Beiträge von Annette AMP †

Hallo Verana,

das Du Angst hast kann jeder hier gut nach vollziehen. Auch ich habe diese Angst in mir. Es ist ein steter Kampf gegen sich selber. Du hast einen 10 jährigen Sohn, versuche die Gedanken sich an ihm auszurichten. Das Du ihn nicht alleine lassen kannst, das Du dies und jenes mit ihm erleben möchtest. Das gibt Kraft. Du scheinst genauso ein Glück mit Deiner Familie zu haben wie ich. Es ist hilfreich wenn Dein soziales Umfeld stets zu Dir hält. Und es ist schön wenn man kleine, feine Fortschritte macht über die man sich freuen kann. Zu jeder Diagnose gehört auch eine Portion Glück um Sie zu überleben. Viele mit meiner Diagnose leben schon nicht mehr und andere mit schlechteren Diagnosen haben es zur Zeit geschafft krebsfrei oder auch über Jahre krebsfrei zu sein.
Das Internet kann hilfreich sein an Informationen, aber auch viel in einem kaputt machen. Da ist manchmal weniger halt mehr.
Ich denke hier hast Du das gefunden was nötigt ist. Menschen die Dir hilfreich zur Seite stehen und viele die Ihre eigene Geschichte haben und aus den Erfahrungen anderen zu helfen versuchen.
Schreibe Deine Ängste ruhig auf, es hilft zu wissen das viele andere genau wie Du die Ängste haben.

Lg
Annette

PS: die Chironcreme heißt heute Aktiv Schutzcreme

Huhu LaVienessa,

meine nicht Echthaarperücke hat 400 Euro gekostet die die KK übernommen hat. Fand ich schon sehr teuer. Wenn die KK das nicht gezahlt hätte, hätte ich auch eine weitaus günstigere genommen. Ich bin nun 52 und laufe auch nicht mehr im Minirock, geht auch nicht mehr, da würde mein Beutelchen dann rausgucken *g*. Und für Aufregung muss ich nicht mehr sorgen lach;-)

Dir einen guten Übergang.

Annette

Hallo Waage,

wenn es sich um eine einzige Metastase handelt, wobei noch nicht mal festgestellt wurde ob es wirklich um eine gehandelt hat und man diese operativ entfernen könnte, würde ich das immer vorziehen. 1. würde feststellen ob es sich um eine Metas aus dem Blasenbereich handelt und 2. hätte diese auch schon entfernt.
Dann wäre es immer noch früh genug zu entscheiden ob man eine Bestrahlung oder eine Chemotherapie macht.

So würde ich es sehen.

Lg
Annette

Hallo Petra,

es hat einen guten Ruf. Ich musste dorthin als meine KK mich zum Vertrauensarzt in 2007 geschickt hat. Wie Du ersehen kannst bin ich Stomaträger mit Hautpfistel. Meine Aufenthaltszeit im KH mit Harnleiter und Nierenentfernung rechts hat trotz des riesigen Bauchschnittes vom Schambeinansatz bis unter die rechte Brust 12 Tage gedauert. Ich war 3 Tage auf der Intensiv und wurde dann auf die Normalstation dann verlegt. Von da an gings bergauf. Allerdings habe ich auch keinerlei Komplikationen gehabt. Ich war auch ab dem 5 Tag mobil, am Anfang nur kurz über den Flur aber ging es immer besser, jedoch musste ich morgens sehr aufpassen da mein Kreislauf so seine Macken hatte. Das Pflegepersonal hat sich bei mir zum Glück darauf eingestellt.
Zu Hause habe ich dann unter Durchfall gelitten, was aber in der AHB mit Schonkost gut in den Griff bekommen wurde. Auch habe Unsicherheiten was die Stomapflege und die Klamottenfrage (war zu dem Zeitpunkt ja mal gerade 47) betraf dort ablegen können. Ansonsten kann ich meinen Vorschreibern nur anschließen. An die 10 kg Regel und das halbe Jahr piano halten, dann sollte alles gut gehen. Ich lebe fast normal mit dem Stoma, es ist alles eine Organisationsfrage. Also wenn Du bzw. ein Vater Fragen hast nur melden.
Fragt Euren operierende Arzt mal ob er im Vorfeld mal enen Testlauf mit der Platte und Beutel machen könnt, damit er ungefähr weiß wie es sich anfühlt. Leider könnt Ihr wegen der Feiertage nicht Muster anfordern und testen.
Trotzdem mal hier den Link den wir zusammenetragen haben mit Fa. die Stomamaterial anbieten:
Hersteller bzw.Anbieter von Stomaversorgung
Falls Dein Paps mit vom KH zur Verfügung gestellten nicht zurecht kommt.

