Beiträge von luziekatze

Hallo,

erstmal danke an alle die so lieb an mich gedacht haben und mir in den letzten Wochen so hilfreiche Tipps gegeben habe. Auch möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich bin ja eigentlich nicht so der "Schreiberling", auch brauchte ich eine Pause vom Internet, da ich gemerkt habe, dass sich meine Gedanken sonst nur noch um Krankheit drehen.

In den letzten Wochen habe ich viele Eurer Tipps ausprobiert, mit Erfolg! So habe ich meinen Darm weitgehend unter Kontrolle, so dass ich fast alles wieder essen kann. Insgesamt habe ich zwar immer noch einen eher harten Stuhl, aber dadurch bleiben mir unangenehme plötzliche Durchfälle erspart. Hat ja auch Vorteile...

Manchmal muss ich dann eben noch mit Macrogol nachhelfen...

Mein großes Problem mit dem Pouchen ist auch wesentlich besser geworden. Ich hatte mir von allen Herstellern geeignete Katheter schicken lassen und benutze nun je nach "Wunsch" meines Pouches mal den einen, mal den anderen Katheter. Bin ja mal gespannt, ob sich die Krankenkasse mal meldet, wenn ich immer wieder was neues probieren will. Allerdings war die Aussage von der GHD (Gesundheits GmbH Deutschland), die als Versorger von der Techniker Krankenkasse für mich zuständig ist, dass die TKK jeden Katheter zahlt, egal welchen. Ich bin nämlich noch auf der Suche nach einem Katheter, der kompakt ist und sich gut mitnehmen lässt. Meine beiden jetzigen (Vapro von Hollister und Saftycat activ von Teleflex) sind in diesen langen Verpackungen und muss ich immer einmal in der Mitte "runden" damit sie in meine Tasche passen. Probiere gerade von Coloplast den SpeediCath Flex und den SpeediCath Compact.

Der erste ist zwar superpraktisch verpackt, aber durch die Rundung innerhalb der Verpackung gibt er mir beim Einführen immer die Richtung vor, was doof ist, weil mein Nippel leider nicht so einfach durchgängig ist. Und der schick verpackte Compact als Teleskopkatheter liegt sozusagen frei, ohne Schutzhülle, und ist von daher etwas zu instabil beim Einführen. Also falls jemand von Euch da wieder einen tollen Tipp hat...

Habe bei den verschiedenen Herstellen freundlich meinen Unmut über so wenig geeignete Katheter speziell für uns Pouchies angebracht, und auch Verbesserungsvorschläge gemacht. Wird wohl nicht viel bringen, aber ich bin's wenigstens losgeworden...

Am Montag habe ich einen Termin bei meinem Operateur, da sich bei der letzten Sonographie gezeigt hat, dass beide Nieren noch gestaut sind und auch das Nierenbecken sich erweitert hat. Auf alle Fälle soll bald ein Nierenfunktionstest mit Kontrastmittel gemacht werden. Kennt ihr dieses Problem?

Auch sammelt sich wohl viel Schleim in den Nischen des Pouches, obwohl ich meinen Bauch immer etwas "schüttel" um den Schleim versuche damit "aufzuwirbeln". Das Spülen mit Nacl mache ich auch regelmäßig, aber dadurch kommt auch kein Schleim raus, und es läuft nur wieder raus. Da wäre ich um einen Tipp wie ich das Spülen machen soll sehr dankbar.

Ansonsten beklage ich nur meinen noch (oder bleibenden?) Kugelbauch. Er passt so gar nicht zu meiner sonst sehr schlanken Figur, und wäre ich nicht schon 52, würde man denken, ich wäre schwanger. Heul!

So, genug gejammert!

Herzliche Grüße von Andrea

sorry, hab aus versehen das selbe gepolstert.

Bin durch den Wind. Dauerkatheter legen hat nicht geklappt, werde jetzt ins nächste Krankenhaus gefahren, die haben hier nicht das richtige Werkzeug um den Katheter zu stabilisieren, damit man rein kommt.

