Hallo
Meine Operation ist auch im September.
Ich bin aus der Schweiz, lasse es hier im Kantonspital Aarau machen. Da es dort aber keinen Spezialisten für den Mainz-Pouch gibt, fliegt einer aus Belgien für mich ein. Fühle mich gut aufgehoben, wenn es sich au komisch anfühlt den Hauptoperateur vorher nicht zu kennen.
Das wird für uns beide einen ❄️Winter❄️auf halbmast und im Bett bedeuten⛄️
Grüße
Sandy
Hallo Andreas
Du bist ein „fast“ verbündeter.
Ich kriege auch eine Neoblase aber mit Mainz-Pouch. Habe auch keinen Blasenkrebs aber durch eine Fehl-und Überfunktion und diversen Operationen und immer wiederkehrendem vesiko-ureteralem Reflux Grad V verliere ich nun meine Blase. (Nicht gleich wie du, muss ich immer zu die Toilette aufsuchen🙈) Ohne diese Operation würde ich auch zum Dialyse - Patienten
Hast du schon ungefähr einen Zeiplan für deine Operationen?
Liebe Grüße
Sandy
Hallo liebe Co.co
Wie geht es dir?
Ich hoffe du kannst die ☀️Ein bisschen genießen.🍡🍦
Für morgen drücke ich dir die Daumen ✊🏼Und hoffe auf einen für dich „soweit guten „ Bericht
Sei ganz lieb Gegrüßt
Sandy
Hallo Co.co
Ich bewundere dich das du mit dem Dauerkatheter so gut zurecht kommst.
Hatte nach der letzten Ops einen für 3 Monate und für mich war es der Horror!
Schmerzen und ein unangenehmes Gefühl beim Gehen und Entzündungen obendrauf 🙁
Am Tag behelfe ich mir damit, das bevor ich das Haus verlasse ich mir die Blase mit Hilfe eines Katheters vollständig entleere und natürlich keinen ☕️ trinke. Ja und die lieben Nächte sind so ein Thema für sich, im Schnitt schlafe ich 4-5 Stunden heute warens leider nur glatte 2🙈 So blöd es klingen mag, habe mich daran gewöhnt, bin jetzt ein Frühsportler geworde.
☀️☀️☀️Grüße aus der Schweiz
Sandy
Hallo
kein Rezidiv👏🏽 Das ist doch schon mal eine super Nachricht 👌🏽
Das liebe Warten ist doch immer wieder von neuem toll! Das mann ja auch genug Zeit zum grübeln hat.
Aber schön hattest du einen guten KH Aufenthalt, ist doch für das Gemüht schon sehr viel Wert!
Noch zu deiner Frage: Ich habe eine Fehl und Überfunktion der Blase dazu leide ich än Inkontinenz. Meine Blase arbeitet ununterbrochen, sitze mindestens alle 40 Minuten auf dem Klo mit Kaffee noch mehr und das auch nachts. Jetzt ist das Problem das wenn ich nicht gleich auf die Toilette kann ( was halt immer wieder mal vorkommt) der Urin dank dem Reflux wieder zurückfliesst, von den diversen Blasenentzündungen gar nich zu reden! Warum das ganze trotz mehrfachen Operationen wieder gekommen ist, weiß niemand 🙁 Die Ärzte vermuten das es Genetisch bedingt ist, so auch immer wieder kommen könnte. Das Problem ist jetzt aber auch dass durch die Operationen die Blase dermaßen verformt ist, das man so oder so die Verpflanzung der Harnrleiter nicht nochmals vornehmen kann. Darum ist der Entscheid der Zystektomie gefallen, da dies der einzige Weg ist alle Probleme aufs Mal zu lösen und die Nieren zu schonen.
Ganz liebe Grüße
Sandy
Liebe Aretha
Ganz lieben Dank für deine Nachricht, war ein großer Aufsteller im richtigen Moment, hatte am Wochenende wieder mal Nierenstauungen und einfach so einen Durchhänger😓
Du hast es auf den Punkt gebracht, die Angst wird als Krebspatient nie wieder weichen!
Das ist mir erspart geblieben! Was mir zum jetzigen Zeitpunkt auch positiv in die Karten spielt, ist das ich schon ein Leben lang krank bin und mich mit den „Weissen“ und div.Krankenhäuser rumschlagen muss. War genau 1 Jahr lang von 37 als gesund befunden worden😬 daher hat mich diese Diagnose/Entscheidung der Zystektomie nicht ganz aus der Bahn geworfen. Kenne Spitäler kenne Intensivstationen kenne es wieder nach Tage langem liegen die ersten Gehversuche...wieder lernen zu Essen und danach🤢....usw.
