Lieber Ralf, Monterey.52
Auch ich werde dir morgen fest die Daumen drücken✊🏼
Du wirst das gut meistern weil du so gut und entschlossen die ganze Sache annimmst.
Ich wünsche dem Operateur ein gutes Gelingen und dir ein gutes Erwachen mit dem Wissen, das du das schlimmste geschafft hast.
Und sobald du wieder genug Kraft hast, freuen wir uns von dir zu hören.
Ganz liebe Grüße
Sandy
Liebe Bettina
Wie hast du den gestrigen Abend- Nacht überstanden?🙏🏽
Eine spontane Überlegung weiß aber nicht ob das bei dir ein Thema ist?!
Da du so lange und viel Antibiotika nehmen musst wie sieht es bei dir mit deiner ganzen Darmflora aus, wäre eine Probiotika Kur noch etwas zum ausprobieren?
Ich reagiere auch stark auf AB mit Schwindel und Appetitlosigkeit, schlecht sein usw. aber seit ich meinen Darm immer wieder mit Probiotika füttere, vorallem wenn ich im voraus weiss dass ich in kürze AB schlucken muss, sind die Symptome nicht weg aber abgeschwächt.
Liebe Grüße mit 🍀✊🏼
Sandy
Hallo ihr Lieben
So ich bin wieder zu Hause.
Heute ist Tag 4 der Testphase ( komme gut zurecht mit den Stromeinstellungen) und ich bin jetzt mal ganz vorsichtig optimistisch das schon erste Verbesserungen eingetreten sind
Habe heute den 2 Tag in dem ich zwar grossen Harndrang im Pouch habe aber KONTINENT bin🙏🏽✊🏼🍀
Sonst geht es mir soweit ganz gut, noch schmerzen und sehr müde, aber konnte heute schon einen Spaziergang von 4,5 km machen.
Bin euch so dankbar, für die Unterstützung.
Ganz liebe Grüße
Sandy
Liebe Birgit
Die Hoffnung ist so schön und gleichzeitig kann sie so ein mieser Verräter sein.
Aber du bist immer noch die gleiche, auch wenn dir dein Gefühl dass jetzt gad im Moment nicht zeigen kann.
Ich erinnere dich sehr gern daran: Kämpferisch, stark, gibt nicht auf, findet immer wieder neue Wege, hat trotz allem der lieben Hoffnung nie den Rücken gekehrt.
Ich wünsche dir von ♥️ eine erfolgreiche Behandlung mit Nebenwirkungen die du gut bewältigen kannst 🍀.
Ganz liebe Grüße aus dem CH Krankenhaus
Sandy
Hallo liebe Irmi
Der Blasenschrittmacher ist wie ein Herzschrittmacher und bleibt im Körper.
Ich kann/ muss die Schrittmacher mit einem externen Ladegerät 1-2 mal die Woche aufladen.
Der Schrittmacher stimuliert die Nerven damit diese wieder die richtigen Befehle ins Gehirn senden.
Damit provitieren Patienten die nicht mehr selbstständig die Blase entleeren können wie auch die Inkontinenten und jetzt hoffentlich die Pouchträger auch✊🏼
Liebe Grüße Sandy
Hallo ihr Lieben,
Vielen Dank für das✊🏼 es hat geholfen die OP ging zwar fast eine Stunde länger, aber alles verlief gut. Für beide Schrittmacher wurden die Elektroden gesetzt und alle Nerven reagieren sehr gut.
Im Moment habe ich noch ziemlich Schmerzen, aber konnte gestern schon für kurze Zeit das Bett verlassen.
Ab heute beginnt die Testphase, also bitte weiter ✊🏼Das ich in 3 Wochen einen positiven Verlaufsbericht schreiben kann, für mich und die zukünftigen geplanten Pouchis.
Liebe Grüße Sandy 😘
Ihr Lieben 🫶🏼
Ganz herzlichen Dank für eure Nachrichten, gibt mir noch zusätzlich Kraft.
Aber bitte am Freitag den 19.8 die✊🏼drücken, dann ist die OP morgen geniesse ich noch meine Lieben und mein zu Hause
Ganz liebe Grüße
Sandy
Hallo Liebe Mitglieder
Ich hatte jetzt meinen Termin im KH zur Voruntersuchung und Gespräch mit den Chirurgen, für die OP am 19.8.
Alles soweit gut gegangen, einzig die Info das nicht nur 1 Blasenschrittmacher sondern 2 Schrittmacher implantiert werden und das ich für die OP nur eine Lokalanästhesie bekomme ( wenn es für mich aushaltbar ist )und sonst wach sein werde, um sagen zu können wann es wo schmerzt und wo ich die elektronischen Impulse spüre.