Alles Gute für die OP
Annette

Püh nu hab ich auf der Suche nach dem Mützen und Perückenlink mein Geschreibsel gelöscht *grmbl* Also 2. Versuch.

Meine Haare haben mich im Jahre 2010 und 2011 wie schon geschrieben nach dem 1. Zyklus verlassen. Im Jahre 2010 war ja alles neu und ich war unsicher und war bei einem Friseur und habe mir auf KK Geld eine Perücke bestellt. Diese habe ich zu Außenterminen dann regelmässig getragen. Zu Hause bin ich lieber blank gelaufen. Was man aber sich unbedingt besorgen sollte ist ein Turban, Tuch oder Mütze. Denn man ist es nicht gewöhnt mit kahlem Kopf und empfindet es auch nachts im Bett als kalt. Im Jahr 2011 habe ich die Perücke nicht mehr aus der Schachtel genommen. Im Sommer über bin ich mit einem Tuch oder Mütze draussen rumgelaufen oder auch blank, je nach dem wie mir war. Ich habe mir weitere 2 Mützen besorgt und diese dann viel getragen. Die Perücke in 2010 habe ich nach den ersten Stoppeln in die Ecke geschmissen da Sie mir die dünnen Häärchen gebrochen hat und auch eine nackte Stelle direkt am Ansatz gerieben hat. Im Jahr 2011 habe ich gesagt die Krankheit ist so und sie gehört nun mal so zu mir wie ich bin.

Die Haare sind dann als sie länger wurden in Pudellocken gewachsen. Sie sind insgesamt dicker, dichter und dunkler geworden. Was ich nicht verloren habe sind die Augenbrauen und Wimpern.

Hier noch ein Link wo Du sowohl Perücken und Mützen bestellen kannst, hier habe ich meine Sachen auch her gehabt. www.lofty.de

Vielleicht konnte ich Dir mit dem kleinen Bericht ein wenig helfen.

Lg
Annette

PS: Für die kalte Jahreszeit bitte unbedingt warme Mützen besorgen!

Hallo LaVienesa,

bei mir sind auch am Ende des 1. Zykluses, Anfang des 2. die Haare ausgefallen. Lass Dir die Platte komplett schneiden, denn Sie fallen nachher Büchelweise und auf dem Kopfkissen ist das nicht so dolle.

Wünsche Dir viel Erfolg für den 2. Zyklus.

Lg
Annette

Lieber Rüdiger,

es ist egal welchen Weg man wählt, er ist hart und voller Steine. Ich glaube ich weiß zu genüge wovon wir sprechen. Sei tapfer Du wirst es bis zum Schluß durchziehen.

Wünsche Dir weniger Nebenwirkungen als bisher.

Lg
Annette

Liebe La Vienesa,

die beschriebenen Nebenwirkungen von Dir sind normal. Ja es ist leider so das man sich hundeelend, kaputt und müde fühlt. Bis auf Juli hat das wohl jeder von uns auf irgendeine Weise erlebt. Du musst Dir die Zeit auch nehmen und gönnen. Irgendwann ist es gut und es geht wieder und es ist schön zu lesen das es Dir nun zu Weihnachten wieder besser geht. Die Leukosspritzen habe ich auch während der CIS/GEM erhalten und auch Blutkonserven. Das könnte Dir auch passieren. Ich wünsche Dir viel Durchhaltevermögen und möglichst wenig Nebenwirkungen.
Den Kampf mit der KK auch das habe ich erlebt und Ihnen das gleiche gewünscht was Du gewünschst hast.