Dann sind halt wieder mal die Tage : warum alles ich???? Kamen jetzt halt alle Erkrankungen aufs Mal Divertikel, Zyste im Kopf und zum guten Schluss eine Blase die nicht mehr zu retten ist!!!!
Aber neu für mich ist dieses einzigartige Forum, das ist bis jetzt das weitaus beste das ich kenne🏆ich als Blasen/Herzpatient usw.. habe mich schon durch diverse gelesen, aber in keinem wird mann so gut aufgefangen und kriegt so Informationen in kürzester Zeit, wie in diesem.
Ganz großes Lob an dieser Stelle und nochmals ein großes Dankeschön, das ich wo nicht ganz in das Schema passe Mitglied sein darf.
Grüße dich auch ganz lieb und wünsche dir einen ☀️Tag
Sandy
Hallo Co.co
Wünsche dir einen GUTEN Befund, Daumen sind gedrückt ✊🏼☘️🐞
Grüße Sandy
Hallo liebe Barbara und lieber Virgo
Ganz lieben Dank für deine Antwort Barbara und ganz lieben Dank Virgo für deinen Bericht. Freut mich zu hören das du dir deinen Wunsch verwirklichen konntest und jetzt so gut damit Leben kannst.👌🏽Hat mir wieder aufs neue ganz viel Mut und Zuversicht gegeben.
Einfach toll dieses Forum
Guten Wochenstart
Liebe Grüße Sandy
Hallo zusammen
Habe mal eine Frage und zwar gibts hier im Forum Mitglieder die Erfahrungen haben mit einem Urostoma das in einer zweiten Operation zu einem Mainz PouchI umgebaut wird??? ( gemeint ist wenn es bei der geplanten Zystektomie mit Mainz-Pouch Komplikationen gibt und mann zunächst auf das Urostoma ausweichen muss.)
Lieben Dank und allen einen ☀️Sonntag
Grüße Sandy
Liebe Emilia
Das ist schön zu hören 👌🏽Siehst du da haben wir nochmals etwas gemeinsames, der eine Teil meiner Familie lebt au im Ausland.
Als ich von den Ärzten die Diagnose Zystektomie bekommen habe und ich mich entscheiden musste, bin ich über das Wochenende in die Berge gefahren. Ruhe und Energie getankt und weit ab von allem mir überlegt was ich will.
Dieser Tapetenwechsel hat mir sehr gut getan, da ich mich da ohne Internet und Ärzte und krank sein nur auf mich konzentrieren konnte😉
Was will ich damit sagen, du musst versuchen zur Ruhe zu kommen, du bist total durch den Wind ( verständlich) aber so kannst du keine klaren Gedanken fassen. Versuche etwas zu finden, das du wieder ein bisschen Energie und Ruhe zurückbekommst.
Damit du dir ganz persönlich überlegen kannst, was du möchtest.☀️👍🏼
Liebe Emilia
Wie sieht dann dann Privates aus? Bist du verheiratet? Wenn ja, wie steht dann dein Mann zu diesem Thema? Hast du Kinder? Kriegst du von der Familie Unterstützung?
Ich kann mich sehr gesegnet schätzen, da ich meinen Mann und die Familie wie Freunde hinter mir habe und das gibt unwahrscheinlich viel Kraft das Ganze „positiv „anzugehen 💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼
Liebe Grüße
Sandy
Liebe Emilia
Kann sehr gut mit dir fühlen.
Ich werde am 27.9.18 operiert, kriege dann eine Neoblase mit Bauchausgang ( Pouch I)
Ich bin eine der wenigen die hier nicht an Krebs erkrankt ist, leide an einer Fehl- und Überfunktion der Blase mit einem Reflux V der Harnleitern. Das heisst wenn ich diesen Eingriff nicht machen lasse, würde meine Zukunft Dialyse bedeuten.