Hallo und herzlichen Dank für eure Tipps. Flohsamenschalen nehme ich bereits und trinke auch viel. Die Laxans-Tropfen haben geholfen, die behalte ich jetzt erstmal bei. Hab keinen Bock auf Versuche mehr solange das pouchen nicht klappt. Nachdem ich heute Nachmittag nach 50 Minuten! Endlich drin war hat es mir aber gereicht. Ich habe das Gefühl, dass alles total angeschwollen ist und ich bin ja bereits bei 12er Katheter. Nun soll ich mir einen Dauerkatheter setzten bis mindestens morgen früh, so dass der Nippel abschwellen kann. Habe das Gefühl das reicht nicht. Habt ihr da Erfahrung?

Habe alles probiert beim pouchen, sitzen, stehen. Er ist jetzt einfach dicht, anfangs ging viel besser.

Werde jetzt mein Glück versuchen...

Liebe Grüße,

Andrea

Danke Sana!

Und was mache ich wenn es mit dem pouchen nicht mehr klappt? Krankenhaus und Dauerkatheter? Können sich Darm und voller Pouch gegenseitig behindern?

Hallo,

ich weiß nicht mehr weiter. Hatte am 26.03. Die pouch-OP. Die zeit danach war sehr hart, das pouchen hat dann anfangs geklappt, wenn auch manchmal erst nach langem rumstochern. Benutze die Hollister 14 mit Nelatonspitze. Was anderes wurde mir gar nicht vorgestellt. Jetzt bin ich seit Montag auf AHB, hier haben Sie mir die SpeediCath 14er von Coloplast gegeben, mit denen bin ich fast besser zurecht komme. Da ich dann wieder massive Probleme mit dem pouchen hatte undweder Pfleger noch Arzt weiterkamen, ging es nur noch mit einem 12er. Danach habe ich wieder mit 14er weitergemacht, quäle mich aber endlos und bin mit den Nerven am Ende. Mache es seit heute wieder mit den 12ern, da man mir sagte, dass erst die Schwellung zurück gehen müsse. Auch kommt teils richtig viel, schon 400-600 ml, was mein pouch aber nicht so gut findet und krampft. Erschwerend kommt dazu, dass ich sehr große Probleme mit Verstopfung habe, mein Bauch dadurch total gespannt und dick ist wie bei einer Schwangeren. Bekomme jetzt Laxans-Tropfen. Dieser Druck erschwert es zusätzlich mich zu pouchen. Eben habe ich wieder endlos rumgestochert, ohne Erfolg. Eben hat der Arzt hier das rumgestochert übernommen und es kam nach nur 1,5 Std. Fast 600 ml. Aber woher? Kann schon kaum mehr was trinken weil ich so voll bin. Hatte heute nach drei Tagen schon den zweiten Einlauf, hat aber nicht viel Entspannung gebracht. Hoffe jetzt auf Laxans. Ich habe Angst, dass es in zwei Stunden wieder nicht funktioniert, hat jemand einen Tipp für mich?

Danke!

20180324_101709.jpg

Dieses T-shirt hat mir eine Kollegin geschenkt. Das werde ich gleich morgen als Kampfansage im Krankenhaus anziehen!!! 👊💣😈

Hallo Sigi,

Du musst wirklich höllisch aufpassen und eventuelle kleine Symptome ernst nehmen. Ich hatte mit 31 Jahren einen pTa G2, der nach einer TUR B mit anschließender Mitmycin-Behandlung für viele Jahre (20!!!) für mich kein Thema mehr war. Ich war fleißig jedes Jahr zur Kontrolle, bis 2012 auch noch Blasenspiegelungen, danach nur noch jährlich Ultraschall. Als ich dann 2016 wegen einer vermeindlichen Blasenentzündung mit Antibiotika behandelt wurde fühlte ich mich auch noch auf der sicheren Seite. Selbst im April 2017 als ich das letzte mal zur Kontrolle war, schien alles in Ordnung zu sein.

Dann Ende Dezember 2017 hatte ich schon manchmal das Gefühl häufiger als sonst aufs Klo zu müssen, sonst nix! Erst als ich sicher war, dass es jetzt wirklich zu viel ist, bin ich Anfang Februar diesen Jahres zum Urologen. Der hat dann auch gleich eine Spiegelung gemacht und was gesehen. So hatte ich am 28.02. erneut eine TUR B.

