Beiträge von Aretha

  • Diagnose Blasenkrebs BCG Behandlung

    liebe Rubusch,


    schön, wieder von Dir zu hören, zumal es mir ähnlich wie Dir geht,, und da sind Deine Informationen sehr hilfreich.

    Auch ich habe dauerhaft Glieder- und Muskelschmerzen und fürchte mich schon vor der nächsten BCG-Runde Ende Januar.

    Das ist dann bei mir erst die 16.-18. Instillation - mal schauen, was sich dieses Mal an externen Nebenwirkungen einstellt ...

    Im übrigen bin ich schon jetzt in der 6-monatlichen BCG-Pause - das steht so in den S3-Leitlinien.

    Drücke Dir die Daumen für die Darmspiegelung und schicke herzliche Grüße,

    Aretha

    PS: Boswellia-Kapseln haben mir nicht geholfen bei meinen rheumatischen Beschwerden; habe ich über einen längeren Zeitraum genommen ?

  • Psychologische Unzerstützung

    Lieber @Bebu62 ,


    ich kann mich den Worten von bar65 nur anschließen; auch ich nehme seit langem und mit Erfolg Trimipramin (als Tropfen, das läßt sich dann besser einteilen). Außerdem gehe ich zu einer Psychoonkologin bei der hiesigen städtischen Krebsberatung, deren Angebote öffentlich gefördert werden (für die Nutzer also im Grundsatz kostenlos sind). Das gibt es bestimmt auch in Deiner Region. Also schau Dir mal die Angebote der verschiedenen öffentlich getragenen, geförderten bzw. frei-gemeinnützigen Krebsberatungsstellen bei Euch an; da sind bestimmt auch psychoonkologische Angebote dabei, und die sind empfehlenswerter als die privaten Therapeuten.


    Alles Gute. Aretha (kenne mich in Sachen Psychotherapie ein wenig aus ...)

  • Blut im Urin, TUR-B, T1- (Cis) G3, BCG oder Blase raus.

    Hallo wassolldas,


    habe erst gerade Deinen Beitrag vom 18. Nov. 2019 gelesen, der mit gefallen hat, da Du die Up´s and Down´s der BCG-Therapie gut beschreibst. Es geht ja nicht nur um die Nebenwirkungen in der Zeit der BCG-Therapie, sondern auch und oft vor allem um die Zeit dazwischen, die Kontrolluntersuchungen, das ständige Bangen.
    Man / Frau sitzt also ein wenig wie einem Pulverfaß, und da kommt schon manchmal der Gedanke, alles raus und dann ist endlich Ruh´ - aber ist das dann auch immer so? Außerdem: Wenn die BCG-Therapie greift und die Blase immer noch gut funktioniert (wie bei mir), dann hat es sich doch gelohnt, diesen Weg zu wählen, trotz allem.


    Es wäre schön, lieber Joachim, wenn Du auch einen Hinweis auf Deinen Ausgangsbefund geben würdest, eventuell über eine kurze Signatur, damit wir anderen wissen, ob Dein Bericht mit unserem Verlauf vergleichbar ist.


    Herzliche Grüße und schöne Weihnachten!

    Aretha

  • BCG Engpass seit November 2019 – voraussichtlich bis Ende 2021

    Liebe BCG-MitsteiterInnen,


    stelle auch hier den an anderer Stelle von mir geschriebenen Beitrag ein, damit die Information hier ist, wo sie "eigentlich" hingehört:


    nur ganz kurz: ab dieser Woche ist BCG von Medac wieder lieferbar (zumindest hier in Berlin, aber das sollte auch für andere Regionen gelten). Also rasch zur Apotheke und eine Dreierpackung bestellen.


    Im übrigen ist die Firma Medac nach eigenen Aussagen der Monopolist für BCG in ganz Europa; die anderen beiden Anbieter von BCG spielen demnach wohl keine Rolle mehr.

    Wenn Du bezüglich BCG mehr Informationen haben möchtest, dann empfehle ich das Forum Instillationstherapie.


    Aretha

  • Beide Eltern betroffen

    Liebe Hudipfupf,


    nur ganz kurz: ab dieser Woche ist BCG von Medac wieder lieferbar (zumindest hier in Berlin, aber das sollte auch für andere Regionen gelten). Also rasch zur Apotheke und eine Dreierpackung bestellen.


