Barbara, bei dir läuft / lief es ja leider nicht ganz so super wie bei Mandelauge, aber du bist auch so zuversichtlich, das ist gut zu lesen !!!

Danke für euren vielen Tipps.

Mich wundert etwas, das ich hier so wenig zur Charité Mitte finde ?!?!

Gute Nacht an alle!

Monka

Guten Abend an alle !

Ich hatte heute ganz kurzfristig noch bei einem sehr netten und kompetenten Prof einen Termin bekommen, der mir auch zur rad. Zystektomie rät und mir nochmal alle Vor und Nachteile der Harnableitungen erklärt hat.

Mmmh, ich habe jetzt die Wahl —Charité Mitte oder Vivantes am Urban ???

Jetzt bin ich doch nochmal geschockt, da für mich bisher die Berliner Neoblase die einzige Variante war, und ich heute nochmal konkret sämtliche Risiken gehört habe oder doch besser Pouch oder Conduit ???

Ich bin gerade 42 , ist der Beutel eine Variante, da er viel leichter zu operieren ist und weniger Nachteile wie Entzündungen usw. bietet. ?!?! Meine Tochter ist 10 Jahre und kommt gerade in die Pubertät, sie ist schon jetzt sehr eigen und ich habe Angst, dass sie damit nicht klarkommt und sich somit von mir abwendet. Und würde ich selbst überhaupt mit dem Beutel klarkommen?

Das ist mir gerade alles zuviel. Diese Entscheidungen.

Die OP wird am 11.01. sein, egal wo und ich bekomme gerade Panik....

Vor einem Monat war alles noch so schön . Verdammt 😡

Lieben Gruß

Monka

Ein herzliches Dankeschön für die vielen Antworten und Infos.

Ich glaube, hier gab es ein kleines Missverständnis, mein Urologe und Oberarzt in der Charité raten mir zur Zystektomie. Und ich überlege, ob ich noch ins Urban gehen soll,da war ich halt noch nicht, zwecks Zweitmeinung. AVK fällt ja dann mal weg ...

Einen guten Operateur zu finden, finde ich sehr schwierig, denn ich weiß ja nicht, ob die beiden es in der Charité gut machen werden . Wonach geht man da? Und das KH spielt ja auch eine große Rolle. Und da hört man ja teils echt gruselige Geschichten aus der Charité ...Eure Tips sind natürlich Gold wert, aber es scheint keiner Erfahrungen direkt mit de Charité zu haben? Es hörte sich so einfach an in diesem Gespräch, aber für mich war alles ganz neu, wie Lash und Netz und Nerverhaltend usw.

Wahrscheinlich ist es einfach jetzt zu knapp, ins Franziskus oder Urban zu gehen. Die Feiertage waren sicherlich auch hinderlich einen schnelleren Termin zu bekommen . Diese Wartezeit macht mich verrückt, wer weiß, was dieses Ding in den letzten 3 Wochen angerichtet hat. Mich wundert irgendwie, dass man zwischen Diagnose und OP so gar nix machen kann?

Und kümmert man sich um die Reha alleine? Bisher hat mir noch niemand etwas davon gesagt ? Wo geht man da am besten hin ?

Schwerbehindertenausweis ??? Der verwirrt mich- bin ich das oder werde ich das sein , weil ich Krebs habe oder wegen der Zystektomie? Ich fühle mich ja immernoch nicht mal ein bissl krank, so rein körperlich- ein Glück 🍀

Viele Grüße

Monka

Ich bin 42 Jahre , Mutter von zwei kleinen Kindern , Nichtraucher, ziemlich gesund- dachte ich zumindest, sodass ich bisher nicht mal einen Hausarzt hatte. Mitte November dann plötzlich Blut im Urin, aber ohne Schmerzen. Anfang Dezember dann zum Gyn, der mich aber unangeguckt zum Urologen schickte. Dann ging es mega schnell: Ultraschall — uii da ist etwas, was da nicht hingehört, 15 min später Blasenspiegelung mit Verdachtsbestätigung. Am 11.12. TUR-B mit PDD , Diagnose: solider Tumor gesamte Linke Seitenwand , Urothelkarzinom pNT1 G3, cN0, cM0.

Ich war total geschockt, hatte mit einer Blasenentzündng gerechnet, die ich auch noch nie hatte. Leider falsch. Was nun ?? Der Urologe meinte aufgrund der Größe, des G3 und meines Alters würde er eine radikal Zystektomie empfehlen, um mich Tumorfrei zu bekommen. Schock !!! Zweitmeinung habe ich mir in der Charité geholt, da er mich dorthin an einen Oberarzt empfohlen hatte. Nach ausführlichem Gespräch folgte auch von diesem derselbe Rat.

Ich schüttle seit 2 Wochen meinen Kopf, hoffe, aus diesem Albtraum aufzuwachen. Manchmal heule ich wie verrückt , dann denke ich, raus mit diesem Scheissding und gut ist. Leider habe ich schon zu viele liebe Menschen an Krebs sterben sehen, sodass ich manchmal echt verzweifelt bin, obwohl ich weiß, dass meine Diagnose nicht die schlechteste ist.

Die Wartezeit macht mich verrückt, ich könnte In knapp 2 Wochen einen Op- Termin bekommen. Habt ihr Rat ? Wie schnell wächst so ein G3 Tumor? Sind 4 Wochen zwischen Der TUR und OP nicht ganz schön lang ? Ist die Charité CCM empfehlenswert oder besser nochmal ins Urban oder AVK ? Ich bin so dankbar für jede Information.