Beiträge von Aretha

  • Volker - pT1 G3, BCG Behandlung

    Lieber Meckpom48,


    habe Deine Nachricht mit Interesse gelesen, zumal ich die gleiche Diagnose habe und mich ebenfalls in einer BCG-Therapie, mit einigen Nebenwirkungen, befinde - siehe dazu meine Berichte im Forum Instillationstherpie.

    Deine geschilderten Darmprobleme sind mir nicht unbekannt; das habe ich oft im Zuge der BCG-Instillationen, und auch andere beriche von diesen Begleiterscheinungen. Insofern halte ich den Verdacht auf ein Pankreaskarzinom für reichlich übertrieben, also: nicht verrrückt machen lassen.


    Ich wünsche Euch eine friedliche und genußreiche Vorweihnachtszeit und schicke herzliche Grüße,

    Aretha (die seit 1996 eine Datsche, mit großen Garten nahe Schwerin hegt und pflegt ...)

  • Vermisst

    Lieber Rainer,

    ich möchte mich den vorgehenden Danksagungen anschließen.

    Ich habe mich sehr über die Weihnachtswünsche gefreut, über die lieben und schönen Worte, die Du gefunden hast . Es ist, gerade in unseren handygetriebenen SMS-Kurznachricht-Zeiten etwas ganz Besonderes, solche persönlichen Weihnachtsgrüße zu erhalten - herzlichen Dank für diese schöne Geste!

    Auch Dir und den Deinen, lieber Rainer, wünsche ich eine unbeschwerte, frohe Adventszeit!

    Aretha

  • BCG Installationstherapie bei Frauen

    Liebe Ilona,


    was Du schilderst, hört sich alles recht positiv an, vor allem scheinst Du einen sehr umsichtigen Urologen zu haben - herzlichen Glückwunsch! Ich muß bei meinem Arzt immer kämpfen um weitere Kontrolluntersuchungen, obwohl ich einen T 1 G 3 high risk habe.


    Ich bin jetzt ebenfalls in der "Erholungsphase", die ich auch dringend brauche, da ich in diesem Jahr etliche Nebenwirkungen (externe Entzündungen) hatte. Bei mir geht es Ende Januar mit dem 4. Zyklus der Erhaltungstherapie weiter; bin also dann bei No. 16 insgesamt.

    Hoffe, noch etwas durchhalten zu können und die BCG-Therapie nicht abbrechen zu müssen (ein Vorschlag des Urologen) ...

    Danke Dir auch für den Tipp mit Medac; den Lieferengpaß hat mir meine Apotheike bestätigt. Was daran fatal ist: Medac hat quasi ein Monopol bei der BCG-Produktion. Es gibt allerdings noch einen anderen Hersteller: die Firma MSD, die das Präparat BCG-OncoTICE herstellt. Dieses ist aber so gut wie nicht bekannt (weder in Apotheken noch bei Urologen), weil Medac sozuagen der "Platzhirsch" ist;, vielleicht auch weil es wesentlich billiger als das Präparat von Medac ist.


    Auch Dir alles Gute weiterhin und einen schönen 1. Advent - und: laß wieder von Dir hören, wie es bei der Dir weiter geht, davon kann ich bestimmt profitieren.

    Aretha (aus Berlin)

  • Unsicher und etwas Angst,

    ja, Kalif, Du hast vollkommen recht:

    Es sind die Hausärzte und die Gynäkologen, die von "Blasenentzündungen kommen bei Frauen immer mal wieder vor" sprechen und Antibiotika verschreiben. - so auch bei mir über zwei Jahre, obwohl ich mehrfach Blut im Urin hatte.

    Dann, nur durch Zufall - mit 68 zum ersten Mal beim Urologen; keiner hat mir das zuvor geraten - und dann gleich ein T1G3, weil es schon länger gewachsen ist. "Wären Sie doch vor einem Jahr gekommen", so die Urologin ...

    alles Gute und herzliche Grüße, Arehta

  • Ich gehöre nun auch zu Euch- Ergebnis TURB pTaG1

    Lieber Bates,


    das hört sich doch alles recht vertrauenserweckend an, vor allem die Umsicht Deiner Urologin. Scheint eine sehr kompetente und verantwortungsbewußte Ärztin zu sein.

    Praktiziert sie in Berlin, kannst Du mir vielleicht Ihren Namen sagen, ggf. über eine Persönliche Nachricht - das wäre fein.


    Alles Gute weiterhin und ein soniges Wochenende, Aretha

  • PTA G1 low grade, jetzt BCG - Auch mal gute Nachrichten

    Lieber Nico,


    vielen Dank für Deine Zeilen. Nochmal ganz kurz und abschließend zum Beginn der Erhaltungstherapie, das ist doch das Thema, oder nicht?

    Auch bei mir wurde der Beginn der Erhaltungstherapie später angesetzt, weil nach dem Ende der Induktiontherapie eine Kontroll-TURB (Mapping) erfolgte, und zwischen TUR-B und Beginn der Erhaltungstherapie ein ausreichender Zeitabstand eingehalten werden soll (Entzündungen in der Blase durch die TUR). Vielleicht erklärt sich so der spätere Beginn der Erhaltungstherapie ?