Ich versuche die Zeit jetzt so richtig zu genießen: bin viel in der Natur, gehe gut Essen treffe mich mit Freunden und Familie, geniesse noch meine jetzige Körperkraft. Dank meiner Vorgeschichte ( mit 14 Operationen) muss ich mit einer Operationsdauer von 10-12 Stunden rechnen 2-3 Wochen Spital und dann 4 Wochen Reha und mein Arzt der kein Blatt vor den Mund nimmt meint das ich vor Januar nich das Gefühl haben muss wieder mich selbst zu sein. ( Was mir als Sportlerin große Angst macht)
Auch ich habe schlechte Tage wo meine Angst alles überschattet ( da hilft das Forum lesen ungemein🙂) das ist ganz normal!!!! Freue mich dann umso mehr über die guten.
Sei ganz lieb Gegrüßt
Sandy
Liebe Co.co
Ohhhh jehhh kann dir gut nachfühlen, wenn mann meint den halben Tag auf dem Klo zu sitzen 😢
Wann ist dann dein Op Termin?
Habe versucht so gut es geht mich durch deine Beiträge zu lesen.
Ich habe denselben Befund wie du, Reflux Crad V! Ich hatte schon deswegen 3 Operationen (Ureterozystoneostomie„Harnleiterverpflanzung“)
hat dir das auch schon mal jemand vorgeschlagen??? Weiss aber selbst nicht, ob das mit einer Schrumpfblase funktioniert 😏
Bei mir ist dieser Eingriff ein weiteres Mal nicht mehr möglich, daher kommt die Blase am 27.9.18 raus.
Liebe Grüße
Sandy
Hallo liebe Irmgard
Du bist nicht allein!!!!
Kann dir soooo gut nachfühlen.
Ich kriege meine neue Blase mit MAINZ-Pouch I am 27.9.18. Das warten ist das schlimmste, mal gibts gute Tage wo man das Gefühl hat man schafft das mit links 💪🏼Und dann eben leider die weiger positiven.
Ich versuche die Zeit jetzt sehr intensiv zu genießen, mit allem wo mir Spass macht dazu gehört gutes Essen mit gutem Wein, Freunde treffen und Sport zu machen. Denke das wird mir für die Zeit der Operation und der Genesung Kraft geben.
Mein Arzt meint das der Eingriff ca.10-12 Stunden dauern wird, danach 2 Wochen Spital und dann 4 Wochen Reha, dann nochmals 3-4 Tage Spital und dann endlich nach Hause.
Sei ganz lieb Gegrüßt
Sandy
Hallo liebe Mila
Wir kennen und noch nicht, aber deine Nachricht hat mich gleich so gefesselt.
Das ist leider sprichwörtlich einfach der Mensch!
Hauptsache einem selbst geht es gut und danach kommt .......
Bin seit meiner Geburt „krank „ Multi Organ Krankheiten und dann hat man im eigenen Umfeld Probleme mit ein bisschen Erkältung 🙁😯
Bin der Überzeugung der liebe Gott hat für alles und jeden einen Plan!!
Und nur die stärksten unter uns, kriegen die härtesten Prüfungen wie z.B den Krebs! Würde das jemand meistern der schon verzweifelt wegen einer Erkältung?😬
Habe 7 Babys verloren und habe mich immer gefragt warum denn gerade ich...???? Jetzt hat meine Schwester 2 Babys und wurde von ihrem Mann verlassen, da ich keine eigenen Kinder habe, konnten wir uns jetzt die Betreuung aufteilen.
So wird es bei deiner kleinen Maus sein, die schon immer „bestimmt „für dich war.💞
Stehe aktuell vor einer Zystektomie im September und nach der Erholung, der Entfernung von einer Zyste an der Hypophyse. Jetzt höre ich immer und immer wieder den selben Spruch von „gesunden „ Menschen : Ja... Ja.. das kommt schon alles wieder gut.... Genau dann könnte ich platzen😡
Aber dann muss ich ich mich immer wieder fragen: wem würde ich dann mein Päckli abgeben wollen??? Niemandem?! O.K dann Kopf runter und durch Operationen Nr. 15 und 16 💪🏼
Genau aber dieser Weg, hat mich zu der Person die ich jetzt bin gemacht.
Deine kleine wird immer zu dir aufschauen können und eine super starke Mamma sehen.
Sei ganz lieb Gegrüßt
Sandy
Hallo zusammen
Wie ich ja bereits geschrieben habe, kriege ich eine Neoblase mit Pouch I am 27.09.18.
Bin mittlerweile bei "es ist soweit O.K"
Mein Chirurg hat beim Gespräch kein Blatt vor den Mund genommen, was ich sehr zu schätzen weiss!
Er meinte ich soll den Sommer in vollen Zügen geniessen, denn nach dem Eingriff sei das für längere Zeit vorbei.