    Im übrigen ist die Firma Medac nach eigenen Aussagen der Monopolist für BCG in ganz Europa; die anderen beiden Anbieter spielen demnach wohl keine Rolle mehr.

    Wenn Du bezüglich BCG mehr Informationen haben möchtest, dann empfehle ich das Forum Instillationstherapie.


    Alles Gute für Deine Mutter und für Dich! Aretha

  • Blasenkrebs pT1 high-grade (G2-G3) L0, V0

    Lieber Marc,


    danke für Deine Rückmeldung, Deinen Kommentar zu unserer Situation (obwohl Du ja schon einen großen Schritt "weiter" bist).

    Schön, daß Du mit uns denkst, und Deine Sichtweise kann ich gut nachvollziehen. Sie hat auch vieles für sich und oft habe ich über diesen Weg selbst nachgedacht.

    Du schreibst sehr richtig, daß bei "unserem" Weg auch und insbesondere die Psyche herausgefordert ist. Ja, man /frau fühlt sich oft wie auf einem Pulverfaß und kann nicht abschalten, denn zwischen den verschiedenen Kontrolluntersuchungen gibt es die BCG-Instillationen, die einen schon eine Weile außer Gefecht setzen, wenn nicht noch mehr dazu kommt, so daß man sich richtig krank fühlt und die freie Zeit zwischen und Kontrollen und Behandlungen nicht planen kann.

    Doch: jeder Fall liegt anders und die Einstellung dazu auch. Bei mir ist es so, daß ich aufgrund einer ausgedehnten Voroperation im Bauch, auch den Darm betreffend, eine sehr ungünstige Voraussetzung für eine Blasenentfernung bzw. ein Urostoma habe. Daher versuche ich die BCG-Therapie, immer wissend, daß es bei meinem Befund (T1G3) ein Versuch ist, ein Versuch mit offenem Ausgang.

    Umsomehr stärken uns aufmunternde und mitfühlende Worte von "MitstreiterInnen" wie Dir - vielen Dank dafür!


    Dir alles Gute weiterhin und schöne Adventsgrüße,

    Aretha


    PS: 3 TUR-B sind im übrigen die Regel bei einem T1 G3: die erste zur Diagnose, die zweite zur Nachresektion (ob auch alles wegoperiert werden konnte) und die dritte schließlich zur Kontrolle der BCG-Initialtherapie; erst diese entscheidet darüber, ob es überhaupt möglich ist, die BCG-Therapie fortzusetzen, ansonsten wird sowieso die Blasen entfernt.

  • Adenokarzinom pT3a - Ileumconduit seit 12/19

    Liebe Breila,


    sorry, wenn ich mich hier einmische zum Thema private Krankenhausversicherung:
    Ich selbst bin auch Kasssenpatientin und habe "nur" ein private Zusatzversicherung für den stationären Aufenthalt. Aber: bei meiner Zusatzversicherung zählt die AHB gleichermaßen zum stationären Aufenthalt und ist daher privat abgesichert, was ja im Grundsatz auch nachvollziehbar ist: Krankenhaus ist Krankenhaus,

    Schau doch mal nach, ob das nicht bei Deiner Zusatzversicherung genau so ist: Aufenthalt im AHB-Krankenhaus ist wie Aufenthalt im OP-Krankenhaus.


    Alles Gute und liebe Grüße, Aretha

  • Histologie meines Tumors

    Lieber klamper,

    auch ich bin mit Fosfomycin sehr gut zurecht gekommen, also empfehlenswert.

    Und außerdem gibt es noch gute pflanzliche Mittel gegen leichtere Blasenentzündungen, wie z. B. Canephron, das mir von meinem Urologen verschrieben wurde und geholfen hat.

    Alles Gute und herzliche Grüße, Aretha

  • Neues Mitglied

    Hallo@Alf_01,


    lese erst etzt Deinen Beitrag - sehr interessant für mich:

    Ich hatte auch starke Nebenwirkungen; Gelenkschmerzeb, insb. in den Füßen. Siehe dazu meine Beiträge unter "Instillationsherapie!.

