Beiträge von Rubusch

Hallo Christiane

ich habe beim Arzt angerufen und der Arzthelferin gesagt was ich neues zu berichten habe. Sie meinte das glaube sie nicht dass in Deutschland das BCG erhältlich ist.

Ich versicherte ihr, wenn der Arzt ein Rezept ausstelle bekomme ich es in Weil.

Sie meinte, sie rufe dort an und sage ihnen sie sollen nicht so dummes Zeug erzählen. Ich habe ihr zwei Apotheken angegeben wo das Medikament erhältlich ist wenn ich ein Rezept bringe.

Wir sind so verblieben dass sie anfragt ob das stimmt und mir Bescheid gibt. Nun habe ich aber nichts mehr gehört von ihr.

Lieber Herbert,

vielen Dank für Deine Antwort und die guten Wünsche.

Ja ich verstehe nicht warum es heisst, es gibt das BCG-Medi 2 Monate nicht mehr und so ist es. Wenn in Deutschland die Apotheken es ohne Probleme liefern können.

Ich denke dass man alles daran setzen sollte um den Patienten das möglichste zu bieten. Ich kann ja nicht abschätzen wie wichtig es bei mir noch ist.

Bin nun gerade in der Hälfte von der Therapie.

Manchmal kommt man auf die bösen Gedanken, dass es den Ärzten nicht so wichtig ist ob der einzelne Partien die Blase noch erhalten kann oder nicht.

Ich muss immer wieder sagen, zum Glück gibt es dieses Forum! Das hat mir sehr geholfen besonders am Anfang. Wenn ich dazwischen auch ein paar Monate nicht mehr hineinschaute weil ich die traurigen Geschichten nicht mehr ertragen konnte neben meinen Problemen.

Nun ja es wird spannend wie es weiter geht. Ich melde mich wieder...

Schönes Wochenenden liebe Grüsse

Ruth

Hallo Ihr Lieben

ich war nun in der Trämli Apotheke in Weil und fragte ob sie mir das BCG-Medikament besorgen können, wenn mein Arzt ein Rezept mailen würde.

Die Apothekerin schaute nach und sagte dass müsste gehen. Drei Stück kosten 519 Euro.

Die Strassen waren alle verstopft da durch den Feiertag Gestern, viele Heute frei machten. Ich fuhr auf dem kürzesten Weg wieder nach Hause.

Nun werde ich am Montag mein Urologe anrufen und mit ihm besprechen wie wir das aufgleisen.

Jetzt wünsche ich allen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüsse

Ruth

Liebe Optimistin, liebe Ricka

es ist so lieb dass Ihr mir helfen wollt. Ich finde das so toll, diese Unterstützung im Forum. Das gibt Kraft und Mut.

Ich frage mal in meiner Apotheke, ob es eine Möglichkeit gibt das zu besorgen.

Dann gehe ich Morgen mal in die Apotheke in Weil und frage nach, ob sie das mit Rezept besorgen können.

Sobald ich mehr weiss melde ich mich.

Vielen Dank und liebe Grüsse

Ruth

Lieber Rainer, liebe Sana,

vielen Dank für den Hinweis. Mich wundert nur, dass mein Arzt in dieser Hinsicht nichts unternommen hat. (Da bei uns solche Medis über den Arzt besorgt werden.) Vielleicht hat er in solchen Angelegenheiten noch nicht so viel Erfahrung, da die Arztpraxis erst seit knapp 3 Jahren besteht. Ich werde mich Morgen mal bei der Apotheke in Weil schlau machen.

Lieber Gruss

Ruth

Hallo liebe Cari

leider ist es über 500 Km. ein Weg, das schaffe ich nicht so ring.

Aber ich kümmere mich mal darum und vielleicht kann auch eine Apotheke in Weil es besorgen.

Sobald ich mehr weiss melde ich mich.

Schöner Tag und liebe Grüsse

Ruth

Liebe Christiane

ist es möglich dass Du mir die Adresse von dieser Apotheke geben kannst?

Wenn mein Arzt dort nachfragen würde, könnte ich vielleicht meine BCG-Therapie auch weiter führen.

Lieber Gruss

Rubusch

Liebe Optimistin,

super, dass Du so schnell reagiert hast, vielen Dank!

Das ist ein sehr interessanter Link, den Du da gepostet hast. Immer mehr kommt es zu Medikamenten-Engpässen.

Schon mehrmals war das Blutdruckmedi von meinem Mann nicht mehr lieferbar. Bei dieser Tabelle sieht man ein wenig wie, was und wo.

