Beiträge von Aretha

Hallo @ ThoWe ,

das habe ich im Ärzteblatt Onkologie (4. Okt. 2023) gefunden; mußt Du noch weiter recherchieren. Vielleicht hilft Dir das weiter, zumindest ein Hinweis:

Alles Gute , mit besten Grüßen, Aretha

New York – Bei Patienten mit muskelinvasivem Blasenkrebs, die unter einer Chemotherapie eine komplette Remission erzielen, kann möglicherweise auf die heute übliche Zystektomie verzichtet werden. In einer Phase-2-Studie wurden die Patienten stattdessen mit einem Checkpoint-Inhibitor weiterbehandelt. Nach den in Nature Medicine (2023; DOI: 10.1038/s41591-023-02568-1) vorgestellten Ergebnissen wurden die wenigen Rezidive zumeist rechtzeitig erkannt. Die meisten Patienten konnten ihre Blase langfristig behalten.

Liebe Pauwela , liebe MitforistInnen,

Hier kommt der link zum neuen erfolgversprechenden Urintest, der Rezidive und Progressionen anzeigen können soll - leider nur auf englisch.

Schöne Grüße, Aretha

lieber Burschi1 ,

das hört sich für mich alles sehr gut an; das ist ein Befund, den man / frau gerne liest!

grüße, Aretha

Liebe Pauwela ,

freue mich sehr über Deine guten Nachrichten, vor allem für Dich, und ein wenig auch für mich (sitzen wir doch im gleichen "Befundeboot" ...)

Da ich Deine Nachrichten stets verfolge, wüßte ich gerne, woher Du stammst, wo Du zuhause bist - das ist in Deinem Profil ausgespart (vielleicht mit Absicht)?

Ich lebe ja in Berlin (berufsbedingt seit fast 30 Jahren), stamme allerdings aus Essen und fühle mich dem Ruhrgebiet, der Rhein-Ruhr-Region immer noch verbunden.

Alles Gute Dir, mit herzlichem Gruß, Aretha

Liebe Mitforisten,

hier wende ich mich an Euch mit einer etwas diffizilen Frage im Bereich der Krebsforschung:

Ein Freund von mir, Arzt und selbst Betroffener (Zystektomie), hat mich darauf aufmerksam gemacht, daß es einen neuen, sehr erfolgreichen Test zur Identifzierung von Blasenkrebs gibt, bislang wohl nur in den USA:

"The urinary comprehensive genomic profiling (uCGP) assay (UroAmp, Convergent Genomics) had a specificity of 90% and sensitivity of 95% for an initial diagnosis of urothelial carcinoma in patients with hematuria — identifying 95 of 100 people with urothelial carcinoma and 90 of 100 patients without the disease".

Positive Studien dazu aus den USA (Quelle: Medscape Oncology New York City) wurden 2023 auf dem US-amerikanischen Fachkongreß für Urologie vorgestellt. Alle Informationen, die ich dazu finden konnte, sind naturgemäß nur auf englisch dargestellt. Mein Urologe, den ich darauf ansprach, meinte nur knapp: "alles noch nicht erforscht"!

Ich denke, das ist eine wichtige Perspektive für uns alle, die wir "auf heißen Kohlen" sitzen. Vielleicht hat jemand von Euch schon davon gehört, weiß mehr darüber?

Herzlich grüßt, Aretha

Hallo ThoWe ,

nach den S3-Leitlinien ist es so:

Sollte nach der BCG-Initialtherapie (6x BCG) ein G3 (high grade) Tumor zu finden sein, dann ist das ein eindeutiges BCG-Versagen, egal ob es ein Ta oder ein T1 ist - entscheidend ist das Grading, d.h. das Risiko-Potential.

Bei einem G3 nach der BCG-Initialtherapie wird in den Leitlinien die Blasenentfernung dringend empfohlen, es sei denn andere gesundheitlcihe Gründe sprechen dagegen.

Das ist eine ganz klare Aussage, die ernst zu nehmen ist.

Alles Gute, mit herzlichem Gruß, Aretha

Liebe Luca , lieber TomTom ,

vielen herzlichen Dank für Eure hilfreichen Antworten.

Luca, Du hast das gut aufgeschlüsselt. Genauso wie Du sehe ich das und werde bei meinem Urologen intervenieren (wir hatten schon manche "Gefechte", weil ich nicht locker lasse und damit nerve...).

Euch alles Gute, mit herzlichem Gruß,

Aretha

danke, lieber TomTom ,

das habe ich auch so gesehen, Aber: warum steht dann darüber bei "Zystoskopie" und "Urinzytologie": 1x (Tabelle 42, S3-Leitlinie, Langfassung, 2020)?

Was ist der Unterschied zu einfach x bei der Bildgebung?

