Beiträge von Karel

    Auch wegen der schwachen Nieren, alles fing mit einem beidseitigen Nierenstau an, der von 2 Ärzten nicht erkannt wurde, hat Karel, seit er Nivolumab bekommt, keinen CT-Scan gehabt. Als die Immuntherapie begann, hatte Karel Metastasen im Becken und am Dickdarm, die bis dahin zunehmend den Stuhlgang erschwerten, das Sitzen war schmerzvoll, Atemprobleme (bis Ende Dezember hatte er Sauerstoffgerät, stationär und mobil), das Liegen/Schlafen mit den Koppelstücken/Urinbeutel der Nierenfistel und dem Blasenkatheter war alles andere als einfach. Aber wie schon gesagt, sein Zustand verbesserte sich stets. Und er wollte mich und seine beiden Söhne nicht aufgeben. Er hat sehr viel ausgehalten. Unser jüngster Sohn, der in Italien gerade ein Promotionsstudium angefangen hat, hat dies aufgegeben, um nach Hause zu kommen und uns zu unterstützen. Unser ältester Sohn hat seine im September vorigen Jahres geplante Hochzeit abgesagt und diese in kleinem Kreis Ende Juni gefeiert. Karel lag damals gerade im Krankenhaus. Wir durften an diesem Tag weg, um dabei zu sein. Abends um 22 Uhr ging es wieder zurück ins Krankenhaus...

    Dieser Scheißkrebs torpediert(e) unser ganzes Leben und das unserer Kinder.

    Wir sind freiberufliche Übersetzer, also haben wir auch weiter gearbeitet. Manchmal hat die Arbeit auch gut als Ablenkung funktioniert. Irgendwie war alles wieder kurz ganz normal. Inzwischen können wir wieder wie früher arbeiten. Wir nehmen uns jetzt nur mehr Pausen. Auch das haben wir gelernt.

    Mir scheint, dass Krebs zu bekommen, eine ganz individuelle Sache ist, und ihn zu bekämpfen auch wieder.

    Jeder geht anders damit um.


    Ich wünsch euch viel Kraft.

    Hallo Sama, Lily und alle anderen,


    heute war wieder Besprechung beim Onkologen.

    Blutwerte sind seit Längerem gut, schwanken leicht, Tendenz positiv.

    Auch Karel bekommt alle 4 Wochen XGEVA 120 mg gespritzt, bis heute hat er keinerlei Beschwerden deswegen.

    Ab und zu Müdigkeit, ja. Dann legt er sich hin, 5, 10 Minuten oder so lange, wie es ihm gut tut.


    Fast auf den Tag genau ist es heute ein Jahr her, dass uns der damals behandelnde Urologe (in NL) mitteilte, dass der Blasenkrebs gestreut hätte, nun nur noch Bestrahlung oder gleich Euthanasie möglich sei. Das ist die Kurzfassung einer sehr langen Geschichte.


    Nachdem wir zu Prof. Runde in Goch (NRW) gewechselt sind, gab es zuerst ab 12. Juli '18 drei Zyklen Chemo (Carbo/Gemzar). Ab 14. September wurde zu Nivolumab gewechselt, das Karel seitdem alle 2 Wochen ambulant bekommt. Nachdem sich sein Zustand Ende September/Anfang Oktober verschlechterte, (eine genaue Schilderung erspare ich euch lieber), gab es plötzlich eine Wende und von da an ging es wieder bergauf. Schmerzmittel konnten langsam abgebaut werden.
    Seit Anfang dieses Jahres braucht er gar keins mehr.


    Da Karel seit März letzten Jahres zwei Nierenfistel hat, werden diese alle 6 Wochen gewechselt. Im Dezember hatte er sich beim Wechsel im KH Kleve eine multiresistente Bakterie geholt, die sich erst nach dem dritten Antibiotikum bekämpfen ließ. Zum Glück hatte Karel keinerlei Beschwerden.

    Mich ärgert das aber sehr. Die Hygiene im Krankenhaus entscheidet mit über Leben und Tod.

    Andererseits sind wir mit der Urologin sehr zufrieden.


    Auch die Blase funktioniert wieder, obwohl sie sehr klein ist und daher nur kleine Mengen Urin aufnehmen bzw. abgeben kann und wegen der beiden Nierenfistel natürlich der Zustrom gering ist.


    Anfang Mai haben wir unser 30-jähriges Zusammensein mit unseren beiden Söhnen und der Schwiegertochter mit einer Reise nach Israel gefeiert.

    Flugreise Amsterdam - Tel Aviv, 4 Tage in Tel Aviv, 1 Tag in Jerusalem (mit dem Auto), auch längere Strecken zu Fuß, natürlich mit Pausen, waren kein Problem für Karel.


    Wir sind überglücklich, dass die Immuntherapie so gut wirkt. Auch wenn keiner sagen kann, wie lange.

    Vielleicht macht es zumindest anderen Mut.


    LG

    Elisabeth

    Liebe Beeri,


    ich habe deine Geschichte über deinen Vater gelesen. Hut ab für deinen/euren Einsatz und seinen Lebenswillen.

    Karel, mein Mann, ist zwar "erst" 78, aber deine Geschichte macht Mut.

    In deinem letzten Beitrag sprichst du von "einer kleinen, sehr guten Rehaklinik bei uns in NRW". Um welche geht es da denn?

    Zwar warten wir noch auf den genauen Termin für die OP, aber ich möchte mich gern vorab informieren, welche Rehaklinik wohl am geeignetsten wäre.


    LG

    Elisabeth