Beim BCG geht es schon seit Monaten so, sagte die Arzthelferin. Wenn sie 20 Einheiten bestellt kommen eine oder zwei und seit Wochen nichts mehr.

Ich stehe auf der Prioritätenliste sagte sie, aber vor ende Juli gehe gar nichts mehr. Das war der Bescheid von der Firma am Montag.

Nun ja, abwarten und Tee trinken ist ja ein schönes Sprichwort.

Vielen Dank und liebe Grüsse

Rubusch

Liebe Cari

ganz herzlichen Dank für Deine Bemühungen. Es ist schön, dass da im Forum immer jemand ist der helfen will.

So steht man nicht alleine auf der Strecke.

Lieber Gruss Rubusch

Hallo Ulrich,

ja das ist spannend zu wissen. Ich denke bei uns in der Schweiz gibt es das in den Apotheken nicht, werde aber nachfragen.

Wünsche Dir viel Glück, dass Du es bekommst.

Lieber Gruss Rubusch

Lieber Rainer

vielen Dank für die schnelle Antwort.

Werde mir das ganze mal anschauen und mich schlau machen.

Lieber Gruss

Rubusch

Ein herzliches Hallo in die Runde

Morgen sollten meine BCG Nummer 22-24 starten.

Heute erhielt ich ein Telefon von der Arztpraxis und der Termin wurde abgesagt. Grund dafür, keine BCG-Medikamente verfügbar.

Seit Monaten werden sie vertröstet es werde bald wieder lieferbar sein und jetzt haben sie nichts mehr am Lager und werde kein Nachschub mehr geliefert.

Die Firma, welche BCG-Medikamente herstelle habe gesagt, dass bis ende Juli nichts mehr geliefert werden könne, da ihnen ein Stoff fehle der benötigt werde...

Ich soll ende Juli mal nachfragen und besten Falls neue Termine verlangen.

Hat von Euch auch schon jemand so was gehört, oder ist auf der Warteliste?

Es ist eigentlich unglaublich dass so was passieren kann! Ein Medikament das so wichtig ist für viele Menschen die erst am Anfang stehen von der Therapie.

Ich bin nun verunsichert, da am 21. Mai die letzte Spiegelung war, würde es sich mit den BCG überschneiden wenn ich erst im August wieder anfangen kann mit der Therapie.

Dann wären ja schon wieder 3 Monate vorüber und die Spiegelung sollte gemacht werden.

Ein lieber Gruss

Rubusch

Hallo liebe Leidensgenossen

Heute war es wieder mal so weit... Blasenspiegelung.

Nichts auffälliges gefunden, Wasser und Blase sind ok. Sogar hat sich die Blase sehr gut erholt von den letzten BCG. (Bei der letzten Spiegelung war die Blase noch ziemlich entzündet). Habe jetzt in der Zwischenzeit jeden Tag eine Bosweillia Kapsel genommen die gegen Entzündungen wirkt. Der Arzt sagte, er habe nichts dagegen wenn ich diese nehme.

Leider hat es schon wieder Personal Wechsel gegeben, meine Lieblings Arzthelferin ist nicht mehr da. Immer wieder neues Personal wo man sich gegenseitig aneinander gewöhnen muss.

Nach Pfingsten geht es weiter mit den BCG 22 bis 24.

Der Arzt sagte zu mir, dass die meisten Patienten nicht so lange dabei bleiben und wegen den belastenden Nebenwirkungen aufgeben müssen.

Ich bin sehr froh, dass wir uns da im Forum untereinander austauschen können. Das hilft mir sehr, immer wieder durch zu halten.

Denn der Arzt würde sofort die Therapie abbrechen wenn ich das möchte, da er mit andern Patienten vergleicht.

Als Einzelkämpfer ist man viel schneller dabei aufzugeben.

Nun geniesse ich noch die letzten Wochen bis nach Pfingsten und dann geht es wieder los.

Liebe Grüsse

Rubusch

Hallo und guten Abend Volker

Deinen Tag kann ich nur viel zu gut nachvollziehen, mir geht es auch immer so.

Trinken hat man mir gesagt sollten so um 4 Liter sein, damit die Blase sehr gut gespült wird. Doch ich schaffe auch nur etwa 3 Liter. Ich Trinke den Tag durch so viel wie möglich und reduziere am Abend, damit ich nicht die ganze Nacht unterwegs bin. Kopfschmerzen plagen mich auch immer sehr. Wenn es mir zu viel wird, nehme ich ein Schmerzmittel.