    Schöne Grüße, Aretha

  • PTA G1 low grade, jetzt BCG - Auch mal gute Nachrichten

    Lieber Nico,


    danke für Deine freundliche Rückmeldung, aber das ist doch gar nicht strittig, daß es sich immer um Instillationen handelt.

    Emtscheidend ist beim BCG-Instillationsschemas allerdings weniger das "Wie" - es handelt sich immer um eine Instillation in die Blase - , sondern das "Wann" und " Wie oft." Insofern wird klar zwischen Inititaltherapie und Erhaltungstherapie unterschieden, also in der Regel 6 x Initialtherapie und dann folgt nach Leitlinie die Erhaltungstherapie, wobei die Dauer abhängig ist vom Grading des Tumors.


    Schöne Grüße, Aretha

  • PTA G1 low grade, jetzt BCG - Auch mal gute Nachrichten

    Lieber hps, lieber Nico,


    kleine Korrektur: es heißt "Monate nach Beginn der Initialtherapie", was ja auch Sinn macht (nicht Instillationstherapie)

    Wer es ganz genau haben will, sollte die Leitlinien zu Rate ziehen, Langversion, Pkt. 6.6. Mit dem hier so genannte "Induktionszyklus" ist die Initialtherapie (6 Gaben) gemeint.

    Siehe dort auch Pkt. 6.7, wo es um die Reduktion von Nebenwirkungen geht.


    Schöne Grüße, Aretha

  • Urostoma pT3a high-grade (G3)

    Lieber Wolfgang,


    juhuu, St. Peter Ording - da möche ich auch hin, da soll es ganz, ganz schön sein (so nahe am Meer).

    Da wird man Dich bestimmt wieder richtig aufpäppeln, physisch und psychisch. Also, nichts wie hin!

    Laß wieder von Dir hören und alles Gute von ganzem Herzen!

    Aretha

  • pT1 G3 Blase nach Hodenkrebs jetzt BCG

    Lieber Walter, lieber Jürgen und andere BCG-lerInnen.


    ich schreibe auch hier noch einmal kurz rein, was ich über die verschiedenen BCG-Präparate in Erfahrung gebracht habe. Es gibt, in Deutschland zugelassen, verschiedene BCG-Stämme (Sorten) , nämlich

    - RIVM (Medac) > hat eine größere Keimzahl als Onco TICE

    - TICEBCG / Onco TICE (MSD) > hat eine geringere Keimzahl als Medac und daher vielleicht auch geringere Nebenwirkungen

    - Connaught (Immu Cyst) > soll am besten wirken

    - ein BCG-Präparat der Firma Apogepha (mehr weiß ich nicht).

    Ich bin bislang immer, quasi automatisch, mit Medac (RIVM) versorgt worden, weil ich von den anderen BCG-Präparaten gar nicht wußte. Ich möchte es beim nächsten Mal mit ONCOTICE versuchen, das in vielen Studien zur BCG-Behandlung erwähnt wird. In den Leitlinien finden die verschiedenen BCG-Stämme auch Erwähnung (S. 123ff, Langversion). Allerdings wird hier darauf hingewiesen, daß es keine verläßlichen Daten zu den Unterschieden gibt, aber vielleicht gibt es für mich möglicherweise geringere Nebenwirkungen bei einem anderen BCG-Stamm?

    Wer weiß mehr dazu - bitte melden.


    Herzliche Grüße, Aretha

  • Wollte mich endlich mal vorstellen pTa high grade

    Danke, liebe Rubusch,

    für Deine Hinweise, Deinen guten Rat. Ich habe beim Euro-Vitamin-Shop bestellt.
    Auch ich reagiere wie Du stark auf Medikamente (und pflanzliche Produkte) und nehme daher in der Regel immer eine niedrige Dosierung. Da aber meine Gelenkschmerzen dieses Mal sehr heftig waren, werde ich mal mit 2 Kapseln à 250 mg einsteigen, also 500 mg. Werde dann berichten, ob und wie es gewirkt hat.

    Alles Gute, mit herzlichem Gruß, Aretha

    PS: Aufgrund der heftigeren Arthrose-Schmerzen (und -Entzündungen) denkt meine Urologin an eine Unterbrechung oder Abbruch der BCG-Therapie nach 12 Monaten Erhaltungstherapie. Bin sehr unsicher bei meinem Ausgangsbefund T1G3?

  • pT1 G3 Blase nach Hodenkrebs jetzt BCG

    Hallo Ricka und andere zuvor,

    ja, es gibt so ein Heft für die Reihenfolge der BCG-Instillationen. Das ist aber recht klein und mehr noch die Rubriken, so daß man "besondere Vorkommnisse" kaum unterbringen kann. Ich bin daher dem guten Rat eines BCG-Mitforisten gefolgt (Name ist mir entfallen) und führe ein "BCG-Tagebuch", in dem ich nicht nur die Reihenfolge der Instillationen, sondern auch alle Begleiterscheinungen / Nebenwirkungen und Medikamente eintrage. Das hat sich sehr bewährt, also herzlichen Dank an den Tipgeber.