Der Schock war: 9 Tumore, teils nur durch mapping festgestellt, alle bis auf einen high grade, einer mindestens pT2a! Laut Aussage der Operateure, hätten sie wahrscheinlich noch mehr gefunden, sprich meine Blase ist ein Tummelplatz von lauter vielen kleinen, aber fies wachsenden Tumoren, die schwer zu sehen waren.

Übermorgen kommt die Blase raus, Pouch rein.

Ohne Dir Angst machen zu wollen, aber bitte nimm auch kleine Unregelmäßigkeiten ernst, selbst nach 20 Jahren ist man noch nicht sicher. Auch wenn man in meinem Fall eigentlich nicht mehr von einem Rezidiv sprechen kann.

Heute weiß ich, ich hätte mit meiner Vorgeschichte schon 2016 bei dieser Blasenentzündung auf eine Spiegelung bestehen sollen. Und natürlich meinen gesteigerten Harndrang ernst nehmen sollen!

Aber jetzt ist es so wie es ist, das Ding muss raus. Jetzt hoffe ich nur, dass ich mir nicht auch noch Metastasen eingehandelt habe.

Also, lieber Sigi, immer schön Vorsorge machen und auf die feine Stimme Deiner Blase hören

Bin übrigens auch aus Bayern. Gibt es hier wohl nicht so viele...

Schönes Wochenende,

Andrea

Oh, das tut wirklich gut...aufwachen nach einer schlechten Nacht, aber dann eure lieben mutmachenden Antworten zu lesen!!!

Ja, an das pinkeln im Stehen habe ich auch schon gedacht, hihi. Hat irgendwie alles zwei Steiten im Leben.

Morgen Vormittag muss ich anrücken. Hoffe ich bekomme ne gute Schlaftablette am Abend.

Ich habe mich schon durch einige Eurer Geschichten gelesen, und muss sagen, dass ihr alle echt tolle Vorbilder seid. Und ich bin sehr froh hier gelandet zu sein, DANKE!!!

Liebe Grüße aus dem nebligen Regensburg,

Andrea

Lieber Rainer,

ich danke Dir. Hexes Bericht hatte ich schon gelesen und fand der höhrt sich ganz gut an. Ich hoffe allerdings noch auf einen Tipp der nicht ganz so weit weg ist. Mal sehen ob noch wer was weiß. Aber in erster Linie soll man sich ja gut aufgehoben und versorgt fühlen.

Kann mir jemand eine ABH/Reha-Klinik empfehlen, die sich gut mit dem pouch auskennt? Lebe in Regensburg/Bayern. Werde in drei Tagen operiert...

Guten Abend,

danke für eure Antworten. Eine Darmspiegelung wird nicht gemacht, außer es würde ein begründeter Verdacht vorliegen...

Warum wird eigentlich nicht nur Dünndarm oder nur Dickdarm verwendet?

Gibt es hier niemanden der schon Erfahrung mit Atezolizumab hat?

Kann mir jemand eine gute Adresse für eine AHB empfehlen? Wohne in Bayern/Regensburg?

Danke für den Tipp mit viel Trinken und Spülen, liebe Marion.

Wie sieht es eigentlich aus mit Essen? Gibt es Dinge die schlecht verträglich sind?

Hallo ihr Lieben,

die letzten 12 Tage nachdem ich meinen Befund nach der TUR bekommen habe waren echt super stressig. Das die Blase raus muss war schnell klar (9 Tumore, alle high grade), und da eine Neoblase wegen der Lage gleich neben der Harnröhre auch nicht die beste Lösung ist, soll es nun also ein Mainz Pouch werden.

CT von Abdomen und Thorax waren bis auf einen vergrößerten Lymphknoten im unteren Becken und mehrerer kleiner "Knubbel" auf der Leber ohne weitere Auffälligkeiten. Das MRT von der Leber ergab, dass es wohl ein paar" friedliche Haustiere" sind, also auch okay. Knochensintigramm auch ohne Befund. Phu, welch eine Erleichterung!!!