Die Nebenwirkungen werden immer ein wenig heftiger. Mich plagen die Fieber so um 38 plus sehr, da ich friere und mit Schüttelfrost gestresst werde. Aber das gehört dazu und am nächsten Tag ist es dann viel besser. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft durchzuhalten und Morgen geht es wieder besser. Eine gute Nacht wünsche ich Dir von Herzen!

Hallo Fridolin

schön von Dir zu hören! Sicher wird sich noch ein Mann melden Betreff Prostataverkleinerug.

Die Nebenwirkungen treten bei Frauen wie bei Männern ziemlich identisch auf von den BCG Instillationen.

Nur haben wir Frauen es noch einfacher, das sagt mir die Arztgehilfin immer wieder wenn sie die Instillation einführt.

Bei mir ist einfach die Schleimhaut in Mitleidenschaft gezogen. Ich muss immer Schmieren und Salben damit es nicht laufend Entzündungen oder sogar kleine Risse gibt.

Nach dem 2. Tag empfinde ich eigentlich keine Schmerzen mehr, nur wenn ich zu wenig Trinke dann meldet sich die Blase.

Ich bin aber immer unglaublich müde, kann es fast nicht glauben dass ich so erschöpft werde.

Ich wünsche Dir alles Gute und gute Gesundheit!

Lieber Gruss

Rubusch

Hallo Jürgen,

das kann ich gut verstehen, dass Du richtig geschafft bist von dem BCG, es geht mir auch immer so. Wie viele Instillationen hast Du schon hinter Dir?

Ich denke es wird bei jedem Mal mehr... die Müdigkeit, Schmerzen und das ganze Befinden.

Ich wünsche Dir gutes Durchhalten und besonders gute Gesundheit!

Lieber Gruss

Rubusch

Hallo Ulrich

ja das ist interessant zu hören, jeden Monat über 3 Jahre eine BCG Instillation zu bekommen. Es ist ja auch möglich, dass man das besser verträgt als 3 Wochen hintereinander.

Also ich könnte am zweiten Tag noch nicht weit von zu Hause weg, da ich immer noch sehr oft zur Toilette laufe.

Es ist schön von andern Mitkämpfern zu hören wie es ihnen ergeht, denn all diese wissen von was man spricht.

Im Juni kommt mein BCG 22 bis 24. Mal schauen wie es dann so geht.

Ich wünsche Dir ganz viel Gesundheit und gutes Durchhalten.

Lieber Gruss

Rubusch

Hallo Christiane

das freut mich, dass es am nächsten Tag wieder besser ging. Das hast Du super gemacht eine kleine Runde zu drehen! In der Natur kann man wieder auftanken.

Ich muss nach Pfingsten wieder antreten und meine drei Wochen hinter mich bringen. Bis dann verbringe ich sehr viel Zeit in unserem Garten, das macht Freude.

Geniesse Deine Pause und erhole Dich gut bis es wieder los geht.

Wir hören wieder voneinander.

Lieber Gruss

Rubusch

Liebe Aretha

mein Urologe war in Barcelona mit den zwei Kollegen, alle drei aus der Praxis wo ich in Behandlung bin. Er hat mir gesagt dass die neuste Erkenntnis in Barcelona mitgeteilt wurde. Ein 3 Monats-Rhythmus über 3 Jahre, das gibt im Total 42 BCG.

Ich muss ende Mai wieder zum Arzt dann kann ich ja noch mal genau nachfragen.

Ich melde mich wenn ich wieder in Behandlung bin.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Lieber Gruss

Rubusch

Hallo liebe Christiane

Ach Du gehörst auch zu den geplagten... Es scheint dass die Erkenntnis von Barcelona eingeschlagen hat wie eine Bombe, dass unsere Uros umstellen auf den 3 Monats Rhythmus.

Das kann ich gut verstehen, dass es Dir am zweiten Tag noch nicht gut geht. Ich kann am zweiten Tag auch nicht aus der Wohnung da ich immer wieder die Toilette besuchen muss. Auch ist man so kaputt als hätte man eine starke Grippe hinter sich. Mich schaffen die Fieber auch immer, bis jetzt geht es so bis 38,4. Das schlimmste ist für mich, wenn ich so friere und mich so elend fühle und alle 15 Minuten aufstehen muss um der Toilette einen Besuch zu machen.

Wenn man sich wieder richtig erholt hat, sind die zwei Monate Pause schon wieder durch und es fängt von vorne an.

Ach ja wir kämpfen alle mit den selben Problemen...

Ich wünsche Dir gute Erholung und schöne Ostern! Bis zum nächsten Mal.

Lieber Gruss

Rubusch