    Aretha

  • Wollte mich endlich mal vorstellen pTa high grade

    Liebe Cari, liebe Rubusch, liebe BCG-MitstreiterInnen,

    da auch ich sehr unter heftiger werdenden Gelenk- und Muskelschmerzen leide, habe ich mir ebenfalls Boswellia zugelegt und will das demnächst versuchen, parallel zu meinen Medikamenten Arcoxia (entzündungshemmend) und Novaminsulfon. Könnt Ihr mir bitte noch schreiben, welches Boswellia-Präparat ihr einnehmt (Marke und Dosierung).

    Vielen Dank und weiterhin gutes Durchhaltevermögen!

    Aretha (die erst 1 Jahr BCG rum hat)

  • Ich bin neu hier......

    Dir, lieber Gibson (mit dem schönen Namen Roman),

    wünsche ich alles Gute von ganzem Herzen!

    Deine realistische Sichtweise und vor allem Dein (guter makabrer) Witz sind, neben Deinem jungen Alter und Deiner Fitness (das nehme ich mal an), hervorragende Voraussetzungen, die OP sehr gut zu meistern. Darüber hinaus scheinst Du ja in einem hervorragenden Krankenhaus zu sein - da kann also gar nichts schief gehen.

    Good luck, Aretha

  • pT1 G3 Blase nach Hodenkrebs jetzt BCG

    Hallo Udo58,

    da sprichst Du ein Reizthema an. Ich kann noch den Dreifach-Ratschlag bieten, den ich oft zu hören bekam: "immer positiv, nach vorne, in die Zukunft blicken"; dagegen auch oft gehört: "nicht über das Morgen grübeln, immer im Hier und Jetzt leben" oder "keinesfalls sagen, ich bin noch gesund, das noch muß aus dem Vokabular gestrichen werden", und so weiter und so fort. Das alles hilft mir überhaupt nicht, oft wußte ich gar nicht, wo vorne oder hinten liegt. Im Gegenteil: solche Ratschlage machen mich einsam, ich fühle mich allein gelassen, mit meinen Grübeleien, meiner Angst, meinen Albträumen, meiner permanenten Traurigkeit.

    Ich weiß, es ist nur gut gemeint, wirklich, und oft auch ein Ausdruck von Hilflosigkeit oder auch Angst angesichts der lebensbedrohlichen Erkrankungen, die jeden treffen kann.

    Es gibt dazu einen sehr lesenwerten Artikel von Anna Gielas: "Positives Denken: Gute Laune auf Befehl". Anna Gielas schreibt hier über Krebspatienten und einen Zwang zum positiven Denken, der die berechtigten Sorgen und Ängste überspielt, verdrängt und dadurch sogar schädlich sein kann.

    Den Artikel (aus "die Zeit", Zeit-Wissen, 2011) kann ich gerne einstellen, wenn ich das darf - Frage an den Adminstrator Rainer?

    Gruß, Aretha

  • pT1 G3 Blase nach Hodenkrebs jetzt BCG

    Lieber Jürgen,

    vielen herzlichen Dank für Deine ausführlichen Erfahrungsbericht und Deine Tips, die ich gerne aufgreife.

    Wenn ich Dich recht verstanden habe, dann hattest Du insgesamt 15 Instillationen (die 6 x Initialtherapie eingerechnet) und hast dann aufgrund der starker Nebenwirkungen mit BCG aufgehört - oder habe ich etwas falsch gelesen?

    Bei mir sind es jetzt insgesamt 15 BCG-Spülungen, nächste Woche ist die Blasenspiegelung, und so Gott will, fahre ich im Februar 2020 mit BCG fort. Die lokalen Nebenwirkungen, sprich rund um die Blase, sind bei mir ähnlich: starker Harndrang, Krämpfe beim Wasserlassen, Blasenententzündung und Darmprobleme. Diese gehen aber nach 1-2 Wochen und mit Tabletten (ich habe Spasmex und Novaminsulfon genommen) wieder weg. Wesentlich gravierender sind die "externen" Nebenwirkungen, bei mir starke Muskel- und Gelenkschmerzen mit entzündlich aktivierten Prozessen, vor allem in den Füssen und Händen. Ich habe allerdings, wohl aufgrund meines Alters, schon seit langem deutliche Zeichen einer Polyarthrose, die sich jetzt offensichtlich durch BCG erheblich verstärkt hat.

    Gleichwohl will ich, wenn es irgendwie geht, die BCG-Therapie fortsetzen; ein G3 ist eben ein G3. Mal sehen, wie lange ich das schaffe ...

    Dir wünsche ich alles erdenklich Gute lieber Jürgen, mögen Deine turnusmäßigen Kontrollen so erfolgreich sein wie bisher!

    Aretha