Dir also nun erholsame Weihnachten.
Annette

Hallo Ebs,

ich schließe mich Deiner Meinung voll an. Mir wurde auch gesagt nach der grossen OP, ich hätte nun eine Chance alt zu werden. NUn ja werde ich vielleicht auch, ich kämpfe zumindest dafür. Wie viele sind mit meiner Diagnose schon unter der Erde und wieviele haben einen schlechteren Befund gehabt und Leben zum Glück immer noch.

Annette

Hallo Wolfgang,

danke ich denke das wird Lubbers Bekannten nun weiterhelfen. Kannst Du evtl. auch mal die Nummer der GHD allgemein irgendwo hinterlegen lassen? Wäre ja für alle Neulinge evtl. interessant?

@admin
sollen wir vielleicht das For Life System mit in die Liste der Stomaversorgung aufnehmen?

Gruss
Annette

Hallo Wolfgang.

ah den Link "For Life" hatte ich beim Googlen auch gesehen, wusste ihn aber nicht wirklich einzusortieren. Ich habe das so verstanden als wenn diese Ihr eigenes System nur vertreiben. Selbst wenn es so sein sollte könnte man diesen vielleicht in unsere Liste übernehmen?

Könntest Du da bitte mal gucken? Vielen Dank dir schon mal.

Lg
Annette

Hallo Lubber,

dann ist Sie ja das Co zu mir. Wir haben hier eine Liste von Stomaversorgern zusammengestellt. Sie soll diese anrufen und sich kostenlose Muster liefern lassen und dann probieren.

Schau hier:
Hersteller bzw.Anbieter von Stomaversorgung

das stehen auch Tel. bzw. Servicenummer bei. Sie sollte sonst bei Coloplast anrufen und fragen bei wem Sie noch bestellen kann. Oft geht das meines Wissens auch über Sanitätshäuser und Apotheken.

Ich selber nutze das 2teilige System von Dansac und damit seit langem zufrieden. Zwischendurch waren allerdings hier mal Probleme mit Ring und Beuteldichtigkeit. Das wurde aber vom Hersteller beseitigt und ich habe schon lange keine Undichtigkeit mehr gehabt.

Dansac Nova 43 mm sowohl als Platte als auch Beutel. REF 1343-15 und 1218-43

Lg
Annette

Hallo Verana,

es kommt auf die Chemotherapie an. Nicht jeder und jede Chemotherapie lässt die Haare fallen. Hexe z. B. hatte bei CIS/GEM nur dünnere bekommen. Meine waren bei der Art Chemo komplett weg nach dem ersten Zyklus. Jetzt bei Vinflunin sind sie mir erhalten geblieben.

Ich wünsche Dir gute Besserung und Erfolg.
Lg
Annette

Hallo Udo,

also in meinen Rehas durfte ich schwimmen, bekam Wannenbäder (die ja auch imm 20 Min. dauern) mit diversen Zusätzen, bin in die Sauna gegangen (3-4 Aufgüsse) und meine Platte hat das alles gut überstanden. Bei der Sauna allerdings sollte am morgen frisch kleben und ggfs. Abends zu Hause erneuern, je nach Auflösung.

Also probieren geht über studieren. Ich habe keinerlei sonstige Hilfsmittel zum befestigen benötigt.

Lg
Annette

Och ich bin öfters in den 5 1/2 Jahren nass geworden, aus vielen Gründen *g*, auch welche die ich selber verschuldet habe. Am Anfang hats mich aufgeregt und ich war unglücklich. Heute kann ich über solche Missgeschicke lachen. Aber wenn ich auf Geschäftsreise bin, habe ich immer 1 x umziehen im Auto dabei. Ich habe mich damit arrangiert und mein Leben ist deswegen nicht schlechter. Man lernt mit der Zeit Dinge die man nicht ändern kann, zu akzeptieren.
Meine Arbeitskollegin hat mir schon öfters mal bei einem Unfall über Tage (da ich viel trinke und entsprechend nachläuft) eine Hand zur Seite gestellt, weil ich dann nur im Liegen noch den Wechsel machen kann und durch den Nierenkatheder mit dann eine Hand fehlt *lach*

Also Ehefrau keine Bange, ihr schafft das, egal wie welche Ableitung nun letztendlich gemacht wird.