Ich frage auch deshalb nach, weil mein Urologe mir keine weiter ÜB für die Bildgebung geben will und sich dabei auf auf die Leitlinie beruft.

Danke für kundige Informationen und herzliche Grüße, Aretha

Liebe Mitforisten,

ich brauche mal Euer Wissen zur Nachsorge bei meinem Befund:

- nicht muskelinvasiv, aber T1 G3 multifokal und sekundäres Cis

- das bedeutet vom Risiko her: high risk bzw. highest risk Gruppe.

Frage: Wie oft ist die Bildgebung in der Nachsorge nach 5 Jahren vorgesehen?

In den S3-Leitlinien, Langfassung von 2020, S. 313, Tabelle 42, ist bei der high-risk-Gruppe ab 5 Jahre nach dem Erstbefund ein kleines x eingetragen.

> was bedeutet das ???

Vielen Dank und herzliche Grüße, Aretha

Hallo Luca ,

ich mache 1 x im Jahr

- CT Thorax (low dose), ohne Kontrastmittel, da ich kein Jod vertrage > für Thorax ist das CT besser als MRT.

- MRT Abdomen, mit urographischer Phase > mit Kontrastmittel (muß bei urogaphischer Phase sein), aber kein Jod.

Die Ausbreitungsdiagnostik Abdomen ist am wichtigsten bei Blasenkrebs: Dabei sollte der Oberbauch und(!) der Unterbauch in den Blick genommen werden.

Hier kann das MRT dem CT vorgezogen werden, um die Strahlenbelastung gering zu halten.

Alles Gute mit herzlichem Gruß, Aretha

Liebe Pauwela,

Mannose habe ich nur verordnet bekommen, wenn ich einen leichten HWI durch EColi hatte (als Alternative zu Antibiotika) oder zur Prophylaxe, und soweit ich weiß, ist dieses pflanzliche((!) Mittel vorrangig für diesen Zweck gedacht.

Der ständige Harndrang oder das ständige Krampfen der Blase wurde stets mit Spasmex (15 mg oder mehr), 3 x tgl., angegangen, und das hat sehr gut geholfen. Spasmex ist das gängige Medikament (auf Rezept) gegen Harndrang und Blasenkrampf

Als pflanzliches Mittel gegen Harndrang wurde Granufink empfohlen; ist aber nicht wo wirksam wie Spasmex.

Dir alles Gute mit herzlichem Gruß,

Aretha

Ilona H.

Sorry, liebe Ilona,

gerade erst sehe ich links Deine Befundeinstellung, habe ich im ersten Zugriff überlesen.

Gruß, Aretha

Liebe Ilona H. ,

ich antworte Dir, weil auch ich eine BCG-Patientin bin. Du schreibst

Zitat von Ilona H.

aufgrund meiner Vorgeschichte immer damit rechnen müsste,das evt.was gefunden wird.

Ich könnte Dir zielgenauer antworten, wenn ich Deine "Vorgeschichte" sofort sehen könnte, ohne zurück zu scrollen. Vielleicht nutzt auch Du die hilfreiche Signatur (siehe meine).

So nur eine allgemeine Rückmeldung:

Ich habe insgesamt 24 Instillationen hinter mich gebracht mit einigen Nebenwirkungen. Dazu gehörten auch viele Blasenentzündungen, die mit etlichen Antibiotikagaben bekämpft wurden.

Bis dato bin ich ohne Rezidiv.

Alles Gute und schöne Grüße, Aretha

Lieber Heinz Leo ,

immer sehr gerne lese ich Deine Nachrichten und freue mich, daß Ihr wieder an Euer geschätztes Ferienziel aufbrechen werdet. Ich wünsche Euch viele glückliche Stunden am schönen Mittelmeer, unserem "bassin". MIndestens 1 x im Jahr muß ich dieses bassin sehen, dann geht es mir gleich besser (zuletzt im März 2023 auf Mallorca, Illetas/Calvia).

Ich schaue jetzt auf schöne 10 Tage in meinem Heimatrevier (Essen-Düsseldor-Köln), wo ich immer wieder sehr gerne bin (obwohl ich schon 30 Jahre in Berlin lebe), weil mir der Menschenschlag so nahe ist, mir auch hier fehlt.

Herzlichst, Aretha

Hallo BCG-Patienten,

ich hatte hin und wieder nur eine Verweildauer von 1,5 Std (dann war kein Halten mehr). Mein Urologe sagte dazu: das BCG sollte mind. 1 Std. in der Blase gehalten werden, besser ist natürlich länger. Ich rate dazu: wenn es nicht mehr geht, verschiedene Varianten zur Reduktion der Nebenwirkungen auszuprobieren, ggf. hin und wieder auch mit kleiner Antibiotikagabe im Vorfeld. Das ist besser, als die Erhaltungstherapie vorzeitig abzubrechen. Nach S3-Leitlinie sollte die Erhaltungstherapie sollte mind. 1 bis max. 3 Jahre laufen, wobei auch hier gilt: je länger, desto besser.