Er meinte auch das es sehr wichtig ist für mich ist an Körpergewicht zuzulegen, weil ich jede Reserve für die Genesung brauchen kann.
Wie war es bei euch, wie lange kann mann vor und nach der Operation nicht essen?
Was habt ihr Geweiht verloren?
Wie lange ging es bei euch bis ihr nach dem Eingriff "wieder ihr selbst wart"??? Er hat mir diesbezüglich schon ein bisschen Angst gemacht.
Prognose: 10-12 Std. Op-Dauer / 2 Wochen Spital Anfangs ITS dann 4 Wochen Reha dann wieder 3-4 Tage Spital und dann endlich nach HAUSE!!!!! Soll dann aber nicht das Gefühl haben das ich schon annähernd fit sei.
Danke im voraus für eure Infos.
Liebe Grüsse
Sandy
Hallo zusammen
So hatte meine Besprechung und habe jetzt meinen OP-Termin ( 27.09.18)
Bin erleichtert es wird zusätzlich zu meinem Chirurgen ein Spezialist aus Belgien kommen und auch der bestätigte das es eine Neoblase mit Pouch I geben wird.
Weniger toll, der Eingriff wird auf 10-12 Stunden und schwierig (div. Vor-Operationen im Bauchraum) eingeschätzt.
Soll jetzt noch richtig den Sommer geniessen und viel und gut Essen (bin eher zierlich gebaut)
Wie es sonst ja noch langweilig werden könnte hat man noch rasch per Zufall eine Zyste an der Hypophyse gefunden
Geplant ist jetzt im August ein weiteres MRT um zu schauen ob die Zyste grösser wird und einen Hormon-Status um allenfalls Unterversorgungen zu finden.
Ich bleib für Heute mal beim guten Essen mit einer guten Flasche Wein
Grüsse euch ganz herzlich aus der sonnigen Schweiz
Sandy
Hallo zusammen
Vielen lieben Dank für eure Nachrichten.
Es tut sehr gut hier im Forum sich durchzulesen. Mir ist sehr bewusst wie zufrieden ich sein kann , das ich meine Blase unter anderen Umständen wie den Krebs verliere.
Aber dennoch ist es besch......bin Mental noch nicht angekommen. Seit Geburt werde ich die Spitäler nicht los.... Bin mit einer Hirnhautentzündung - 1,5 Nieren-einem Herzfehler und einer defekten Blase geboren. Bis jetzt hatte ich 15 Operationen und letztes Jahr noch 2 wo mir diverse Verwachsungen und Zysten im Bauchraum entfernt wurden.
Danach habe ich gedacht: So das wars!!!!!! Aber denkste schwupps will die Blase entgültig nicht mehr mitspielen und die
Medikamentösen Behandlungen haben fehlgeschlagen.
Habe am 25.04 das OPS Gespräch mit meinem Chirurgen der mir vorab schon gesagt hat, das bei meiner Vorgeschichte das ganze ziemlich schwierig werden kann.
bin ja mal gespannt
Aber trotz allem haben wir alle ein gaaanz sonniges schönes Wochenende vor uns
Liebe Grüsse
Sandy
Hallo Löwe
Vielen lieben Dank für dein Schreiben.
Allgemein lieben Dank für die Aufnahme, finde dieses Forum genial.
Ja genau die Ableitung.....
Wurde das letzte mal in den Raum gestellt, was mir lieber wäre einen Pouch 1 oder Ableitung durch Harnleiter.
Bis jetzt kann ich mich mit dem Pouch 1 besser anfreunden ( habe das Gefühl das Katheterisieren durch Nabel angenehmer ist als Vaginal. Vaginal muss ich jetzt 4 mal am Tag durchführen und ich finde äs grässlich, vorallem Unterwegs finde ich das durchführen immer ziemlich schwierig 🙁
Hattest du eine Wahl? Würdest du wieder den Poch 1 wählen? Hattest du viele Komplikationen?
Ich bin Sportler und Leidenschaftliche Wanderin, möchte einfach gerne wieder alles ohne zu grosse Einschränkungen machen können .
Beste Grüße
Sandy
Hallo liebe Barbara
Vielen lieben Dank für deine Willkommens-Worte und deine Tipps, werde mich fleißig schlaulesen, kriege nächste Woche beim Chirurgengespräch meinen Ops Termin und will dann so gut wie möglich vorbereitet sein.
Liebe Grüße
Sandy
