Beiträge von Josie

    danke nochmal.

    Morgen ist der Termin zum Onkologen. Da werde ich hingehen mit meinem Schwager. Ich möchte das er einen PET und Knochenszinti bekommt. Wie verklicke ich ihm das und welche Argumente kann ich entgegensetzen. Er wird sagen CT ist ja genug.

    Ein frohes ersten Advent an alle.

    hast du eine Ahnung was der Arzt weiss🙄. Er wusste nicht mal was ein NET ist. Er sagte sowas hat er noch nie gesehen. Nur weil wir beide, meine Schwester und ich Krankenschwester sind, haben uns erstmal schlau gemacht nach einem Krankenhaus wo das zumindest bekannt ist. Alles was ich gelernt habe ist durch dieser tollen Forum und die Geschichten von Menschen mit gleichem Schicksal.

    Krankenschwester zu sein heisst nicht allwissend zu sein Und viele Sachen wusste ich nicht.

    Ich würde gerne eine Spende euch zukommen lassen damit dieser Forum bestehen bleibt. Nur so können wir davon profitieren. Vllt magst du mir die Eckdaten zukommen lassen per Email.

    Liebe Grüße Daniela

    Hallo ihr Lieben,

    Wollte euch mal was neues berichten über Leo, mein Schwager und gleichzeitig auch eine Frage stellen.

    Leo hat seine Reha erfolgreich und gut erholt hinter sich gebracht. Er war in Bad Bocklet und nach seiner Aussage waren die Ärzte sehr kompetent und die tgl Anwendungen haben ihm sehr gut getan. Ihm hat es sehr gut gefallen dort und auch physisch sehr gut getan.

    Wieder zurück hat er sich bei seinem Urologe wieder gemeldet, wo der Arzt einfach von der Materie keine Ahnung hat, auch noch ungeduldig und auf Nachfragen wirkt er genervt. Leo sagte schon er wird so schnell wie möglich sein Urologe wechseln. Jetzt zu meiner Frage, Leo hat ja eine Neoblase, am Montag wurde eine Urinkultur angelegt, heute ruft die Arzthelferin an und sagt es sind Bakterien im Urin gefunden worden und er braucht für sieben Tage Antibiotika. Gut und schön, meine Schwester holt das Rezept ab und fragt die Helferin welche Bakterien drin waren. Sie schaut nach und sagt Darmbakterien. Da sagt meine Schwester, ja schon gut aber er hat eine Neoblase ist das nicht normal??? Die Helferin wusste tatsächlich nicht mal was eine Neoblase ist und zweitens war sie dann pampig und sagte, der Arzt hat es so angeordnet und er soll es nehmen und gut ist es.

    Mein Schwager hat keine Symptome, er fühlt sich nicht schlecht, ist das nicht normal das er Darmbakterien hat???? R

    Hallo Andreas,

    Danke für den Link war wirklich sehr aufschlussreich. Ich habe für Leo gleich am 3.12 ein Termin beim Onkologen ausgemacht um die Überweisungen zum PET und Knochenszinti zu bekommen. Meine Schwester sagte mir schon ich soll bitte mitgehen, nicht nur zum besprechen sondern auch zu den Untersuchungen. Ja ich weiss, es hört sich tricky an, aber ich kann Sie verstehen. Sie hat einfach pure Angst das Sie was negatives hört. Und trotzdem habe ich eine weitere Frage. Kann ich dir das auch per PN schicken????

    Ich bedanke mich an alle, für das Mutmachen und die positiven Gedanken.

    Danke euch und dir Elbfrau, genau diese Geschichte von dir und phrixos habe ich am Anfang gelesen und meiner Schwester davon berichtet. Sie und ich natürlich auch, schöpfen Hoffnung von so positiven Erfahrungen. Und ich hoffe das es bei dir so bleibt Elbfrau, und ich kann dich verstehen das dass mulmige Gefühl immer bleiben wird. Ich denke das ich nichts besonderes mache. Sie ist meine eineiige zwillingsschwester und damit ist die Verbundenheit wahrscheinlich auch grösser. Wir wohnen fünf min voneinander entfernt so bekomme ich alles hautnah mit. Am Anfang habe ich bei ihr übernachtet wenn Leo immer im KH war. Ich musste sie beruhigen und ihr tausend Geschichten erzählen, was ich gelesen habe mit positiven Ausgang. Dank dieser Forum.

    Treffend geschrieben, es hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich musste mich schnell erholen und meine Schwester ist manchmal noch immer drin, aber eindeutig besser als am Anfang.

    Meine Frage auch an AndreasW, wie kann man es festellen ob es sich um aktive oder inaktive Tumoren handeln???

    Gibt es ein Test dafür????

    Hallo Sama,

    das ist wirklich schade und das tut mir sehr leid um dein Partner. Ich weiss das NET eine hohe Rezidivrate hat, wenn es zu fortgeschritten ist. Aber ich versuche positiv zu denken und

    DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT.

    Danke Sama für die Wünsche und auch dein Partner wünsche ich die Kraft zu haben um diesen Weg zu gehen.

    Hallo Andreas,


    ja ich habe mich getraut, da ich sehr viel in diesem Forum bin um mir Wissen anzueignen. Und das ist nur fair wenn ihr unsere Geschichte auch kennt. Ja ich glaube das der Leo unglaublich Glück hatte, und hoffe so sehr das es so bleibt.

    Ich halte dieser Forum als einer der besten, dieses Fachwissen was ihr drauf habt ist bemerkenswert.

    Danke!!!!!

    Hallo,


    Ich stelle mich kurz vor, da ich schon seit längerem in Forum viel lese und mich und meine Schwester damit beruhige.

    Ich heiße Daniela und bin die Zwillingsschwester von Biochemie 34.

    Mein Schwager hat es erwischt, die Geschichte und sein Weg hat ja meine Schwester schon geschrieben.

    Ich versuche es aus meiner Perspektive zu schreiben.

    Seit April bis vor ca zwei Monate, habe ich alles erledigt für meine Schwester.

    Ich bin mit meinem Schwager zu Ärzte, Kliniken, Gesprächen mit den Ärzten, und noch vieles mehr gegangen.

    Ich bin, wie meine Schwester auch Krankenschwester.

    Ein Fluch und ein Segen zugleich.

    Man weisst zu viel. Und trotzdem habe ich viel, dank dieser Forum, gelernt.

    Meine Schwester war eine Zeitlang handlungsfähig und in Schockstarre.

    Sie wollte und möchte bis heute am besten nichts schlechtes hören bzw lesen.

    Aus dem Grund habe ich ich mich in April angemeldet und ihr viele positive Rückmeldungen erzählt.

    Und auch aus diesem Grund habe ich selber nichts gepostet, da ich mir nicht sicher war ob das im Sinne von meinem Schwager wäre.

    Dieser Neuroendokrinen Tumor macht mir Sorgen, weil er so wenig erforscht ist und so selten vorkommt. Zumindest in der Blase selten vorkommt.

    Aber ich weiss, durch diesen Forum, von Elbfrau und Priorix das beide seit Jahren "clean" sind, und nicht Krebs unbedingt ein Todesurteil bedeuten muss.

    Trotzalledem wird die Angst immer oder zumindest eine Zeitlang, bei uns bleiben.

    Alle drei Monate werde ich zittern wenn ich mein Schwager zu seine Checks begleiten muss.

    Denn dazu ist meine Schwester leider immer noch nicht stark genug. Und ja, ich mache es gerne für Sie obwohl es mich genauso davor graust.

    Ich hoffe, ich konnte ein wenig davon berichten, auch aus der Perspektive vom Angehörigen.