Alles Gute und Euch und liebe Grüße, Aretha,

die nächste Woche ihre Kontroll-Blasenpiegelung hat (nach knapp über 5 Jahren)

Hallo Sonne959 ,

wenn Du oben "Forum" anklickst, dann weiter nach unten gehst, dann kommen naoch dem Unterforum "oberflächlicher "Harnblasenkrebs" das Unterforum "Instillationstherapie"; dort findest Du u. a. die Berichte zu den Erfahrungen mit der BCG-Therapie.

Was die Hyperthermie-Therapie im weiteren Sinne anbelangt, so gibt es inzwischen recht positive Erfahrungen mit dem so genannten HIVEC- oder dem EMDA-Verfahren, wo BCG und Mitomycin im Wechsel unter Erwärmung verabreicht wird. Das machen aber nur einige urologische Kliniken (wohl neuerdings auch in Leverkusen).

Bin dazu nicht auf dem aktuellen Stand, muß also selbst recherchiert werden.

Allerdings ist, wie Pauwella schon schrieb, die "klassische" BCG-Therapie immer noch die erste Wah bei unserem Befund, neben der sofortigen Blasenentfernung, die auch angezeigt ist / sein kann.

Grundsätzlich möchte ich empfehlen, auch selbst aktiv zu recherchieren bzw. sich in die hier im Forum Blasenkrebs umfassend gebotenen Informationen einzulesen, auch was die technischen Verfahrenswege anbelangt.

Alles Gute mit herzlichem Gruß,

Aretha

Hallo Sonne959 ,

hast Du Dich im Unterforum Instillationstherapie eingelesen? Dort findest Du auch Berichte, die Dir bei Deiner Frage weiterhelfen können, z.B. auch meinen BCG-Werdegang ...?

Alles Gute und schöne Grüße, Aretha

Hallo hello2548 ,

Als bcg-Erfahrene kann ich Dir nur sagen: alles läuft nach Plan und alles (auch die Nebenwirkungen) ganz "normal ". Bitte auch bedenken: keine gut Wirkung ohne Nebenwirkung ...,

Alles Gute, mit lieben Grüßen,

Areth

Hallo Neuland84, liebe Lisa,

so einen profunden und differenzierten Bericht über den Stand der eigenen Erkrankung habe ich hier noch nicht gelesen - Du hast also offensichtlich alles im Blick.

Aber das gute Wissen schützt uns ja nicht vor unseren Ängsten; das wissen wir hier alle. Und so denken und fühlen wir mit Dir, in der Hoffnung, Dir mit unseren Erfahrungen und Empathie eine Stütze sein zu können.

Ich selbst kann Dir bei Deinen aktuellen Entscheidungen wenig Nützliches auf den Weg geben, nur meine allerbesten Wünsche und ein paar generelle Kommentare:

- auch mich hat die Diagnose völlig unvorbereitet getroffen und auch nach längerer Mikrohämaturgie, die von meiner Hausärztin und meiner Gynäkologin stets heruntergespielt wurden; danach haben sich die Ärztinnen bei mir entschuldigt ...

- ein Kind habe ich mir immer gewünscht, hatte aber recht früh eine Totaloperation aufgrund eines Blinddarmdurchbruchs. Gerade heute, wo ich älter bin, fehlt mir der Nachwuchs (Kinder, Enkelkinder) sehr. Also, wenn irgend möglich: Gebärmutter erhalten.

- insgesamt bin ich überzeugt, daß Du auf einem guten Weg bist (vor allem mit Deinen reflektierten Erkenntnissen). Der pT1G3 ist zwar im Grenzbereich, aber immer noch am "Anfang" - Du hast wirklich gute Chancen!

Alles Gute und Liebe, Aretha

danke, liebe Stefanie ,

das Video habe ich auf youtube gefunden: wirklich sehenswert und sehr informativ; ich habe selten einen so präzisen, klaren Überblick zum Harnblasenkrebs in allen Facetten gehört > also: sehr, sehr empfehlenswert!

Der Vortragende, Leiter der Urologie Dr. Daniel Porres hat mich mit seinem Fachwissen und seiner konzisen Darstellung so überzeugt, daß ich vielleicht ins Klinikum Leverkusen gehe, wenn bei mir, bei meinem high-risk-Befund wieder "etwas" auftaucht; die machen ja auch die Hivec-Therapie (eine Alternative zu BCG).

Also herzlichen Dank für diesen Hinweis und schöne Grüße, Aretha