@Waage
in einer solchen Tasche sollten sich generell 1 - 2 Platten, Kompressen und mindestens ein Beutel (wenn 2-teiliges System), sowie ein Adapter befinden und vielleicht noch eine frische Unnabüx. Vielleicht auch noch ein Entsorgungsbeutel. Den Adapter z. B. habe ich mittlerweile in mehreren Taschen. Meine erste Urlaubsreise hat es mir beigebracht, da war ich der Meinung diesen vergessen zu haben. Das wäre eine Katastrophe gewesen.

@Waage

es gibt auch Platten beim 2.teiligen System zum ausschneiden. Meine wäre z. B. eine solche. Es kommt immer darauf an was für ein System man verwendet. Aus dem Grunde habe ich auch im Vorfeld geschrieben, mehrere Firmenmuster zu besorgen und zu probieren.
Die Schlitzungen im Schlafanzug sind für mich insofern hilfreich, das ich es hasse die Hose unter dem Beutel herzuliegen, denn dann knubbelt sie. Außerdem kann ich mein 2.teiliges System nach links drehen in Richtung meines Nachtbeutels, somit ist immer ein ordnungsgemässer Ablauf gesichert, da der Beutel glatt lins weghängt.
Alle behaupten bei mir das man es mir nicht ansieht und anmerkt das ich einen künstlichen Ausgang habe, demnach ist ein Auftragen meines Beutels nicht zu bemerken.

Ehefrau

wie gesagt jeder muss sein eigenes System für sich finden welches für ihn geeignet ist. Alles andere sind dann später Erfahrungswerte und wenn Ihr Fragen habt, einfach melden, es sind ja genügend Beuteltiere hier unterwegs die Tipps und Tricks auf Lager haben.
Anfangs ist die Scheu und Unsicherheit gross. Das legt sich aber, man muss seine Situation aber akzeptieren das ist das wichtigste, alles andere kommt dann von selber.

Hallo Vienessa,

der Port ist kein Akt. Ich habe meinen bereits seit 3 Jahren und spüre ihm im Alltag überhaupt nicht. Er tut mir nicht weh, der drückt nicht und man sieht ihn auch nur bedingt. Aber wichtig ist der Port schon, den ich habe meine erste Chemo über die Venen bekommen, die sind ziemlich alle ramponiert. Was ich geschafft habe, wirst Du auch schaffen, auch wenn ich keine 6 Zyklne Cisplatin und Toxotere.

Ich wünsche Dir von Herzen ganz wenig Nebenwirkungen. Kämpfe es lohnt sich.

Lg
Annette

Nachsatz zu Krümmelchen, die Chiron Creme heißt heute Aktiv Schutzcreme

Ähm Waage an der 1teiligen ist die Platte direkt an den Beutel angebracht. Du schneidest immer eine Platte zurecht und keinen Beutel. Ein 1teiliges System wird täglich oder spätenes alle 2 Tage gewechselt. Ein 2 teiliges System wird täglich der Beutel gewechselt und die Platte kann je nach Verfassung 2-4 Tage auf der Haut bleiben.

Liebe Ehefrau,

der Druck ist nicht so stark, vielleicht noch ein anderes Muster ausprobieren. Es dauert manchmal bis man für das richtige System gefunden hat. Meine Unterhosen gehen über das Stoma und der Beutel kommt am Beinchenrand raus und hängt über der Leiste bis auf den Oberschenkel. Allerdings muss man dann Ubüxen kaufen die ein recht hohen Ausschnitt haben und man muss auf das Gummi achten, damit das den Abfluß nicht abklemmt. Ihr werdet mit und mit Erfahrung sammeln und die Handhabung lernen. Euch wird auch eine Stomaschwester beraten und in der AHB bekommt er den Rest beigebracht. Ich hatte am Anfang auch viele Ängste. Ich habe mich von meinen hautengen Jeans getrennt. In meine Schlafanzughose habe ich einen Längsschlitz genäht. Somit kann ich den Beutel nachts drehen zwecks besseren Abflusses. Dieser liegt dann auf der Hose. Das gleiche könnte man evtl. auch bei den Ubüxen machen, wenns angenehmer zu tragen ist. Das gleiche habe ich bei den Winterstrumpfhosen Querschlitz gemacht, damit ich den Beutel nicht auf der Haut tragen muss und er die Kälte anzieht.

Manchmal muss man halt Kreativdenken.

Lg
Annette