Ganz ehrlich macht mich dieser Gedanken sehr nervös 🙁
Habe aber heute versucht die Nervosität für einen Tag auszublenden und bin in das ehemalige zu Hause von unserem lieben Mitglied und lieben Freund Jean-Pierre vitoatsea gefahren um nochmals in seiner Nähe Kraft zu tanken.
Vermisse ihn und es wird auch die erste OP ohne seine aktive Unterstützung sein, die mir immer sehr viel bedeutet hat.
Aber nach meinem Motto Augen zu und durch…. wird alles gut gehen 🙏🏽
Liebe Grüße
Sandy
Liebe Irmi
Den Stopper kannst du gut drinnen lassen👌🏽
Wie schon Kalif schreibt vorab darauf hinweisen..
Mach dir aber keinen Kopf im Falle du ihn trotzdem entfernen musst, wäre nur für kurze Zeit.
Daumen sind so oder so gedrückt
Liebe Grüße
Sandy
Hallo liebes Forum,
So ich und die Ärzte haben uns entschieden und zwar werde ich den Blasenschrittmacher wagen!
Die Operation ist am 19.August geplant.
Zuerst werden für die Testphase die Elektroden durch die Löcher des Kreuzbeines eingepflanzt und an die Kreuzbeinnerven gelegt der Schrittmacher bleibt außerhalb des Körpers.
Dann wird ca. jeden dritten Tag die elektronischen Impulse angepasst und wenn dann der erhoffte Erfolg eingetreten ist, wird in einer zweiten Op der Schrittmacher ins Unterhautgewebe des Gesäßes eingepflanzt.
Drückt mir fest die Daumen dass dieses Experiment funktioniert und den erhofften Erfolg bringt für mich und alle zukünftigen Pouchi‘s.🙏🏽
Ganz liebe Grüße
Sandy
Hallo Jürgen
Das liest sich doch super!!!!
So soll es sein und auch bleiben.
Denke bei dir scheint die ☀️gerade noch ein bisschen strahlender.
Liebe Grüße
Sandy
Liebe Bettina,
Ich muss dir jetzt rasch schreiben weil ich richtig Freude verspürt habe beim lesen deiner Nachricht.
Zuerst mal Gratulation zu deinen Befunden👌🏽So soll es sein und auch bleiben ✊🏼🍀
Auch ganz toll ist die bessere Situation mit den HWI‘s.
Jeder von uns trägt ein kleines Kunstwerk in oder an sich, das ist meine Einstellung zur Ersatzblase.
Ganz klar ich hatte nie Blasenkrebs, dafür Krebszellen im Darm daher kann ich mich ein wenig in diese Angst reinversetzten, die nie ganz verschwinden wird… aber mit der Zeit besser wird🍀
Was mir persönlich sehr geholfen hat, meinen Körper so wie er jetzt ist zu akzeptieren ist Yoga.
Ich lernte so meinen Körper von einer ganz anderen Seite kennen.
Auch der Pouch reagiert auf die Bewegungen mal mehr mal weniger 😁
Weiterhin toi toi toi
und viel Freude mit deiner Neoblase oder eben dein ganz eigenes Kunstwerk
Sandy
Schöne Neuigkeiten, deiner Mutter weiterhin toi toi toi🍀✊🏼🍀✊🏼
Dir viel Kraft weiterhin und Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße Sandy
Liebe Claudia sylt313
Vielen Dank für dein mitdenken🙏🏽
Verstehe dich auf keinen Fall falsch.
Das ist ganz klar eine Option, da wäre mit einem Schlag meine Probleme gelöst aber ich bin noch nicht bereit meinen geliebten Pouch aufzugeben.
Zuerst will ich alles dafür tun, um noch ein besseres Leben mit Pouch zu erzielen, aber ja vielleicht komme ich an einen Punkt wo ich nicht mehr mag dann ist das beruhigend zu wissen das es immer noch eine Lösung mit Urostoma gibt.
Nur noch als Ergänzung, die Urologen erhoffen sich mit der Entfernung des Dickdarmanteils die Kontraktionen des Pouches zu verringern/stoppen.
Grüße Sandy
Ich danke 🙏🏽 euch von Herzen für eure Zuschriften.