Nun hoffe ich sehr, dass meine Entscheidung, mich hier in Regensburg vom Chefarzt der Urologie, Dr. Leicht, operieren zu lassen richtig ist. Er sagt, er verfüge über viel Erfahrung, da er in Mainz und Karlsruhe viele Pouch-OP's gemacht habe. Hoffe, er ist auch gut.

Was mich beunruhigt, ist, dass über das Thema Sexualität, bzw. eine mögliche Einschränkung beim Geschlechtsverkehr durch eine verkürzte Scheide (habe ich erst beim Stöbern hier mitbekommen) noch gar nicht gesprochen wurde. Morgen früh habe ich die OP-Besprechung, da werde ich das auf alle Fälle thematisieren!

Und dann ist da ja noch der vergrößerte Lymphknoten...ich weiß...muss nicht, aber kann. Dazu würde mich interessieren, ob jemand von Euch schon die Erfahrung mit Atezolizumab gemacht hat? Ist ja inzwischen auch als first-line Therapie zugelassen. Würde das der Chemo eigentlich vorziehen wollen.

Und noch eine Frage: Würde bei euch Pouchies vorher eigentlich eine Darmspiegelung gemacht um den abzuchecken?

Wünsche Euch einen schönen Abend und freue mich über eure Antworten.

Herzlichst, Andrea

Hallo an Alle,

danke für Eure hilfreichen Antworten. Nur um ein Missverständnis auszuräumen, bei der Frage wegen der Immuntherapie mit Nivolumab geht es mir nicht darum blasenerhaltend therapiert zu werden, nur falls morgen beim CT rauskommt, dass ich schon Metastasen habe. Auch weil ich heute beim Chefarzt Dr. Leicht von der barmherzigen Brüdern hier in Regensburg einen Beratungsterrmin (bezüglich der geeigneten Harnableitung) habe. Das ich mich von meiner Blase verabschieden muss ist mir klar, jetzt geht es ums Überleben.

Ich habe keinen Blinddarm mehr, auch hatte ich ein Jahr nach der Blinddarm-OP einen Darmverschluss. Weiß jemand ob sowas gegen eine bestimmte Form der Harnableitung spricht?

Es ist wirklich schwer zügig einen OP-Termin zu bekommen, die Wartezeiten sind überall lang, das ist sehr belastend. Gerade weil ich hier auch lese, dass das Wachstum teilweise sehr sehr schnell geht. Da bekomme ich auch einen richtigen Groll auf die Urologin, die bei der 15-minütigen Befundbesprechung! sich echt daneben benommen hat. So meinte sie z.B. auf meine Nachfrage in einem anderen Krankenhaus eventuell einen früheren OP-Termin als Mitte Mai! zu bekommen nur, dass es jetzt eh schon egal sei, weil ja wahrscheinlich eh schon Mikrotumore an anderer Stelle seien. Und auf meine Frage, ob man aus einem pouch später auch einen conduit machen könne, sagte sie nur, dass sei ja dann der Supergau! Ist das so?

Da war mir klar, das muss ich ab jetzt selbst in die Hand nehmen und mich zur Fachfrau meiner Erkrankung machen.

Deshalb bin ich sehr froh bei euch gelandet zu sein! Danke vielmals!!!

Habt ihr eventuell noch Tipps für Fragen die ich stellen sollte bei der heutigen Beratung?

Danke und lieben Gruß,

Andrea

Guten Morgen!

Erstmal vielen herzlich Dank für eure Unterstützung! Man ist schon etwas hilflos, zumal eine Beratung (2. Meinung) die jedes Krankenhaus anbietet, frühestens nach drei oder mehr Wochen angeboten wird. Was es schwierig macht, sich für eine bestimmte Harnausleitung und damit bestimmte Krankenhäuser zu entscheiden. Glücklicherweise hat mich die nette Dame von der Uniklinik in Würzburg in eine Sprechstunde bei OA Dr. Kocot schon für kommenden Donnerstag "eingeschleust", worüber ich sehr glücklich bin. Kennt jemand von Euch Dr. Kocot?