    Wenn du etwas Neues weißt, dann melde Dich doch, bitte!


    alles Gute und herzliche Grüße, Aretha

  • Ein neues Mitglied stellt sich vor - BCG Nebenwirkung Augenentzündung?

    Schön, liebe Lilli,

    daß sich mal wieder ein Frau meldet, die den gleichen Befund hat wie ich und ebenfalls in der BCG-Therapie ist, wenn auch wesentlich jünger, frischer, kräftiger als ich.

    Es freut mich, daß sich "die Dinge" bei Dir so gut entwickelt haben, und ich wünsche Dir genau das auch weiterhin!

    Herzlich grüßt Aretha

    (freue mich auf weiteren Austausch, insbesondere Erfahrungen mit der BCG-Therapie ...)

  • pta G2 high grade - Ärzte unschlüssig - jetzt BCG

    Hallo parksteglitz,


    das sind ja wahrhaft gute Nachrichten - herzlichen Glückwunsch!

    Du hast vielleicht mitbekommen, daß meine bisherige BCG-Therapie (bislang ebenfalls 12 Instillationen insgesamt) nicht ohne Nebenwirkungen geblieben ist, so daß mein Urologe einen möglichen Abbruch ansprach.

    Nun hat sich allerdings die Situation insofern verändert, als momentan (und wohl auch länger?) kein BCG lieferbar ist. Das gab es schon einmal vor ca. 5 Jahren, wozu dann hier im Forum über Alternativen (z. B. Mitomycin 40 mg) diskutiert wurde - siehe Artikel "Was tun angesichts der BCG-Knappheit?"

    Vielleicht weißt Du oder andere ja mehr zur aktuellen BCG-Liefersituation, dann würde ich mich über einen Hinweis freuen.


    Einstweilen schöne Grüße zum 2. Advent!

    Aretha

  • Allgemeine Fragen Forum

    Lieber Rainer,


    danke für Deine freundliche Rückmeldung. Ja, Du hast recht mit Deiner Antwort. Also sorry für meine Nachfrage (kenne mich mit software-Technik nicht so gut aus) - und danke für Deine Mühen mit der Administration, mit uns.

    Dir und Deinen Lieben einen friedlichen 2. Advent!

    Aretha

  • Allgemeine Fragen Forum

    Hallo Rainer,


    lese gerade Deine Nachricht vom 16. 11. 2019 noch einmal und frage mich, was Du wohl meinst mit:

    - "jetzt machen wir mit diesem Thema Schluß. Ich werde das ganze hier abtrennen und ins Nirvana verschieben" ?

    Ich hoffe, nichts Ausgrenzendes?


    Schöne Grüße, Aretha

  • Blasenkrebs pT1 high-grade (G2-G3) L0, V0

    Liebe Kape,


    nur ganz kurz, weil ich erst gerade wieder von einem der vielen Arzttermine nach Hause komme:

    Ich freue mich sehr für Euch, was Du schreibst, hört sich hervorragend an. Ich freue mich aber auch für mich, denn ich stehe genau wie Dein Mann kurz vor der 13.-15. Behandlung der BCG-Erhaltungstherapie (bei mir ab Ende Januar 2020).

    Da ich zuvor einige deutliche "externe" Nebenwirkungen hatte (siehe meine Berichte dazu), hatte meine Urologin schon einen BCG-Abbruch (nach 1 Jahr Erhaltungstherapie) in den Raum gestellt. Als T1G3-Kandidat ist mir das aber nicht geheuer und ich bin derzeit dabei, mir dazu Zweitmeinungen einzuholen - es steht doch viel auf dem Spiel.

    Aber Deine / Eure Schilderungen geben mir neue positive Impulse - vielen Dank für Deinen Bericht (sehr wichtig für mich!).

    Bitte weiter berichten über Eure Erfahrungen.


    Alles Gute für Euch von ganzem Herzen und liebe Grüße,

    Aretha

  • Klaus - pTa + CIS / BCG-Therapie

    Lieber Klaus,


    lese Deine Nachricht mit großem Interesse, weil ich in einer ähnlichen Situation bin.

    Es wäre schön zu wissen, was Deine bisherigen "Stationen" waren, damit wir wissen, wo genau Du sehst (im Vergleich zu uns) - vielleicht über eine Signatur...


    Alles Gute und schöne Grüße, Aretha