Ich habe mich jetzt schon durch all erdenklichen Berichte gelesen, ehrlich gesagt tendiere ich auch auf den Schrittmacher aber warte jetzt mal gespannt auf die Diskussionsreultate meiner Ärzte ab. ( Sind inzwischen 2 KH involviert eine reine Urologie und neu dazugekommen ist die Neuro-Urologie)
Ich bin aber mitlerweilen für alles bereit, auch ist für mich die OP nicht ausgeschlossen, weil was ich auf kein Fall will ist noch ewig Zeit zu verlieren mit „ausprobieren „ denn das geschieht seit 4 Jahren, dann lieber nochmals Augen zu und durch mit einer „abgespeckten Zystektomie“ wie es meine Urologen nennen!
Ich möchte endlich zu einem Ende kommen, denn nein liebe Irmi ich kann mich mit meiner Situation nicht arrangieren, ich bin Sportlerin und bin mir es gewohnt immer 150% zu versuchen und zu wollen und in meinem jetzigen Zustand ist das Privat wie Sportlich nicht möglich, es gibt nur sehr wenige schmerzfreie Tage und das zerrt sehr an der Kraft.
Und vielleicht entsteht hier bald eine neue Therapie, die auch anderen betroffenen Pouchies in Zukunft helfen wird.🙏🏽
Liebe ☀️Grüße
Sandy
Hallo liebe Mitglieder,
Ich melde mich mal wieder in eigener Sache.
Ich stehe immer noch an der Kreuzung und es wird überlegt (Ärzte wie auch ich) wie weiter angehen gegen die Krämpfe und die Inkontinenz und die Darmprobleme, jetzt wo klar ist das Medikamentös alles ausgeschöpft ist ohne großen Erfolg.
Die Operation ( Dickdarmanteil vom Pouch durch Dünndarm ersetzen) ist die letzte Option, da die Op sehr riskant sei😞 ( Wieder Entnahme von Dünndarm)
Neuste Vorschläge: Stromtherapie entweder wie eine Art Tampon durch die Scheide wo ich auch selbstständig durchführen könnte, da wird jetzt aber noch zuerst geklärt ob diese Nerven bei der Zystektomie nicht durchtrennt wurden.
Alternative wäre Stromtherapie durch die Nerven im Knöchel, dafür müsste ich aber jede Woche 2 x ins KH, was ich nicht ganz so toll finde.
Der nächste Versuch wäre ein Blasenschrittmacher einzusetzen, das wurde aber noch nie bei einem Pouch gemacht, daher rein experimentell.
Ja wie ihr euch denken könnt, läuft mein Kopf auf Hochtouren.
Ich würde so viel geben, endlich nach 4 Jahren schmerzfrei und kontinent zu werden 🙏🏽 aber gleichzeitig auch die Angst das alles noch schlimmer werden kann und ich dadurch mein gewohntes Leben und meinen geliebten Sport einbüßen müsste.
Schaffte nämlich trotz den handicap‘s einen weiteren Halbmarathon, wo mich schon ein bisschen Stolz macht.
Ich werde weiter berichten.
Ganz liebe Grüße
Sandy
Liebe Birgit,
Ich schicke dir ganz viel🍀✊🏼🍀✊🏼🍀✊🏼🍀
Bin in Gedanken immer wieder bei dir.
🙏🏽
Ganz liebe Grüße
Sandy
Liebe Martina
Eifach nur schön solche Nachrichten!!!!
🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Und immer weiter so✊🏼
Liebe Grüße Sandy
Hallo Diego Asrael
Ich möchte dich auch ganz herzlich in diesem tollen Forum begrüßen.
Ich bin eines von den (danke ricka ) genannten Mitglied hier aus der Schweiz.
Ich komme aus dem Kanton Aargau und arbeite in Thalwil.😉
Also zu dem Urologen kann ich dir auch das Inselspital empfehlen Frau Professor Burkhard, für mich die Nr. 1 denn sie ist ein absoluter Kenner des Pouch‘es.
Im Hirslanden Aarau wäre noch Dr. Martin Schumacher
Im Balgrist Zürich
Professor Thomas Kessler.
Wo bist du dann jetzt aktuell in Behandlung?
Zum HWI, wird nicht jedesmal eine Urinkultur angelegt, zum genau erkennen welche Erreger es sind?
Weißt du welchen Grad die Nierenstauung hat? Mein Hausarzt ist z. B immer extrem beunruhigt wenn er einen Schall der Nieren macht und am Inselspital wo auch ich in Behandlung bin, wird dann abgewunken und gesagt dass alles soweit i.o sei.
Liebe Grüße
Sandy Rutschgi
Ach lieber @Matze64
Ich kann dir da ja so gut nachfühlen 🙁
Aber mach dir dä bitte keinen Stress.
Dein Körper holt sich die Erholung ganz von selbst und sobald du zu Hause bist schläft es von ganz alleine.😴👌🏽
Liebe Grüße Sandy