Liebe Barbara, in meinem Befund befindet sich keine Aussage über V oder L. Ist wohl noch zu früh und kann erst nach der Zystektomie gesagt werden, oder?

Bei TNM-Klassifikation steht: pT2a, cNx, cMx, high grade und mp Tis.

Bei Stadieneinteilung steht: mind. Stadium II

Bei histolog. Subtyp/Institut steht: papiläres Urothelkarzinom

Bei Lokalisation steht: multilokulär

Liebe Gabi,

danke für den link zur Missio-Klinik! Von einem Iniada-Pouch habe ich ja noch nie gehört, was ist bei dem denn anders?

Liebe Elbfrau,

danke für dein Angebot, auf das ich gegebenenfalls gerne zurück komme.

Hat jemand Erfahrung mit der Behandlung mit "Ivolumap", einer wohl relativ neuen Immuntherapie? Oder soll ich diesbezüglich lieber ein neues Thema eröffnen?

Wünsche Euch allen einen schönen Sonntag!

Liebe Barbara,

Zu deiner Frage: Mein Urologe hat bis 2012 noch Zystoskopien gemacht, zuletzt jährlich. Danach nur noch Urinuntersuchung und Ultraschall.

2016 war ich bei ihm weil ich das Gefühl hatte eine Blasenentzündung zu haben, Bakterien waren im Urin nachweisbar, so dass ich ein Antibiotika bekam. Danach ging es mir auch wieder gut. Womöglich war ja da schon was... im April 2017 war ich dann das letzte mal bei ihm, wieder Urin und Ultraschall ohne Befund.

Das CT und das Ergebnis liegen mir im Moment weitaus schwerer im Magen. Im Prinzip lebt man bei invasivem Blasenkrebs ja auch nach erfolgreicher Zystektomie immer mit der Angst, dass bei dem ersten CT eventuelle Mikrotumore nur noch nicht gesehen werden konnten, oder?

Hallo Wolfgang,

danke für den Verweis auf andere Mitglieder.

Die Neoblase wäre mir natürlich lieber, da aber einer der Tumore am Blasenauslass (7 Uhr) ist, gehe ich mal davon aus, das das eher ungünstig ist. (pT1, high grade)

Hallo, ich bin die Andrea und 51 Jahre alt.

Ich hatte 1994 eine TUR wegen pTa, G2, momokulär, linke Seitenwand. Nach einer Mitomycin-Initial-Therapie erfolgte eine Nachresektion. Seitdem hatte ich all die jahre nichts.

Am 19.02., nach 20 Jahren wurde bei einer Zystoskopie erneut was gefunden. Erstaunt hat mich dabei, dass der Urologe wieder nur von einem "höchstwahrscheinlich" kleinem Tumor auf der Schleimhaut sprach. Bis zur TUR am 28.02. ging ich davon aus, das bei einer Zystoskopie alles erkannt wird und war dann doch etwas vom Befund geschockt: Insagesamt 9 Tumore:

1x mindestens pT2a, high grade

4x pT1, high grade

2x pTis

2x pTa

Am kommenden Montag findet noch ein CT von Thorax und Abdomen statt, wegen der Metastasen, was mich schon sehr ängstigt. Da ich das aber erst erfahre geht es mir heute erstmal nur um die Frage der Harnableitung nach der Zystektomie.

Da ich ja mit 51 zwar nicht mehr ganz jung, aber auch noch nicht alt bin, wäre mir ein pouch am liebsten.

Deshalb würde mich interessieren welche Klinik ihr empfehlen könnt? Insgesamt scheint diese OP ja nicht so häufig gemacht zu werden (laut Fallzahlenliste, allerdings von 2015). Eine nette Dame von der Uniklinik Würzburg sagte mir dazu, dass es nicht so viele Ärzte gäbe die diese Technik beherrschen. Liegt das daran, dass die Patienten lieber ein Conduit möchten, oder gibt es da auf Dauer Probleme?

Ich würde mich sehr freuen von euren Erfahrungen zu hören.

Herzlich Dank schon mal!

Andrea